Képzeljünk el egy világot, ahol mindenki egyenlő és senkit nem bélyegeznek meg a viselkedése vagy kinézete miatt. Utópisztikus gondolatnak tűnik, az Y generáció tagjai között mégis többen vannak, akik már nemcsak hisznek, de tesznek is azért, hogy ez az álom valóra váljon. Lugosi Dóri, az Insta-világban ismertebb nevén „Elég jó anya” egy évvel ezelőtt Down-szindrómás kisfia, Zoárd születése után nem kisebb célt tűzött ki maga elé, mint hogy segítse a speciális ellátást igénylő gyermekek integrációját. A kétgyermekes anyával őszintén beszélgettünk Down-szindrómáról, társadalmi megbélyegzésről és vállalkozásáról, a Dankáról. Zorátti Adrienn interjúja.
Mikor tudtad meg, hogy Zoárd Down-szindrómás?
Zoárd otthon született. Problémamentes szülés volt, nem gyanakodott senki. 24 órán belül kijött a neonatológus, és akkor derült ki, hogy láthatók olyan jelek, amelyek Down-szindrómára utalhatnak, de ezek sem voltak egyértelműek. Másnap már volt is időpontunk a kórházba. Elvileg 2 hetet kellett volna várni a vérvizsgálat eredményére, de képtelen voltam kivárni ennyi időt. 1 hét múlva egy laboros hölgytől tudtam meg a diagnózist. Lehetett hallani, hogy ezeket a híreket nem ő szokta közölni, teljes letargiába esett velem együtt.
Mit éreztél abban a pillanatban?
Zokogtam. Úgy éreztem, hogy az én életemmel nem összeegyeztethető, hogy downos gyerekem van. Sajnos a társadalom, az egész rendszer úgy működik, hogy az ember azt gondolja, Down-szindrómás gyereket nevelni igazi sorscsapás. Ezért te is azt érzed, hogy vége az életednek, nem lesz több gyereked, mert ezért az egyért fel kell áldoznod mindent. A terhesség 12. hetéig megcsináltatnak veled néhány tesztet, és ha ezekből az látszik, hogy valami baja van a kicsinek, akkor azt tanácsolják, hogy vetesd el, majd lesz másik. Amikor meghallasz egy ilyen hírt, minden megfordul a fejedben, de ott munkál benned, hogy mégiscsak a te gyereked. Aztán szépen lassan rájössz, hogy ez egyáltalán nem olyan rossz, mint amilyennek lefestik.
„Amikor szülsz egy gyereket és kiderül, hogy valami nincs rendben, azonnal érzed a társadalmi nyomást”
Mit jelent pontosan az a mondat, hogy „minden megfordul a fejedben”?
Emlékszem, sírva mondtam Áronnak (Dóri férje – a szerk.), hogy Zoárd Down-szindrómás. Erre csak nézett rám és azt kérdezte, hogy mit jelent ez, én pedig zokogva folytattam, hogy nem tudom, de biztos nagyon rossz lesz. Valójában azt sem tudtam, miről van szó, mégis arra gondoltam, hogy ez biztos a világ legrosszabb dolga, ami történhet. Mert amikor szülsz egy gyereket és kiderül, hogy valami nincs rendben, azonnal érzed a társadalmi nyomást. Minden megfordul akkor az ember fejében, minden opciót mérlegel: hogy lesz ezután, örökbe adjuk-e, hogy fogjuk megoldani, milyen lesz az élet. Aztán lecseng a pánik, rájössz, hogy de hát ő a te gyereked, nem kérdés, hogy csinálod, amit kell.
Amin én szeretnék változtatni, az az, hogy ha valaki szül egy downos gyereket, ne higgye azt, hogy vége van a világnak.
Azt mondtad, valójában azt sem tudtátok, mi is ez a rendellenesség. A kezdeti sokk után mi volt az első lépés a megértés felé?
Áron megoldásközpontú ember. Volt egy 3 órás nagy tisztázó beszélgetésünk, amikor megosztottuk egymással minden kételyünket és aggodalmunkat. Azt mondta, először tudjuk meg, mi ez, aztán elgondolkodhatunk, hogy hogyan is akarjuk csinálni. Igazából másfél nap alatt helyre tettük magunkban a kérdést. Rábukkantunk a Down Dada Szolgálatra, akik azért jöttek létre, hogy támogatást nyújtsanak Down-szindrómás gyerekek családjainak. Mi egy irtó jó fej szülőpárt kaptunk. Áron első kérdése az volt hozzájuk, hogy Zoárd ugye meg fog tudni tanulni snowboardozni? Innentől már ők is érezték, hogy nem a gyászfeldolgozást kell lemenedzselniük, hanem gyakorlati, logisztikai kérdésekben kell tanácsot adniuk. Szerencsére mi sem éreztük úgy, hogy csak megpróbálják lenyomni a torkunkon, hogy ez az egész valójában mekkora csoda. Miközben egyébként de, az.
És ez a csoda ihlette a Dankát is, ami jóval több, mint egy esélyegyenlőséget támogató márka, ez egy küldetés, ami azért jött létre, hogy megértést és ezáltal elfogadást, befogadást biztosítson. Hogyan született meg benned a gondolat, hogy tenni szeretnél a speciális ellátást igénylő gyerekekért?
Születése óta írok Zoárdról, nekem ez önterápia. Pontosan tudom, hogy én voltam az a nő is, aki azt mondta, hogy úristen, egy ilyen gyerekkel nem tudna mit kezdeni. Azt is tudom, hogy nem mersz odamenni a játszótéren egy olyan anyukához, akinek „speckó” gyereke van. Önzőség vagy nem, én nem akartam az az anyuka lenni, akihez nem mernek odamenni, mert van egy downos gyereke. Sok anya azért zárkózik be, mert perifériára szorul azzal, hogy születik egy, a társadalom által nem épnek nevezett gyereke, és ezzel se a társadalom, se ő nem tud mit kezdeni.
„Szeretném megmutatni, hogy lehet megbélyegzés nélkül élni”
Mit tapasztalsz, a politikai korrektség, a „Metoo”-mozgalom és az egyéb elfogadást, egymásért kiállást hirdető megmozdulások világában mennyire váltak valóban nyitottá az emberek a „másságra”?
Az emberek maguktól még mindig nem mernek kérdezni. De ha megengeded nekik, akkor záporoznak a kérdések. Ezért is született meg bennem a gondolat, hogy szeretném integrálni a társadalomba nemcsak a downos gyerekeket, de mindenkit, aki a társadalom szemében valamiért nem egészséges, hisz annyi a félreértés és a téves információ ezzel a témával kapcsolatban. Míg Amerikában valóság show-juk és sorozatuk van a downosoknak, addig itthon fogalma sincs az embereknek arról, hogy milyen is pontosan egy Down-szindrómás ember élete.
Szeretném megmutatni, hogy lehet megbélyegzés nélkül élni, hogy attól, mert van egy plusz kromoszómád, még ugyanúgy szerethető vagy.
Nagyon sok anyuka nem meri a gyerekét közösségbe vinni, mert nem tudják jól kezelni, ha megnézik őket. Pedig ezt el kell fogadni: ha súlyos baja van a gyereknek, akkor meg fogják nézni. És abba bele kell állni: látom, hogy nézed, mi a kérdésed. Ehhez nyitottságra van szükség. Minden gyerek csoda, akár végtaghiányos, akár Down-szindrómás, akár teljesen egészséges.
|
Mi a Danka? A Danka brand azokra a gyerekekre/felnőttekre szeretné felhívni a figyelmet, akik valamilyen módon „speciálisak”, ezzel illesztve őket a társadalomba. Aki a társadalom része, arról nem tabu beszélni. A Danka célja, hogy az emberek merjenek beszélni a Down-szindrómáról, az autizmusról, a mozgáskorlátozottakról egyaránt. Az oldalon található érzékenyítő termékek megvásárlásával első körben a Biatorbágyi Korai Fejlesztő Központot támogatják, később pedig több más szervezetnek és alapítványnak is szeretnének segítséget nyújtani. |
Kik támogatnak téged ebben a küldetésben?
Első körben a barátnőimnek kezdtem el beszélni az ötletemről, akik azt mondták, csináljam. Az egyik barátnőm, Horváth Lilla a grafikusunk, éjszakákba nyúlóan dolgozott velem. A fotósunk, Marossy Judit az elejétől fogva követte a blogom, amikor kiderült, mit tervezek, nem volt kérdés, hogy a részese akar lenni. Nem volt rá pénzem, csak azt tudtam, hogy csinálni akarom, és ha össze kell jönnie, úgyis meglesz rá a pénz, hogy megvalósulhasson. A csapat tagja még Gaál Zsófi, a @z.i.p.art márka alapítója, ő is régi barátnőm, az ékszereket pedig TinyTrip Petra tervezi. Nálunk minden a fenntarthatóság jegyében készül. Mellettük pedig természetesen a családom is teljes vállszélességgel támogat, de több előremutató megkeresést is kaptam. A Paraolimpiai Szövetség judo szakosztályának vezetőjétől például, aki szeretne velem együttműködni, mert ő is látja, hogy azok a szülők, akiknek speciális ellátást igénylő gyerekük van, sok esetben kishitűek a saját gyermekükkel szemben, és csak akkor szembesülnek vele, hogy mikre is képes, amikor elkezd versenyeket nyerni. Nem szabad skatulyába zárnunk őket, mert csodákra képesek. És ez igaz mind a sérült, mind az egészséges gyerekekre.
Fotók: Marossy Judit.
