Az autizmus valóságáról írt könyvet Pápai Ildikó

Egy multinacionális vállalat szépreményű alkalmazottjaként került légüres térbe Pápai Ildikó, amikor a bölcsődei beszoktatás alatt kiderült, kisfia autizmussal él. A diagnózis mindent megváltoztatott. Nagyon sok idő és erő kellett hozzá, hogy Ildikó és családja új alapokra helyezze az életét. Gergő mára elmúlt 18 éves, és édesanyja is új hivatást talált: ír. Nemrégiben megjelent az „Azt beszéltük meg, hogy boldog leszel – Élet az autizmus galaxison” című könyvével sorstársain szeretne segíteni.

„Anya, nagyon vigyázz arra a könyvre, mert ha baja lesz, akkor nekem megszakad a szívem.” Kaphat-e az ember ennél szebb elismerést a saját gyermekétől, miután megvalósult egy tíz éven keresztül dédelgetett álma? Aligha.

Egy másik világ

Pápai Ildikó sem érzi ezt másképp, pedig az idáig vezető útjuk hosszabb és nehezebb volt, mint egy átlagos anya–gyermek párosé. A most 18 éves Gergőről a bölcsődei beszoktatás során derült ki, hogy nem úgy látja a világot, ahogy társai.

A diagnózis – autizmus – sokkolta a családot. Számot is kaptak hozzá: F84.0, ami Ildikó szavaival élve lehetne akár az Univerzum egy csillagának neve is, de valójában inkább egy Galaxisé.

Az ott élők ugyanis – bár látszólag olyanok, mint mindenki más – az átlagostól egészében eltérő mentális működésük miatt teljesen máshogy látják és élik meg a mindennapokat, mint az átlagember. S míg ez a kívülállók számára a legrosszabb esetben csupán egy ijesztő lehetőség, addig a hozzátartozóknak maga a valóság, amihez elfelejtettek játékszabályokat mellékelni.

Megértés, elfogadás, továbblépés

Pápai Ildikó könyve, az „Azt beszéltük meg, hogy boldog leszel – Élet az autizmus galaxison”, ha mindent megoldani nem is akar, mindenképp támaszt, segítséget nyújt. A kívülállóknak a megértésben, az érintetteknek az elfogadásban és a továbblépésben. Túlélni, feldolgozni, elengedni a korábbi életet, majd megtalálni a helyünket az újban, a saját történetéből is egyértelmű, hogy nem pillanatok műve, de talán nem is lehetetlen.

– Képletesen és gyakorlatban értve is rendkívül hosszú úton vagyunk túl. Tíz évvel ezelőtt kezdtem írni a könyvet. Ekkor, Gergő nyolcéves korában kezdett rendezettebbé válni az életünk, de már korábban is élt bennem a vágy, hogy beszéljek a minket ért traumákról és az empátiáról is, amivel az utunk során találkoztunk – kezdi Ildikó.

Az írás segített a feldolgozásban

– Nekem sajnos nem akadt a kezembe saját élményeken alapuló irodalom, pedig nagyon szerettem volna tudni, mások hogyan élték túl a legkegyetlenebb időszakokat. Kaptak-e idegösszeroppanást, kihez fordultak, kitől kaptak segítséget, egyáltalán hogyan csinálták végig? – avat be.

Kiemeli, könyvével új ablakot szeretett volna nyitni az autizmusra, hiszen bár a szakemberek minden tőlük telhetőt megtesznek, arra nincs kapacitásuk, hogy kézen fogva kísérjék végig a szülőket ezen a rögös úton – itt mindenkinek magának kell rájönnie arra, hogy merre induljon.

Azt mondja, az írás nagyon sokat segített a feldolgozásban. – Gergő születése előtt egy multinacionális cégnél dolgoztam, megbecsült pozícióban. Szép karrierlehetőség állt előttem, távlatokban gondolkodtam, úgy terveztem, visszatérek a munkahelyemre – avat be, és elmondja, amikor kiderült, hogy valami nem stimmel, fenekestül felfordult az életük, meg kellett barátkozni a gondolattal, hogy az elképzelt út nem lesz járható.

Csak feladat üzemmódban élhető az élet

– Ha az embernek autista a gyermeke, akkor egyféleképpen lehet élni az életet: feladat üzemmódban, szigorú menetrenddel – mondja Ildikó, és kifejti, ez azt jelenti, hogy ő és Gergő az öt hétköznapból négyet fejlesztéssel töltöttek, a férje pedig nagyon keményen dolgozott, hogy a fejlesztéseket finanszírozni tudják.

– Ha problémás gyerek van a családban, a nők elszigetelődése szinte elkerülhetetlen, de a helyzet ugyanolyan nagy terhet ró az apákra is, akik sokszor a munkába temetkeznek, és ha nem tudják feldolgozni ezt a traumát, akkor akár el is hagyják a családjukat ­– mondja Ildikó, de még véletlenül sem ítélkezik.

– Feladat üzemmódban létezni nagyon nehéz. Ilyen esetekben minden a gyerek körül forog, alapjaiban változik meg az élet, és úgy kell megoldásokat találni és talpon maradni, hogy közben gyászoljuk az elveszett jövőt. Ez – legyünk bármilyen elkötelezettek – nem mindig sikerül. Szerencsére nálunk nem volt kérdés, hogy együtt könnyebb, mint külön, de mi is megszenvedtük a történteket – osztja meg velünk Ildikó, és rámutat, sehol nem készítik fel arra a leendő szülőket, hogy ez is megtörténhet, hogy születhet az átlagostól eltérő nevelési igényű gyermekük is. Ráadásul magukra maradnak akkor is, amikor már megtörtént a baj. Se megküzdési stratégiákkal, se valós segítséggel nem szolgál a rendszer.

A nevetés, a sorstársak támogatása könnyít a lelken

– Én nagyon sok szakirodalmat olvastam, és bújtam azokat a könyveket is, amiket autizmussal élő felnőttek írtak. Szülőklubokba jártam, ahol új barátokra tettem szert. Volt kivel beszélgetnem, volt kitől tanácsot kérnem, és volt kivel nevetnem. Ettől kicsit jobb lett, hiszen nem érzetem magam annyira egyedül, mint a kezdetek kezdetén – mondja. Ráadásul rátalált az írásra is.

– Valahogy kiforogta számomra az univerzum, hogy egy írókurzus elvégzése után írhassak bizonyos lapoknak az autizmusról, és elkezdtem elmesélni a saját élményeinket is, ami végül összeállt egy könyvvé – folytatja. Hozzáteszi, ma már az átlagember is sokkal többet tud az autizmusról, mint egy évtizeddel ezelőtt. Aki nyitottan jár, szeret olvasni, találkozik a témával, már nem lepődik meg azon, ha valaki furcsán viselkedik, hiszen tudja, mi állhat a háttérben.

– Idő kell hozzá, hogy ne ijedjünk meg a másságtól, de jó irányba tart a társadalom. Ma már nem feltétlenül néznek úgy egy autista gyerekre, mint egy háromfejű zsiráfra az állatkertben – véli Ildikó.

Elkerülhetetlen a nők elszigetelődése

Kiemeli, könyve női könyv. Nem titkolt szándéka, hogy segítsen az anyáknak, akik annyira elszigetelődnek, hogy álmodni sem mernek másról. Pedig egyedül ez, a saját örömük megtalálása tehetné elviselhetőbbé és könnyebbé a mindennapjaikat. – Nagyon büszke vagyok minden nőre, aki megpróbál kiteljesedni, és arra ösztönöznék mindenkit, aki még nem mert magára gondolni, hogy tegye meg! Gergő történetein túlmutatva éppen ezért azokra a női élethelyzetekre helyezem a hangsúlyt, amelyeket mindannyian jól ismerünk – magyarázza.

– Nők vagyunk, anyák vagyunk, mi működtetjük a családot. Ahhoz viszont, hogy ezt jól csináljuk, pihennünk kell, és olyan tevékenységet végeznünk, ami örömöt okoz. Egy boldog, kiegyensúlyozott nő képes csak boldog, kiegyensúlyozott anya lenni, akkor is, ha fogyatékkal élő vagy sajátos nevelési igényű gyermeket nevel – fejti ki.

Felhívja rá a figyelmet, abban, hogy ez sikerüljön az elszigetelődött anyáknak, nagy szerepet játszik a környezet is.

– Figyeljünk oda azokra a nőkre, akiknek nincs módjuk és lehetőségük arra, hogy megvalósítsák az álmaikat vagy legalább legyen némi „énidejük”, mert sajnos nagyon kevés olyan szervezet létezik (többségüket nők hozták létre), amely támogatni tudná őket ebben.  Pedig segítő kézre lenne a legnagyobb szükségük – mondja befejezésül Ildikó.

Vélemény, hozzászólás?