6,5 éves szöszke kislány ül egyenes derékkal a szőnyegen. Körülötte színes fakockák, kezében mobil, épp a kedvenc meséjét nézi. Mosolyog, a szeme élettel teli, ragyog. Minden normálisnak tűnik. Pedig semmi sem az. Hanna jobb agyféltekéje nem működik, születésekor 5% esélyt adtak neki a túlélésre, az orvosok szinte teljesen lemondtak róla. De a szülei nem. Más opció nem lévén, a szülők elfogadták a kislányuk állapotát, de az ágyhoz kötött vegetálását előrevetítő helyzetet soha.
– A várandósságom alatt cukorbetegséggel és magas vérnyomással kezeltek, de minden más tekintetben problémamentes volt a gyermekvárás időszaka, 35 évesen nyugodt szívvel vártam a férjemmel együtt a kislányunk érkezését. Rendszeresen jártam a szűrésekre, a meglévő betegségeim miatt pedig a 3 hetente kötelezően előírt kontrollvizsgálatokra – kezd bele a történetükbe Barczai Zsuzsi, Hanna édesanyja.
– A szülés pillanatáig, a terhességi vizsgálatok alatt soha egy másodpercre sem merült fel, hogy bármi baja lehet a hasamban növekvő kisbabámnak.
A terhesség 38. hetében a helyi vidéki kórház orvosi személyzete azt javasolta a kismamának, hogy a betegségei miatt feküdjön be az intézménybe, mert könnyebben kontroll alatt tudják tartani és ha bármi probléma merülne fel, akkor azonnal tudnak reagálni rá.
Zsuzsi bevonult a kórházba és várta a szülés napját. Mivel az első gyermekét császármetszéssel hozta világra, Hanna szülését is császárosra tervezték.
– Az első kórházi nap délutánjára annyira vizesedtem és olyan magasra ment fel a vérnyomásom, hogy nagyon rosszul éreztem magam. A nővérpultnál kaptam egy keringésjavító gyógyszert, így indultunk neki az éjszakának. Másnap reggel sor került az aktuális NST-vizsgálatra, amelyen a kislányom pulzusértékei a csillagos eget verték – folytatja Zsuzsi. – Az eredményeket látva az orvosi team rohamtempóban előkészített a császármetszésre.
A fogadott orvosom által vezetett műtétből én csak annyit érzékeltem, hogy nagyon nehezen tudják a világra segíteni a kislányomat, többször éreztem azt, hogy szinte rángatják. Amikor kiemelték, egy pillanatra megmutatták, majd azonnal elvitték. Utána órákon keresztül sem én, sem a férjem nem tudtunk róla semmit.
A következő esemény, amit soha nem fog elfelejteni a házaspár, hogy a kórház előtt egyszer csak megjelent a Peter Cerny Alapítvány egyik mentője.
A baljós előjelek után Zsuzsi férje azonnal az egészségügyi személyzethez fordult, hogy megtudja, kiért jöttek az alapítvány emberei.
– Végül a gyerekosztály főorvosa állt elém és mondta ki, hogy a kislányunk vagy anyagcsere vagy idegrendszeri károsodást szenvedett, amit ott helyben nem tudnak kezelni – idézi fel a doktornő szavait az édesanya. Hanna ezután felkerült az egyik budapesti gyermekklinikára, Zsuzsi a vidéki kórházban feküdt, a férje pedig ingázott nagyúti otthonuk és a családtagjai között.
A klinikán elvégzett MR-vizsgálatból végül kiderült, hogy a kislány állapotának hátterében
egy 3,5 centiméteres vesevéna-trombózis állt, amelyet senki nem vett észre a terhesség 9 hónapja alatt. A trombózist okozó vérrögből a szülés alatt leszakadt 3 kisebb rög, amelyek 20 perc alatt eljutottak az agyáig és 3 különböző helyre szétszóródtak, ahol idővel betokosodtak (nem mozognak, nem műthetőek).
A rögök mellett Hanna elszenvedett egy konkrét agyvérzést is. Mindezek után végül megszületett a diagnózis: multiplex stroke, központi idegrendszeri sérülés (CP) és epilepszia, ami a CP következménye.
– Az orvosok Hanna túlélési esélyeit 5%-ra tették, semmi jóval nem biztattak bennünket. Azt mondták, hogy ha mégis életben maradna, akkor ágyhoz kötötten, vegetálva élné a mindennapjait. És akkor szó szerint elengedték a kezünket.
Magunkra maradtunk. Időközben sikerült kijárnom, hogy beköltözhessek Hannához az intézménybe, ahol mindent én csináltam a baba körül: öltöztettem, etettem, fürdettem, gyógyszereztem, én állítottam össze az injekcióját, én is adtam be neki egy nővér jelenlétében – meséli Zsuzsi.
1 hónap után az orvosok hazaengedték Hannát az édesanyjával Nagyútra. Majd, amikor visszatértek volna a kórházba, kiderült, hogy nem kell már bent maradniuk, helyette kétnaponta kell kontrollra utazniuk Budapestre. Ez az időszak Hanna 3 hónapos koráig tartott.
– A diagnózis valódi jelentőségével csak hetekkel, hónapokkal a szülés után szembesültünk.
Hannán ugyanis nem látszott semmi. Evett, aludt, jókedélyű baba volt. Aki belenézett a babakocsiba, egy életvidám, mindig mosolygós kisbabát látott mindenféle külső árulkodó jel nélkül.
A betegségeinek első jelei akkor ütköztek ki, amikor elérkeztünk a csecsemőkori mozgásfejlődés időszakához. Akkor már semmi sem úgy ment, mint egy normál fejlődésű gyerek esetében – meséli Zsuzsi.
A központi idegrendszeri sérülés következtében Hanna bal keze nem mozog, nem tud állni és járni, a verbális kommunikációs képessége a szavak szintjén megrekedt. Napról napra fejlődik, de ezek az előrelépések néha nagyon aprók, a nagy többség számára talán láthatatlannak is tűnhetnek.
Az átélt traumák ellenére Hanna mindent megért, ismeri és meg tudja különböztetni, illetve nevezni az ételeket, a színeket, az állatokat. Nagyon jó az étvágya, mindent és mindenkit szeret, mosolya, szeme élénksége, életvidámsága átütő erejű. Az ő világában nem létezik a szomorúság, az utálat fogalma.
– A legnagyobb próbatétel számunkra a fejlesztések, a Hanna számára nélkülözhetetlen eszközök biztosítása. Egyrészt állandó harcban állunk az idővel, mert a tárgyi eszközök beszerzése nem egyszerűen heteket, hanem néha hónapokat vesz igénybe, miközben addigra akár ki is növi őket Hanna.
Másrészt minden fejlesztés, minden eszköz pénzbe kerül. Sok pénzbe. Az állami támogatás pedig minimális, vagy egyszerűen nincs is.
Ezért is vágtunk bele a kupakgyűjtésbe, amellyel az Apróka Fejlesztőházban zajló kezeléseit próbáljuk fedezni – mondja Zsuzsi.
A nagyúti család nem ringatja magát illúziókba. Tisztában vannak Hanna állapotával, elfogadták azt. Csak annyit szeretnének elérni, hogy amennyire lehet, Hanna tudjon gondoskodni majd magáról.
Ehhez az első lépés, hogy önállóan meg tudjon állni és megtanuljon járni.
– Hanna feszes izmait egy barcelonai klinikán meg tudnák műteni. Ezzel esélyt kaphatna arra, hogy járni tanulhasson, amely jelenlegi állapotában szinte lehetetlennek tűnik.
A műtét ára 4800 euró, ehhez jönnek még további járulékos költségek (utazás, szállás, tolmács, a rehabilitáció) – sorolja az operációval kapcsolatos kiadásokat az édesanya, aki a saját erőfeszítéseik mellett most a közösség erejében is bízik.
Annyi csodát láttunk már. Miért ne történhetne meg Hannával is?
Ha segíteni szeretnél, Hanna Facebook oldalát ITT találod.
Fotók: Barcali Zsuzsi
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
