A fenti mondatot biztosan nem egy, a napjait kerekesszékben töltő beteg szájából várnánk. Tóth Tímea már felnőtt volt, amikor megtudta, hogy az őt csecsemőkora óta korlátozó állapot pontos neve SMA2, és a papírforma szerint nem lehetne életben. De nagyon is él, sőt, minden nap azért dolgozik, hogy egyre jobban élhessen.
Aki követi Timi közösségi felületeit, tudja, hogy a gyógyszeres kezelés mellett fáradhatatlanul tornázik, újabbnál újabb módszereket kipróbálva, mindenről kendőzetlen őszinteséggel, mégis optimistán írva. A versenyszférában dolgozik, az SMA-s közösségben igen aktív, és valahogy a legtöbb helyzetben azt látja meg, miért jó az neki. Ferraris matricát ragaszt vadonatúj székére, és azt is posztolja, amikor eljut a körmöshöz, vagy az hozzá. Történetéből nem csak a betegséget ismerheted meg, hanem egy olyan nőt is, aki nem adja fel.
Hogyan derült fény arra, hogy fejlődésed, egészséged nem éppen olyan, mint a korodbelieké?
Tizenegy hónapos koromban kezdődött minden, közvetlenül a Sabin-cseppek után nem mozogtam úgy, mint korábban – kezdi Timi.
Vittek anyámék orvostól orvosig, a diagnózis ismeretlen eredetű izomsorvadás volt. Az, hogy SMA a pontos diagnózis, 37 éves koromig nem derült ki. Pedig Párizsban, és 1992-ben Németországban is vizsgáltak, genetikai teszt SMA-ra viszont csak 1993 óta létezik.
Változtatott valamin a diagnózis? Átkattant bármi a fejedben?
Átkattanás nem volt, inkább úgy fogalmaznék, szerencsém volt azért, mert nem tudtam korábban, hogy a diagnózis SMA2.
Ezzel a betegséggel kezelés nélkül a várható élettartam tizennyolc év. Én nem azzal a tudattal nőttem fel, hogy ennyit élhetek, és ez szerencse. Amikor harminchét évesen megmondták, hogy ez a diagnózis, felnevettem, hogy akkor oké, én ennek már a dupláján is túl vagyok.
Ekkorra már azt is tudtam, hogy ez az egyik leggyakoribb ritka betegség, tízezres nagyságrendben élnek világszerte a betegek, zajlanak a gyógyszerkísérletek is. Az SMA egyetlen jól meghatározható génhibához kötődik, jól kutatható, így valószínűleg a gyógyszergyáraknak megéri pusztán üzletként is ezzel a betegséggel foglalkozni.
Amikor a diagnózissal kaptam egy címkét, feldolgoztam, és tudtam, hogy előbb-utóbb lesz gyógyszer. Az első, amiért én is harcoltam, hogy megkaphassam, a Spinraza volt, amely 2016-ban kapott amerikai engedélyt. A Risdiplam, amelyet végül megkaptam, 2020 augusztusában kapott engedélyt.
Mit tudnak ezek a szerek?
A Spinrazát a gerincfolyadékba kell adni négyhavonta, az intenzívebben hat, a Risdiplamot pedig naponta, szájon keresztül kell szedni. A hatásmechanizmusuk más, de az elérhető eredmény ugyanaz. Mindkettő annyit ígér, hogy a progressziót megállítja: kezelés nélkül az SMA ugyanis progresszív betegség, amely előbb-utóbb a tüdőizmokat is eléri, úgyhogy a vége mindenképp lélegeztetőgép. Én úgy szoktam fogalmazni, hogy a homokóra mostantól meg van fordítva, visszafelé pörögnek a homokszemek. Persze ha az ember több munkát tesz a dologba, más a gyógyszer hatékonysága, mint ha kevesebbet.
Hogyan telik egy napod, te mennyi pluszmunkát teszel bele?
Minden nap reggel tornázok, hetente egyszer megyek általában tornatermi gyógytornára, és amíg jó idő van, vízitornára is járok. Ez mostanában kissé felborult, mert beteg voltam, de ez az átlagos.
És mit adott neked eddig a gyógyszer?
A Risdiplam hosszabb távon fejti ki a hatását: én már több mint egy éve szedem. Mostanáig is voltak erősödések a gerincközeli izmok terén, ahol a romlás és a javulás is először jelenik meg, de azt csak több mint egy év után kezdem érezni, hogy erősödik a kezem. Ennek örülök, mert a kezem a munkaeszközöm. Nyáron sokat gyakoroltuk az ágy szélén támaszkodást és fejtámla nélküli ülést, ami jó kis feature, de a mindennapokban kevéssé segít. Ezek apróságok, de két-három éve úgy tudtam enni, hogy segíteni kellett felkönyökölni az asztalra és kezembe kellett adni a villát. Most először viszont egyedül is fel tudtam emelni azt.
A mindennapokban édesanyád a segítőd. Mennyire tudsz tőle függetlenül létezni?
Úgy fogalmaznék, hogy két pisilés közt el tudok lenni egyedül, nem vagyok nulla-huszonnégyben másra hagyatva. Ő már nyugdíjas, itthon van, csinálja a saját dolgait is, én pedig abban is a szerencsések közé tartozom, hogy december elsején múlt tizenkilenc éve annak, hogy dolgozom, ráadásul a versenyszférában, nem támogatott foglalkoztatásban. Először egy informatikai cégnél voltam webszerkesztő, aztán szépen másztam felfelé a ranglétrán, mára projektmenedzser vagyok. Megelőztük a korunkat, én home office-ban dolgozom.
Másodszor említed, hogy szerencsés vagy, pedig az SMA kapcsán nem ez az első jelző, ami az ember eszébe jut. Ennyire univerzális az optimizmusod?
Mindenkinek vannak rosszabb napjai. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy az elmúlt negyvennégy évben mindig jó volt és boldog voltam.
Voltak mélypontok, gödrök, amikor a pokolba kívántam az egészet, azt, hogy miért éppen én jártam így. De ahhoz képest, hogy ezt a rossz helyzetet kaptam, igenis szerencsés vagyok.
A családom pici, de nagyon támogató közegben nőttem fel. Akkoriban nem volt divat az integráció, de kiharcolták, hogy normál iskolába járhassak. Átlagos környezetben szocializálódtam.
Mi a legnehezebb számodra a betegségedben?
Nem nehezebb az életem, mint bárki másnak. Egy egészséges ember is tud a kisebb problémákból nagyokat csinálni magának. Igaz, hogy ki vagyok szolgáltatva másoknak, de ez, a nagyon rossz napokat leszámítva kezelhető. Él a földön nyolcmilliárd ember, szerintem a kétharmaduknak rosszabb sorsa van, mint nekem. Én egy rossz szót sem szólhatok.
Más szemszögből látom a világot, mint az átlag, amit az SMA-nak köszönhetek. Nem egy tucatnézőponttal rendelkezem, míg ha simán jönnék-mennék, átlagos lennék.
Abban is biztos vagyok, hogy sokkal könnyebben feldolgozható egy ilyen állapot pszichésen, ha fokozatosan nő bele az ember, fokozatosan romlik az állapota, mintha valaki egy baleset kapcsán azonnal ilyen helyzetbe kerül. Az biztosan traumatikusabb. Én már azt sem tudom pontosan, hogy bennem mikor tudatosult az, hogy eltérek az átlagtól. Óvodába nem jártam, talán iskola-előkészítős koromban történt. Bár most mondja anyám, hogy már azelőtt is úgy mutatkoztam be, hogy Tóth Timi vagyok és nem tudok járni.
Ha Timi és az SMA-val élők mindennapjait szeretnéd kicsit közelebbről is megismerni, az SMA Felnőtt fejjel Facebook-oldalon Timi tollából megtudhatod, milyen kihívásokkal néz szembe egy SMA-s a mindennapokban!
Kiemelt fotó: Tóth Tímea saját kép
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
