Erdélyi Rolival és édesanyjával a beszélgetés egyszerre volt megrázó és felemelő. Megrázó, hiszen a 15 esztendős fiatalember már annyi nehézséget kapott a sorstól, ami másnak egy életre sok lenne. És mégis felemelő, mert ilyen tiszta lelkű és életigenlő emberekkel ritkán találkozni. Roló – ahogy a családja hívja – és szülei tökéletes egységet alkotnak. Szent és sérthetetlen szövetség az övék, amelyet a legkeményebb betegség és számtalan nehézség sem tud megbontani.
Roli számtalan operáción esett át, testét legalább harminc heg borítja, nagyfokú csontritkulással küzd, és néhány éve egy hajszál választotta el a leukémiától. Jelenleg hat órás műtét után lábadozik, gerincében sok csavarral.
– Kisfiam 36. hétre született, de szépen gyarapodott. Az első komolyabb problémával négy hónapos korában szembesültünk, amikor feltűnt a gyermekorvosnak a túl nagy fejkörfogat növekedés. Koponya ultrahang igazolta, hogy rengeteg az agyvíz. Debrecenbe irányítottak bennünket, ahol kiderült, hogy nagy a baj: Roli egész agyát ciszta-rendszer hálózza be, így koponyafeltárás szükséges. Ekkor a ciszták egy részét eltávolították és söntöt kapott, utána minden szépen alakult. Fejlesztésekre jártunk, mert a mozgásfejlődése kicsit nehezebben indult be, de haladtunk. – sorolja az édesanya, Erdélyiné Szabó Andrea.
– Majd másfél éves korában egy délutáni alvásból éles sírással ébredt és sehogy sem tudtam megnyugtatni. Tudtuk, hogy valami nincs rendben, azonnal kórházba rohantunk. Itt már eszméletlen állapotba került, három napig nem is tért magához. Újabb műtét vált szükségessé, de sajnos az agya negyede elhalt – folytatja Andrea.
Az édesanya élénken emlékszik arra a pillanatra, mikor a beavatkozás után az orvos arra kérte Rolit, hogy üssön össze két kupakot. A kicsi remegő kezeivel képes volt erre, visszatértek az agyi funkciói.
– Ez volt az a pont, amikor óriási erőt kaptam. Néhány nappal korábban megéltük, hogy az idegsebész kisétál a kórteremből és azt mondja, nem biztos, hogy meg tudja menteni a gyermekünket. Ám Roli úgy döntött, visszatér, élni akar és tudtam, a jövőben kötelességünk neki segíteni bármiben, bármi áron.
Rolika innen nagyon nehezen épült fel, sokáig nem evett, nem ivott, ám végül megerősödött annyira, hogy elkezdődhetett a hosszú fejlesztése.
Később óvodába került, élvezte a közösséget. Négy esztendős korában újabb csapás érte a családot, egy átlagosnak induló megfázás letaglózó diagnózissal végződött. A kicsi annyira rosszul lett, hogy ismét kórházba került, de szervezete nem reagált a kezelésre, vérképe pedig semmi jóval nem bíztatott.
– Újabb sokk: csontvelő betegséget állapítottak meg. Mielodiszplázia szindróma a neve, ez a leukémia előszobája, csontvelő transzplantációra volt szükség. Roló legyőzte a betegséget, de ismét rengeteg időbe telt, mire felerősödött és megkésett mozgásfejlődése miatt még csak mászni tudott. Szerettem volna, hogy helyre jöjjön a lába és fel tudjon állni, emiatt ismét több műtét következett – mondja Andrea.
Roli 2020-ra nagyszerű eredményeket ért el, már sétálni tudott bot segítségével. De ismét jött a hidegzuhany…
Endokrin problémák merültek fel, a növekedési és nemi hormonok egyensúlya miatt gyógyszeres kezelésre volt szükség, ám a kisfiú szervezete rosszul reagált erre. Fogyni kezdett, és bár a csontjai nőttek, de korábbi agysérülés miatt ezt a változást az izomzata nem tudta követni, teste leépült. Újabb operációk után Roli hat hetet gipszágyban töltött, amit – mint minden mást is – rendkívül fegyelmezetten viselt. És ha ez nem lenne elég, a közelmúltban újra kés alá kellett feküdnie. Andrea azt mondja, ha valaha félt, akkor ez most volt, amikor kisfia gerincét hat órán keresztül operálták.
– Nem tudtam, miként reagál majd a beavatkozásra, mennyire fáj majd neki. Soha nem láttam még lélegeztetőgépen, de most erre is szükség volt. Roli méltósággal viseli a betegségeit, mi pedig ott segítünk neki, ahol csak tudunk. Van este egy kis rituálénk. Minden egyes nap elmondom Rolónak, milyen hálás vagyok, amiért itt van, és megköszönöm, hogy az anyukája lehetek. Mindhárman úgy gondoljuk, semmit nem ér az élet, semmit nem érünk mi magunk, ha nincs a szívünkben szeretet.
A család most Roli műtét utáni rehabilitációjára koncentrál. Hosszú út áll előttük, de szépen haladnak, a fiatalember például már egyenes háttal tud ülni és ami a légfontosabb, nincsenek fájdalmai. A cél az lenne, hogy állni tudjon, ez fontos a belső szervek egészége szempontjából is. Bizonyos speciális eszközök nagyban megkönnyítenék a kis hős mindennapjait.
Andrea az elmúlt 15 esztendőben egyszer sem omlott össze, azt mondja, nagy stressz esetén hatalmas adrenalinlöketet kap, és megvan a saját „megküzdési technikája”. Egy-egy komolyabb megpróbáltatás után próbál pihenni és jógázni, és soha nem hagyja el a humora. Férjével pedig mindenben egymás támaszai, ahogy fogalmaz, olyanok ők ketten, mint a fogaskerekek.
Sajnos, gyakran hallani, hogy komoly betegséggel élő gyermekek szülei elválnak, mert kapcsolatuk nem bírja elviselni a terhet. Az Erdélyi házaspárra azonban épp az ellenkezője igaz. Andrea szerint már a találkozásuk is sorsszerű volt, Lászlóval tűzön-vízen át kitartanak egymás mellett, az pedig nem is kérdés, hogy világuk Rolival lett teljes.
A kamaszfiú érzi ezt a mélységes szeretetet és a megpróbáltatások ellenére igazán boldog. Ugyan magántanuló, de sok időt tölt az iskolában, most hetedik osztályos.
Rengeteg barátja van és szerte az országban imádják őt az emberek. Fel sem lehet sorolni, mennyien kísérik figyelemmel a sorsát, hány helyre várják szeretettel, még jótékonysági zumbát is szerveznek a javára. Egy zenekar segítségével pedig saját mese DVD-t adott ki.
– Azért vagyok mindig boldog, mert anyukám és apukám, a mamám és a barátaim mindig itt vannak velem. A világon a legfontosabb, hogy kimutassuk a szeretetünket és megöleljük egymást. Sosem unatkozom, szeretek viccelődni, állandóan bohóckodom. Gyakran nézek videókat, játszom, tanulok, pingpongozok. Sok helyre kapok meghívást, ami nagy boldogság! Voltam például a Sztárboxon, az tetszett a legjobban, a cirkusz és a lovas színház is nagyon bejött – árulja el Roli.
– Ezek az alkalmak valódi felüdülést jelentenek, kicsit kiszakadhatunk a mókuskerékből – folytatja az édesanya.
Rendkívül felemelő, hogy jószándékú emberekkel vagyunk körülvéve. Az élményeket betesszük egy hátizsákba és a nehezebb napokon ebből töltekezünk. Sportolók, színészek, zenészek is próbálnak segíteni Rolinak és mondhatom, hogy többekkel igazi barátságot ápolunk, a megszámlálhatatlan pozitív üzenet pedig segít talpon maradnunk.
Többen felajánlják az adójuk 1%-át is, ez pedig nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a fejlesztések terén szép eredményeket érünk el, hiszen a kezelések, terápiák és az utazás rengeteg pénzt felemésztenek. Úgy próbálom viszonozni a sok jót, amit kapunk, hogy a közösségi médiában készítettem egy oldalt Rolinak, itt rendszeresen bepillantást engedünk a mindennapjainkba és elmeséljük, mi történt velünk, üzeneteket küldünk a sok jólelkű embernek.
És talán azoknak is erőt tudunk adni, akik hasonló cipőben járnak.
Fotók: Erdélyiné Szabó Andrea
Támogass bennünket az SZJA adóbevallásnál, az adód 1%-ával! Segíts felerősíteni a nők hangját! Itt tudod megtenni a felajánlásod!
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
