Az orvosok a születésekor azt mondták Árus Tündére, hogy életképtelen, ő azonban rácáfolt erre. Bár minden nap megküzd azzal a tudattal, hogy bár nem akarja, teher a szerettei számára, igyekszik boldog és teljes életet élni. Kerekesszékben is.
Árus Tünde 29 éves. Imád horgolni, ennek él már lassan öt éve. Előtte csomózott, nagyrészt ékszereket és álomfogókat készített.
– Mielőtt elmerültem volna a kézműveskedés világában, érettségiztem és egyetemre jártam, mint minden átlagos gyerek. Csakhogy én egy kicsit más vagyok. Nem igazán átlagos – mondja Tünde, aki 1994. december közepén született Gyergyószentmiklóson, Erdélyben.
Bár az orvosok születésekor azt mondták, életképtelen, az élni akarása már nagyon korán megmutatkozott. Ahogy megtanult beszélni, be nem állt a szája. A kórházakban, vizsgálatok során mindig szerezett magának új barátokat, mindenkit szórakoztatott.
– Nyitott gerinccel születtem, ami egy velőcső záródási rendellenesség, járhat alig észrevehető, de akár súlyos tünetekkel is. Akkor alakul ki, ha a velőcső fejlődése valamelyik lépésben zavart szenved, így a gerincoszlop nem záródik össze teljesen.
– Három fő típusát különböztetjük meg és én a legsúlyosabbal, a Myelomelingocele-lel születtem. Átlagosan egy az ezerhez az arány, és nem ritka, hogy halállal végződik. A nyitott gerincnek ez a fajtája általában mérsékelt vagy súlyos, akár gerincvelői károsodásokat okoz (pl. inkontinencia, alsó végtagok bénulása). Ha ez nem lenne elég, 70%-ában még hydrocephalus (vízfejűség) is kialakul. Túl sok liquor (agy-gerincvelői folyadék) termelődik az agykamrákban, ami agyi nyomásfokozódáshoz vezet. Ez minden esetben sebészi beavatkozást igényel, annak érdekében, hogy megoldják a víz elvezetését.
– Egy ilyen betegséggel számtalan vizsgálat, torna, fejlesztés járt és jár ma is együtt, de mondhatom, hogy én mindet jól tűrtem.
Tünde egészséges gyerekek közé járt óvodába és iskolába, és amíg lehetett, az óvónénik, tanítónénik vigyáztak rá, hogy ne legyen „kirekesztve” mássága miatt. Kiskamaszkorban azonban már előjöttek a különbségek, amikkel meg kellett tanulni együtt élni.
– Az orvosi rész a kisebbik rossz része az állapotomnak. A lelki hullámvasút, amire kiskamaszként felültem, és amiről talán soha le nem szállhatok, sokkal rosszabb – mondja Tünde, akinek, ahogy cseperedett, egyre nyilvánvalóbbá vált a tény, hogy segítségre szorul.
– Ha nem is 0-24-ben, de azért minden nap figyelnie kell rám valakinek. Idővel egyre kellemetlenebb lett a tudat, hogy egyedül nem megy. Aztán pluszban jön a környezet reakciója ránk, a tudatlanoké, akik azt hiszik, hogy aki kicsit más fizikailag, az már magától értetődően mentálisan is sérült. Pedig – hadd jegyezzem meg – aki mentálisan sérült az nem “hülye”, velük is meg lehet találni a módját a kommunikációnak.
– Kerekesszékben ülök, és első ránézésre kicsit más vagyok, de attól még értelmileg ép. És higgyétek el, mi, “betegek”, akiknek megadatott, hogy értelmileg épek legyünk, mi is csak élni szeretnénk, és utáljuk a beteg megnevezést, a megkülönböztetést, a lesajnáló pillantásokat. – emeli ki Tünde.
– Azt hiszem minden sorstársam nevében mondhatom – legalábbis nekem személy szerint külön belső küzdelem -, hogy ne azzal a gondolattal keljek és feküdjek minden egyes nap, hogy teher vagyok.
– Sokszor esik szó arról, milyen nehéz azoknak az élete, akik otthon vannak és betegeket gondoznak. De higgyétek el, nekünk, ,,betegeknek” sem könnyű. Mi nem akarunk teher lenni. Emberfeletti, amit tesznek az otthon ápolók. De mint tudjuk, Isten a legnehezebb csatákat mindig a legjobb harcosainak adja. És ez ugyanúgy igaz a gondozókra és ránk, azokra is, akik kisebb-nagyobb mértékben figyelemre szorulunk.
– Sokszor gondolok arra, mennyire szeretném, hogy az emberek engem akarjanak megismerni, egy kreatív, vicces, bevállalós nőt lássanak, ne csak egy kerekesszéket.
Tünde – bár betegsége olykor talán jó indokot adhatott volna rá – soha nem süllyedt letargiába. Jár koncertekre, kosár és hokimeccsekre. Nagyon sok minden érdekli. A 20-as évei elején, egyetem mellett – pszichológiát végezett távoktatáson -, elkezdett csomózni. Mikor elunta, és többre vágyott, a horgolás felé fordult.
– Egyre több mindenkinél kezdtem látni horgolt “micsodákat” és nekem fúrta az oldalamat a kíváncsiság, hogy “ezt meg hogy?” és utánanéztem. És persze ki is próbáltam. Az első „alkotásom” egy nagyjából fél méter hosszú láncszemsor volt.
– Magamhoz hűen nem tudtam kivárni azt az időt, amíg rendesen megtanulom az alapokat, így körülbelül 2 hét után készítettem egy ovális macit, ami eredetileg gömb alakú kellett volna legyen…
– Szórakozásnak indult, de hamar megjelentek a kíváncsiskodók, jöttek a kérések, amiknek én szívesen eleget tettem. Jóval nagyobb munka egy mintát megtervezni, mint például egy karkötőt. Idővel megtapasztaltam, milyen fonallal lehet kisbabának horgolni, és mi az, ami minden korosztálynak mehet.
Hamar rá kellett jönnöm arra is, hogy még egy ilyen általam is hobbimunkának hitt meló is jelenthet nagyon sokat – ugyanis amikor egyre többen megismerték a munkáimat, már olyan kéréseket is kaptam, amik hátterében a megrendelő személyes történetei álltak.
– Ezek néha megviselnek, de pont ettől érzem, hogy habár nem éppen úgy, ahogy terveztem, de mégiscsak sikerült megtalálnom a módját annak, hogy nekem segítenek, úgy én is segítsek másokon. És végülis ez volt a cél.
Fotók: Árus Tünde
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
