Mindkét gyerekem nyolc hónapra született, és csecsemőként sem úgy fejlődtek, mint az átlagos babák, kezdi történetüket Brigi, az édesanya, aki két picivel maradt magára és hosszú évekig egyedül nevelte autista fiait, majd felnőttkoruk kapujában meghozta élete legsúlyosabb döntését.
Amikor baba érkezik a családba, a felfokozott öröm és fáradtság mámorában el sem tudjuk képzelni, milyen lesz az életünk akkor, amikor majd kirepülnek a fészekből. Brigi története arról szól, hogy a gyereknevelés boldog-bonyolult időszaka is kivételesen nehéz volt számára, míg végül döntenie kellett fiai sorsáról.
– Attila, az idősebb fiam 1998-ban született, és hat hónapos lehetett, amikor épp etettem, majd ráfektettem a combomra, néztük egymás arcát, mosolyogtam rá, ő viszonozta, azzal a ragyogó mosollyal, ahogyan csak babák képesek, de egyszer csak elkomorult a tekintete, ledermedt a kis arca, a szemei fennakadtak, és olyan volt, mintha kilépett volna a saját testéből, pár másodpercre élettelen játékbabává vált.
Villám gyorsan magamhoz öleltem, elkezdtem hozzá beszélni, szép lassan visszatért a figyelő tekintete, de nagyon rossz érzés fogott el.
Attila mindenben szépen fejlődött, jó étvágya volt, a babakori kúszás-mászás azonban kimaradt a mozgásfejlődéséből, de nagyon korán felállt. A védőnők akkor még nem tartották ezt különösebben rendellenesnek.
A játszótéren is úgy viselkedett, mint a hozzá hasonló gyerekek, a beszéde is beindult kétéves kora körül, majd drámaian visszaesett, és azzal egyidőben elkezdte a játékautók kerekét pörgetni, a homokot szórni magasról, vizet folyatni minden létező és elérhető csapból, és egyre több monoton, kényszeres „játéka” lett. Brigi mindezt ismét jelezte a védőnőnek, aki azt javasolta, keressék fel a Korai Fejlesztő Központot.
Akkor már a kisebbik fiú, a néhány hónapos Ricsi miatt is aggódhatott az édesanya, mert a babát újra kellett éleszteni, agyvérzést kapott születés közben.
– Elvittem Attilát a Korai Fejlesztő Központba, ahol megvizsgálták, és a diagnózis kimondta, autisztikus tünetei vannak. Javasolták, hogy jelentkezzek további vizsgálatokra, így kerültünk az Autizmus Ambulanciára, ahol többszöri megfigyelés után, négyéves korára született meg a végleges diagnózis, autizmus spektrum zavarral küzd, de jó képességű, fejleszthető. Ebbe kapaszkodtam, mert akkor már csak magamra számíthattam.
A kisebbik gyermek sem a papírforma szerint fejlődött, a születéskori agyvérzése miatt lassabban alakultak ki nála a nagymozgások, kétévesen még lábujjhegyen, kapaszkodva járt.
Az édesanya több szakembernél megfordult a fiúkkal, és ketten is finoman utaltak rá, barátkozzon meg a gondolattal, hogy mindkét fia komoly idegrendszeri károsodással él, már most gondoskodjon az intézményi elhelyezésről, mert rá fog menni az egészsége a mindennapi terhek viselésére.
Egy anya hite a legerősebb
Az édesanya biztos volt abban, hogy az orvostudomány fejlődésével, és az előírt fejlesztésekkel sikerül a fiúkat egyre jobb állapotba hozni, nem lesz gond majd az iskolával, de tévedett.
Ricsi négyéves korára szintén megkapta az autizmus diagnózist, de a spektrumon belül ő másképp volt érintett, mint a bátyja, nem a kényszeres cselekvések voltak rá jellemzők, hanem egy-egy témába kapaszkodott, azt ismételte hetekig-hónapokig. Egyébként vidám, kiegyensúlyozott gyerek volt.
– Egy alkalommal a három, és másfél éves gyerekkel hazamentünk a játszótérről, minden szekrény tárva-nyitva volt, a férjem ruhái, cipői eltűntek. Nem volt elérhető sem telefonon, sem személyesen, és később megtudtam, hogy már egy másik nővel él.
Akkor döbbentem rá, hogy akiben bíztam, akivel a jövőmet terveztem, az kilépett az életünkből, nem bírta el annak a súlyát, hogy mindkét fia támogatásra szorul. Az autizmus elvette tőlem a gyerekeim valódi személyiségét, a tervezhető életemet, a szerelmemet és a fiaim apját. Akkor omlottam össze.
Brigi azt meséli, hogy igyekezett megerősödni, mert a sors azt a szerepet osztotta rá, hogy egy személyben legyen anya, fejlesztő pedagógus, ápoló, érdekképviselő amazon és családfenntartó, csak ebben a feladat cunamiban épp ő veszett el.
Az édesanyjához költözött egy garzonlakásba, jobb megoldásnak tűnt, mint anyaotthonba menni.
A legfájdalmasabb mégis az volt számára, hogy a tágabb család sosem kérdezte meg tőle, hogy miben segíthetnének? Arra is figyelnie kellett, hogy ne boruljon ki egy-egy nehéz időszak során, mert édesanyja megromlott egészségének sem tett volna jót a túl sok stressz, ezért úgy tette a dolgát nap mint nap, mint egy gép.
– Szívesen jártam volna pszichológushoz, hogy segítsen megerősödni ebben a helyzetben, de erre végképp nem volt pénzem. A fiúk gondozása mellett éjszakai takarítást vállaltam, amikor ők aludtak, akkor mentem el otthonról, de nem bírtam sokáig, mert napközben nem tudtam kipihenni magam.
Áldatlan állapot volt, mert az állami egészségügyi ellátásban csak kedélyállapot javító gyógyszereket írtak fel, amiket egy ideig szedtem, mert nem akartam függővé válni, inkább elkezdtem futni, ez megnyugtatott.
Bár hozzáteszem, hogy SNI gyereket nevelő szülők állandó mentális támogatásra szorulnak, ez alanyi jogon járhatna, épp úgy, mint az autista gyerekek egyéni fejlesztése, és nem tízen-huszonezres óradíjakért.
Az édesanya egy zuglói oviba vitte a fiúkat, ahol minden információval ellátta az óvónőket, de 23 évvel ezelőtt a normál óvodai integráció még nagyon gyerekcipőben járt. Délutánonként a korai fejlesztőbe jártak, ami ingyenes volt akkoriban, majd amikor fizetőssé vált, Brigi, egyedülálló anyaként nem kapott kedvezményt még a két gyerekre sem, így otthon fejlesztette őket tovább, és a gyerekek egy speciális óvodába kerültek.
– Képtelen voltam folyamatos fejlesztő terápiákat finanszírozni, amivel szinten lehetett volna tartani a fiúk állapotát. Csak a kötelezően előírtat kapták meg az oviban, vagy még azt sem, mert nem volt szakember. Rezsit, ennivalót, ruhát kellett vennem a fiaimnak, az apjuk nem támogatott minket, édesanyámat leszázalékolták, én voltam a családfenntartó.
Pedig Attila nagyon okos, kiemelkedő képességei vannak a számok világában, fejben oszt-szoroz, imád számolni. Ha egy tehetséggondozó fejlesztésben meglátták volna benne ezt a tudást, felkarolták volna, akár még egyetemre is járhatna.
Eljött az iskoláskor, a szakértői bizottság speciális iskolát jelölt ki a fiúk számára, és azt mondták az édesanyának, hogy ott minden szükséges fejlesztést meg fognak kapni a gyerekek, amire szükségük lesz, de Brigi szerint épp az egyénre szabott, kimondottan autizmus specifikus fejlesztések hiányoztak ott is, amivel a későbbi integrációt, illetve a tovább tanulási esélyeket megalapozhatták volna.
– Nem volt segítségem, nem volt egy családtagom sem, aki a logisztikában besegített volna. Más iskolában is próbálkoztam, de szülőkkel beszéltem, akik elmondták, hogy az előírt fejlesztést sem kapják meg a gyerekek sokszor, mert nincs elegendő gyógypedagógus, és arra hivatkoznak, hogy a rosszabb állapotban lévő gyerekeket veszik előre, tehát marad a minimum.
Gyakran éreztem, hogy sokukat leírják, már az iskolában, mert nekik ennyi is elég. Nem finomkodom, az autista gyerekek többsége nem kapja meg gyermekkorban azt az EGYÉNI, − ezen van a hangsúly – fejlesztést, amivel a képességei igazán kibontakozhatnának, így a felnőtt életük is komoly hátránnyal indul, ami az egész jövőjüket meghatározza.
Én ezt súlyos diszkriminációnak tartom. A fogyatékosság még mindig nem ÜGY ebben az országban, és még mindig elsősorban a SZÜLŐK feladata.
Hiánypótló közösséget építeni
Brigi néhány évig egy szülőcsoportot is vitt, a zuglói evangélikus templom adott helyet az ingyenes foglalkozásoknak, ahol minden alkalommal közös játékot és kézműves foglalkozásokat szervezett, ezzel is támogatva a hozzájuk hasonló családokat.
Hozzáteszi, hogy a későbbi iskolai évek alatt is elszenvedtek traumákat, előfordult, hogy a szakiskolában szünetben, amikor a tanár kiment a teremből, egy agresszív diák arra kényszerítette a nagyobbik fiát, hogy lépjen ki az ablakpárkányra, és Attila, tartva a bántalmazástól megtette, de félelmében bepisilt.
A tanár visszaérkezve az osztályba, Attilát szidta le, mert nem tudott kimenni a mosdóba. Brigi szerint azok a tanárok, akiknek nincs gyógypedagógiai végzettsége, ne tanítsanak autizmussal élő gyerekeket, mert a jószándék kevés, érteni és támogatni kell őket, hogy a képességeik szerint fejlődjenek, de az sok iskolában még ma sincs így.
Ricsi állapota 2019-től romlani kezdett, a cserfes, kedvesen bohóckodó fiú, aki szavalóversenyekre járt, ijesztően befelé forduló lett, gyakorlatilag elnémult. Szerepe lehetett ebben a Covid időszaknak is, amikor otthon kellett maradni, megszűntek a korábbi élmények, a bezártság frusztrálta.
Egyre gyakoribb görcsrohamok jelentek meg nála, de a szervi vizsgálatok nem mutattak semmit, a neurológus Tourett szindrómára gyanakodott.
– Végtelenül elszomorít, hogy nem tudok hozzá kapcsolódni, nem tudok a kedvében járni, nem tudom felcsigázni az érdeklődését semmivel, bezárkózott, gyakorlatilag elvesztettem a gyerekemet.
Támogatott lakhatás, mint esély a jövőre
Brigi 2014-ben újra férjhez ment, a kamasz fiúk mellé érkezett egy nyolcéves kislány, akivel a fiúk nagyon jól kijöttek, és Brigi azt meséli, kezdetben egészen furcsa volt egy tipikusan fejlődő, mindenre kíváncsi kislánnyal az élet, neki ezt is meg kellett tanulnia, de hamar igazi családdá váltak.
Azóta már sok év eltelt, Niki is felnőtt lett, önálló életet kezdett, és Ricsi egyre komolyodó egészségügyi problémáit, valamint Attila felnőttkori igényeit figyelembe véve, az édesanya tavaly hozott egy döntést, hogy a fiúkat támogatott lakhatásba adja, ahol nemcsak munkát, kortársakat, de szakszerű felügyeletet, fejlesztést is kapnak, ő pedig továbbra is mindenben segít nekik.
– A támogatott lakhatás sem ingyenes, de a férjemmel úgy gondoltuk, ha mi már nem leszünk, a fiúknak akkor is szüksége lesz egy elfogadó közösségre, így a lakóotthon mellett döntöttünk, ahol biztosítékot kaptunk arra, hogy a fiainkat akkor sem teszik utcára, ha mi már esetleg nem leszünk képesek fizetni a havi díjat, tehát a szerződés élethosszig szól.
Attila nagyon jól érzi magát, autizmusa ellenére ő igazi társasági ember, kertészként dolgozik helyben négy órában, rengeteg szabadidős programja van, hétvégén hazajár vagy a megszokott társasággal kirándul. Ricsivel kicsit tovább tart a beszoktatási időszak, most az ott alvást gyakoroljuk.
Lakóotthoni elhelyezés feltételei: Az autizmussal élő személyek lakóotthoni elhelyezése kulcsfontosságú szolgáltatás, különösen a nagykorúvá válás idején, amikor a fejlesztő oktatás véget ér.
A lakóotthoni elhelyezés jellemzői:
- Célcsoport: Elsősorban nagykorú autista fiatalok és felnőttek, de idősebbek is élhetnek ezekben a közösségekben.
- Környezet: Általában kis létszámú (8-12, esetleg 14 fő) otthonok, gyakran 1-2 ágyas apartmanokkal, családias hangulatban.
- Támogatás: Specifikus, az autizmus sajátosságait figyelembe vevő szakmai felügyelet és gondozás.
- Cél: Az önálló életvitel megteremtése vagy a képességek fejlesztése, karbantartása.
Elhelyezés menete és lehetőségek:
- Jelentkezés: A lakóotthonokba a felvétel általában a gondozási szükséglet felmérése után történik.
- Hálózatok: Magyarországon több alapítvány és egyházi szervezet működtet autista lakóotthonokat.
- Információszerzés: A keresésben segíthet azAutisták Országos Szövetsége (AOSZ)és a KézenFogva Alapítványinformációs bázisa.
Amikor azt kérdezem Brigitől, hogy érzi magát most, hogy a fiúk kezdenek leválni róla, nincs szükség napi 24 órás feladat üzemmódra, azt válaszolja, hogy szoknia kell az érzést, mert eddig a fiúk igényei köré szervezte az életét.
– Én akkor vagyok jól, ha ők jól vannak, de még mindig nem tudom, hogy én ki vagyok, mi vagyok, és hogy vajon minden tőlem telhetőt megtettem-e értük?
Több sortárs szülővel tartom a kapcsolatot, olyanokkal is, ahol a rosszabb állapotú felnőtt gyerek még otthon van, mert nem fogadják be sehol. Sok szülő már idős, beteg, de vannak köztük, akik az ötvenes éveikben már elmentek, és miden teher egy szülőre vagy más családtagra maradt.
Hozzájuk képest én szerencsés vagyok, mert a férjem mindenben mellettem áll, és most már egyre többet gondolkozom azon is, hogyan tudnám megtalálni önmagam egy olyan munkában, amit szeretek, amivel feltöltődhetek, és akkor majd meg tudom neked mondani, hogy vagyok.
De az a tudat, hogy nem maguktól repültek ki a gyerekeim, hanem én hoztam egy döntést az ő érdekükben, azt még emésztenem kell, mégis így lesz a legjobb, hiszen a fiúk nyugalma, biztonsága a legfontosabb, és persze kijárhatnak, találkozunk, de akármi történik a jövőben, ameddig élek, mindig-mindenhol velem lesznek.
Fotók: saját fotók
8 éve mutatjuk meg független magazinként a hétköznapi hősöket: benneteket. 
Most mi kérjük a Te segítségedet. Add a Női Váltó Alapítványnak az adód 1%-át! Hogy cikket írhassunk, eseményt szervezhessünk és tovább segíthessünk, amikor szükséged van rá!
Női Váltó Alapítvány adószám: 19345811-1-41
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
