Bringatúra négy keréken az autista közösségekért

Biciklinyeregben megtenni 3400 kilométert jóval több, mint merész vállalkozás különösen akkor, ha nemcsak a saját örömünkre tesszük, hanem olyan emberek boldogságáért pedálozunk, akiknek az önmagukról való gondoskodás nehezített pálya. Apa és lánya autista gyerekekért hajtott és így gyűjtött, veresegyházi otthonuktól először az Északi tengerig, majd idén nyáron az örök városig gurultak.

Messziről indultak

Minden családnak megvan a maga története. Itt most Dani, a most 13 éves autizmussal élő kisfiú a főszereplő.  A diagnózist követő időszak alaposan felforgatta szülei és nővére életét, de a hétköznapi küzdelmek mellett úgy tárult ki számukra napról-napra a világ, amiről korábban álmodni sem mertek.  Sorsukat egy biciklitúra írta át, mondhatni tekerés közben döntötték el, segíteni fognak a hozzájuk hasonlóknak.

– Egy éves korában láttam már, hogy itt valami nem stimmel, hiszen volt egy lányom, aki három évvel idősebb, és úgy fejlődött, mint a rakéta.  Daninál előfordult, hogy a fejét a padlóba verte, görcsösen ragaszkodott dolgokhoz és két évesen még nem beszélt. Bölcsődei gondozónője szólt, hogy vigyük el hallásvizsgálatra, de ott mindent rendben találtak. Néhány hónappal később, a szakemberek kertelés nélkül szembesítettek a ténnyel:

„Anyuka, ugye mondták, már, hogy a gyerek autista?” Éreztem egy ideje, hogy baj van, mégis összeomlottam. Mentünk haza Gödöllőről Veresegyházra, az út két felén árok van, és vezetés közben átfutott az agyamon, mi lenne, ha most félrehúznám a kormányt. Három éves volt, amikor megkaptuk a hivatalos diagnózist, és nagyjából tíz lehetett, amikor újra embernek éreztem magam.

Szent krumplinyomó, mint családi ereklye

Hosszú időbe telt feldolgozni a tényt, átszervezni az életüket, új célokat találni, de elhatározták, közösen fognak építkezni, és minél nehezebb egy helyzet, annál több humorral próbálják megoldani. Danival pedig cseppet sem egyhangúak a mindennapok, különleges érzékenységgel választja ki a számára szimpatikus embereket, akiket megsimogat vagy kézen fog, bár a reakció nem mindig pozitív. A legszórakoztatóbb helyzeteket mégis Dani „kabalájának„ jelenléte, egy közönséges konyhai segédeszköz, a krumplinyomó váltja ki.

„Szerintem többet nevetünk, mint egy átlag családban” – avat be egy történetbe Zsuzsa. „Pár évvel ezelőtt Dani és apukája egy koncertre akart bejutni. A belépés előtti utolsó percben Dani előhúzta az addig rejtegetett kabaláját, a krumplinyomót.  Megijedtünk, hogy a biztonsági őrök majd visszazavarnak minket vagy elkobozzák legkedvesebb tartozékát, de nem volt mit tenni, elmagyaráztuk, hogy a krumplinyomónak miért is kell bemennie a punk koncertre. A sokat látott férfi először furán méregetett minket, majd közölte, hogy nincs a tiltólistán, mehetünk. A történetből egy novella is született, Imre Hilda írónő tollából.”

Zsuzsa hozzáteszi még, számtalanszor tapasztalták, hogy a rossz dolgok jóra fordíthatók, hogy mindenből lehet építkezni, és a bringatúra ötlete is egy kellemetlen helyzet megoldása során pattant ki.  Dani nővére Zsuzsi, 12 éves volt, amikor egy iskolai megaláztatás elszenvedőjévé vált.  Mindezt egy baleset előzött meg, amit az iskola úgy állított be, hogy azért történt, mert a gyerek „béna”. Az otthoni kupaktanács akkor úgy döntött, apával együtt fogják megmutatni, hogy ez a lány mi mindenre képes.

Startol az apa-lánya bringatúra

Az első túrát a Fertő tó körül tervezték 2017-ben, mert kíváncsiak voltak, mennyit bírnak. Ezt követte 2018-ban Passautól végig vissza a Duna vonalán, és a lelkesedést látva Zsuzsának eszébe jutott, miért ne fűzhetnék fel ezeket a túrákat az autizmus támogatására és társadalmasítására, hiszen még mindig sok az előítélet, a szülőknek még mindig túl sokat kell magyarázkodni, az intézményeknek pedig minden támogatás aranyat ér.

„Dani iskolájában nap, mint nap látom, hogy a tanárok a szívüket kiteszik, de sokszor nincsenek alapvető eszközök, pl. elegendő ceruza, de még sorolhatnám. Az első évben ennek a sulinak gyűjtöttünk, 300 ezer forint volt a cél, de már indulás előtt összejött, és akkor azt mondtam, duplázzunk! Közel egy millió forint lett az adomány, úgyhogy az iskola minden autista csoportja részesülhetett belőle, és amikor megmutatták, mennyi mindenre futotta belőle, az fantasztikus érzés volt.”

Később az Autistic Art Alapítvány kereste meg úket, akik többek között autista lakóotthonokat támogatnak. „Szülőként mi is tisztában vagyunk vele, hogy nem élünk örökké, és sok család esetében ez az elhelyezés biztosíthatja majd a gyerekük jövőjét.  2020-ban értük, 2021 –ben pedig az alapítvány által támogatott lakóotthonokért, és 3 auti iskoláért indultunk útnak” – meséli Zsuzsa.

A Tulipános kerttől Rómáig

Mi köze a biciklizésnek egy esszéhez?  Aligha tudnám egyedül kitalálni, de Zsuzsától ezt is megtudom.  Egy holland írónő, Emily Perl Kingsley, Welcome to Holland című írása azt az extrém helyzetet igyekszik földrajzi hasonlattal érzékeltetni, amikor egy családba a megszokottól eltérő fejlődésű baba születik. Képletesen szólva tervezel egy utat Rómába, majd a landolásnál látod, hogy Amszterdamban tett le gép. Értetlenül és elkeseredve állsz, mert nem láthatod Da Vincit, a Colosseumot, Velencét, a napfényt, de megkaptad helyette a szelet meg az esőt, vagyis egy különös és kihívásokkal teli gyereket. Mégis egy idő után rádöbbensz, hogy itt van Rembrandt, itt van a Tulipános kert, a szélmalmok, és elkezded látni ennek az utazásnak is a szépségét. Mi ezért gurultunk el Hollandiáig, apa és lánya két keréken, mi ketten Danival autón, hogy megmutassuk, a teljes élet az autistát nevelő családok számára sem elérhetetlen.

Egy metafora válik valósággá

Soron következő útjuk idén Rómába vezetett, az Alpokon keresztül, át az Appennineken majd le a Pó-síkságra, ami még leírva is gigantikus vállalkozásnak tűnik, ahol a kerékpározó apát és lányát ismét a Zsuzsa által vezetett „safety car” biztosította. Anya segített sátrat állítani-bontani, ennivalót beszerezni, megfőzni, közben pedig fotózni és dokumentálni a megtett utat.

„Amikor készülődtünk az útra tudtam, hogy Dani jó kezekben lesz anyukámmal, és ez most nekem a magány lehetőségét fogja nyújtani, amire nagyon ritkán van lehetőségem.

Egyedül ültem a kocsiban, tudtam, hogy van feladatom, de vezetni az Alpokban, majd Toscanában olyan volt, akár egy mély meditáció. Az út felénél csatlakozott hozzám a barátnőm, és ez a közösen eltöltött idő is régóta várt ajándék volt. Ha megkérdeznéd a lányomat, Zsuzsit, aki rajong a történelemért, az irodalomért azt mondaná, hogy egy álma valósult meg megint.

Ő a korához képes talán túlságosan is komoly és felelősségteljes, kitűzte magának,  hogy az öccse az ő feladata lesz. Hiába mondom mindig, hogy rá még annyi szép élmény vár, ne rendelje alá magát ennek, de nagyon elszántnak tűnik, szóval lesz még  néhány beszélgetésünk ez ügyben.” – meséli  mosolyogva Zsuzsa.

„És tudod mit mondok még? Ha nincs Dani autizmusa, ilyen felemelő kalandokkal talán sosem találkozunk. Láttuk a természet ezernyi formáját, láttuk Toscana, Firenze, Róma csodáját, de a lányunk a holland út után döntötte el, hogy abban az országban szeretne egyetemre járni és talán élni is. Az itáliai napfény, a ragyogóan kék ég, nem tudta felülmúlni bennünk a Tulipános kert élményét. Több tucat virághagymát hoztunk magunkkal onnan, és ezek most ott nyílnak az ablakunk előtt tavasszal. Látványuk minden nap visszahozza belénk nemcsak a szép emlékeket, de a szép jövő reményét is. Persze csak akkor, ha teszünk is érte!”

Kiemelt kép: A család saját képei

Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.