Öt évvel ezelőtt megjelent egy mosolygós nő az ajtómban, kezében egy babahordozó, benne pedig egy csöpp kislány, aki alig látszott ki a takaróból. Anyatejért jött. Akkor még csak azt tudtam róla, hogy a baba nagyon korán érkezett. Miután a tejcsere heti rutinná vált, úgy láttam bele egyre inkább a család életébe, a beszélgetéseink egyre mélyebbek lettek és megismertem egy fantasztikus szülő-párost és egy csodababát. Ő Mici, aki most már öt éves, de sokkal több dolog történt vele ez idő alatt, mint mással egy élet során.
Martin Ditti a kertjük hintaágyában fekszik, úgy mesél. Ráfér a pár percnyi pihenés, hiszen Mici most épp beteg, egész nap leköti anyukáját. Ditti a terhessége 24. hetétől nem érezte jól magát, a tünetei egyre csak fokozódtak és a pihenés ellenére sem múltak el. Öt nap múlva a Szent Imre kórházba irányította az orvosa, ahol kiderült, hogy a babát, aki akkor 24 hetes és 5 napos volt, azonnal ki kell venni, az orvosok ugyanis nem hallották a szívhangját.
Dittit mentő vitte át a SOTE-ra, ahol már felkészült műtős csapat fogadta. Elmondása szerint olyan gyorsan zajlott az egész, hogy fel sem fogták, mi történik.
Mici 2016 októberében született 370 grammal. Alig volt szívhangja és még méhen belül agyvérzést is kapott. De ez csak később, egy rutinvizsgálatnál derült ki.
– A tünetek egyeztek a HELPP szindróma tüneteivel, ami egy a toxémiás állapot. De az igazi okokat máig nem tudni – kezd bele az azóta lezajlott orvosi vizsgálatok ecsetelésébe.
– Egyik orvos ezt mondja, a másik mást. Valaki szerint egy baktérium támadott meg mindkettőnket. Így utólag kimutatni ezt nagyon nehéz lenne.
Mici 370 grammal született, egy tenyérnyi baba volt – mutatja Ditti a kezére nézve és közben az öt és fél évvel ezelőtti rémálom játszódik le a szeme előtt.
– Amikor először láttam, egy fóliába tekert baba volt, csövek lógtak ki belőle, a bőre szinte áttetsző volt.
Micit, aki most épp apukájával játszik a házban, csak hónapokkal később, 2017 februárjában vihették haza szülei a kórházból. Ekkor azonnal elkezdődött a végeláthatatlan fejlesztés. A Dévény-torna volt az alap, ezt egészítette ki másfajta mozgás- és képességfejlesztés a Gézengúz Alapítványnál. Mici mozgásfejlődése nagyon lassú volt, össze sem hasonlítható az időre született gyerekekével.
– Két és fél évig jártunk Dévény-tornára.
Mici nagyon nehezen viselte, és amikor már kézen fogva elkezdett sétálni, akkor a terapeutával közösen úgy döntöttünk, véget vetünk a folyamatos sírásnak, mert nem éri már meg a szenvedést ez a fejlesztés.
Abbahagytuk és szintet lépünk. Mint kiderült, akkor már igazán nem is volt szükség a Dévény-kezelésekre – mesél Ditti az első évekről, amelyek gyakorlatilag orvosi vizsgálatokból és fejlesztésekből álltak.
Sok anyuka már akkor aggódik, ha a gyereke 8-10 hónaposan nem kezd el mászni. Mici ezt két évesen kezdte, az első önálló lépéseit pedig három évesen tette meg. Ráadásul bizonyos mozgásfejlődési fázisok kimaradtak, például nem lépkedett bútorok mellett és csak szülei kezébe kapaszkodva volt hajlandó gyakorolni.
Fejlődése más a szempontból is atipikus: beszélni is csak 4 évesen kezdett, ráadásul azonnal helyesen. Minden szót és ragot helyesen használ, de kimaradt nála a gagyogás és a babanyelv. Jelenleg, öt és fél évesen a finommozgásokban vannak leginkább hiányosságai.
A kislány 2-es Apgar-értékkel született, az idegrendszere teljesen éretlen volt, amin az inkubátorban töltött négy hónap sem segített, hiszen ott teljesen másképp fejlődnek a babák, mint az anyaméhben. Az összes lemaradása ebből az éretlenségből adódik.
– Fel tudná húzni a zokniját, de nem akarja, a kanalat sem hajlandó megfogni. Tudja, hogy a finommotorika neki nehéz, nincs benne sikerélménye és a kudarcok kerülése miatt nem is hajlandó csinálni. A ceruza sem érdekli, nem rajzol. Viszont a fejlesztéseken és az oviban ha kérik tőle, mindent megcsinál, csak otthon nem.
Úgy gondolom, hogy ő mindent a fejlesztésekhez köt, tudja, hogy ott meg kell csinálni, nincs mese. Otthon pedig kiadja a fáradt gőzt – sorolja a mindennapjaikat Ditti, aki erőn felül teljesít.
Dolgozni nem tudott visszamenni. Pedig Mici születése előtt óvónő volt. Az egészséges, időre született gyerekekkel töltött évek kitörölhetetlen nyomot hagytak benne. Sokat küzd ellene, de nem tudja nem összehasonlítani kislányát az átlagos fejlődésű gyerekekkel.
– Próbálom tudatosan nem hasonlítgatni, mégsem lehet kikerülni. Látom, hogy a szomszédban a másfél éves kislány milyen ügyesen rajzol – mutat a kerítés felé.
– Ilyenkor összeszorul a szívem. Micinél a finommotorika és a figyelem sérült. És ha ezeket egyszerre kell használni, az a legnehezebb.
A kislány jelenleg a Pető Intézet óvodájába jár a beszélő-járó csoportba. Anyukája azonban szerette volna, ha Mici integrált intézménybe kerül, hiszen nagyon nyitott, könnyen barátkozó gyerek, aki már a bölcsődében is a társai kedvence volt.
– Azon versengtek, hogy ki vezeti kézen fogva Micit – idézi fel Ditti a néhány évvel ezelőtti emlékeket.
De mivel Micinek értelmi fejlesztésre is szüksége van, így nem jöhetett szóba egy átlagos óvoda integrált csoportja.
– Gyakorlatilag az utcáról mentünk be a Petőbe, ahol játszottak vele, aztán bekerült az egyik csoportba, ami úgy integrált, hogy különböző szinten vannak a gyerekek, valakinek az értelem a nagyobb probléma, valakinek a mozgás – mesél az oviról Ditti, aki beismeri, hogy nagyon nehezen indult az ovis életük.
– Édesanyámnak kellett átvennie a beszoktatást, mert én csak bőgtem a csoportszoba sarkában. Sírtam, mert nem volt egészséges társuk, láttam a rengeteg gyereket, a temérdek lemaradással és hirtelen sokkolt, hogy itt vagyunk.
Ekkor már hosszú évek küzdelme volt mögöttük, a fejlesztések rengeteg pénzt, időt és energiát emésztettek fel. De mégsem ez volt a legmélyebb pont ezen az érzelmi hullámvasúton, amire 2016-ban akaratukon kívül felültek.
– Óvodába kerülés előtt, amikor egy bizottság vizsgálta a gyerekemet, az volt a leginkább szívbe markoló. Kikerültünk a fejlesztőpedagógus-burokból, akik bár elmondták, hogy miben van Mici lemaradva, de a hangsúlyt inkább az eredményekre helyezték.
A bizottság pedig száraz tényként kezelte a hiányosságokat, tesztekkel mértek, pontoztak és feltették a gyereket egy polcra, hogy ő oda való. Ez volt a legnehezebb, ezzel szembesülni.
Amikor kikerültünk egy védett közegből és már nem voltak dicséretek – csuklik el Ditti hangja.
Néhány évvel ezelőtt, amikor egy borongós téli délutánon meglátogattuk Miciéket, félve kérdeztem Dittitől: hogy bírod? Az energiától kicsattanó édesanya épp akkor ért haza egy mozgásfejlesztésről és indult a délutáni sétára a kutyával, de előtte rendet rakott, hintáztatott, játszott, etetett. A válasz teljesen magától értetődő volt.
– Ha benne vagy, nincs más választásod, csinálod.
Ez a mondat azóta különböző élethelyzetekben eszembe jutott.
Mint ahogy az is, hogy akkor milyennek látták a jövőjüket. Teljesen egyértelmű volt számukra: Mici teljes életet fog élni. Most, két évvel később Ditti válasza ugyanez.
– Hiszek benne, hogy szép élete lesz.
Lehet, hogy nem lesz öt diplomája, de boldog lesz majd az életében – csillan fel Ditti szeme. Ha a jövőre gondol, újra az az energiabomba nő lesz, aki öt évvel ezelőtt bekopogott hozzám anyatejért. Ekkor szól ki a házból Zoli, a férj. Mici már nyugtalan, keresi az anyukáját, aki búcsúzóul még annyit mond:
– Tudod, amikor valamilyen sérült gyereket nevelsz, legyen az bármilyen hiányosság, beszéd, mozgás, értelem, bármi, és meghallod egy anya panaszát, hogy rosszalkodott a gyereke…
Na, akkor beküldeném őt a Petőbe, de nemcsak néhány órára, hanem egy egész hétre, hogy tanuljon, lássa meg ezt az életet is és tegye össze a két kezét, hogy egészséges gyereke van.
A beszélgetés után eszembe jutnak a közösségi média anyacsoportjai, ahol a megkent felével a földre eső vajas kenyér a nap legnagyobb gondja. Dittinél – aki egyébként az Instagramon és a Soundcloud-on is beszámol a család küzdelmeiről, sikereiről és érzéseiről -, mindez csak porszem a levegőben.
Fotók: https://www.instagram.com/picim_csoda
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
