Amikor 2020-ban megszületett a kisebbik fiunk, egy egészen különös időszak kezdődött az életünkben. A világban berobbant a Covid, mi pedig otthon találtuk magunkat egy háromévessel, egy újszülöttel és egy dializált férjjel. Közben mindketten dolgoztunk, a családi vállalkozásunk sem állhatott meg, így a home office, a pelenkázás, a dialízis és a bizonytalanság egyszerre volt jelen a mindennapjainkban. Ekkor már évek óta vártunk vesedonorra.
Szabó Bianka írása.
Csabi édesanyja korábban végigment a kivizsgálásokon, de az utolsó vizsgálaton végül kiesett. Amikor ez kiderült, szembesültünk azzal, hogy talán még nagyon hosszú ideig kell így élnünk. Csabi állapota nem lett jobb, a dialízis pedig egyre inkább meghatározta a mindennapjainkat.
Dialízis a Dino-Parkban
Korábban írtunk róla, hogy a játszóházak, parkok és családi helyek nincsenek felkészülve a komolyabb betegségben szenvedő sorstársainkra. Két kicsi, örökmozgóval el kellett döntenünk, hogy apát kihagyjuk minden közös programból, vagy megpróbálunk élhető lehetőségeket teremteni a családi elfoglaltságoknak.
Megtanultunk mindenhol lehetőségeket teremteni, őszintén beszéltünk a vezetőségekkel, ha egy steril helyre volt szükségünk és megtanultuk, hogyan tudunk az autóban is kényelmes helyet teremteni a napi négy kezeléshez. De a gondolat, hogy az életünk így marad, egyszerűen elborzasztott.
Egy este leültünk és beszélgettünk. Nem nagy döntésekről, inkább csak arról, hogy mit veszíthetünk, ha engem is kivizsgálnak. Nem gondoltuk, hogy sok esélyünk lenne a várólistáról veséhez jutni: Csabi ritka vércsoportú, fiatal ugyan, de a lista nagyon hosszú.
Azt gondoltuk: nézzük meg az első három rutin vizsgálatot. Az még nem jelent semmit és ha ott nem megfelelő valami, úgyis lezárul a történet. De talán adhat egy kis reményt.
Az első vizsgálatokkor a gyerekek még nagyon picik voltak. Én frissen szültem, még azt sem hevertem ki igazán, és egyszer csak ott álltam három tökéletes vizsgálati eredménnyel a kezemben. Az orvosok zöld utat adtak: elindulhatunk a hosszú kivizsgálási folyamaton.
Így kezdődött el az a másfél év, amely alatt lépésről lépésre közelebb kerültünk egy olyan döntéshez, amelyről korábban csak elméletben beszéltünk.
Vizsgálatok, amelyek nem csak testileg fárasztanak
A kivizsgálások sokkal hosszabb és összetettebb folyamatot jelentenek, mint azt az ember elsőre gondolná. Laborok, képalkotó vizsgálatok, immunológiai tesztek, pszichológiai beszélgetések – minden apró részlet számít.
A legnehezebb talán az izotópos vizsgálat volt, és a rengeteg vérvétel. Vérszegény vagyok alacsony vérnyomással, így a sok szúrás és a rendszeres vérvételek fizikailag is megviseltek. De talán még ennél is nehezebb volt az a folyamatos bizonytalanság, hogy bármelyik vizsgálatnál mondhatják azt: itt vége.
Az orvosok már az elején őszinték voltak. Azt mondták, az utolsó pillanatban is kieshet valaki. Ez egy nagyon szigorú rendszer, mert az élő donációban két ember biztonságáért felelnek. Komolyan veszik a testsúlyt és az általános fizikai állapotot is. Emiatt kezdtem el heti rendszerességgel boxolni és reformer pilatesezni. Tudtam, hogy erősnek kell lennem, nem csak lelkileg, hanem fizikailag is.
Sokan azt gondolják, ez egy egyszerű döntés volt. Valójában rengeteg lemondással járt. Diéta, edzés, folyamatos önfegyelem. De a cél tiszta volt. Másfél év alatt húsz kilót fogytam.
Az orvosok reakciói
Volt egy kérdés, ami minden vizsgálaton elhangzott.
– Mi a panasza?
Az orvosok ilyenkor komor arccal néztek rám, majd amikor azt válaszoltam, hogy semmi, teljesen jól vagyok, mindig felhúzták a szemöldöküket. Magyarországon – az orvosok szemszögéből – nem ez a megszokott helyzet. Amikor azonban elmeséltük a történetünket, a hangnem szinte mindig megváltozott. A beszélgetések oldottabbak lettek, az arcok kisimultak, és sokkal több kedvességet kaptunk, mint amire számítottunk.
Az orvosok nap mint nap betegekkel találkoznak. Donorral viszont sokkal ritkábban.
A döntés, amit nem mindenki ért
Az első ember, akinek elmondtam a döntésünket, a testvérem volt. Ő mindig az első, akivel mindent megbeszélek, a legfontosabb támasz az életemben. Bár ő is ellenezte a döntésem, mégis megértette, miért gondolkodom így.
Aki nincs ebben a helyzetben, nagyon nehezen tudja elképzelni, mit jelent ez a döntés. Elméletben könnyű véleményt mondani, a valóságban viszont ez egy rendkívül összetett morális kérdés, amely mögött rengeteg érzelem és indok húzódik meg.
Több barátunk is komolyan le akart beszélni erről. Azt mondták, kicsik a gyerekeink, azt mondták, felelőtlen vagyok. Volt, aki egyszerűen hibás döntésnek tartotta. Én viszont egyetlen dolgot láttam: ha tudnám, hogy megmenthettem volna a férjemet, és nem tettem semmit, nem tudnék a gyermekeim szemébe nézni.
Szerencsére voltak olyanok is, akik teljesen másképp reagáltak. Egy rákból gyógyult barátom és mentorom például többször is átbeszélte velem a helyzetet. Ő csak ennyit mondott: “Én gondolkodás nélkül odaadnám a vesémet a férjemnek.” Ez a mondat sok erőt adott.
Amikor már nem az ész dönt
Volt azonban egy pont, amikor a sok vélemény, az ellenkezések és a féltés már túl sok lett. A vizsgálatok kellős közepén jártam, és rengeteg támadást kaptam. Akkor éreztem először igazán, hogy szükségem van valakire, aki nem szakemberként, hanem lelki vezetőként hallgat meg. Nem járunk rendszeresen templomba, de a hit mindig fontos része volt az életemnek. Ezért kerestem meg Móron egy katolikus papot, akiben megbíztam.
Őszintén elmondtam neki mindent. A kételyeket, a támadásokat, a félelmeimet, és azt is, mennyire szeretem Csabit. A pap végighallgatott, majd csak ennyit mondott:
“Ha semmi más nem vezérel, csak a szeretet, akkor nincs szükség egyéb indokra.”
Ez a mondat mindent a helyére tett. Soha nem szerettem volna áldozatként tündökölni, és nem szeretném, ha bárki piedesztálra emelne ezért a döntésért. Egyszerűen csak fontosnak tartom, hogy beszéljünk ezekről a helyzetekről, nyíltan és őszintén, mert nem mi vagyunk az egyetlenek, akik ilyen döntések előtt állnak.
A kérdések, amelyek éjszaka jönnek
“Mi lesz a gyerekekkel, ha velem történik valami?”
“Mi lesz, ha a műtét nem sikerül?”
“Mi lesz a céggel, ha velem történik valami?”
“Mi lesz, ha Csabival történik valami?”
A döntés után sem tűnnek el a félelmek. Vannak kérdések, amelyek éjszaka érkeznek és ezekre a kérdésekre természetesen előre sosincs egzakt válasz.
A félelmeink gyökere a családunk és a gyermekeink, akik mindkettőnk számára a legfontosabbak. Ezért őszintén beszélünk velük mindenről. A saját szintjükön elmagyarázzuk, mi történik velünk, mit érzünk, és hagyjuk őket kérdezni. Sok a kérdésük, de azt látjuk, hogy ez a nyíltság biztonságot ad nekik. Nem stresszként élik meg a helyzetet, hanem értik, hogy mi miért történik.
Tudják, hogy apa beteg. Tudják, hogy anya segíteni szeretne. És azt is tudják, hogy ettől apa talán újra erősebb lesz.
A döntés
Ha egyetlen mondatban kellene elmondanom, miért hoztam meg ezt a döntést, ugyanazt tudnám mondani, amit évekkel ezelőtt írtam:
“Van két gyermekünk, nagyon szeretjük egymást, és tűzön-vízen is átmegyünk azért, hogy sokáig egy család maradhassunk.”
Amikor minden készen áll – és mégsem történik meg
Azt sokan gondolják, hogy ha valaki alkalmas donor, onnantól már csak egy időpont kérdése a műtét. A valóság azonban sokkal kiszámíthatatlanabb. A transzplantációhoz vezető úton bármikor történhet valami váratlan, sajnos nálunk is így történt.
A műtét eredetileg tavaly augusztusban lett volna. Addigra minden vizsgálaton túl voltunk, minden eredmény megérkezett, és úgy tűnt, végre eljutottunk oda, hogy kitűzhetik az időpontot. Azt gondoltuk, a legnehezebb részen már túl vagyunk, mégis volt bennem egy furcsa érzés. Egyfajta nyugtalanság, amit nem tudtam pontosan megmagyarázni.
Amikor másodszor kaptunk időpontot a transzplantációra, már egészen más érzésekkel néztünk a naptárra.
Egy héttel a kiírt időpont előtt Csabi bekerült az intenzív osztályra. Egy Covidhoz hasonló légúti fertőzés teljesen összeomlasztotta a szervezetét.
Olyan gyorsan történt minden, hogy egyik pillanatról a másikra már nem a transzplantációról beszéltünk, hanem arról, hogy stabilizálni kell az állapotát.
Három hét intenzív osztály következett, majd egy hónapnyi kórházi kezelés. És közben az a felismerés, hogy amíg a szervezete nem áll teljesen helyre, szó sem lehet átültetésről. Egy ilyen műtét hatalmas terhelés a szervezetnek – abban az állapotban Csabi a műtőasztalon maradt volna. Így hiába voltam alkalmas donor, hiába volt minden eredményem tökéletes, újabb vizsgálatok, újabb várakozás és hosszú hónapok következtek.
A transzplantáció időpontja eltűnt a naptárból…
Akkor értettük meg igazán, hogy ezen az úton semmi sem biztos. Minden lépés ajándék, minden előrelépés egy újabb lehetőség. Most pedig, sok hónappal később, újra ott állunk a célegyenesben – nap múlva remélhetőleg mindketten belépünk a műtő ajtaján.
Előzményeket elolvashatod itt:
Egy vese neked, egy vese nekem – Családalapítás az Alport-szindróma árnyékában
Fotók: Szabó Bianka
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
