Csuja László, a Hemofíliások Baráti Körének elnöke, 70 éves biológus, ötgyermekes édesapa. Hatévesen majdnem elvérzett, amikor egy esés után felrepedt a szemhéja, ekkor derült ki, hogy hemofíliás. Akkoriban még nem létezett gyógyszer a betegségére, és az életkilátásai is erősen korlátozottak voltak. Ma azonban a plazmaadóknak köszönhetően szinte teljes életet élhet. Csuja László történetén keresztül nemcsak a hemofíliáról, hanem a plazmaadás valódi jelentéséről is képet kapunk.
– Ma Magyarországon körülbelül 2700 ember él hemofíliával. Egy olyan betegséggel, amelyről sokan talán még nem is hallottak. A Hemofíliások Baráti Körének elnökeként Ön gyakran találkozik ezzel a kérdéssel: mi is az a hemofília?
– A hemofília egy örökletes vérzékenység, vagyis nem alszik meg az embernek a vére. Egy átlagembernél egy sérülés után néhány perc alatt eláll a vérzés, nálunk viszont ez nem történik meg, vagy sokkal lassabban. A betegségnek nemcsak az a kockázata, hogy valaki egy külső sérülés miatt elvérzik, hanem az is, hogy a belső vérzések – akár egy ficam után – folyamatosan károsítják az ízületeket.
Ez általában már kisgyermekkorban kiderül, amikor a gyerekek elkezdenek mozogni, esnek-kelnek, és megjelennek a kék-zöld foltok – csak nem egy-kettő, hanem jóval több. De akár a fogváltásnál is feltűnhet, amikor a vérzés nem akar elállni.
– Az ön esetében mikor derült ki mindez először?
– Egy hatéves kori balesetemnél derült ki, amikor elestem, és felrepedt a szemhéjam. A vérzés nem akart elállni, és gyakorlatilag életveszélyes állapotba kerültem. Az életemet végül egy véletlen mentette meg. A kórházban volt egy nővér, aki az újszülött osztályon dolgozott, és neki eszébe jutott egy régi, már szinte elfeledett módszer: anyatejet tettek a sebre, mert annak vérzéscsillapító hatása van.
Ez segített annyira, hogy a vérzés csillapodjon. Ha ez nincs, valószínűleg elvérzek. Olyan hosszú ideig vérzett a szemhéjam, hogy a jobb szemem azóta sem működik teljesen normálisan. Ez 1962-ben történt, amikor még semmilyen gyógyszer vagy valódi kezelési lehetőség nem állt rendelkezésre a hemofíliára.
– Mára azonban egészen más a helyzet: már léteznek olyan gyógyszerek, amelyekkel a hemofília kezelhető, és amelyek alapvetően megváltoztatták az életkilátásokat.
– 1996-ig csak sürgősségi ellátást kaptunk. Amikor baj volt, akkor vérkészítményt kaptunk. Ez még nem volt valódi gyógyszer, inkább egy életmentő beavatkozás. Baj pedig szinte minden héten volt, mindig volt valamilyen bevérzésem, így emiatt gyakorlatilag a Debreceni Vérellátóhoz voltam kötve.
Olyan törzsvendég voltam ott, mint más a sarki boltban. A vérplazmából előállított gyógyszereknek és a plazmaadóknak köszönhetően azonban ma már elérhetők azok a korszerű gyógyszerek, amelyek célzottan pótolják a véralvadáshoz szükséges hiányzó anyagot, és döntő részben emberi vérplazmából készülnek.
– Mit jelent ez a különbség a mindennapokban? Milyen életet tudnak ma élni a hemofíliával élők a plazmaadóknak köszönhetően?
– Amikor az én betegségem kiderült, akkoriban a hemofíliások várható élettartama mindössze 35 év volt. Családalapítás gyakorlatilag szóba sem jöhetett. Az orvosi egyetemre sem vettek fel: a felvételi előkészítőn azt mondták, túl drága a képzés ahhoz, hogy ilyen rövid élettartamú emberekre „pazarolják”. Így lettem végül biológus.
A plazmakészítményeknek köszönhetően azonban ez már a múlt. Az életkilátások és az életminőség is alapvetően megváltozott.
Azok a gyerekek, akik 2000 után születtek, megfelelő kezelés mellett szinte teljes életet élhetnek, a mindennapjaikat alig befolyásolja a betegségük. A rendszeres injekciózás mellett kevés korláttal kell számolniuk: a kontaktsportokat például kerülniük kell, jéghoki bajnokok sem lehetnek, de úszni vagy kerékpározni nyugodtan lehet. Annyi a különbség, hogy az én generációmnak nem voltak a gyógyszerek a kezdetektől elérhetőek, így a kezeletlen vagy későn kezelt belső vérzések miatt sokan elnyomorodtunk. A mai fiataloknál viszont ez már megelőzhető.
– Szokott azokra az emberekre gondolni, akiknek a plazmája a kezeléséhez szükséges?
– Minden nap. Ahhoz, hogy én életben maradjak, naponta öt ember plazmaadása szükséges – ennyi adományból áll össze az a gyógyszermennyiség, amire egyetlen naphoz szükségem van. És ez az év minden napján így van. Ha a plazmaadók nem lennének, én sem lennék.
Afrikában például nincs 18 évnél idősebb hemofíliás, mert nem jutnak hozzá ezekhez a gyógyszerekhez. Aki plazmát ad, az mások életét menti meg és nem csak nem egyetlen emberen segít.
Egy adag plazmából többféle gyógyszer készül, több ember életéhez járul hozzá. A családom számára egyértelmű, hogy az életem mások adományán múlik. Nálunk ezért természetes, hogy a fiaim is plazmaadók lettek. Tudják, hogy amit ők adnak valakinek, azt én mástól visszakapom.
Fotó: Csuja László
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
