14 évvel ezelőtt Borszékiné dr Cserháti Erika hónapokat töltött a pici fia mellett a kórházban, akinél 3 hetesen előrehaladott stádiumú neuroblastomát állapítottak meg. Augusztustól szeptemberig volt abban a szörnyű tudatban, hogy ebből a betegségből nem lehet meggyógyulni, hogy nincs remény. Már ott, a kórházi ágy mellett üldögélve elhatározta, mindent elkövet majd, hogy segíteni tudjon a hasonló sorsra jutó szülőknek.
Borszékiné dr Cserháti Erika 2010-ben középső gyermeke érintettsége révén került közelebbi kapcsolatba a rákkal. Kisfiánál 3 hetesen előrehaladott stádiumú neuroblastomát állapítottak meg, csontvelő érintettséggel. Emiatt közel másfél évet töltöttek kórházban. Erika a gyermeke ágya mellett töltött időben sok mindent látott, tapasztalt. Többek közt azt is, milyen kevés az információ, ami segítséget nyújthatna az érintett szülőknek, gyerekeknek.
– Minden országban működött daganatos vagy leukémiás betegséggel érintett gyermekeket nevelő családok számára érdekvédelmi szervezet, csak nálunk nem. Több alapítvány is foglalkozik a beteg gyerekekkel, de komplexen a családokra egy sem fókuszál. Akkor, mikor én voltam érintett, nem volt olyan szervezet, ami a sorstárs családokat összefogta volna – mondta el dr. Cserháti Erika.
Emiatt hozta létre több sorstárs családdal együtt 2016-ban az Érintettek Egyesületét. A alapítók mindannyian érintettek: szülőként daganatos beteg vagy hosszabb-rövidebb ideje gyógyult gyermeket nevelnek, vagy ők maguk is gyógyult fiatalok, illetve valamelyik illetékes intézményben segítik a daganatos gyermekek gyógyulását.
Az Egyesület elsődleges célja, hogy a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekek és családjaik számára segítséget nyújtson.
– Szeretnénk tapasztalatainkkal segíteni az érintett családok életét, illetve célunk az érdekképviselet is hazai, és néhány éve már nemzetközi szintéren is. Minden Gyermekonkológiai Centrummal kapcsolatban vagyunk itthon, ez segít bennünket abban, hogy mi is segíthessünk.
Az Egyesület egyik legfontosabb célja az információ nyújtás.
– Amikor én 14 évvel ezelőtt a kórházi ágynál ültem a kisfiammal, egy néhány oldalas tájékoztatót kaptam a kezembe. A kórházban tulajdonképpen a szülő beszűkült tudatállapotban van hetekig, amíg fel nem ocsúdik az első sokkból. Ebben az állapotban csak a töredékét fogja fel annak, amit az orvos mond, még akkor is, ha nagyon koncentrál.
Aztán fellapozza a Google-t, amit nem szabad, mert ott valós információt csak nagyon elvétve találni. Én például a kisfiam betegsége kapcsán az első 8 oldalon egyetlenegy pozitív példát sem találtam.
– Augusztustól decemberig nem tudtam azt, hogy ebből a betegségből valaki meggyógyulhat. Vagy, hogy egyáltalán a gyermekek meggyógyulhatnak egy daganatos vagy leukémiás betegségből. Decemberben jöttem rá, hogy azok a gyerekek, akik az ambulancián rohangálnak, ők mind gyógyultak.
Akkoriban már a betegek 80%-a meggyógyult, de ezt én hónapokig nem tudtam. Ez volt az egyik ok, ami arra sarkalt, hogy igenis kell egy érdekvédelmi egyesület, igenis a szülőknek valós információk kellenek, remény, és az, hogy ne az internetről tájékozódjanak – mesélte el dr Cserháti Erika.
Információ gyereknyelven is
Az Egyesület első segítő programja a Bátorságpróba mesekönyv volt, amit Erika tapasztalásaiból íródott orvosi segítséggel, Bartos Erika illusztrációival. Ez a mesekönyv gyerekeknek készült, az ő nyelvükön. A célja az volt, hogy a gyerekek ne féljenek, ne legyen számukra minden ismeretlen.
A gyerekek után a szülőknek is készült egy könyv, az Érintettek könyve, melynek hamarosan megjelenő, legújabb kiadványában már érintett fiatalok is megszólalnak majd.
– Nem csak a betegség részletezése ad segítséget a könyvben, de próbáltunk kitérni minden más témára is, ami segítséget nyújthat az érintett családoknak, akár lelki, akár szociális téren.
Juttatások, betegjogok, mi legyen a testvérrel, hogyan zajlik a magántanulóság. Minden olyan kérdést számba vettünk, ami egyébként a családokban fel szokott merülni a betegség és a kezelés hosszú hónapjai alatt. Próbáltuk úgy beleírni ezeket az információkat a könyvbe, hogy mind a 8 Onkológiai Centrumra releváns legyen.
Szorosan együttműködtünk gyermek onkológusokkal, gyermek hematológusokkal, több, mint 25 szakember írta az egyes fejezeteket. 30 család kommentelte, segítette saját tapasztalataival az olvasókat – árulta el dr Cserháti Erika.
Segítség minden fronton
Az Egyesületnek ezeken a könyveken kívül számos segítő programja is van. Ilyen az Érintettek Lánca, vannak gyermekek által készült segítő videók, és Segítő vonal is él, amit hívhatnak azok, akiknek szüksége van segítségre vagy tanácsra. Vannak közösséget összefogó kirándulások, és minden évben szerveznek véradást is, ahol felhívják a figyelmet a véradás és a csontvelő transzplantáció fontosságára is.
– Kevesen tudják, hogy a gyermekek csontveleje friss, emiatt sokkal erősebb kemót kapnak, mint a felnőttek. Ez az oka, hogy magas a gyógyulási arány, de emiatt több vérre is van szükségük. Általában egy gyermek gyógyításához átlag 70 véradóra van szükség. Sokan szorulnak csontvelő transzplantációra is, ezért fontosnak tartjuk, hogy mind a véradásra, mint a transzplantációra felhívjuk a figyelmet.
Az Egyesület nem csak a most betegekre gondol, hanem a már meggyógyultakra is. Velük foglalkozik az Utána.hu.
– Bár jelenleg a gyógyulási arány 80%, ez sokáig nem volt így. A 70-es években a beteg gyerekek mindössze 5%-a gyógyult meg.
Azok a gyermekek, akik a 80-as 90-es években gyógyultak fel daganatos betegségből, most túlélő felnőttek. Ők gyakorlatilag az első túlélő generáció, és most világszinten egyre többen foglalkoznak azzal a ténnyel, hogy velük is törődni kell, hiszen kemény beavatkozásokon mentek keresztül, amiknek hosszú távon is lehetnek mellékhatásai.
Csak Európában 300.000 gyermekkori daganatos betegséget túlélő él, és a számuk évente nagyjából 8000 fővel nő. Rájuk vonatkozóan több európai uniós projekt is indult, az egyik utánkövetéssel kapcsolatos projektben betegszervezetként mi is konzorciumi partnerek vagyunk. Adni akarunk a túlélőknek egy Survivor Passport-ot.
Ez magában foglalja majd, hogy attól függően, hogy ki, milyen kezelést, gyógyszert kapott, mire kell jobban figyelnie – mesélt a kezdeményezésről dr Cserháti Erika.
Erika és mellette a sok érintett és önkéntes keményen dolgozik azon, hogy mind a betegek, mind a családtagjaik a lehető legtöbb segítséget megkapják. Legyen szó mesekönyvről, kisfilmekről, vagy az újonnan induló Érintettek Akadémiájáról – ahol mindenki által érthető nyelvezettel rövidfilmek mutatják majd be a legújabb tudományos nóvumokat, mint pl. mit takar a molekuláris géndiagnosztika, a célzott immunterápia stb. – a cél minden esetben a segítség és az, hogy a betegek tudják, van kihez fordulni.
– Bárkit szívesen látunk sorainkban, aki szívesen csatlakozna missziónkhoz. Érintetteket, szakembereket, bárkit. Szabadidőnkben, önkéntesen, család és munka mellett, szívvel-lélekkel tesszük a dolgunk, ha valaki úgy érzi, szeretne csatlakozni, ne habozzon – üzeni az Egyesület.
Fotók: Érintettek Egyesülete
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
