Vajon a sors választ minket? Milyen érzés elengedni azt az életet, amiről álmodtál? Elgyászolni azt, amire vágytál? Nem, valójában nem ez a fájdalmas, hanem az, ha látod a gyereked betegen szenvedni. Az a valódi dráma. Minden más egykori vágyálom eltörpül emellett…
Hadd mutassam be Rékát. Ő egy 28 éves, fiatal, mosolygó szemű óvodapedagógus. Támogató férjjel az oldalán, és két gyönyörű kislánygyermeke is van. Valamint egy Instagram oldala, mint megannyi más 28 éves fiatal, gyönyörű nőnek.
De ez az oldal egyáltalán nem filterezett szelfidömping vagy a „boldogan élnek, minden szupiszuper” képáradat, ami ugye nem mindig igaz, hanem tényleg a valóság, tabuk nélkül. Ez is a neve: Nem tabu világom.
– Mennyit ábrándoztam arról, hogy gyerekem lesz. És tök jó lesz, hogy megyünk oviba, szaladunk a játszótérre…. mégis egy egész másfajta út jutott nekünk.
Így hát el kellett engednem azt az életet, amit kitaláltam magamnak, magunknak – meséli Réka, aki sokat várt Jankára.
A PCOS, vagyis egy hormonális megbetegedés miatt nehezen esett teherbe, így hát nagy volt az öröm, amikor megfogant a gyermekük. A szülés után jött az első sokk, nem térhettek együtt hárman haza.
– Ketten jöttünk haza. A hordozó üres, a babaszoba üres, a pocakom is üres.
6 hétig nem léptem be a babaszobába, a férjemet küldtem be, ha kellett onnan valami Jankának. Ha beléptem, a szőnyegre rogytam és sírógörcsöt kaptam. De nem temetkezhettem a szomorúságomba, mert a kislányomnak szüksége volt rám.
Janka egy ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek a neve: sclerosis tuberosa, másnevén Bourneville-szindróma. A betegség világnapja május 15-e, aznap van Réka születésnapja.
9 hónaposan is csak feküdt, mint egy újszülött
– Megsemmisültünk. Hallgattuk a “diagnózist” és a szóba jöhető kimeneteleket. Szorítottam a férjem kezét, ő is az enyémet. Lehetséges autizmus, értelmi és mozgásbeli elmaradás, fejlesztések, terápia-rezisztencia, jóindulatú tumorok, agyműtét…
Egyszerre tört ki belőlünk a sírás. Elfogytak a szavak. Miért a mi babánk? Miért velünk történik ez? A férjem a támaszom, soha nem láttam ennyire összetörtnek, soha nem sírt előttem.
Janka hathónapos korában Réka pszichológus segítségét kérte. Egyúttal úgy érezte, itt az ideje hozzányúlni az ismert social média felülethez egy kicsit másként. Talán segít, ha kiírja magából a megváltoztathatatlan tényeket és az érzéseit. Az emberek pedig elkezdtek gyűlni, támogatták Rékát, merítkeztek az erejéből, Janka történetéből.
A sclerosis tuberosa leggyakoribb idegrendszeri megjelenési formája az epilepszia, ami a diagnosztizáltak körülbelül 85%-át érinti.
Janka 9 hónaposan is csak feküdt, kiderült, hogy emellett a ritka betegség mellett agyfélteke megnagyobbodása is van, ezért küzdött születése óta minden egyes nap rohamokkal.
Mivel a gyógyszeres terápiára nem reagált, ezért csak a műtét jöhetett szóba, amit úgy neveznek: agyhasítás, angolul hemispherectomia.
|
A sclerosis tuberosa jóindulatú daganatok képződésére hajlamosít a test különböző szerveiben, de jellemzően az agyat, szemet, szívet, veséket, tüdőt és a bőrt érinti. A vesére jellemző daganatok és ciszták ritkán megjelenhetnek a májon, tüdőn, hasnyálmirigyen is. Bár a betegségre jelenleg nincs gyógymód, szerencsére bizonyos megjelenési formáit már lehet hatékonyan kezelni vagy legalább a súlyosbodását késleltetni. A hemispherectomia lényege, hogy a két agyféltekét összekötő idegrost-köteget, a kérgestestet átvágják, gyakran az agy egyik felét teljesen el is távolítják, hogy a beteg így élje tovább az életét. A gyerekkorukban hempispherectomián átesettek jelentős része később képes ugyanúgy funkcionálni, mintha meglenne mindkét agyféltekéje – írja a New York Times cikke. |
„Egyből ne vágjuk már szét a fejét…”
Rékáék az elején hallani sem akartak erről, aztán teltek a hónapok, átbeszéltek mindent Janka kezelőorvosával és az MRI eredmények tükrében a szakemberekből álló konzílium is egyértelműen a műtétet javasolta. Tudták, hogy a legrosszabb, ami történhet, hogy Jankát nem viszik már haza. Bíztak abban viszont, hogy esélyt kaphat a lányuk egy jobb életre.
– Amikor nincs más opciód, vagy a napi 40-50 roham, vagy a műtét, mégis mit választanál? Az idegsebész professzor úgy fogalmazott, ez egy brutális amputáció. Az, valóban. Belegondolva szinte hihetetlen, hogy képes egyáltalán létezni az ember egy fél aggyal.
Ép ésszel és lélekkel elviselni ezt a helyzetet nem nagyon lehet. És amikor a legnagyobb drámát élték át szülőként, a műtét előtt kiderült, hogy Rékáék újra babát várnak. A hatórás, sikeres műtétet Dr. Bognár László, a debreceni Egyetem Idegsebészeti Klinkájának intézetvezető professzora végezte, egyedül ő csinál ilyet itthon. Az azt követő tíz hónap rohammentes is lett.
Élet fél aggyal
Az épen maradt bal agyfélteke hihetetlen, de nagy arányban képes pótolni a kieső funkciókat. A kutatók szerint ilyenkor a megmaradt agyfélteke elkezd multitaskingolni, azaz átveszi a másik félteke feladatait is. Újraprogramozza saját magát és azok az agyterületek, amelyek eddig specifikus feladatokért voltak felelősek, most egyszerre több mindent el tudnak végezni.
Janka valószínűleg meg fog tanulni beszélni, de nem biztos, hogy matematikus lesz belőle.
A folyamatos fejlesztések időben és pénzügyileg is megterhelik Rékáékat. Férje két munkahelyen dolgozik, hogy a heti négy fejlesztést és a konduktort is tudják fizetni. Közben nagyon igyekeznek, hogy Janka húga lehetőleg a legkevésbé szenvedje meg érzelmileg ezt az egészet.
Persze minden más is kacifántos. Hédiről kiderült, hogy pajzsmirigy nélkül született, de ez a hiány gyógyszerrel szerencsére nem okoz számára problémát.
Réka is megváltozott. Érzékenyebb lett, sokkal nyitottabb szívvel jár. Régen mindent egyből azonnal meg akart oldani, most türelmesen vár, megáll és átgondolja, hogy mi a következő lépés. Férjével mindig csak egy kis célt tűznek ki. Most is csak annyit tud, hogy jövő hónapban utaznak Budapestre a Bethesdába két hét fejlesztésre.
– Janka egyre ügyesebb. Elfogadja a darabos ételeket, mozgásában sokat fejlődött. A legújabb, hogy a fenekén ugrálva, lábaival segíti magát és úgy halad előre. Ha fésűt adunk a kezébe, megfésülködik. Ha fogkefét, akkor fogat is mos.
Kimutatja az érzéseit, puszit ad, megölel, huncutkodik. Nagyon szeret Hédivel játszani. Most az állást gyakoroljuk. Hihetetlen! Annyi kitartás, munka, sírás, nevetés, aggódás van mindenben. El sem hiszem, hogy itt tartunk.
Olykor nagyon nehéz, de tudom, hogy lehetne sokkal rosszabb. Mert volt már sokkal rosszabb. Tényleg keresem a szavakat, de nem találom. Csak örülök. Nagyon-nagyon. És büszke vagyok!
Hédi már szalad, Janka most tanul állni. Hédinek könnyen megy minden, Janka minden egyes mozdulatában rengeteg munka és erőfeszítés van. Szerencsére kiváló szakemberek segítik őket és nem csak Jankát, hanem a szülőket is.
Mert a szülő lelke is gyógyítja a gyereket. Ha most éppen kívánhatna valamit a család, akkor az lenne, hogy Janka mondja el, mit érez, mit szeretne. A beszédnek nagyon örülnének. Végül megkértem Rékát, hogy mondja el nekem: ha most ránéz Jankára, most, ebben a pillanatban, akkor hogyan mutatná be őt.
– Ha ránézek Jankára, akkor egy két és fél éves nagylányt látok, aki végtelenül mosolygós, barátságos és csodálatos nagytesó.
Nagyon hálás vagyok, hogy ő tett engem anyukává. Sokszor elégedetlenkedünk, elfelejtjük, hogy milyen gazdagok is vagyunk valójában. Nagy áldás számomra az egész családom!
Hálává szelídülő fájdalmak, nyitottabb szív, érzékenyebb jelenlét. Réka élete így alakult át. 28 éves. Fiatal, gyönyörű és kivételes az élete. Ha valakit, őt érdemes követni és Janka erejéből merítkezni.
Insta: Nem tabu világom
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
