Kórházról kórházra küldték a 12 éves Ádámot és szüleit mire kiderült, hogy a nádudvari kézilabdás fiúnak csontdaganata van, amin csak egy külföldről behozott génterápia segíthet. Ádi szülei négy gyermeket nevelnek és már minden pénzük ráment az előzetes MR, röntgen vagy ultrahang vizsgálatokra, amelyet – hiába a sürgősségi helyzet – csak pénzért végeztek el a fiún. A család kétségbeesett, de reménykedik, hogy összefogással hozzájut fia a gyógyulást jelentő génterápiához, és megmenthető Ádi lába.
– Idén április 21-én volt egy kézilabda meccse Karcagon Ádinak. Ott megsérült a bal térde, levált belőle egy porcdarab. A kórházban röntgent csináltak, ahol azt mondták, hogy van valami a lábában, kéne még egy képalkotó felvétel. Kiderült, hogy a térde alatti hosszú csöves csontban van valami. Nagyon megijedtünk, de akkor az volt az első, hogy a porcleválás miatt begipszeljék, a diagnózisra várnunk kellett – kezdi a történetüket Ádám édesanyja, Urbán Kata.
– Négy és fél hétig volt fent volt a gipsz és amikor lekerült, elküldték Ádit MR-re. Hiába a sürgősségi helyzet, fizetnünk kellett érte. Június 1-én volt ez, az eredmény alapján orvos azt mondta, hogy
Ádinak van egy jóindulatú kötőszöveti daganata és egy csontdaganata a lábában. Ez utóbbi azért veszélyes, mert megeszi a csontot.
Az utolsó, egy hónappal ezelőtti MR-en azt lehetett látni, hogy két hónap alatt másfél centit nőtt a daganat a lábában – mondja elkeseredetten az anyuka.
– Felfoghatatlan volt ez az egész számunkra, mert Ádám életerős gyerek, akik törött kézzel is ott volt a pályán. Mindene a kézilabda! Mi teljesen összetörtünk, mert azt gondoltuk, hogy Ádi egészséges, és
utólag kiderült, hogy ez a daganat már tavaly is ott volt a gyerekben, csak nem szóltak, hogy nézessük meg szakemberrel.
Ádi és szülei aztán orvostól orvosig jártak, hogy valaki foglalkozzon velük. Először a debreceni Kenézy Gyula Kórházba mentek a sürgősségi baleseti sebészetre, onnan az MR eredményével elküldték őket gyerek ortopédushoz, aki azt mondta, ráérnek ezzel fél év múlva foglalkozni, Ádi teljesen egészséges gyerek, nincs nagy baj.
– Nyilván ezt mi nem így éreztük és nem hagytuk annyiban, tovább mentünk – mutat rá az anya.
– Beszéltünk egy szegedi orvossal, aki azt mondta, hogy három hónap alatt fog meglátszódni, hogy ez a daganat milyen mértékben nő, mennyire agresszív, úgyhogy ő azzal búcsúzott, hogy novemberben találkozunk! – sorolja az átélteket az édesanya.
– Ekkor visszamentünk Debrecenbe egy felnőtt ortopédushoz, akit sokan dicsértek, de ő nem vállalta el a műtétet a lehetséges komplikációk miatt. Ő a Semmelweis Egyetemet javasolta Budapesten, ahol azt mondták, hogy a műtétre kettő év a várakozás, de egyébként sem vállalják azt. Na, itt már teljesen kiakadtunk. Mi lesz Ádival? Ekkor újra felhívtuk a debreceni orvost, aki a fővárosi Honvéd Kórházat ajánlotta és ők fogadtak is minket június végén – mondja az édesanya.
– Itt végre nem két vagy tíz perc alatt tettek ki minket, hanem másfél órán át vizsgálták Ádit, és végül azt mondták, hogy augusztus 21-én megműtik őt, kiveszik a lábából a daganatot, de 24 órán belül el kell kezdjünk egy génterápiát, ami esélyt ad Ádinak arra, hogy a lábát meg lehessen menteni. Mivel ezek a génterápiák külföldről jönnek, ezeknek csak kis részét állja a társadalombiztosító.
5,5 millió forintot kell fizetnünk az egyik génterápiáért, ha a másik génterápia is kell, hiszen két hibás génnel született Ádi, akkor az 10 millió forintba kerül. Négygyermekes családként nekünk erre egyszerűen nincs pénzünk! – fakadt ki elkeseredetten az édesanya.
Mint kiderült, eddig is minden vizsgálatért fizetniük kellett.
– A műtéthez most friss MR-t kell csináltatnunk. Egészségbiztosító által finanszírozott időpont nincs, csak szeptemberre, így csak fizetős alapon tudunk menni. Ha fontos az MR, fizessünk! – mondta a hölgy a telefon túlvégén, amikor időpont után érdeklődtünk. – Katáék már most úgy érzik, egyszerűen elfogytak az anyagi lehetőségeik, nem tudják mindezt finanszírozni.
– Harmadjára csináltatjuk az MR-t, ez minden alkalommal 52 000 Ft, mivel sürgős volt, mindig fizettünk. Egy röntgen 35 ezer, az ultrahang 40-45 ezer között mozog. Nem csináltattuk még meg az utolsó MR-t, mert négy gyerek van itthon… Nem tudom, hogy mi lesz, de alig alszunk – mondja keserűen.
A génterápiára azért van szükség, mert a vizsgálatok során kiderült, hogy Ádámnak a 201-es és 208-as kromoszómája hiányzik. Százmillióból egy embernek van ilyen betegsége, azoknál is általában 50 éves korukban jön ki ez a betegség. Ádi pedig 12 éves!
A fiút augusztus 21-én műtik Debrecenben, onnantól egy napja van a családnak arra, hogy az első génterápiás kezelést elkezdje. Ha meglesz rá a pénz.
Adódik a kérdés: hogy viseli mindezt Ádám?
– Nagyon nehezen. Mindent megpróbáltunk már, hogy kikapcsoljon. De őt is nagyon emészti az egész, alig eszik, 8 kilót fogyott az elmúlt hónapban. Félek attól, hogy legyengül és nehezebb lesz a felépülése – mondja aggódó hangon Ádi édesanyja.
Segítség? Sok alapítványnál járt eddig a család, még többet hívtak fel, de mindenhonnan elutasították őket.
– Éppen ma mondtam ki hangosan, hogy feladom a harcot. Borzasztó azt látni, hogy az anyagiak miatt tehetetlenek vagyunk – mondja elkeseredetten az édesanya.
– Nagyon sok éjszakát átsírtam már, hogy mi lesz, ha nem sikerül a műtét, ha nem jön össze a pénz a génterápiára és Ádi elveszíti a lábát? Tudom, a fiamban is ugyanezek a gondolatok fogalmazódnak meg, de muszáj a reményt táplálnunk az utolsó pillanatig.
Ádám testvérének csapata gyűjtést szervezett, hogy összejöjjön a génterápiához a megfelelő összeg. Ha te is segítenél, erre a számlaszámra várják az adományodat.
UPDATE: Az édesanya a napokban hívott, hogy nem lesz augusztus 21-én műtét, ugyanis a Honvéd kórházban sem vállalták végül a műtétet. Az anya kétségbeesett ez volt az utolsó szalmaszál. Próbálkoznak tovább…
Kiemelt kép: a család fotói
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
