4745 nap énidő nélkül

Lehetnek-e álmok ott, ahol jóformán csak a küzdés van, időből, erőforrásból viszont annál kevesebb? Mit lehet tenni, ha a hétköznapok megoldásának kényszere elemi szinten szippant be és sokunk számára adottságként létező dolgokat von meg folyamatosan: szabadidőt, énidőt, alvásidőt, egészséget? Aki látta az Egy nap című filmet, az szorozza fel a főszereplő kínlódását százzal.

Dóra ugyanis ebben a helyzetben van. Mégis, sokaknál nehezebb kilátásokkal is vannak törekvései az álmai elérésére. Blogot ír az autizmusról, érzékenyít, mentorszülőként havi körülbelül száz megkeresést kezel. És emellett vannak személyes vágyai is. Amelyekre most nincs idő.

Tóth-Turgonyi Dóra Vendéglátóipari és Közgazdasági Technikumot végzett, továbbtanulni a családja szerény körülményei miatt nem tudott, bár szeretett volna.

Négy gyermeke van, közülük három érintett az autizmus valamely formájában. Dániel 24 éves, asperger érintett, diplomás, két éve önállóan él. Bernadett 22 éves egyetemista. Zalán 13 éves 7. osztályos alapítványi iskolás, magasan funkcionáló autista. Levente 9 éves, második osztályos EGYMI rendszerben tanuló autista gyermek, aki szintén magasan funkcionál, de az autizmusában középsúlyosan érintett. Férje jelenleg belföldi kamionsofőrként dolgozik, önkormányzati lakásban élnek, amelynek minden évben meg kell újítani a lakhatási státuszát.

Dóra egy fővárosi tulajdonú szolgáltatónál dolgozik részállásban, fia, Levente állapota miatt. Blogot ír, érzékenyít, mentorszülőként havi körülbelül száz megkeresést kezel. És emellett vannak személyes vágyai is. Munkáról, feladatokról és tervekről kérdeztem, mert – bár hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy a nálunk rosszabb helyzetben lévőknek nincsenek vágyai – ez nem igaz.

Nagy és komoly munkahelyváltáson vagy túl. Miért váltottál?

25 évig dolgoztam közalkalmazottként. Sokáig nagyon szerettem a munkám, érdekes és változatos volt, kedves kollégák között dolgoztam. 20 éven át vezetői titkárnőként és statisztikusként tevékenykedtem. Sajnos az autizmussal kapcsolatos élethelyzetünk nagyon sok mindent megváltoztatott. Miután Zalán fizetős alapítványi iskolába kényszerült, nagyon sokszor kerültünk elkeserítő anyagi helyzetbe. Tulajdonképpen ez adta a kezdő lökést a váltáshoz. Levente sokszor betegeskedett, így az akkori munkahelyem felajánlotta a négy órás részlehetőséget, amit „elfogadtam”.

Az utolsó 4 évben tehát négy órában dolgoztam, de semmivel sem kevesebbet, mintha nyolc órában dolgoztam volna. A fizetésem mértéke viszont negatív irányba változott. Ráadásul a belső fluktuáció és a gyakori vezetőváltások miatt állandóan magyarázkodnom kellett az otthoni viszonyaim miatt. Nem értették, hogy mekkora teher két autista és egy aspergeres gyerek nevelése a családban. Sokszor kerültem diszkriminatív helyzetbe, sokszor beszéltek a kollégák megalázó módon a hátam mögött.

Többször fordult elő, hogy egy-két közvetlen kolléganő a szemembe hülyézte le a gyerekeimet.

Nagyon rossz légkör alakult ki körülöttem. Hiába próbáltam érzékenyíteni a közvetlen munkakörnyezetem. Mindezek után úgy döntöttem, hogy vállalhatatlan ez a helyzet és eljöttem. Az állandó munkahelyi stressz és a diszkriminatív környezet közben megtette a hatását az egészségem terén is. Szívproblémáim lettek, ami azóta is fennáll.

Mit jelent számodra a mostani munkahelyed, munkád?

Jelenleg egy fővárosi tulajdonú vállalatnál dolgozom vezetői asszisztensként, osztály adminisztrátorként hatórás részmunkaidőben. 80 kollégával, a mérnöktől a szakmunkásig. Szeretem a munkám, mert nagyon változatos. A főnöknőm mindig azt mondja, hogy én vagyok a kollégák „anyukája”, és tényleg! A szociális dolgoktól a HR feladatokon át a helyi pénzügyi gazdálkodásig, mindent csinálok. Úgy érzem, megbecsülnek, pont ezért nagyon sokat jelent a számomra a jelenlegi munkám. És van előrelépési lehetőség is.

Miért vagy mentorszülő? Választanád fő feladatodnak, ha meg tudnál belőle élni?

Azért csinálom, hogy segítsek más családoknak elindulni, és menetelni töretlenül az autizmus rögös útvesztőjében. Illetve, ha probléma akad az „út” során, segítő kezet nyújtva találjuk ki a megoldást.

A mentorszülőség is nagyon összetett feladat. Tájékoztatás és érzékenyítés is, mert van, hogy a nagyszülő hív fel elkeseredve, hogy miért „olyan” az unokája, és mit csináljon a nagyapával, aki egyáltalán nem tudja elfogadni az élethelyzetet. Általában napi 3-4 megkeresést kapok, az egy mondatos kérdésektől a hosszú-hosszú levelekig. Újabban egyre többször keresnek szakemberek az autizmus területéről, gyógypedagógusok, integráló pedagógusok, védőnők, de beszéltem már lelkipásztorral, plébánossal, hittanárral, szociális gondozóval, pszichológussal és mentális segítővel is.

Sokszor keresnek krízishelyzetben, és kérnek kompetenciáinkon túli segítséget is, ami nehézség, de van, hogy a probléma azonnali megoldást igényel, és ilyenkor nem szabad mérlegelni, segíteni kell. Miután teljesen önkéntes feladat, ingyen csinálom. Nagyon szívesen foglalkoznék főállásban mentorszülőséggel.

Mik azok a pontok és alkalmak az életedben, melyekre – legyenek bármilyen rövidek és ritkák – úgy tekintesz, hogy feltöltenek, kikapcsolnak?

Sajnos énidőm, az nincs, se a férjemnek, mert azért őt se felejtsük el. A mindennapi énidőm a reggeli 5 perc zuhanyzás alatti mélyen magamban szántó gondolataim, illetve azok a 20 -25 percek, amiket az iskola és a munkahelyem között minden nap duplán megjárok.

Napi 5 km séta alatt belebámulok a virágos Óbudába, avagy a magam csendjében rovom a kilométereket. De feltölt az is, ha egy kicsit ki tudunk szabadulni a zöldbe, az erdőbe, bár azt nem nevezném énidőnek, mert egyik szemem mindig a gyerekeken. Mostanában egyre jobban megérzem egészségileg, hogy nincs énidőm, és félek, hogy ez nem fog túl sok jóra vezetni.

A fényképezés mit jelent számodra? Ironikus volt a „háziasszonyfotó” címke kezdetben a képposztjaidnál, de úgy tűnik, komolyan gondolod a fotózást.

A fényképezés az, ami igazán kikapcsol. Azaz kikapcsolna, ha tudnék vele komolyabban foglalkozni, olyan egyedül bóklászó módban, amikor nem sürget semmi. Komolyabban 2008 óta fotózom, az első férjem hagyott rám egy Fuji gépet. Nem profit, csak olyan alap, de jó gépet. Sosem tanultam, sajnos nem tudom egy fotós iskola anyagi alapjait előteremteni. Autodidakta módon tanultam mindent.

Egy a lényeg: imádok fotózni! A pillanatot megörökíteni, azt, ami szép, ami lélekmelengető, kedves vagy meghitt, de a gyökeresen másik oldalt is. Az autizmust fotózom szívvel-lélekkel, és igen, “háziasszony” módon és, ha ciki, ha nem, Photoshopot se használok, azt meghagyom a profiknak.

A háziasszonyfotó kifejezés használatának története van. Egy fotómra egy profi fotós megjegyezte, hogy egy háziasszonytól nem is rossz. A fotózást nagyon komolyan gondolom. Nagy vágyam, hogy egyszer valahol kiállításra kerüljön egy-két autizmusfotóm. De persze a szépet is megmutatnám. Jó lenne, szép álmok…

A természetjárással és az ehhez kapcsolódó terápiával kapcsolatban egyszer olvastam tőled, hogy akár egy könyved is készülhet. Lehet erről beszélni?

Vannak terveim. Zalánról, az ő útjáról, a naplójáról, a fejlesztéséről írnék könyvet, arról, hogy hogyan jutott el oda, ahol most tart, mert nagyon nagy eredmény az eddigi útja. Jó lenne társszerzőt találni, vagy riportkönyvet készíteni. Olyan “elmesélem” könyvet. De egyszerűen nincs időm leülni írni. Ez látszik a blogomon is. Azért igyekszem heti egy bejegyzést írni. Millió téma, megíratlan bejegyzés van a fejemben.

Kik támogatnak a saját törekvéseidben? Van a családon kívül támaszod?

Konkrét fizikai támaszom csak a férjem. Szó szerint. Támasz egy-két blogolvasó, akik a kezdetek óta olvas és néhány, aki becsatlakozott és velem maradt. Néha az életemet köszönhetem egy-két bátorító cselekedetüknek és támogatásuknak a távolból. De ez virtuális.

Jó lenne, ha lenne olyan társaságom, akikkel néha elmehetnék egy jót beszélgetni, vagy kávézni, személyesen. Ez nagyon hiányzik az életemből.

Mindig a kollégáimnak mondom keserűen, de viccelődve, hogy nekem ti vagytok az egyetlen társaságom, közben szorítom a műanyag kávéspoharat az automatánál. A férjem még ezt sem mondhatja el, mert egész nap egyedül vezet, 6-700 kilométert. Az utóbbi időben nagyon bezárkózott, és ez így nem jó. Se nekem, se neki.

Mennyi az átlagos napi alvásidőd? Ahogyan összeáll a blogból, nem lehet több 4-5 óránál?

Alvásidő?? Az mi?? De jól látod, igen, napi 4-5 óra. 24 éve. Most már érzem: ha nem pihenem ki magam, le fogok egyszer csúszni a fal mellett. De sajnos nincs se pénzünk, se lehetőségünk, se támogatásunk arra, hogy kipihenjük magunkat.

Kiemelt és cikk fotók: Tóth-Turgonyi Dóra képei

Vélemény, hozzászólás?