Panka nem beszél, hangzó beszéddel nem, de nyomtatott nagybetűs gondolataival feltárja előttünk örömeit, vágyait és félelmeit tisztán, érthetően, mellbevágó őszinteséggel. Mondanám, de nem megy című könyvének minden sora legalább annyira különleges, mint írójának személyisége.
Huszonhat évvel ezelőtt egészségesen született, jól evett, jól aludt, olyan volt, akár egy kis Buddha. Imádott zenét hallgatni, és amikor megszólalt, Kaláka dalszövegeket és vers részleteket idézett. Egyetlen furcsasága az volt, hogy középső ujját a mutató ujjára fonva tartotta, akár a szentek az ikonográfiákon. Édesanyja azt meséli, mivel sokat nézegettek ilyen képeket, úgy hitték, talán leutánozza azokat. Fantasztikus két évük volt, beszélt, mutogatott, élményt osztott meg, egészen addig, amíg kishúgát, haza nem vitték a kórházból. A család élete attól a naptól fordult száznyolcvan fokot.
– Nagyon rapid módon billentünk át az autizmusba, talán egy nyugodt hetünk lehetett a két kicsivel, aztán szó szerint elvesztettük a „régi” Pankát – kezdi történetüket Pataki Klári, az édesanya.
– Ami azért volt sokkszerű számomra, mert azelőtt nem tanultam autizmusról a gyógypedagógiai főiskolán. Édesapja alapvégzettsége logopédus, én is az vagyok, sejtettük, hogy a kommunikációval baj lesz, de ami ezután következett, arra egyikünk sem számított.
Panka nagybetűs élete
Minden, amit odáig tudott, pár nap leforgása alatt kitörlődött, rohangált, fény-árnyék játékot játszott, csikorgatta a fogát, sokat sírt, alig lehetett megnyugtatni, két kis kezét görcsösen maga elé tartotta, 2,5 éves volt ekkor.
A szülők eszeveszett rohanásba kezdtek, sok szakembernél jártak, de csak óvatos utalásokat kaptak az autizmus jelenlétére, a végső diagnózist öt évesen kapta meg a Korai Fejlesztő Központban. A kényszeres kéztartás okát is hosszasan kutatták, de mára egyértelművé vált, hogy nem központi idegrendszeri eredetű, ami ugyan megnyugtató, de megszámlálhatatlan sok munkaóra van abban, hogy Panka, ha részlegesen is, de tudja használni a kezét.
– Először hangszerekkel próbálkoztunk, hogy az arca, illetve idegenek arca előtti mutogatást visszafogjuk. Valahol ráakadtam egy kézre erősíthető babzsák fotójára, ezt elküldtem egy kedves, pécsi ismerősünknek, aki még aznap megvarrta, és attól kezdve ez volt Panka kéz-játéka. Manapság gyakran inkább ráül a kezére, mert zavarják a kényszerei, de az írótábla és a telefon napi használata is sokat segít ebben.
Kopogd le a betűtáblán
Panka öt évesen került a Flóra Alapítványhoz, ez volt az egyetlen, ami húsz évvel ezelőtt – speciális óvodák és integráló iskolák hiányában – minden hasonló családnak menedéket jelentett. Ott használták a támogatott kommunikációt a gyerekekkel, de csak feladathelyzetben, ha például le kellett írni, hogy egy képen almát vagy körtét látnak-e?
Kláriék, több szülővel együtt azt kérték, tartsanak nekik workshopot, hogy megtanulják, hogyan lehet a táblát a hétköznapokban, a családi életben is használni. Amikor eljött az iskoláskor, az odajáró gyerekekből összeállt egy csoport, akik már jól ismerték az abc-t, tudtak olvasni, és meglehetősen ügyesen használták az írótáblát kommunikációra.
Panka 7-8 éves kora körül már sokat írt, édesanyja füzetbe jegyzetelte mindazt, amit kislánya lekopogott. Nyaraláson, útközben, szinte mindenütt használták a táblát és Klári ragaszkodott hozzá, hogy ennek segítségével osszák meg az élményeiket. Még a beszélő autistáknál is az a legnagyobb kihívás, teszi hozzá, hogy ne csak kérdésekre válaszoljanak, de ők is eljussanak az önálló közlésvágyig.
– Pankánál az áttörést a gimnáziumi évek hozták. A házi feladatokat tableten írta, és mindig akadt valami mellékszál, valami rövid megjegyzés a részéről, amiről én úgy éreztem, ez nekem szól.
Akkoriban vettünk egy kommunikátort, amire egyetlen üzenet rögzíthető, egyetlen gombbal tudod jelezni, hogy közölni szeretnél valamit. Erre az eszközre vettem fel a saját hangomon, hogy „Mondani szeretnék valamit!”, és magát az eszközt egy tépőzárral rögzítettem az asztalhoz, mellette volt az írótábla és a tablet. Miközben írta a leckét, megnyomta a gombot, majd a táblán leütötte, a fejében megszülető mondatot.
Ma már a lakás minden pontján van egy pici, tenyérben hordozható betűtábla is, és az utóbbi két-három évben már vannak helyzetek, amikor Panka önálló közlésre használja, pl. kijön hozzám a konyhába, kezében a betűtáblával és „beszél hozzám.
|
Az augmentatív és alternatív (támogatott) kommunikáció a beszédükben, vagy beszédértésükben súlyosan akadályozott emberek nem beszéden alapuló kommunikációja. Célja, hogy lehetővé tegye, illetve segítse a sérültek beilleszkedését, a sérült kommunikáció által okozott hátrányok csökkentését érzelmi, értelmi és szociális téren. Támogatja a különféle kommunikációs módszerek használatát a minél pontosabb és gazdagabb kommunikáció érdekében. Eszközei lehetnek: jelbeszéd, jelnyelv, Bliss nyelv, betűtábla, kommunikátorok, számítógépes eszközök. |
Panka 9 és13 óra között dolgozik, a Nagy Lépés Futárszolgálatnál, ahol teljes jogú tagja a csapatnak. Édesanyja és egy másik segítő támogatásával plakátokat és szórólapokat visz kulturális intézményekbe, könyvesboltokba, kocsmákba, közösségi terekbe, főleg a belvárosban. Klári azért tartja jónak ezt a munkát, mert rengeteget lehet gyakorolni életszerű helyzeteket és emberek között vannak. A szórólapokat például ki kell csomagolni, le kell számolni, be kell zacskózni, van, ahol térképtűvel kell kirakni, ezek mind-mind olyan tevékenységek, amelyek kéztornaként is remekül beválnak.
– Panka még nem közlekedik egyedül, ha kísérjük, azt is gyakoroljuk, mik a legfontosabb dolgok, amikre figyelnie kell, pl. lámpa, zebra, és egyéb, váratlan szituációk.
Ha úgy alakul, hogy nincs konkrét feladatunk, akkor is elindulunk reggel kilenckor, felkutatunk új helyeket, ahol Panka egy laminált kis kártyával bemutatkozik, elmondja, hogy futárkodik és munkát szeretne. Erre kiváló eszköz még a Verbalio, amit Zsombori Balázs fejlesztett ki, hogy rajzos ábrák kiválasztásával a beszédükben akadályozottak képesek legyenek mondatokban kifejezni magukat.
Szerintem a futárkodás arra is jó, hogy Panka rugalmasságot, kapcsolatteremtést tanuljon, és ha elfáradunk, beülünk egy kávéra, teára, megbeszéljük a napi eseményeket. És ne gondold, hogy ez valami izzadságszagú, ráerőltetett valami, hogy ne legyenek üresjáratai, mert látom, hogy tetszik neki, élvezi, fülig ér a szája, ha elindulunk.
Anya és lánya táncolni, kiállításokra, beszélgetőkörbe, koncertekre, falmászásra járnak. Egy mai tini élete is túlzsúfolt, de a tipikusan fejlődő gyerekek egy idő után köszönik, már nem kérnek a szülők társaságából, Panka azonban még nagyon is igényli, miközben tökéletes éleslátásával megfogalmazza, hogy időnként az ő anyja is „lenullázódik”.
– Most egy olyan periódusban vagyok, hogy totálisan hozom a kiégés összes tünetét. Végig kellett gondolnom, hogy a munkámat nem szeretem vagy Pankával túl sok a feladatom? Mitől érzem ezt?
Végül oda jutottam, hogy bárhová megyek, bárhol fordulok meg, minden az autizmusról szól. Délelőtt a lányommal vagyok, délután tanítok, megyek az AURA egyesületbe, mindenhol autik, ADHD-s gyerekek, kamaszok, fiatalok, az életem köréjük szerveződik, ezzel vagyok átitatva reggeltől-estig. Muszáj, hogy a hobbim valami gyökeresen más legyen, és nem elég 1-2 óra, legalább 3-4 órára van szükségem ahhoz, hogy ne kattogjon az agyam.
Nagyon hiányzott már az éneklés, most szeptembertől ismét egy kamarakórus tagja lettem, igazi felvételi után. Már megvolt az első koncertünk is, csoda érzés volt 20 év kóruséneklés után, 10 év kihagyással újrakezdeni! Ha meg tudom oldani, megyek Niázni, ez egy spéci tánc, nagyon nekem való…., és hát a színház…. előző évben igazán sokat tudtam menni, legtöbbször egyedül, amit nagyon szeretek, mert igazából két dologból van erős hiányom, hogy magammal legyek, és hogy csendben legyek.
A lehetetlen lehetségessé faragása
Panka soraiból kiolvashatjuk, hogy mindent élvez az életében, a futárkodást, a táncot, a zenét, a tarka ruhákat, a kiállításokat, és Budapest nyüzsgését, de mégis, minden egyes nap, amikor felébred, első érzése a félelem. Édesanyja azt mondja, hogy Panka szorongása az övé is.
Mert közös életük első huszonhat éve a tanulásról, fejlesztésről, fejlődésről és a tökéletes szimbiózisról szólt, és az édesapa váratlan elvesztésével, a maga után hagyott hiánnyal is naponta meg kell küzdeni. Nagyon nehéz belegondolni, hogy mindazt, amit eddig együtt felépítettek, amiben komfortosan érzik magukat, az egyszer nem lesz többé.
–Panka megszokott egy színes, szagos, aktív életet, ahol folyton feszegetjük a határait. Megszokta, hogy nálunk nincs olyan, hogy lehetetlen. Számára és persze számomra is félelmet keltő azzal a ténnyel együtt élni, hogy ha én nem leszek, akkor hogyan alakul majd az élete?
De az nagyon érdekes, hogy mióta a húga elköltözött itthonról, benne is felerősödött a vágy, hogy egyszer önálló legyen, máshol lakjon. Sőt azt mantrázza magának, hogy tudja, nem lesz olyan, mint velem, de nem biztos, hogy rosszabb lesz, csak más. Szóval jogos a félelem, hiszen még a legjobb színvonalú, legnagyobb odafigyeléssel vezetett lakóotthonokban sem lesz olyan életük a gyerekeinknek, mint amit mi, szülők tudunk évtizedeken át biztosítani.
Amíg Klárival beszélgettem, Panka végig a közelünkben volt, én pedig látni akartam, hogyan használja a betűtáblát, ha kérdezek tőle valamit? De még mielőtt megfogalmaztam volna a kérdésemet, a kezében tartott kis laminált kártyával azonnal rám köszönt. Édesanyja erős és különlegesen meleg tónusú hangján tolmácsolva megtudtam, hogy nagyon jól van. Arra a kérdésemre, hogy mit fog ma csinálni, villám gyors mozdulatokkal máris írta a választ, amit Klári olvasott fel:
-ma két csomagot kell vinnem,… a belvárosból…., megyek Óbudára….., két kismamához viszek, kicsi csomagot, ..egy kis plüssmacival és valami üdvözlettel a cégtől…, izgalmas lesz,….szerintem. Este megyek táncolni…, az ArtMenőkhőz, ….amit szintén nagyon szeretek…, most egy új emberrel táncolok…, Adriennel…, aki híres táncos, Hód Adrienn, a Hodworks alapítója,..….és iszonyúan szeretek vele dolgozni,…..nagyon kedves, türelmes, ……és kíváncsi rám igazából….., ezek a legfontosabbak ma.
Mivel a könyvben sokat olvasni a mozgás iránti rajongásáról, tovább faggatózom arról hogyan érzi magát tánc közben?
-Ezt nehéz elmondanom…, mert valami olyan érzésem van….., mintha, nem itt lennék…., máshol lennék teljesen,….. nekem az lenne a…..,legjobb…, ha az emberek zenében,…..és táncban….., beszélnének,…..sokkal könnyebb lenne…., mindenkit…., megértenem.
Az utolsó betű megérintése után Panka rám mosolyog, és dudorászva elmegy.
Apró téglák az autizmus falban
Mindannyian tudjuk, hogy az írás gyakran terápia, amivel elmondjuk az elmondhatatlant, kiadjuk magunkból a feszültséget, feldolgozunk egy traumát. A „Mondanám, de nem megy” című könyv, egy fiatal lány vallomása nem hétköznapi életéről, amiben édesanyja nemcsak tanára, hiszen logopédus, gyógypedagógus, de elválaszthatatlan segítője, barátnője is.
Amikor azt kérdezem tőle, megkönnyebbülést vagy büszkeséget érez-e, a könyv megszületése kapcsán, azt feleli, hogy ez leginkább Panka megkönnyebbülése, és persze nagy büszkeségük is egyben. Ő azonban akkor lenne igazán elégedett, ha egyszer a saját történetét is megírhatná, de ahhoz a mostaninál jóval több időre lenne szüksége.
– Rengeteg feljegyzést őrzök Pankától, és mindig úgy gondoltam, vétek lenne, ha ezeket csak én ismerném. Tudom, hogy ezzel a hasonló cipőben járóknak rengeteget segíthetünk, és mióta a Nők Lapjában megjelentünk (Panka Gyöngyei címmel), azóta többen megállítanak bennünket az utcán, és megdöbbentő, hányan cipelnek hasonló „hátizsákot”.
Egyikük például azt mondta, hogy iszonyú sok mindent megértett a gyereke viselkedéséből, amikor rólunk olvasott. Szerintem ez nagyon-nagy dolog. Mi mindannyian azt a téglát tesszük hozzá az „autizmus falhoz”, ami a miénk, és ezzel tudjuk közelebb hozni a kívülállókhoz ezt a titkokkal teli világot.
Panka nem beszél, gyermeki ártatlansága, törékenysége és édesanyja szívóssága, munkabírása és elszántsága alkot olyan különleges összhangot kettejük között, amitől közös életük működik. Mindannyian tapasztaljuk, hogy akivel ennyire össze vagyunk nőve, annak szinte képesek vagyunk olvasni is a gondolataiban. Kíváncsi vagyok, hogy azok az egyedi kifejezések, amiket Panka használ a könyvben, miként váltak a sajátjaivá, mennyi rátanulás, mennyi anyai sugallat kellett hozzá?
– Pankának van egy nagyon sajátságos stílusa, amit én nem tudok lemásolni. Olyan szavakat használ az autizmusra, amik nekem soha eszembe nem jutnának, ilyen például a „galád kórom”. Igen, tudom, hogy a támogatott kommunikációra az a legfőbb vád, még szakemberektől is, hogy az érintett a segítője gondolatait jeleníti meg.
De amikor évekig vársz arra, hogy a néma gyereked gondolatait megismerd, akárcsak azt, hogy melyik ruhát szeretné felvenni, mit szeretne vacsorázni, akkor nem a saját véleményedet akarod viszontlátni, vele szeretnél beszélgetni! A szimbiózisnak is van áldásos hatása, pl. az, hogy ha olyat ír, ami az én fejemben is megfogalmazódik, akkor elmondom neki, hogy figyelj, ez bennem is felmerült. Ilyenkor azt mondja oké, azt írtam le, amiről úgy éreztem, hogy te gondolod, de akkor most azt fogom írni, amire én gondolok.
Ez egy nagyon finom hangolás, és mi, akik használjuk a beszédet, mi sem tudunk mindenkivel igazán mélyen szót érteni. Csak hozzá vagyunk szokva, hogy a beszélgetéseink zöme, sajnos súlytalan. Az autisták képtelenek a felszínes csevegésre.
Gyógypedagógusként és anyaként is az élmény alapú terápiában hiszek, mondja Klári. Négy fal között nem lehet szociális készségeket tanulni, sem beszédet. Panka iszonyúan sokat változik egy-egy közösségi élmény után, kinyílik és le tudja írni, hogy mit gondol. A beszédről sem fogunk lemondani, mert nincs szervi akadálya. Ma még nem tudjuk, hogy egyes autisták miért nem képesek hanggal kommunikálni, de egyszer mindenkinél átszakadhat az a bizonyos gát, ami benn tartja a szavakat, szeretnék ebben hinni.
Panka egyik bejegyzésében olvasom, hogy van, akinek sok kell, van, akinek kevesebb, hogy jól érezze magát a bőrében. Neki az a legjobb, ha édesanyjával és húgával jelen vannak egymás életében. Kíváncsi vagyok, hogy a mozgalmas, sok rutin feladatot és váratlan helyzetet produkáló hétköznapok után milyen karácsonyuk lesz?
– Szép – feleli Klári mosolyogva.
– De inkább az adventet, a várakozást szeretjük, mert esténként énekelünk. Van egy kis kottánk, 15-20 nótával, és Panka mindig előveszi, fontos rituálé számára a közös éneklés. A karácsony, az otthonunk légköre, a zenék, amiket hallgatunk, és hogy együtt van a család, de az ajándékozás csak jelzés értékű.
Én sosem kérek semmit, illetve mindig csak azt, hogy legyen egy olyan kuckó, ahol Panka élhet majd, ahol biztonságban lesz, ahol szeretik, ahol nem lesz magányos, és a mostanihoz hasonló színes-szagos élményeiről sem kell lemondania.
Foglalkoznunk kell ezzel, ő is tudja, beszélgetünk róla sokat, és biztos vagyok benne, hogy vár rá egy hely, ahol boldog lesz, és amit együtt fogunk megtalálni.
Fotók: Pataki Klári
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
