„16 hónapos volt a fiam, amikor először anyának éreztem magam”

Senki sem számít rá, mégis megtörténhet: a világon évente több mint 15 millió újszülött érkezik korábban a vártnál. Akivel nem történt meg, elképzelni sem tudja, min megy át egy korababa családja. Ahogy azt sem, milyen nehéz klasszikus értelemben vett családdá válni ebben a helyzetben. Nagy Lívia, a Melletted a helyem Egyesület alelnöke mesél saját anyává válásának történetéről.

Reziliencia! Mielőtt ide keveredtem volna az életben, ahol most vagyok, talán egyedül a rugalmasság szó jutott volna eszembe erről a fogalomról. Ma már tudom, hogy legalább 3 tudományos definíciót is kapcsolhatunk hozzá, és mindegyikben szerepel a traumatikus élethelyzet, az azzal való megküzdés, a belső védelmi rendszer kialakítása és a kritikus helyzetekből való optimális kimenetel lehetősége is.

Van benne valami, életem elmúlt 14 évét meghatározták ezek a dolgok. 2006 márciusában egy olyan kritikus élethelyzetben született meg a fiam – 27. hétre, 890 grammal ­–, amelyben sem az ő, sem az én életem nem volt garantálva. Szirénázó mentőautó, roham császármetszés, újraélesztés, intenzív osztály – minden egyes szó magában is elég ijesztően hangzik.

Évente több mint 15 millió koraszülött

A világon évente több mint 15 millió újszülött születik korábban a vártnál, a koraszülés több mint egymillió baba halálának okozója. A koraszülést követően a családok akaratlanul egy idegen világba csöppennek, ahol a mindennapok komplex orvosi felszerelések, a szakzsargon és a monitorok vészjelzései között zajlanak. Ez egy párhuzamos világ, mérgező mind a babára, mind a szülőkre nézve, hiszen nem így képzelték, nem tervezték, még csak belegondolni sem mertek ebbe az állapotba a várandósság idején.

Elszeparálva élnek egymástól, a családtól, barátoktól, a megszokott mindennapoktól. Itt minden egyes életben töltött óra lottó főnyereménynek számít.

Nekünk, koraszülőknek a PIC-utazásról nagyon sokszor a hullámvasút szó jut eszünkbe. Így van ez 14 év elteltével is. Miközben a születésnapi tortát készítem elő, azon gondolkozom, vajon mikor szállhatunk le róla? Mikor lesz már vége és nyugodhat meg lelkünk, életünk ezután a fájdalmas esemény után? Mikor érzem már végre úgy, hogy ez a nap nem ambivalens, hogy nem kell magamra erőltetni a mosolyt, hanem őszintén tudok örülni annak, hogy eljött? Mikor telik már úgy az ünnep, hogy nem élem át újra és újra minden percét annak a napnak, és nem várom az este 7 órát, mert az eszméletvesztés miatt innentől már nincsenek emlékeim? 14 éve megváltozott az életünk, ő megszületett, én pedig újjászülettem – és ez nem csak üres frázis!

Figyelembe véve a világon évente született extrém koraszülött babák számát, jogos a kérdés, hogy hogyan élik meg az érintett családok az életükben végbement változásokat. Az első 8 évben a saját gyermekem és a családom küzdelmeivel voltam elfoglalva. Valószínűleg ez is egy túlélési taktika volt a részemről, hiszen hosszú évekig magamat hibáztattam a gyermekem korai születéséért és halmozottan sérült állapotáért.

A mai napig nem tudok túllépni azon, hogy a fiam heteken keresztül fájdalmas beavatkozásokon ment keresztül és nem tudtam kiállni a jogaiért, és hogy őszinte legyek, a sajátjaimért sem.

Megoldást keresve

Ahogy egyre nagyobb lett és egyre látványosabb lett a lemaradása a kortársaihoz képest, vált egyre egyértelműbbé, hogy fel kell ébrednem a Csipkerózsika álomból, hogy valaha utolérheti őket. 

A korababák neveléséhez 14 évvel ezelőtt semmilyen írott „kézikönyv” nem létezett. A kisbabás magazinok egyáltalán nem foglalkoztak a koraszülés témájával, az internet volt az egyetlen hely, ahol információhoz jutottam angolul vagy franciául. Minél tovább keresgéltem, annál világosabb lett, hogy a fiam ellátása még csak meg sem közelítette az amerikai, angol, francia vagy svájci koraszülött-ellátást.

Rátaláltam egy magyar szülőkből álló segítő csoportra, és ott egymást támogatva próbáltunk lavírozni a hiányzó, vagy gyakran téves információk között. Már akkor látható volt, hogy a védőnők és gyermekorvosok tehetetlenek, és inkább mi tanítjuk őket, mint ők segítenének nekünk. Sok anyához hasonlóan teljesen inkompetensnek éreztem magam, és a félelemtől, hogy akár egy egyszerű nátha következtében is elveszíthetem a gyerekem, rettegtem az érzéstől, hogy megszeretem a fiam. Féltem szeretni őt, és eljött az idő, amikor végtelenül mérges voltam rá, amiért egész életünkben kihívások elé fog állítani.

Az ellátás 14 hetében gyakorlatilag semmilyen fizikai kapcsolatom nem volt a fiammal. Naponta kétszer 20 percen keresztül nézegethettem egy műanyag dobozban. Egy voltam a sok-sok látogató közül, akik ugyanabban az időben özönlötték el a Nőgyógyászati Klinikát, de senki sem sejthette, hogy én nem egy boldog, kikerekedett kismamához jöttem, hanem mint édesanya állok az ajtó előtt, hogy láthassam a saját gyerekem.

Ezt ma leírni is abszurd. Engedélyre vártam, hogy láthassam a fiam. Minden nap más ápoló látta el azokat a feladatokat, amiket nekem kellett volna szülőként, az édesanyjaként. Az egész kórházi közeg „engem okolt” azért, ami a fiammal történt. Nem tudtad megtartani? – majd mi meggyógyítjuk.

Idegeneknek belépni tilos! Állsz összegörnyedve egy fájdalmas heggel az inkubátor mellett, és még egy szék sem áll a rendelkezésedre, hogy leülhess akár 2 percre. Elkezdtem arra gondolni, hogy ez a büntetés, hogy itt görnyedek fájdalmamban: – Nézd, a fiad hogy szenved, mennyi fájdalma lehet…

Ez bizonyos országokban kimeríti a fizikai abúzus fogalmát. Magyarországon viszont még mindig gyakori, hogy senkinek eszébe sem jut az anya fájdalma, lábadozása egy olyan kórházban, amely a nőkért, az édesanyákért is van.

Google a barátod?

Ha nem találtam volna társra Dr. Google személyében, nem tudom, hogyan éltem volna meg azt a traumatikus 3 hónapot, amikor a világ a feje tetejére állt. Tagja voltam magyar, francia és amerikai koraszülő csoportoknak is, amelyeknek tagjai megértették, min megyek keresztül, ugyanolyan félelmet és fájdalmat éreztek, felvilágosítottak róla, hogy szó szerint „bántalmazáson” megyek keresztül, és vigasztaltak, amikor nem tudtam abbahagyni a zokogást. 

Tagja voltam magyar, francia és amerikai koraszülő csoportoknak is, ahol szülőként átérezték a félelmet és fájdalmat, amin keresztül mentem és közöttük értettem meg mekkora „bántalmazáson” megyek keresztül.

Ahelyett, hogy megismertem volna a fiamat és az édesanyjává váltam volna, szépen lassan neonatológus szakvizsgát is tehettem volna.

Megtanultam olvasni az orvosi tanulmányokat, kikölcsönöztem minden orvosi könyvet a könyvtárból, ami az újszülött-ellátással volt kapcsolatos. Könyvekbe és kutatási adatokba kapaszkodtam, miközben a fiam az életéért küzdött, és nem akartam tudomásul venni, hogy ezek az adatok teljesen más ellátási körülmények között, teljesen más személyzeti képzettséggel és létszámmal elért eredmények.

Akkor még nem tudtam, de ezek a könyvtárban töltött órák, az éjszakánként számítógépbe temetkező órák változtatták meg gyökeresen az életemet. A koraszülött intenzív osztályt elhagyva a szülők HÁLÁT éreznek, hiszen jobb esetben egy élő kisbabával végre elhagyhatják a hetekig tartó kálváriájuk helyszínét. De a mindennapok problémái mellett szépen lassan világossá válik a szülők számára, hogy mennyire „nem értenek” a gyerekükhöz. Mennyivel „másabbak”, mennyivel „kiszolgáltatottabbak”, és mennyire egyedül maradnak a problémákkal, mint egy időre született gyermek szülei. Ha szerencsések, találnak segítséget és talán a családi egység megtartására is marad idő. Amennyiben nem, annak szintén kiterjedt szakirodalma van…

Csak néha voltam Anya

A koraszülött intenzív osztályt elhagyva egyetlen feladatot láttam magam előtt: megvédeni a fiamat, bármi áron a rá leselkedő veszélyektől, és itt főleg a fertőzésekre gondolok.

A saját igényeim, a családom igényei teljesen másodlagossá váltak. Az anyaság szerepét felváltotta egy olyan multidiszciplináris szerep, amelyben egyszerre voltam ápolónő, gyógytornász, beszédterapeuta, gyógypedagógus, dietetikus, pszichológus és csak nagyon ritkán ANYA. 16 hónapos volt a fiam, amikor először elöntött az anyaság érzése.

Teltek a hónapok és az évek, és egyre bizonyosabbá vált számomra, hogy „nemhogy utolérni nem fogjuk az időben született társaikat”, de komoly akadályokkal és egész életen át tartó következményekkel kell szembenéznünk, és a hálát felváltotta egy teljesen más érzés. Úgy éreztem, cserbenhagyott az orvostudomány és azok a szakemberek, akiknek bíztam a szaktekintélyében, a szavában.

Csalódtam a saját szakmámban, a társaimban. És csak pislogtam, a könnyeimmel küzdve. Akkor, abban a pillanatban jöttem rá, hogy magunkra maradtunk. Semmit nem tudnak rólunk, és valószínűleg azért nem, mert amikor szembesülünk az akadályokkal, a problémákkal, a visszajelzés már nem jut el hozzájuk. Ők azt „hiszik”, hogy minden rendben, mert nincs visszacsatolás, nem tudják, hogyan, miben élnek ezek a családok. Tudnak mindent a betegségek kimeneteléről, de hogy ezek a betegségek vagy szövődmények milyen hatással vannak a család életére, a mindennapokra, arról már vajmi keveset.

Melletted a helyem

Az évek teltek és megérkeztünk 2014-be, addigra Eduárd már általános iskolába járt, született két egészséges lánytestvére, mondhatni túl voltunk a nehezén, és úgy éreztem, mostantól van időm, erőm és kellő tudásom ahhoz, hogy bele merjek vágni valami olyanba, amire Magyarországon nemigen volt még példa. Természetesen ehhez sok-sok szerencse, találkozás kellett, de megtaláltam azokat a szakembereket, akik nemcsak meghallgatták az „agymenésemet”, hanem kezet nyújtottak és azt mondták, Gyere, csináljuk meg!

Így indult a Melletted a helyem Egyesület, és a szakma képviselői és a koraszülött babák szülei elkezdtek együtt dolgozni azért, hogy a magyar koraszülött osztályok is családbarát ellátókká váljanak. Ennek pozitív hatása a családokra ma már tudományosan bizonyított: kompetens szülőkkel távozik a baba az osztályról és évekkel később sokkal jobb egészségi mutatókkal rendelkezik.

Megtanultam átadni orvosoknak, nővéreknek minden anyaként megélt, PIC-en szerzett tudásomat annak érdekében, hogy senki másnak ne kelljen átesnie azokon a nehézségeken, kihívásokon, amiket átéltünk 14 évvel ezelőtt. Az Egyesület célja, hogy támogassa, edukálja mind a szakembereket, mind a szülőket, képviselje azon családok érdekeit, akik abban a traumatikus élethelyzetben vannak, amikor képtelenek a saját érdekeiket képviselni, hiszen mások a prioritásaik, és minél pozitívabb számukra a PIC-élmény, annál boldogabb és teljesebb életet élnek, függetlenül attól, hogy egészségesen vagy maradandó károsodással éli életét a gyermek és ezáltal a család.

Még tart a kenguru verseny

A Melletted a Helyem Egyesület idén is meghirdeti az ország valamennyi Perinatális Intenzív Centruma között a Kenguruzás Világnapja alkalmából, a már hagyományosnak számító kenguruversenyét. A világjárvány miatt kialakult időszakban sem feledkezhetünk meg a legkisebbekről, akik életük első óráit a PIC osztályokon kezdik el. Ebben a nehéz élethelyzetben nekünk ellátóknak kötelességünk biztosítani az anya-baba páros háborítatlan együttlétének lehetőségét, melynek egyik feltétele a szülői jelenlét megléte, mellyel többek között csökkenthetjük a szeparáció okozta stressz negatív hatásait a PICik-re. Ezért, most még fontosabb a koraszülött ellátásban ma már evidenciának számító bőr-bőr kontaktus “kengurugondozás” biztosítása a PIC osztályokon.

A kenguru versenyt 2020. május 04 – 11. között rendezik meg. A versenyben az 1500 gramm alatti súllyal született PICik nevezhetnek! A kenguruversenybe beregisztrált szülők naponta tölthetik fel a kenguruzás időtartamát. A szülők fénykép beküldésével tudják megmutatni, hogyan valósul meg az adott PIC-ben a kenguruzás. Lényeges, hogy a szülők nevezzék meg hol készült a kép, és járuljanak hozzá a kép felhasználásához (ez a versenyben való részvétel feltétele). Fontos a baba adatainak pontos rögzítése, mikor született, hányadik hétre, milyen súllyal. Ebben az évben május 12-14 között egy 5 tagú zsűri fogja eldönteni kik valósították meg legügyesebben és legszakszerűbben a kengurugondozást.

 

Az elmúlt 14 évben az egyik legnagyobb tévhit, amit hallottam és amibe a szülők (közöttük én is) kapaszkodnak, hogy azok a gyerekek, akik extrém koraszülöttként (1000 gramm alti súllyal) jöttek világra, mindenféle következmény nélkül felzárkóznak társaikhoz, és normál egészséges életet élnek, mintha időben születtek volna. Sajnálom, hogyha én vagyok az első, aki le meri írni őszintén: évente Magyarországon mintegy 4-500 baba születik extrém koraszülöttként, olyan apró pár száz grammos gyermekként, mint egykor a ma már böhöm tinédzser gyerekem, és az elmúlt 14 év élettapasztalatai és a hagyományos koraszülött ellátás kutatási eredményei bizony nem ezt igazolják.

Ahhoz, hogy ez a mítosz igaz legyen, többet kell tennie mind a szülőknek, mind az ellátóknak, mert ehhez olyan bizonyítékokon alapuló orvoslásra van szükség, amely betegközpontú, ahol a baba a főnök. És ehhez nemcsak specifikusan képzett, megfelelő kommunikációs képességekkel rendelkező szakemberekre, de kompetens szülőkre is szükség van, mert csak így, csapatban tudják kiszolgálni a baba érdekeit.

Az egyik legátfogóbb kutatás szerint mire a fiam eléri a 26. életévét, valószínűleg másként fogom látni az életünket és az ő életét, mint ma, és megbékélek a mindennapokkal. Ezek szerint még további 12 évet keringek a hullámvasúton?

Azt üzenném azon szülőknek, akik a hullámvasút legfélelmetesebb szakaszánál, az utazás elejénél tartanak még, hogy innen most éppen fentről, mielőtt a tinédzserkor egy „más” gyerekkel újra a mélybe rántana, megtanultam, hogy körbe lehet nézni az utazás közben. Már ki merem nyitni a szemem a zuhanás előtt, és a táj csodálatos. Most is éppen tanulok, és egy olyan képzésben veszek részt, amivel a magyar kutató szakembereket segíthetem annak érdekében, hogy a jövőben született koraszülött babák teljes egészségben és potenciáljukkal kiteljesedve élhessék életüket.

Vélemény, hozzászólás?