Ahol mindent a fogyatékkal élő gyermekekért tesznek

Eredetileg családias iskolát szeretett volna létrehozni Péntek Imréné olyan gyerekeknek, mint a balesetben megsérült fia. Arra nem számított, hogy idővel sorra jönnek hozzá a hasonló helyzetben lévő szülők, és nem tudja azt mondani, hogy nincs hely a gyereküknek. Így a 2010-ben 12 fővel létrehozott intézményben ma száz sérült gyerekről gondoskodik ötven munkatársa.

Idén lesz tíz éve, hogy elkezdett működni a Gemma Szegeden. Bármikor bárki bemehet a Bakay Nándor utca 50. alatti épületbe, akár bejelentés nélkül is. Szoktak is élni ezzel a lehetőséggel – halljuk Péntek Imrénétől, a központ vezetőjétől, akinek munkásságát 2018-ban megyei Príma-díjjal ismerték el. Bejön valaki azzal, hogy körülnézne, aztán menet közben kiderül, hogy támogatást szeretne adni, csak előbb meg akart győződni arról, hogy jó helyre megy-e a pénze.

Elmaradnak a barátok

 – Ez természetes. Látni akarják, hogyan foglalkozunk a gyerekekkel. Láthatják – mondja Péntek Imréné.

– Mi ezzel a nyitott ajtóval is próbáljuk érzékenyíteni a társadalmat, mert az, hogy nyitva legyen az ajtó, nagyon fontos az élet más területén is – mondja. 

– A társadalom egy sor problémája nem a pénz hiányára, hanem arra vezethető vissza, hogy nem szánnak egymásra elég időt, figyelmet az emberek. Pénzből élünk, azok a családok is, amelyek fogyatékos gyereket nevelnek. Ezek a szülők  azonban elmondják, nagyon nagy probléma számukra az elszigetelődés: sokszor elmaradnak a barátok, mert lehet, hogy nem vállalható a társaságban a sérült gyerek. Eleve nehéz nekik megbirkózni a feladattal, és közben azt tapasztalják, hogy a fogyatékos emberek elfogadására a környezetük általában nincs fölkészülve.

Általában, így pontos ez, mert vannak kivételek. Péntek Imréné például tanyán nőtt föl, sokáig a nagymamája nevelte. Kislány korában két fogyatékos embert is megismert, egyikük süketnéma, akivel különösen nehéz volt kommunikálni.

A nagymama becsülte mindkettőt, segítette őket, munkát adott nekik, ennivalót, és úgy nevelte az unokáját a hetvenes években, hogy ameddig van rá lehetősége, segítsen. Ez a magatartás volt számára természetes. Így mindig a pártját fogta azoknak, akik valamilyen segítségre szorulnak, vagy nem tudják megvédeni magukat.

– Amikor a mi Norbinkkal megtörtént a baleset, tizenhat éves volt. Ez nagyon nehéz, lázadással teli időszak a gyerekeknél, és jött a tragédia, amit neki és nekünk is föl kellett dolgoznunk – mondja Péntek Imréné.

Ha a szülő már föladná, a szakember kitart

„Hazatért Moszkvából Péntek Norbert, elvégezték rajta az első őssejtbeültetést. A szegedi fiú orosz orvosai szerint nagy remény van arra, hogy a deréktól lefelé megbénult fiú állapota néhány hét múlva látványos javulásnak induljon” – írta a Délmagyarország 2006 júliusában. Az újság beszámolt arról, hogy az autóbaleset miatt egy évvel korábban megsérült fiú számára egy közhasznú egyesület számlát nyitott, és sokan adakoztak, annak érdekében, hogy az újdonságnak számító őssejtkezelést el tudják végezni rajta. 2009-re a fiú leérettségizett, megtanult autót vezetni, önállóan közlekedik. Édesanyja 2000 óta foglalkozott gyerekekkel, 2006-ban szerezte első gyógypedagógusi diplomáját.

– Az, amit a főiskolán tanultam, nagyon sokat segített, mert nem csak szülőként éltem meg a balesetet, és mindazt, ami utána következett, hanem szakemberként is. És amikor a szülő talán már föladta volna lélekben, akkor láttam józanabb szemszögből, miért nem adhatom föl – avat be.

– Számtalan helyzet adódott nálunk is, amikor ez a kétféle szempont segített. Jött hozzánk a gyógytornász, és úgy szerettem volna beleszólni abba, amit csinál a fiunkkal, de tudtam, nem jó, ha beleszólok, mert ő nyilvánvalóan jobban tudja, mire van szüksége a fiamnak, mint én. Az is meghatározó tapasztalat volt, hogy nagyon sok ember segített, összeadták az oroszországi kezelés árát. Amikor ez befejeződött, maradt másfél millió forint. Kerestük a célt, amire ezt a pénzt hasznosan el lehet költeni. Egy tizenkét fős, családias iskolára gondoltunk, és ezt így, tizenkét érintett család, létre is hoztuk. 2010-ben indultunk. Sokat gondolkodom azon, most, hogy már 50 dolgozóval 100 gyerekről gondoskodunk, hogy én nem pont ezt szerettem volna – mondja. 

– Arra nem készültem föl, hogy ekkora lesz az igény, és hogy azzal a szülővel, aki velem szemben ül és elmondja a problémáit, csakis együttérző szülőként tudok beszélni. Nem tudtam, nem tudtuk azt mondani, hogy ne haragudj, de nem tudjuk fogadni a gyerekedet – folytatja. 

Láthatatlan emberek voltak

Amikor arról ír az újság, hogy nincs egy intézményben akadálymentes följáró, vagy egy mozgássérült egyetemista nem tud bejutni a kollégiumba, fontos hozzá tudni: egy nem régóta tartó társadalmi folyamat felgyorsult szakaszát éljük most. Egykor a fogyatékkal született gyerekek jellemzően meghaltak, vagy a családban úgy éltek, hogy a külvilág számára nemigen voltak láthatók. Ahogy fejlődött az orvostudomány, az ő életesélyeik is jobbak lettek, és felmerült az igény a szüleikben, hogy tanulhassanak.

Ennek az igénynek az államok igyekeznek megfelelni, de a képzés és az ellátás formái nehezen igazodnak az igényekhez, mert közben azok is változnak, és speciálisak, egyediek. Ma a szülők nehéz szívvel adják be száz-kétszáz fős intézményekbe a gyereküket, családias légkört keresnek.

Az intézmények is folyton azzal szembesülnek, hogy a törvényi előírások és az igények között nincs összhang. A Gemmánál például gyógytornászokat is alkalmaznak. Hiába, hogy a jogszabály nem ír elő ilyet fejlesztő iskoláknál, csak konduktort, ilyen szakembert nehéz találni. Gyógytornászokat viszont képeznek Szegeden, és mindig akad közöttük, aki szívesen jön, mert más ez, mint betegeket tornáztatni a klinikán. Ide pedagógia is kell. Akik nyitottak erre, megoldják a feladatot. Asszisztens, ápoló, gondozó, pedagógus – mindre szükség van a fejlesztő iskolában, de nem biztos, hogy mindenütt mindenből ugyanannyira. Ha egy gyereket szondán táplálnak, az ápoló tudja gondozni, az asszisztens csak tanult róla, de gyakorlatban talán sohasem csinálta.

A Gemma Központ sokféle módon gondoskodik a fogyatékossággal élő gyerekekről, neveli, tanítja, fejleszti őket, jó néhány területen többet adva, mint amit arra az ellátási formára előírnak.

Gyakorlati képzőhely a Szegedi Tudományegyetem több karának, munkát is ad fogyatékos fiataloknak, és önkénteseket fogad. 2015-re kinőtte szőregi ingatlanát, beköltözött egy kollégiumépületbe, felújította, most bővíteni fogja az igényeknek megfelelően.

Ajtót, ablakot hoz a támogató

– Civilként hoztunk létre intézményt. Mostanra eljutottunk oda, hogy a béreket fedezi az állami normatíva, viszont az összes többi pénzt a működésre nekünk kell előteremtenünk. Az alapító családok havi 15 ezer forint támogatási díjat fizetnek, ez az állandó bevételünk, a rezsiköltség egy részét fedezni tudjuk belőle – mondja Péntek Imréné.

– Minden másra – a fejlesztésre, a munkához szükséges eszközökre, a terápiákra, a plusz munkatársakra – pályázatokból, adományokból telik.

– Nincs más utunk, meg kell nyernünk a társadalmat, megkeresni a segítő szándékú embereket – akik sokan vannak –, megmutatni nekik, mivel foglalkozunk, és bebizonyítani, hogy a pénzt arra fordítjuk, amire adják.

– Nagyon büszkék vagyunk a kollégáimmal együtt arra, hogy ez eddig ilyen jól sikerült. Ott tartunk, hogy nem kell keresnünk, mert állandó, visszajáró támogatóink vannak. Az egyik vállalkozás 2015-ben az összes nyílászárót ingyen adta erre az épületre. A házaspárral nagyon jó kapcsolatba kerültünk. A karácsonyi ünnepségünkre minden támogatót meg szoktunk hívni – ők tényleg mindig eljönnek, megköszönik, hogy ott lehetnek. Tudom, amikor először jöttek, sírva mentek el. Azt mondják, az itteni látogatás után  máshogyan élik meg a mindennapi problémáikat. Egy másik vállalkozóval beszélve kiderült, náluk a takarítónő készíti el másnapra azokat a papírtölcséreket, amelyekben, mint zacskókban, becsomagolják a vevőknek a kért csavart. Most a gyerekek készítik itt elő a tölcséreket. Van, aki a papírt tépi hozzá, a másik csavarja, a harmadik összetűzi az egyik felét.

A következő terve az a Gemmának, hogy rendezi azoknak a fogyatékosoknak az életét, akik elveszítik a róluk gondoskodó szüleiket.

Járnak ide játszani óvodások

– A velünk kapcsolatban álló családoknál is előfordul, hogy meghalt az egyik szülő, és fölvetődik a kérdés, ha a másikat is éri valami, hogyan boldogul az életben az a gyerek, aki gyerekkorától családban nőtt föl, sosem lakott intézményben. Ez jellemző probléma, főleg a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél. Kevés intézmény tudja fogadni őket úgy, hogy az életük végéig megfelelő körülmények között lakhatnak, kikapcsolódhatnak, esetleg dolgozhatnak.

– Beszéltünk a szülőkkel, munkatársaimmal arról, milyen intézményi háttér lehetne megfelelő erre a célra. Nyolc telket néztünk ki, tárgyalunk az önkormányzattal a megvételükről. Arra a célra is adományokat fogunk gyűjteni, és olyan ütemben építkezünk, ahogy a támogatást kapjuk. A karácsonyi ünnepségünkre meghívtam és el is jött Fülöp Attila államtitkár, aki megígérte, segíteni fog nekünk. Nekem is el kell gondolkodnom arról, meddig lesz erőm ezt csinálni. Azt hiszem, úgy működik ez jól, ha a fenntartó vagy az intézményvezető családja érintett. Szóval kell majd egy szülő, aki ezt csinálja utánam. Előttem is mindig az lebegett, hogy olyat hozzak létre, amiben az én gyerekem is jól érezné magát – folytatja. 

Ha pedig a gyerek jól érzi magát, akkor a szülő is. Az egyik karácsonyi ünnepség után mondta azt Péntek Imrénének az egyik édesapa: köszöni, hogy büszke lehet a gyerekére.

– Mert a karácsonyi műsorban mindenki fellép. Ha nem is verssel, de valamilyen dallal, vagy mással. Van, akit betolnak kerekes székkel a színpadra, olyankor ő is ott van, a középpontban. Járnak hozzánk óvodások, hogy együtt játsszanak a mi gyerekeinkkel. Ott olyankor meg lehet kérdezni, hogy mi a baja, miért folyik a nyála, miért nem tud beszélni. Ahogy megkapják a korrekt választ, nem kérdeznek többet. Ki is szoktuk vinni őket a városba, mert ez élmény nekik, és láthatják őket az emberek. Olyankor is meg lehet kérdezni a kísérőtől bármit. Amivel nehéz mit kezdeni ilyenkor – és nekem is –, az, amikor a felnőtt elkezd beszélni a sérült gyerekről, a feje fölött, és nem veszi figyelembe, hogy akinek a sorsát épp kitárgyalja, az minden szavát érti.

Fotók: A szerző felvételei.

 

Vélemény, hozzászólás?