Aki a cukorbeteg gyermekek jogaiért küzd

Egyetlen anya, és az ő szenvedélyes harca a cukorbeteg kislánya jogaiért: így kezdődött Kocsisné Gál Csilla és a Szurikáta Alapítvány története, akik ma már ötven önkéntessel közösen segítik a frissen diagnosztizált 1-es típusú cukorbeteg gyerekeket és szüleiket.

– Azon a március végi napon, 2012-ben, amikor megcsörrent a telefonom a munkahelyemen, hogy menjek a kislányomért az óvodába, mert valahogy betegnek tűnik, örökre megváltozott az életem. Ezt akkor még nem tudtam persze. Gyorsan átadtam a legfontosabb aktákat a munkatársaimnak, hogy arra a pár napra, esetleg hétre ne legyen fennakadás a táppénz miatt, és szaladtam Juditért. Soha többet nem tértem vissza az íróasztalomhoz. Ott és aznap véget ért egy életszakaszom, és valami teljesen új kezdődött el.

Kocsisné Gál Csilla önkormányzati csoportvezetőként dolgozott nyolc évvel ezelőtt, amikor három és féléves kislánya egyik napról a másikra állandó fáradtságra kezdett panaszkodni, és ahogy az óvónők is észlelték, betegnek, bágyadtnak tűnt. Az előző egy-két hétben bepisilt párszor éjszakánként, és rengeteget ivott, de még a gyerekorvos is csak felfázásra gyanakodott aznap. Másnap Csilla már érezte, hogy valami más, valami nagyobb baj lehet a háttérben, de még akkor is egy súlyosabb húgyúti fertőzésre gondolt.

Az ügyeletről azonban el akarták küldeni őket, hogy ne terheljék az orvost ilyen ügyekkel. Csak a szülők határozottságán múlt, hogy végül kórházi beutalóval tudtak innen távozni. A kórházban már célirányosan kérdezték őket, de ez csak később vált világossá számukra. Mire az 1-es számú Gyerekklinikán voltak, a kislány már csak feküdni tudott. Az első kezdeti tünetek, valamint a normál érték sokszorosát meghaladó vércukorszint és vészes kiszáradás között mindössze egy hét telt el…

– Én nem is tudtam arról, hogy ilyen van. Nem tudtam, hogy ez egy súlyos anyagcserezavar, hogy autoimmun eredetű, tehát nincs köze az életmódhoz, mint a felnőttek 2-es típusú cukorbetegségének, és azt sem, hogy a gyereket innentől az élete végéig inzulinnal kell kezelni –mondja Csilla.

– Semmit nem tudtam az 1-es típusú diabéteszről. Később az alapítvány minden egyes programja valamilyen ehhez hasonló traumatikus személyes élményből bontakozott ki – folytatja.

– Ebből a mi első élményünkből például az, hogy meg kell mutatnunk a szülőknek, hogy melyek az 1-es típusú diabétesz jellegzetes tünetei, amik egyáltalán nem tűnnek veszélyesnek: sokat kezd inni egy gyerek és rengeteget kezd pisilni. Fontos, hogy ők minél hamarabb szakember elé kerülhessenek. Mert egy ilyen kicsi gyereknél ez az állapot a teljes tünetmentességből szempillantás alatt válik életveszélyessé. Ez egyszerűen nem várhat másnapig.

Váratlan akadályok

Csilla tehát azokat a táppénzes napokat és heteket végül nem egy felfázott kislány otthoni betegágya mellett töltötte, hanem szívta magába azt a rengeteg információt a klinikán, amire szüksége volt ahhoz, hogy a mostantól inzulinkezelésre szoruló Juditot el tudja látni. Egy diabéteszes kisgyerek élete ugyanis tényleg teljesen megváltozik egyik napról a másikra: kezdetben a szülőnek, de nagyon gyorsan a gyereknek is meg kell tanulnia, hogy mit ehet és mit nem, hogy az étkezéseit milyen szabályok kötik, tudniuk kell vércukrot mérni és inzulint beadni. Ám míg a gyerekek meglepően könnyen elsajátítják a szükséges ismereteket, és természetesen kezelik állapotukat, ugyanez a tágabb környezetről általában nem mondható el. Csillát a munkahelyén biztosították arról, hogy visszavárják, amint sikerül visszaállniuk a rendes kerékvágásba. Ami nem lett volna annyira sok idő, de egyszer csak nem várt elutasítással kellett szembenéznie…

– Tájékoztattam az óvodát a kialakult helyzetről, ám kiderült, hogy a vezető óvónő mereven elutasítja a kislányom visszafogadását – kezdi.

– Hiába vállalta volna az ezzel járó extra figyelmet a csoportvezető óvónő, ha a vezető eldöntötte, hogy csak bizonyos feltételekkel járhat újra oviba a gyerek. Ez a feltétel pedig az volt, hogy Judit csak 8 és 11.30 között lehet bent, és akkor is csak úgy, ha én is végig ott ülök vele az óvodai csoportszobában, és ellátom a diabéteszét. A kislányomért, aki imádott oviba járni, és már a kórházban is folyton azt kérdezgette, hogy mikor mehet újra, vállaltam ezt a teljesen abszurd helyzetet – magyarázza.

– Fél évig tartott, ez idő alatt fizetés nélküli szabadságon voltam, de egyértelmű volt, hogy ez sokáig így nem tartható állapot. Akkor még nem tudtam, hogy a gyerekemnek ugyanolyan joga van óvodásnak lenni, mint nem diabéteszes társainak, és ahhoz is, hogy a speciális igényeit az óvoda, illetve a fenntartó önkormányzat biztosítsa. Ezt hívják ugyanis egyenlő bánásmódnak, amelyet törvény is garantál.

Egyenlő bánásmódot a diabéteszes gyerekeknek!

Csilla azonban nem hagyta magát. Köztisztviselőként tudta azt, hogy ami törvény szerint megillet valakit, azt meg is kell, hogy kapja, így elkezdte beleásni magát a törvényekbe.Eljárást indított az óvoda és az azt fenntartó önkormányzat ellen, amelynek a végén minden tekintetben elmarasztalták őket, és kötelezték arra, hogy oldják meg a feladatot, sőt a kislány étkezését is ők biztosítsák. A saját esetükben ez már nem sokat segített, mert az eljárás hatására a bizalma megrendült az óvodájukban, de az anya akkor ébredt rá arra, hogy már nem csak magukért küzd. Szülők százai voltak hasonló kényszerhelyzetben szerte az országban.

– Amikor már tudtam a törvény biztosította jogainkat és lehetőségeinket, az nagy magabiztosságot adott, hogy másoknak is tudjak segíteni.

De, mint egy egyszerű anyuka, nem tudok olyan hatékonyan tenni az ügy érdekében, ha nincs mögöttem egy szervezet. Így jött az alapítvány gondolata. Először csak arra gondoltam, hogy ezen keresztül kellene segíteni a szülőket az óvodai és iskolai elhelyezés megoldásában. Az alapítvány azonban lassan elkezdte kitölteni az életemet, és mindez anélkül történt, hogy tudatosan alakítottam, terveztem volna bármit. Csak a feladatokat láttam magam előtt, és erre akartam megoldásokat találni.

Judit végül egy nagyszerű intézményben, a nagytarcsai Szivárvány Evangélikus Óvodában talált csodás közösségre, ahol a teljes pedagógusgárda azonnal készen állt megtanulni mindent, ami egy diabéteszes kisgyermek ellátásához szükséges. Nekik köszönheti Csilla, hogy energiáit innentől már sokkal nagyobb mértékben tudta az alapítványra fordítani. Életre hívott egy képzést, a dibTanodát is a diabéteszes gyerekek pedagógusai számára. Nem pereket generált, és nem felelősöket keresett, hanem megoldásokat arra, hogy a diabéteszes gyerekek ugyanolyan óvodás vagy iskolás gyerekek lehessenek, mint a többiek.

Miért pont szurikáta?

A Szurikáta Alapítvány nevében benne van a gyerekek életét meghatározó „szuri”, de ugyanakkor mindez játékossá téve jelenik meg előttük. Utal a szurikátákra jellemző kolónia-életmódra is, amelynek egyik feladata, hogy csapatmunkában óvják a legkisebbeket. A folyton figyelő, éberen őrködő szurikátákhoz pedig nagyon hasonlóak a diabéteszes gyermeket nevelő szülők, akiknek a figyelme szintén nem lankadhat, ha biztonságban szeretnék tudni gyermeküket.

– Az alapítvány által életre hívott Szurikáta foglalkozás a mai napig a legnépszerűbb programunk. Ezt egy orvostanhallgatóval, Bui Phi Vanthuval együtt dolgoztuk ki, aki később az első programvezetőnk lett. Ilyenkor az érintett gyermek óvodás vagy osztálytársaihoz megyünk el, és abban a kis közösségben beszélünk orvostanhallgatók és dietetikus hallgatók segítségével, hogy társuknak mit és miért kell csinálnia, miért kell inzulininjekciót kapnia, miért eszik mást, miért nem ehet két étkezés között – kezdi.

– Utána eljátszunk mindent, szurikáta plüssbabáinkon mérhetnek vércukrot, megmutatjuk, milyen az inzulintoll és hogy működik, vagyis mindent picit közel viszünk, és hagyjuk, hogy a diabéteszes gyerek meséljen a saját élményeiről, tudásáról. Ez egy érzékenyítő foglalkozás, segítünk a kisgyereknek, hogy ő maga mondja el, mi történt vele. És erre mindig nagyon nyitottá válnak a társak is.

A Szurikáta foglalkozás egy osztrák társadalmi innovációs versenyen elnyerte a szakmai zsűri díját. Ezért is nagy fájdalmunk, hogy Magyarországon nagyon kevés pályázaton sikerül nyernünk, pedig egy alapítványnak rengeteg költsége van, és ezeket hosszú távon fedezni csak pályázati pénzekből, magánemberek és cégek rendszeres támogatásaiból lehet. Sokan nem is gondolják, hogy a fel nem ajánlott adó 1%-ok mennyire hiányoznak a Szurikáta Alapítványnak.

Támogatók nélkül nem menne

Szerencsére magánszemélyek és néhány cég rendszeresen segíti az alapítványt, köztük az Eisberg. Az egyre növekvő látogatószámú családi rendezvényeiket nem is tudnák máshogyan megszervezni, hangsúlyozza a támogatók szerepét az alapítványi főkurátor.

– Nekünk az is fontos, hogy amikor egy cég beáll mögénk, akkor az ő profiljuk a mi célkitűzéseinkbe is illeszkedjenek. Egy cukorbeteg gyermek számára az étkezés az életmódja alfája és omegája. Jó diétával sokkal könnyebben karbantartható a szénhidrát-anyagcseréje, és például a saláták ebben kulcsszerepet játszhatnak, hiszen magas rosttartalmukkal lassítják az étkezésen belül elfogyasztott szénhidrátok felszívódását, ráadásul fontos vitaminokat is tartalmaznak. Sok egyéb más mellett például ezeket az általános életmódhoz kapcsolódó ismereteket is átadjuk azoknak a szülőknek, akiknek a gyermekét frissen diagnosztizálták.

Csilla ugyanis az elmúlt években szinte minden héten személyesen ment be az 1-es számú Gyerekklinikára, hogy ezekkel a szülőkkel beszélgetni tudjon. Ő tudja, hiszen maga is megtapasztalta, mekkora krízist jelent ez a család számára, és vele mint érintettel egészen máshogy és másról tudnak beszélni a szülők, mint az egyébként is túlterhelt egészségügyi dolgozókkal. Így könnyebb azt is elhinniük, hogy egyszer ez az egész természetes része lesz az életüknek, a fájdalom csökkeni fog, és napról napra picit könnyebb lesz majd a helyzet kezelése. A diabéteszes gyerekek pedig igenis pont olyan boldog gyerekek lehetnek, mint bármelyik kortársuk.

– Nemrégiben kiadtunk egy hiánypótló könyvet Újratervezés címmel Tücsökről, a cukorbeteg kisfiúról. Hálásak vagyunk, hogy Deliága Éva, az elismert gyermekpszichológus és Lovász Hajnalka meseíró teljesen ingyen írta meg ezt a mesekönyvet és szülői megküzdést segítő pszichológiai tájékoztató kiadványt a mi szakmai segítségünkkel. Ez azért is nagy dolog, mert csak Budapesten öt diabéteszközpont van, és akkor a vidékieket nem is mondtam – mondja.

– Lehetetlen, hogy mindenhova eljussak személyesen, de ez a könyv kicsit átveszi a szerepemet az első sokk enyhítésében és az információátadásban is. A könyvet minden frissen diagnosztizált és a támogatóink is ingyen megkapják. Ez egy csoda, hogy kevesebb mint hét év alatt mennyi mindent elértünk: a diabétesz tüneteit bemutató plakátjaink eljutnak országszerte az orvosi rendelőkbe, oktatjuk a pedagógusokat, ott vagyunk a gyerekeink óvodáiban, iskoláiban, pszichés segítséget nyújtunk a diagnózis pillanatától, és családi rendezvényeinken egy-egy alkalommal akár 700-an jövünk össze. Ma már ötven önkéntes segíti a munkánkat, és minden anyagi nehézség ellenére is azt mondom, hogy nem tudnék, talán egyikünk sem tudna úgy felkelni egy reggel, hogy mostantól nem csinálom. Mi már nem csak érintett, hanem megérintett emberek lettünk.

1% felajánlásához a Szurikáta Alapítvány adószáma: 18524710-1-13

Vélemény, hozzászólás?