Ha a lehetőség nem kopogtat be hozzád, csinálj magadnak egy ajtót. Ez a mottója azoknak a szülőknek, akik 2016-ban útjára indították a Zugolydát. A Völgyzugolyház iskola, játszoda, tanoda. Minden egyben. Olyan gyerekeknek, akik eltérő módon fejlődnek, akik speciális szükségletekkel élnek, akik súlyosan és halmozottan sérültek. A Zugolyda egy menedék, ahol mára már egy hét fős iskolás csoport kacifántosai tanulhatnak, fejlődhetnek és egy építő közösséghez tartozhatnak.
,,Nimcsi vagyok. 2010. júniusában ikertesómmal Bánkussal a 29. hétre érkeztünk. Rettentően aprók, lilák és rémültek voltunk. Inkubátorban, csövekkel és pittyegő gépekkel körbevéve startoltunk. Hallottam, hogy a doki bácsi azt mondja agyvérzés. Mindkettőnél! Utána döbbent csend. Anya csíknyira szorította a száját, nehogy elbőgje magát. Apa elfelejtett levegőt venni.
Közel 3 hónapos kórház után végre hazamehettünk. A viszontagságos indulást nyugodtabb és derűsebb napok váltották, kezdett minden olyan normális lenni….. Aztán eljött a 4. havi kötelező oltás. Megkaptuk. Nagyon fájt. A tesóm felsírt én felsikoltottam. Másnap váratlanul görcsrángás jött rám, rohanás a kórházba.
CT: semmi, MR: hoppá! itt van valami! Polymicrogyria. Mi ez? Agyi fejlődési rendellenesség, agresszív epilepszia, szervi megbetegedések, funkcionális zavarok, alvásproblémák, mentális retardáció, korai halál…. Mi??? Akkor most vége? Épp csak belekóstoltam az életbe! Még ha ez egyet jelentett az epilepsziával, napi több száz rohammal, ijesztő EEG-vel, rendszeres terápiákkal.
Sokat hányok. Tejallergia. Némán sírok, hangom sincs. Bezzeg az öcsém tud ordítani! Nem tudok aludni, csak keveset. Így Anyáék sem alszanak. Én éjjel-nappal, az öcsém pedig nappal pörög. Nagyon fáradt vagyok, Anyáék is azok. Olykor sírnak, máskor ingerültek, ritkán nevetnek. Nem megy a szemkontaktus, nem is igazán érzékelem őket. Egyes hangfoszlányok, érintések mintha nekem szólnának. Anyáék azt hiszik, hogy nem ismerem fel őket. És én azt hiszem, igazuk van! Leginkább csak fekszem vagy izgek-mozgok valami önkívületben.
Aztán az a szteroid kúra….. mint egy lórúgás. Valami kiakadt belül, de a rohamok egy időre leálltak, ettől visszataláltam a testembe és a remény is visszaköltözött a házunkba. Egy időre! Aztán a rohamok visszatértek. A zaklatottság és a nemalvás karonfogva jött vele. De már edzettebbek lettünk, többet is nevettünk. Teltek a hónapok, teltek az évek…..
Anyáék nagyon igyekeznek, hogy „normális” életet éljünk, még ha az sem tudom az mi, és eléggé lehetetlennek is tűnik. Nem hagynak békén, állandóan nyüstölnek a fejlesztésekkel. Most már napi több órát is alszom szétszórva a napban. Már tudok magamtól ülni, forogni, játszani. A járás még nem megy. Most már biztosan felismerem Anyáékat, lassacskán nyiladozom. Szeretem nézni, ahogy az Öcsikém játszik, folyton dumál vagy énekel, mindig zeng tőle a ház. Helyettem is beszél, én azt nem tudok. Óvodába is jár, ahová én nem járhatok.
Néha jobban néha rosszabbul vagyok, de megvagyok. Szeretnek engem és vigyáznak rám! Még akkor is, ha nem tudom kimutatni, hogy milyen fontosak nekem.”
Somlai Zsuzsanna kisfia, Nimród miatt vágta egy végtelenül nehéz, de csodálatos dologba a fejszéjét. 2016-ban, az iskoláskort elérve szembesült azzal, hogy nincs befogadó iskola, ahol ellátnák az olyan súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeket, mint Nimród, és ahol valódi fejlesztő oktatást kapnának.
– Intézményi férőhely- és pedagógushiányra hivatkozva a problémánkkal magunkra maradtunk. Egyetlen opcióként az marad, hogy anyaként otthon ápolom a gyermekem, és legfeljebb privát ambuláns fejlesztésekre mehettünk volna, amíg erőnkből, pénzünkből telik.
Sokan bele sem gondolnak, hogy ahol halmozottan sérült egy gyermek ott még egy bevásárlás is „multitasking-gé” válik. Netán ha együtt elmenne a család bárhová (már ha apa még nem adta fel és futott világgá), akkor már csak azon kell imádkozni, hogy a kiruccanás alatt a gyereken ne kelljen pelust cserélni, mert nincs hol.
Amíg pici, addig no para, hisz van csomagtartó a kocsiban. Ha szabadban vagy nyáron a bokrok és plédek még csodás mentsvárak. Csak be ne szorulj egy zárt rendezvényi helyszínre, és ne nőjön a gyerek, mert akkor annyi. Babakocsi sem barátja a lépcsőnek, amiből higgyétek el rengeteg van, főleg kórházakban és gyerekprogramokon.
Ezt még fokozhatnám azzal, hogy mi lesz a munkáddal, netán hivatásoddal? Vagy az agyonterhelt párkapcsolatoddal? Netán művelődnél, kikapcsolódnál, meditálnál? Á! hagyjuk is! Úri huncutságok! A tesókra, mint „másodhegedűsökre” most ki sem térnék. Majd felnőttként kiterápiázza magából, ha tudod finanszírozni.
Zsuzsannáék tehát ott álltak szembesülve a ténnyel, hogy nincs intézmény, ahol fogadnák őket. Ám ő nem adta fel. Megfogalmazott egy igényfelmérést, amiből kiderült, hogy bizony nagy szükség lenne egy ,,saját sulira”.
Kisebb vajúdás után Zsuzsanna és Kata, két sorstárs anyuka megalapította a Völgyzugolyházat, a kacifántosok suliját, élményhelyét, közösségét.
– Kezdetben a saját otthonomban tartottuk a fejlesztő foglalkozásokat az alapító társam kisfia Gyugyu és Nimcsi fiam alkották a mini csoportot, akikhez megtaláltuk a szakembereket. Majd ezzel párhuzamosan elindítottuk a lobbit egy önkormányzati ingatlanért, amit kisebb kanyarok után megkaptunk.
Így egy bontásért síró épületben közel 100 fős önkéntes csapattal együtt kapartuk a falat, hordtuk a követ, betonoztunk, parkettáztunk, vizet, fűtést fakasztottunk, festettünk, szereltünk, berendeztünk, míg végül elkészült a csodálatos, otthonos iskolánk.
Megszületett egy hely, ahol immáron 9. tanéve egy komplett gyógypedagógiai csoport kacifántosai olyan oktatást kapnak, aminek része a rendszeres mozgásfejlesztés, a gyógypedagógia és konduktív fejlesztés, a nem beszélő gyerekeket segítő speciális kommunikációs terápia, az állatasszisztált és művészetterápia, a programokkal teli nyári táborok és az inkluzív családi események.
Mindehhez megalkottak egy kísérleti oktatási modellt, ami valódi alternatívát kínál a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknek, valamint egy olyan közösséget, ahol a szülők aktívan részt vállalnak a gyerekük iskolájának működtetésében, és ahol a pedagógusok szívvel-lélekkel és szakértelemmel foglalkoznak a rájuk bízott tanulókkal.
– A mi gyerekeinknek, épp úgy, ahogy minden ép gyermeknek nemcsak kötelességük, de joguk is iskolába járni. Akkor is, ha az iskolába ők nem matematikát, hanem önálló evést, nem földrajzot, hanem helyes ülést, nem informatikát, hanem kettő dolog közül való választást tanulnak – mondja Zsuzsanna.
Megtaláltuk az együttműködési lehetőséget az állami intézményekkel, a helyi önkormányzattal, ellenben továbbra is állami normatíva nélkül, kizárólag adományokból, pályázati forrásokból működtetjük intézményünket.
Az iskola mindennapi működtetésén túl aktuális projektünk egy tehermentesítő szolgáltatás beindítása, hogy hétvégente is tudjunk havi 1-2 alkalommal egész napos gyermekfelügyeletet biztosítani. Ezzel a családok lélegzethez juthatnak a 24 órás készenlétből, ami segítség a teljes kiégés és kimerültség ellen.
Ehhez gyűjtünk most forrást, hogy minél több család jusson lélegzethez az embert próbáló feladatból.
Ha te is támogatnád Zsuzsannáék munkáját és a Völgyzugolyház Alapítványt, IDE kattints:
Fotók: Völgyzugolyház Alapítvány
