Két év fájdalom, két műtét és három lombikkezelés – ezeken ment át Salamon Adrienn, mire kétszeres édesanya lett. A diagnózis: endometriózis. Ma egy négyéves kislány és egy kéthónapos kisfiú édesanyja, és alapítványt hozott létre az endometriózissal küzdő nők támogatására. Pataki Zita új, Meddőnek nyilvánítva! vlogsorozatát a Női váltó minden hétfőn további cikkel egészíti ki.
Salamon Adrienn kétgyermekes édesanya. Hálásabb és boldogabb, mint most talán nem is lehetne. Pedig az ő története sem mondható rózsaszín leányálomnak. Súlyos endometriózisa miatt csak lombikkezelés segítségével születhetett gyermeke. Férjével egy négyéves kislányt és egy kéthónapos kisfiút nevel, és az endometriózissal küzdő nők támogatása iránt elkötelezett „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítványt vezeti.
Az endometriózis a méhnyálkahártyához hasonló – endometrium – szövet megjelenését és szaporodását jelenti a méh üregén kívül, leggyakrabban a kismedencében, a petefészkekben, illetve a hashártya felszínén, olvasható az alapítvány honlapján. Itt számos ismeretterjesztő anyagot találhat az érdeklődő, Adriennék célja ugyanis az, hogy minél szélesebb körben, minél nagyobb tudást adhassanak át erről a sokszor még az orvosok számára is ismeretlen és rejtélyes betegségről.
Kétszázezer magyar nő érintett
„Nem hiszti, nem gyengeség. Endometriózis” – Az alapítvány új ismeretterjesztő videó sorozatának szlogenje frappánsan hívja fel a figyelmet a betegséggel kapcsolatos egyik legnagyobb tévhitre. Arra, hogy a menstruációnak mindenképp fájnia kell, így panaszkodni tilos.
– Minden második, fájdalmas menstruációval küzdő nő endometriózisos – mondja Adrienn.
– Ma Magyarországon ugyanannyian szenvednek ettől a betegségtől, mint ahányan asztmásak, mégsem figyelünk rá eléggé, pedig a meddőség egyik vezető okáról van szó – folytatja, és az alapítvány honlapjáról kiderül, a betegség a termékeny életkorban lévő, 15-45 év közötti nők 10 százalékát, azaz több mint 200.000 embert érint ma Magyarországon. Ez pedig annak tekintetében is különösen nagy szám, hogy sokszor évekbe telik a diagnózis.
Még ma is divatbetegségnek tartják
– Már 2 éve jártam orvoshoz, mire végre valaki észrevette, hogy az egyre erősödő fájdalmamat súlyos endometriózis okozza. Akkoriban, bár több orvost is felkerestem, mindenki csak legyintett a problémáim hallatán. Ma már tudom, hogy bármilyen különösen hangzik is ez, sajnos egyáltalán nem meglepő – kezd bele saját történetébe.
– Sokan tartják divatbetegségnek az endometriózist, ami egyébként egy nagyon speciális kórkép. Nincs igazából diagnosztikai eszköze, csak a műtét. Műtétet viszont sokszor sem az orvos, sem a páciens nem szeretne – meséli Adrienn, és kiderül, mire esetében műtétre került a sor, már nagy volt a baj, az endometriózis a beleit is érintette.
– Az első műtétem során eltávolítottak egy 15 centis bélszakaszt, a bal petevezetékemet, és egy csomót a hüvelyfalból. Sajnos ez nem volt elég, később egy második műtétre is sor került, akkor a jobb petevezetékemet is elveszettem. Ekkor viszont már tudtuk, hogy belevágunk a lombikprogramba. Sőt, egyszerre készültünk a műtétre és a lombikra, hiszen utóbbi egy héttel a második beavatkozás után kezdődött – avat be Adrienn, és kiderül, már az első próbálkozás pozitív eredményt hozott: megfogant a kislánya.
Két év nyugalom
Mivel az endometriózis terhesség és szoptatás, vagyis a menstruáció kimaradása alatt nyugalmi állapotba kerül, Adrienn nagyjából két évig tünetmentes volt. Ám, ahogy ez az időszak véget ért, sajnos az ő szervezetében is újra belobbant a betegség. – Nem érintett túl jól a dolog, főleg, mert az első rosszullétemnél már mentő vitt kórházba, ahol semmit sem tudtak kezdeni a tüneteimmel – mondja, és rámutat, ekkor már alapítványi keretek között próbált meg minél többet beszélni a betegségről.
– 2014-ben döntöttünk úgy, hogy vagy hivatalos keretek köze tereljük az ismeretterjesztéssel kapcsolatban már korábban megkezdett munkát, vagy teljesen abbahagyjuk az endometriózissal kapcsolatos tevékenységet. Fontosnak éreztük, hogy beszéljünk a betegségről, de egy idő után nagyon fárasztóvá vált munka mellett, éjszakánként, és hétvégenként dolgozva tenni ezt – avat be Adrienn.
Forráshiánnyal küzd a civil szféra
– Civil szervezetet fenntartani ma nagyon nehéz – mutat rá Adrienn.
– Túl vagyunk ugyan 5 világnapon, fejlesztettünk applikációt, iskolákba, cégekhez járunk érzékenyíteni, kiadványaink több mint százezer példányban jutnak el az orvosi rendelőkbe, ismeretterjesztő videókat is forgattunk, és több női szervezettel összefogva elértük, hogy adókedvezményt kapjanak az érintettek, anyagi forrást mégis alapvetően a programokra lehet szerezni, nem a teljes működésre – részletezi, és hozzáteszi nagyon szeretné, ha ez változna.
– Professzionális szinten csinálni ezt igazából úgy lehet, ha megvannak a biztonságos keretek. Az alapítványnak kapacitás bővítésre lenne szüksége. Szuper, önkéntesekből álló csapattal dolgozunk, és nagyon jó lenne, ha meg tudnánk őket tartani. Ehhez viszont forrás kell, amit ma nagyon nehéz szerezni. Munka mellett önkénteskedni erőt-, és kapcsolatot próbáló feladat. Tényleg fontos célért dolgozunk, jó lenne elérni, hogy ebből meg is lehessen élni – mondja.
A támogató társ segíthet
Igény mindenképp van a munkájukra. Adrienn azt mondja, ma már több férfi keresi meg, mint nő, mert nekik is érdekük, hogy minél többet tudjanak a témáról.
– A nőknek nagyon sok a rossz tapasztalata, a diagnózishoz vezető út alatt könnyű elfáradni. Sokszor a támogató társban van annyi erő, hogy tovább kutasson a témában – mutat rá Adrienn.
Hozzáteszi, bár évekbe telt, mire szakmai körökben is elismerték őket, ma már szaktekintélyeket tudnak egy asztalhoz ültetni, ami korábban nem volt jellemző. Ez már önmagában is nagy eredmény, az pedig, ahogy ők, a neves szakemberek méltatják az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány munkáját, a szervezet minden dolgozójának hatalmas elismerés.
Pataki Zita Meddőnek nyilvánítva! című vlogjának második, endometriózist bemutató részét itt is megnézhetitek:
