Tegyük fel, hogy a gyermekedről néhány hónapos korában kiderül, hogy halálos beteg. Azelőtt soha nem hallottál erről a betegségről, mert annyira ritka. Létezik gyógymód, ettől megnyugszol kicsit, aztán megtudod, hogy fizetni kell érte. Több mint egymilliárd forintot. Te mit tennél?
Kovács-Baltás Daniella és férje Viktor 5 éve élnek ebben a reménytelennek tűnő pokolban, amit minden erejükkel paradicsommá változtatnak Gergő számára, hogy ő aztán semmit se fogjon fel abból, ami körülötte történik. Gergő június 4-én lesz öt éves, oviba jár, imádja a Mancs őrjáratot, rettenthetetlen akarattal dolgozik minden nap ovi után, hogy sokáig erős maradhasson.
Gergő nem tudja felemelni a lábait még a mászóka alsó fokára sem, és nem tud olyan gyorsan futni, mint a többiek.
Gergő számára ez jelenti élete legnagyobb kihívását és kudarcát. Fogalma sincs arról, amit a szülei tudnak.
Gergő halálos beteg. Duchenne izomdisztrófiával él.
Hogy életben maradhasson, mindössze egy félórás infúzióra lenne szüksége. Fél órányi tű a karban, és véget is érhetne a rémálom. Harminc perc egy teljes életért cserébe. Csakhogy a kezelés 1,1 milliárd forintba kerül. Percenként 37 millió. Másodpercenként 611 ezret kell érte fizetni. Ez annyi pénz, hogy ha a szülők egymillió forintot keresnének havonta, akkor is több, mint 91 évig dolgozhatnának érte, úgy, hogy közben egy fillért sem költenek semmi másra.
Rengeteg jószándékú ember állt már Geri mellé. Nagyon sok pénzt: 117 millió forintot sikerült eddig összegyűjteni a kezelésre. De ez nem elég. Még hiányzik 850 millió.
– Közben azt sem szabad szem elől téveszteni, hogy Geri rengeteget dolgozik azért, hogy ne romoljon olyan gyorsan az állapota. Minden nap megyünk valahova ovi után: gyógytorna, úszás, ezeknek köszönhetően az izomerejének a 4 százalékát veszítette csak el egyelőre.
Szteroidokat szed, ettől gyakoribbak a dühkitörései, de alapvetően okos, gyorsan reagáló kisfiú, hihetetlen memóriával – meséli Daniella, Gergő anyukája.
A kisfiú mindössze 4 hónapos volt, amikor egy húgyúti fertőzés miatt kórházba került, ahol aztán a vérvételen megjelentek az aggasztó értékek. Ekkor mondták ki az ítéletet: Geri halálos betegségben szenved, de a tünetek majd csak 3-5 éves korában fognak megjelenni. Gergő 5 éves, az idő pedig egyre fogy.
Kérdeztem Daniellát, milyen kilátásaik vannak, merre jártak, mivel próbálkoznak és két mondta után kiderült, ha a gyereked életéről van szó, a Föld bolygó hihetetlenül kicsi tud lenni.
– A járóképességet meg kell tartani a kezeléshez, igazából ez az egy, ami kizárhatja őt a kezelésből, ha nem tudjuk addig összegyűjteni a pénzt, amíg még tud járni. Nincs felső határ, de minél nagyobb súlyú valaki, annál több vírust kell bejuttatni a szervezetbe, ezzel persze megnő a mellékhatások kockázata is.
Próbálunk bejutni kísérleti programokba, de rendszeresen elutasítanak minket. Amerikában egyébként biztosítás terhére is igénybe lehet venni a kezelést, mi idehaza semmilyen állami támogatást nem kapunk. Egy forintot sem. A világ minden pontjáról tudok, ahol elérhető ez a kezelés, és sajnos hamar körbeértünk. Általában azzal utasítanak el minket, hogy túl messze vagyunk.
Hiába jelzem, hogy bárhova el tudunk menni, sajnálattal elutasítanak minket.
Hogyan tud megküzdeni ezzel a kihívással egy szülő? Viktor a munkába temetkezik, Daniella az éjszaka sötétjében sírja ki az aznapi feszültséget. Őrlődnek. Tehetetlenek.
– Engem a gyűjtés is megvisel. Egy ilyen interjú alatt is úgy érzem, hogy bazári majmot csinálok a gyerekből, hogy másoktól pénzt kérjek. Borzasztó ez az egész.
Ráadásul viselni kell a nyilvánosság terhét is, válaszolnom kell mindenkinek, aki engem hibáztat, vagy az oltásokat, de megjelennek a vallási fanatikusok is. De nem panaszkodom, mert állnak mellettünk olyanok is, akik segítenek túllendülni a nehéz pillanatokon, támogatnak minket mentálisan is.
Ilyen támogató szervezet a Korábban Érkeztem Alapítvány is. Nem sokkal Geri ötödik születésnapja után 2025. június 13-án Balástyán a Platános Kúriában jótékonysági bállal várják mindazokat, akik szeretnének hozzájárulni Gergő gyógyulásához. Az eseményt Gyuris Márta szervezi, az eseményt a Márta nevére kattintva találjátok, jegyekért is nála lehet érdeklődni a +36-30-229-7431 számon.
Aki máshogy szeretne segíteni a családnak, a kovacsgeri.com oldalon minden fontos információt megtalál. De már a cikk megosztásával is közelebb juttathatod Gerit a milliárdos kezeléshez.
Molnár Petra, az AI Cinelab alapítója AI segítségével készített adománygyűjtő kisfimmel segíti a pénzgyűjtést.
Fotók: család saját fotói
Független magazinként nem áll mögöttünk egy médiacég sem. Ez nagy szabadságot ad abban, hogy olyan témákról is írhassunk, amelyekkel mások nem foglalkoznak. Fennmaradásunkhoz szeretnénk megtalálni azt a 300 olvasónkat, akik havonta 2990 Ft rendszeres támogatással segítenek megteremteni a magazin alapvető költségeinek fedezetét. Leszel Te az egyik támogatónk?
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
