Janklovics Natasa kisfia, Beni kesudió- és mogyoróallergiásként kezdi meg ősszel az óvodát: a kisfiú még kétéves sem volt, mikor megkapta diagnózisát, édesanyja szerint hatalmas szerencse, hogy azt megelőzően derült fény anafilaxiás súlyosságú allergiájára, hogy valami igazán nagy baj történt volna. Elmesélte nekünk, milyen út vezetett gyanútól a diagnózisig, majd diagnózistól addig, hogy ugyanolyan életet élhessenek, mint bármelyik család.
Natasa, aki ma az Anafliaxiás Allergiásokért Egyesület elnökeként is képviseli az érintett gyerekek, felnőttek, illetve szülők ügyét, azt mondja: mielőtt esetükben felmerült volna a gyanú, éppen annyit tudott erről a súlyos ételallergiákról, mint amit szerinte ma is tud a többség. Hallotta annak a brit tévés producernek, Amy May Sheadnek a történetét, aki 2014-ben egy budapesti étteremben fogyasztott étel után olyan súlyos rohamot kapott, hogy hiába volt nála adrenalin autoinjektor, súlyos idegrendszeri károsodásokat szenvedett el, melyek következményeivel máig együtt kell élnie.
„Olvastam róla, volt bennem egy kis rossz érzés, amikor a nagyobb kisfiam először mogyorót kapott, de ennél többet nem tudtam. Nem volt olyan sem a környezetemben, akiről tudtam volna, hogy érintett – aztán lassan kiderült, hogy mégis van.
Amikor Benit diagnosztizálták, egy 1500 fős anyukás csoportba írtam ki a történteket, ott pedig rövid idő alatt 15 anya jelentkezett, hogy maga vagy gyermeke érintett.
Azóta, hogy a média felkapta a témát, még öt emberről derült ki” – mondja Natasa.
Az anyai megérzése jól működött
Esetükben az első intő jel fia öt hónapos korában mutatkozott meg: éppen szoptatni készült gyermekét, előtte még letette a földre, majd ismét felvette: ekkor pillantotta meg, hogy a szájánál kipirosodott a bőre.
„Leszaladtam vele a gyerekorvoshoz, látta három védőnő is, de szinte eltűnt a pirosság, mire odaértem. Az eset előtt mostam fel: az találgatták, esetleg lemászhatott a kőre és a felmosószerrel érintkezett. Pár hét múlva megismétlődött az eset, újra látta orvos, teljes volt a tanácstalanság” – emlékszik vissza Natasa. Innentől a diagnózisig hosszú idő telt el. Fia 19 hónapos volt, amikor egy péntek este nagyobb fia odadobott neki az etetőszékére egy szem kesudiót.
„Úgy értette, tesódió a neve, adott hát egyet a tesójának. Ő bevette a szájába, én pedig már indultam elvenni tőle, nehogy lenyelje és megfulladjon tőle – akkor láttam, hogy elindult a bőrpír, és összeállt a mozaik.
A korábbi alkalmaknál, amikor bőre kipirosodott, kesudiós salátát ettem, aztán össze-vissza puszilgattam, a számról került rá” – idézi fel Natasa. Ekkor az ügyeletet hívta, mert bevillant neki az anafilaxiás allergia: azt mondták, semmiség az egész, ő hétfőn mégis dr. Csáki Csilla allergológus, egyesületük későbbi szakmai vezetőjének rendelőjében ült már fiával. Az anamnézis után a Prick-teszt is jelezte az allergiát, de egy komolyabb molekuláris fehérjetesztet is végzett Benin a doktornő, ami nagyon magas értékkel igazolta az allergiát.
Hatalmas szerencse, hogy nem jött súlyosabb allergiás epizód
„Ilyen érték mellett hatalmas szerencse, hogy nem volt egy következő, nagyon súlyos találkozása az allergénnel” – mondja Natasa, aki a világ legijesztőbb dolgának nevezte ezt a diagnózist, főként a molekuláris vizsgálat eredményét.
„Megláttam, hogy a kesudiónál a végtelenbe indul a piros vonal. Két-három hónapig úgy éltem, hogy vége a világnak. Pokoli érzés volt ezzel szembesülni, ez jellemző az érintett szülőkre, akiknek kezdeti szorongásszintje nagyon magas,
ezért jó, hogy tavaly a SOTE-n indult egy kutatás és program kifejezetten az anafilaxiás allergiás gyerekek és szüleik lelki támogatására” – árulta el Natasa, aki mára úgy érzi, jól kezeli a helyzetet, igaz, fia még nem járt eddig intézménybe. Jellemzőbb a szülőkre, hogy minél jobban elszakad tőlük a gyermek, annál jobban szoronganak, mivel a kontroll kikerül kezük közül – igaz, a gyermek is nagyobb lesz.
Korábban Natasa már mesélt nekünk az anafilaxiás reakció veszélyeiről a gyerekek közösségében:
Útmutató allergiás gyerekek szüleinek
Ezért is fontos az, hogy az allergológus szakorvostól ne csak a diagnózist és az adrenalin autoinjektor használatára vonatkozó ismereteket kapja meg egy érintett, hanem életmódtanácsadást is, mondja Natasa. A diagnózis és az autoinjektor 10 perc alatt letudható, de szerinte a valódi szakember ennél nagyobb segítséget ad, ahogyan az velük is történt. Szerinte a következőket a legfontosabb betartania minden szülőnek, akinek súlyosan allergiás gyermeke van:
- azonnal váltsa ki és tartsa magánál az autoinjektort a nap huszonnégy órájában, minden intézményben, minden programnál
- a boltban vásárolt termékek címkéit akkor is olvassa át alaposan, ha nem újfajta terméket vesz: a forgalmazók nem kötelesek minden összetételbéli változásról tájékoztatni a vevőket, ez végzetes is lehet
- az érintett környezetét tájékoztassa, a nagyszülők, a bébiszitter, az óvónők és a pedagógusok ugyanúgy tudjanak mindenről, mint egy nyári tábor felügyelői
- a gyerek sürgősségi ellátási tervét kapja meg minden érintett: ez azt tartalmazza, mire allergiás és milyen reakciók várhatók, mikor kell ezeket antihisztaminnal és mikor az adrenalin autoinjektorral kezelni, illetve mikor szükséges mentőt hívni.
Tudják, hogy van diszkrimináció
Janklovics Natasa elmondta: elméletben egyetlen intézmény sem utasíthatná vissza egy anafilaxiás allergiás gyermek felvételét, ugyanakkor ők is tudják, hogy ez a gyakorlatban sajnos nem így zajlik.
„Elkeserít, hogy mekkora figyelmet kap a téma és ennek ellenére nem akarják a gyerekeket felvenni. Ezért sürgetjük az egyesülettel, hogy intézményi protokoll szülessen ugyanúgy, mint a cukorbeteg gyerekek esetében. Hiszen minden az integráció felé vezet.”
Azt is hozzátette, hogy bár vele is gyerekekről beszélgettünk, felnőttként sem szabad azt hinnünk, hogy ha eddig nem tapasztaltunk ilyen allergiát, az azt jelenti, hogy nem is fogunk – gyógyszerrel, vegyszerrel vagy akár rovarcsípéssel kapcsolatosan is szinte bármilyen életkorban kialakulhat ez.
Kisfia mostanra nagyon tudatos
Gyerekeknél nagyon fontos az is, hogy tudatosítsa a szülő bennük az állapotot, amellyel élnek: Natasa 19 hónapos kora, azaz diagnózisa óta mondja fiának, hogy mit kell elkerülnie.
„Kétévesen már megkérdezte, ha megkínáltuk valamivel, hogy abban van-e monyonyó. Nem vesz el idegentől ételt, máig rákérdez a mogyorótartalomra.
Tudja használni az autoinjektort: egyelőre ahhoz nem lenne elég erős a keze, hogy be tudja adni a combjába, de már kétévesen a gyakorló injektoron meg tudta mutatni, mit kell tenni. Az allergiás gyerekek általában nagyon tisztában vannak ezzel a helyzettel, a szülők bevonják azt a szerepjátékozásba is, hogy ne legyen akkora ijedtség abból, ha tényleg kell használni a gyógyszert” – mesélte.
Teljes életet él a család
Amikor arról kérdezem, hogyan élnek ma együtt az allergiával, Natasa elmondja: nagyon meghatározó számára az a néhány éve született amerikai ajánlás, mely szerint az allergiás gyerekeknél különösen fontos mindenféle élelmiszer bevezetése és gyakori adása, ezért Beni csak azt nem fogyasztja, amire allergiás – de az be sem kerülhet a háztartásba.
Dióra, mandulára, pekándióra és egyéb olajos magvakra nem allergiás, ezeket azért kapja heti két alkalommal, hogy ez ne is változhasson meg. Édesanyaként ugyanakkor megérti azokat, akik a diagnózis után félve vezetik be az egyéb allergéneket, mert neki is kellett otthon olyan élelmiszert bevezetnie, amire habár korábban nem volt reakciója Beninek, a molekuláris teszt értéke picivel a határérték fölött volt.
„Mindent megadunk Beninek, amit a bátyja vagy más gyerek megkap, csak óvatosabbak lettünk. Amikor étterembe megyünk, elmondom, mi a helyzet, kihívom a séfet. Ezt jól kezelik az esetek 99 százalékában” – mondja. „Anafilaxiás allergiásként is ugyanolyan életet lehet élni, mint bárki más.”
Fotó: Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
