„Most ez az utam, és nem cserélnék senkivel” – mondja Miklós Kata, miközben ráteszi Leventét, halmozottan sérült gyermekét a futópadra. Az ötéves kisfiú, akinek két évet sem jósoltak, most élvezettel fogja kis kezeivel az eszköz korlátját, és gyalogol rendületlenül. Ő, akire azt mondta egy orvos, hogy „szobanövény” lesz.
– Azóta minden évben elmegyünk ehhez a doktorhoz felülvizsgálatra. Először csak bekúszott a fiam, majd bemászott, most, idén, be fog sétálni! Megmutatjuk neki, hogy csodák pedig vannak és hinni kell bennük! – mondja Kata győztes mosollyal.
Levente különleges kisfiú. Nemcsak édesanyja szemében. Egy ritka genetikai betegségben, a Walker-Wartburg szindrómában szenved, mely kihat az agyi tevékenységre, a szem működésére, és az izomzat gyengeségét okozza.
– Egy a kétszázezerhez annak az esélye, hogy mi az apjával találkoztunk, és hogy ez kiütközött. Mind a ketten hordozók vagyunk, de tünetmentesek.
Milyen kicsi valószínűség – és mégis megtörténik. De Levente így is meg akart születni, és mint látható, életereje most is viszi előre.
Közben Levi elfárad, Kata leteszi a szőnyegre játszani, mint bármely kisgyereket…
– Levi 0-24 órás felügyeletet igényel, nem is volt 24 órám nélküle még soha. Ötéves lesz márciusban, de mentálisan ő még másfél éves. De már ez is hihetetlen, hogy itt van. Ezzel a rendellenességggel a legtöbb gyerek a szülést sem éri meg. Tehát az, hogy ő már itt tart, meg itt vagyunk, az maga a csoda.
Levente elmerül a játékaiban, műanyag lovacskák, villózó babák, zenélő könyvek hevernek körülötte. Különösen a hangot adó játékok kötik le a figyelmét, kiváló ritmusérzéke és túlságosan kifinomult hallása remélhetőleg zenei pályára irányítja. De ne tervezzünk ennyire előre!
– Itt nincs jövőkép. Az izombetegségéből adódóan bármikor lehet nagyobb baj. Reálisan kell látnom a dolgokat. Nem lehet előre tervezni – mondja Kata, de aztán sorolja az új terveket. Tavasszal lovas terápia, majd egy speciális képes kommunikációs módszer.
– Engem csak az őbenne való hit hajt. Ha ő nem akarna fejlődni, gyógyulni, én próbálhatnék bármit vele, nem sikerülne. De ő akarja, csinálja, és hihetetlen változáson mentünk keresztül. Négy hónap alatt a kezdeti lépésektől magabiztos gyaloglássá fejlődött a mozgása a futópadon!
Volt idő, mikor azt hittem, önállóan ülni sem fog tudni. Az, hogy most meg tudja fogni a játékkockát, az hét hónap fejlesztés volt, de sikerült! Megy itt minden, csak lassabban!
„Mi egy más világban vagyunk”
Levi közben élénken gügyög a játékaival, hosszú pillás szép szemeivel néha rám néz. Hogy lekösse a figyelmét, anyukája vált a TV csatornán, hogy egy másik gyerekmesét nézzünk. Nehezen jutottak el idáig. Amikor kisbabáján gyanús jeleket észlelt, több orvos is elküldte azzal, hogy túlaggódja a dolgot.
–Ha nem küld el a doktornő a 2 hónapos gyerekkel, hanem elkezdi a vizsgálatokat, értékes hónapokat nyertünk volna!
Majd Kecskemétről Budapestre jött, ahol végre értő doktorokra talált és válaszokra.
– Amikor megtudtuk a diagnózist, nem haragot éreztünk, inkább a miértek jöttek, hogy miért pont mi, mit csináltunk, hogy ezt kaptuk. Két hétig befordultam, épp, hogy elláttam a gyereket és néztem ki a fejemből. És egyszer csak ráébredtem, hogy Úristen, ezzel én nem segítek neki, ezzel csak hátráltatom, ez nem jó. Fiatalon volt egy motorbalesetem, nekem két szülinapom van. Utas voltam, egy nagyon jó barátom meghalt. Akkor azt kérdeztem, hogy miért én maradtam életben, miért ő ment el.
Most ráébredtem, hogy Levi miatt van itt helyem, nekem ez a feladatom. Ráadásul ő ugyanolyan motorőrült, mint én. Köszönöm, hogy Levi engem választott anyukájának!
Kecskemétről felköltöztek Budapestre, ment és ment, nem adta fel. Nem vették fel a Pető Intézetbe? Akkor keresett másik helyet, aztán megint másikat – négy óvodából tanácsolták el. Végül egy alapítványi napközi lett a második otthonuk.
– Ez a hely nem olyan, mint egy fejlesztőház, hanem mint egy színes mesebirodalom. Itt Levit nagyon szeretik, minden fejlesztést megkap, ide, helybe jönnek a szakemberek, csak logopédushoz kell máshova vinnem. Amióta itt van, rengeteget fejlődött.
Felsorolni sem lehet a sok terápiát, amire jártak. TSMT torna, HRG úszás, Neuropress terápia, masszázs – csak hogy néhányat említsünk.
– Én minden új módszerrel úgy voltam, hogy ha egy hónapig csináljuk, és látok javulást, akkor marad, de ha nem, akkor hagyjuk. Minket a sok terápia összessége juttatott el ide. Például Dévény tornában kilazították, a Petőben járni tanították. Ha csak a Dévénybe járt volna, most laza lenne, de nem járna, ha pedig csak a Petőbe viszem, hogy tanul meg járni, ha görcsben vannak a végtagjai? Tehát egyik terápia ráépül a másikra.
Volt olyan időszakom, hogy úgy mentem el egy játszótér mellett, ahol egészséges gyerekek játszottak, hogy elfordítottam a fejemet és utáltam mindenkit és az egész világot. Viszont olyan emberi értékekre tanított meg engem ez a kisember, hogy magamtól alaphelyzetben nem jöttem volna rá!
Így értettem meg, hogy kit érdekelnek ezek a szülők, nem vagyok én irigy, mert Levi egyedi, különleges, és nem cserélnék senkivel, mert abszolút egy más világban vagyunk. Meg tudjuk becsülni azt, ami van. Mindent.
Segítség nélkül lehetetlen
Levente rövid tízórai után visszatért a játékaihoz. A rajzos kismadarakat megbűvölve nézi a tévén. Körülötte futópad, nagy labda, járókeret, speciális gyerekülés, kiskocsi. Fejlesztések, oktatók, eszközök, és a többi: mindezt támogatók nélkül nem lehetne elérni. Az otthonápolási díj éppen kifutja az albérletet meg a rezsit. A többit segítő angyalok segítségével sikerült előteremteni. Falubéli barátnő Angliában, középiskolai osztálytárs Írországban, fesztivált szervező barát a szülőfaluban, motoros baráti társaság és így, tovább.
– Valahogy mindig jön segítség. Egy csomóan mondják, hogy milyen rossz emberek vannak, igen, biztos, de mi azt az oldalát tapasztaljuk, hogy mennyi jó ember van. Csak ők nem mutogatják magukat.
Segítség a blog is, amit angliai barátnője unszolására kezdett el.
– Azt mondta, csináljam, mert olyan jó kiírni, és ha rossz napod van, olyan jó, hogy egy idegen hozzászól, és azt sem tudod, hogy kicsoda, de jólesik. Azért kezdtem el, hogy lelkileg kiírjam magamból. Valódi támogatást ad.
Munkát találni az ő helyzetében szinte esélytelen. A varázsszó, a sérült gyermek a legelszántabb munkaadót is visszariasztja.
Pedig Kata már 16 évesen, iskola mellett is dolgozott. Kitanulta a ruhamodellezést és -varrást, majd a lakberendezést. Sikeres lakberendezői karrierjének a szerelem vetett véget, párjával Kecskemétre költözött. Jött egy újabb fejezet. Ott kereskedelmi végzettséggel eladó lett, majd a benzinkutas tanfolyam után egyszemélyes benzinkút-kezelő. Mennyi szakma – és most mégsem tud elhelyezkedni. Munkahely híján Levi napközijébe vették fel kisegítőnek. Most egy kiutat lát: gyógypedagógiai asszisztensnek tanul. Ha ide hívta az élet, most erre fordul teljes erejéből.
– A napköziben megtapasztaltam az öt hónap munka alatt, hogy én ezt akarom csinálni, segíteni más gyerekeken is – mondja.
Kata számára a nehézségeket inkább a külső körülmények okozzák. Az olyan orvos, aki nem hisz a szülői érzékenységnek. A bürokrácia, ahol évente kell újra bizonyítani igazolások tömegével, hogy még mindig gyógyíthatatlan a gyermek, úgy, mint tavaly volt, és jövőre lesz. És fizikai ellenség minden járdapadka, lépcsőfok, magas jármű, amire fel kell emelni a 20 kilós kisfiút a 15 kilós gyerekkocsival.
–Már azon gondolkodom, hogy elmegyek valahova gyúrni, hogy képes legyek majd továbbra is emelgetni.
De ő inkább a jövőbe tekint.
– Szeretnék segíteni azokon a szülőkön, akik be vannak fásulva, akik nem látják a reményt, nem látják a hitet. Én viszont azt gondolom, hogy ha így állnak hozzá, akkor a gyerek nem tud fejlődni.
Megkapom néha, hogy rózsaszínű ködben élek, bolond vagyok, mert ez a gyerek igenis beteg és nem lesz semmi jobb. És akkor azt mondom, hogy nem, én látom reálisan, tudom, hogyan van, de ez visz előre, könyörgöm! Ha a szülő nincs jól, akkor a gyerek sincs jól, és szerintem ez oda-vissza működik, ez így van.
Azért vállaltam ezt a riportot is, mert hátha ezzel másnak segítek. Lehet, hogy pont egy olyan ember fogja olvasni, akinek pont ez kell. Hogy mit üzenek neki? Mindenben lássa meg a jót, és tudja megbecsülni azt, amije van.
Fotók: Miklós Kata
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
