Ahogy szinte mindenki, én is hallottam korábban a Lyme-kórról, és talán épp ezért gondoltam – még akkor is amikor pozitív lett a Lyme tesztem, – hogy egy ennyire közismert betegség könnyen gyógyítható ma már. Tévedtem. Sprintre készültem, maratoni futás lett belőle.
Tamás Iván írása
2011 szeptemberében ért kullancscsípés, egy hangya méretű nimfakullancs „személyében”, a tünetek hetekkel később jelentkeztek. Egy hónap múlva már nem tudtam lábra állni.
Több orvost is felkerestem, de minden alkalommal azt a választ kaptam a pozitív teszt ellenére egyébként, hogy ez nem lehet Lyme-kór, a kullancs nem „csinál” ilyet, a tünetem szklerózis multiplexre utalnak.
Hajtott a kétségbeesés, így jutottam el az ILADS nemzetközi szervezethez, ami a Lyme-kór gyógyítására specializált orvosokat gyűjti össze. Online, ágyból követtem végig az orvosok számára rendezett éves konferenciát. Váratlanul magyar név ütötte meg a fülem: Dr Sápi Éva. Írtam neki, szinte azonnal válaszolt, megerősítette a gyanút, hogy valójában krónikus Lyme-kórral küzdök. Mivel a témában nem találtam magyar nyelven szinte semmit, angol, német, francia betegcsoportokkal vettem fel a kapcsolatot és ágyban fekve jegyeztettem be a www.lymebeteg.hu beteginformációs weboldalt, ami sokak számára kiindulóponttá vált ma már. Évekig nem tudtam lábra állni, így szintén párnák között születtek a Karikázza be, ahol fáj! és a Lyme-kór alternatív gyógymódjai című könyvek is.
A probléma már a diagnózissal kezdődik, hiszen a érintettek közel fele nem észleli a kullancscsípést illetve a tévhittel ellentétben a piros bőrpír sem alakul ki mindig, így sem az orvos, sem a beteg nem gondol a Lyme-kór lehetőségére.
Tovább nehezíti a helyzetet a kullancs mérete, ami parányi, akár fél mákszemnyi is lehet, a fertőzést viszont már hordozza. Ha nem tudunk előzetes kullancscsípésről beszámolni, évek múlva indulunk csak el ebbe az irányba. Ha pedig be tudunk, akkor jön az automatikus válasz, miszerint a kullancs nem okozhat ilyen jellegű betegséget, amennyiben egy napon belül el lett távolítva, a tünetek megjelenése véletlen egybeesés.
Az orvos teljesen elzárkózott bárminemű vizsgálattól, hiába nem tudtam lábra állni, csak azt kérdezte: “Baj van a munkahelyen?”
A másik gond a rossz statisztika. A betegség Magyarországon 1998. óta bejelentendő fertőző betegség, ezt a bejelentést azonban csak az orvos teheti meg. Tapasztalataink szerint valamiért mégsem teszik, a diagnózis elveszik a rendszerben az átlagosnak mondható 2-4 év alatt, mire megszületik, a betegeknek pedig nincsen joga az ellenőrzéshez.
Mivel a betegek többségéről nincsen tudomása a hivataloknak, nem is kezelik a helyzetet súlyosságának megfelelően.
Szerencsére ma már az internetnek köszönhetően sokkal felvilágosultabbak a betegek, emiatt gyakran kerülnek úgymond „kínos” helyzetbe az orvosnál. Egy 2016-os felmérés szerint a magyar Lyme betegek 36%-a érzi úgy, hogy többet tud a betegségről, mint a kezelőorvosa.
Tudják, hogy a tünetek akár egy évtizeddel később is jelentkezhetnek. Tudják, hogy a jelenleg használatos ELISA teszt megbízhatósága 30% körüli, ami azt jelenti, tíz betegből hét nem kapja meg a megfelelő kezelést.
Az ELISA teszt tájékoztatójában egyébként szerepel, hogy a negatív eredmény nem zárja ki a betegséget. Amerikai betegszervezetek elérték, hogy egyes államokban az orvosokat törvény kötelezze ennek az információnak a megosztására. A betegnek joga van tudni, a negatív lelet nem jelenti azt, hogy nem szenved Lyme-kórban.
Mivel a kullancs közel 60 betegséget hordoz, csupán a „szerencsénken” múlik, mit kaphatunk még el. A leggyakrabban diagnosztizált társfertőzés a nemzetközi tendenciát követve Magyarországon is a Bartonella (19%), Babesia (17%), Mycoplasma (16%) fertőzés lett, a leggyakoribb felállított diagnózis pedig depresszió (17%), pánikbetegség (16%), multiplex sclerosis (9%), krónikus fáradtság (12%) és / vagy krónikus fájdalom (9%).
Ezek a betegségek azonban fel sem merülnek egy átlagos vizit során. Emiatt nagyon nehéz helyzetben van a krónikus Lyme beteg, állandóan bizonygatnia kell, hogy valóban nem tud felkelni az ágyból. A magyar betegek többségét depresszióval vagy pánikbetegséggel diagnosztizálják félre, az antidepresszáns azonban nem gyógyítja meg a betegséget.
Magas a válások száma, a baráti kapcsolatok megromlanak, nehéz elmagyarázni, hogy az állapotunk teljességgel kiszámíthatatlan, a tünetek gyorsan változnak, lehetetlen előre programot szervezni.
Anyagi oldalról szintén megterhelő a betegség, sokan már milliókat költöttek el.
Aki megteheti, külföldre utazik, az augsburgi német Lyme klinika heti 1000 eurós intravénás antibiotikumos kezelése azonban az “átlagbetegnek” megfizethetetlen, de az alternatív lehetőséget kínáló ciprusi ózonkezelés sem olcsóbb, hiszen egy hónap 8000 euróba kerül. Jelenleg a tesztelés és a diagnózis is magánúton megoldható csupán, ezek ma Magyarországon csupán néhány orvosnál érhetőek el, a várólista pedig akár egy éves is lehet. Az elmúlt évekhez képest azonban már ez is hatalmas változás.
Az egészségügyi dolgozóknak meg kell tanulni együtt dolgozni, a neurológus multiplex sclerosist, a reumatológus fibromialgiát, reumatoid artritiszt vagy Sjögrens szindrómát, a pszichiáter pánikbetegséget vagy depressziót diagnosztizál, a gasztroenterológus IBS-t, az endokrinológus pajzsmirigy betegséget. Valahol mindegyiknek igaza van, a krónikus Lyme-kórnak közel 300 tünete lehet, a háziorvos pedig csak kapkodja a fejét. A túlterhelt praxisok, az orvoshiány, az idegen nyelv hiányos ismerete sem segít. Itt jönnek a képbe a betegszervezetek. Nemzetközi szinten számos országban szerveznek konferenciákat, ez alól Budapest sem volt kivétel.
Amennyiben ismerünk krónikus Lyme-kórban szenvedő beteget, és segíteni szeretnénk, megtehetjük pár egyszerű tanácsot követve.
Ne kérdőjelezzük meg a betegségét, ne mondjuk neki, hogy szedje össze magát, egyen több vitamint vagy sportoljon inkább fekvés helyett. Erre valóban képtelen. Nemcsak a betegség, de maga a kezelés is rosszulléttel jár.
Látogassuk meg a „rossz” napjaiban, kérdezzük meg, mit tehetünk érte, sokszor a mosogatás, a bevásárlás hatalmas segítség. A leggyakoribb halálozási ok sajnos itt is az öngyilkosság, van olyan hét, amikor naponta veszít el tagokat a nemzetközi Lyme közösség. A hátrahagyott búcsúlevelek arról árulkodnak, hogy a betegek nem akarnak többé teher lenni. Nekünk pedig csak az önvád marad, az “észre kellett volna vennem”.
Szóval sok még a probléma, ennek oka a betegség összetettsége, a kezelési módszerek sokszor lassú fejlődése, rossz beidegződések, hibás adatok. Pozitívum viszont, hogy egyre több információhoz férünk hozzá, könnyebben rábukkanhatunk tapasztalt “veteránokra”, akik akár hónapokat. éveket spórolhatnak meg nekünk a keresésben tanácsaikkal.
Az én célom is ez volt amikor összefoglaltam a Lyme-kórom történetét és a keresésem eredményeit. Fussuk együtt le a maratont!
A témában megjelent könyveim:
https://www.libri.hu/szerzok/tamas_ivan.html
Fotó: Freepik
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
