Családi kalandok a Down-szindrómával: „Ő a mi gyerekünk, nem pedig egy diagnózis!”

Janika 7 éves. Szereti, ha rajzolnak neki a homokba, rajong a mondókákért és – bár pótkerékkel, de – önfeledten biciklizik. A többi gyerekkel ellentétben azonban régóta vesz részt fejlesztőtornákon, sokszor másképp reagál a mindennapi helyzetekre, és barátok helyett leginkább csak a szüleivel játszhat. Janika ugyanis Down-szindrómás, de édesapja és édesanyja mindent megtesz azért, hogy a lehető legtöbb mosollyal ajándékozzák meg a kisfiukat, aki cserébe ezer boldog pillanattal örvendezteti meg őket.

– Amikor a születése után kezembe vettem Janikát, még nem tudtam róla, hogy Down-szindrómás. Csak egy egészséges, gyönyörű kisfiút láttam, aki egy hatalmas puszit adott nekem. Később, amikor kiderült a diagnózis, arra gondoltam: talán ezzel a gesztussal kért elnézést azért, mert megváltoztatta „a tervet”. Haragudni azonban később sem tudtunk rá soha emiatt, pedig a hír után mi is tele voltunk félelemmel és szorongással – emlékezett vissza Faluhelyi Susánszki Andrea a kezdetekre.

Hamar felszáradtak a könnycseppek

A vizsgálatok egymást érték, és ahogy peregtek a napok, úgy vált egyre biztosabbá, hogy Janika plusz kromoszómával jött a világra, vagyis Down-szindrómás. Andi szerint egyfajta „vákumba zárva” élték túl ezt az időszakot férjével, Susánszki Jánossal.

– Nagyon furcsa helyzet volt. Bevallom őszintén: még egymás között is alig mertünk beszélni róla. Próbáltunk úgy tenni, mintha semmi nem történt volna. Sokszor pedig viaskodtunk az érzéseink kuszaságával. De ez az egész helyzet a környezetünknek sem lehetett könnyebb. Aztán eldöntöttük: félretesszük a zavartságunkat, minden fájdalmunkat, és csak szeretünk. Ez volt a mi kiutunk. Visszatekintve sajnálok már minden elvesztegetett könnycseppet, hiszen bár Janika eltérő fejlődésű, de mégis ő a mi gyerekünk, nem egy diagnózis!

Egységben az erő

A család Svédországban él, és igyekeznek mindent megadni, amire kisfiuknak szüksége lehet.

– Ez a speciális helyzet csak még inkább arra ösztönöz minket, hogy egységes, erős családként működjünk. Megtanultuk, milyen fontos az egymásra való odafigyelés. Igyekszünk megélni minden pillanatot. Jancsi pedig egyszemélyben apa, játszótárs, fodrász, szakács és tanár is – még egy saját módszert is kialakított, amivel a kisfiunk fejlesztését segíti elő. Bár ez a „Susánszki-módszer” még csak nálunk terjedt el – mondja nevetve.

– Hétközben én titkárnőként dolgozom a helyi repülőtéren. Amikor hazatérek a munkából, igyekszem bekapcsolódni a fiúk mellé, biciklizni megyünk, vagy sétálunk egy nagyot. Na és persze Janika születése óta naplót írok, melyben egyszerre követhető a gyermekünk fejlődése, és egyúttal egy olyan mankó számunkra, amit jó szívvel olvasunk vissza, mert emlékeztet minket a nehézségekre, amiken együtt sikerül keresztüljutnunk.

Virtuális napló készült az élményekből

Az időközben rendszeresen vezetett bejegyzésekből aztán megszületett a Janika kalandjai apával Facebook-oldal, melynek nem titkolt célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómával élő gyermekekre és szülőkre.

– Szeretem megosztani a mindennapjainkat, az örömeinket másokkal, mert így talán több elfogadásban lesz része a hozzánk hasonló családoknak is. Jancsi nagyon szerény. Amikor felolvasom neki a blogomat, csak annyit fűz hozzá: „de hát ez a dolgom”. Néha nézem őket, és azt érzem, hogy olyanok, mint a vízgyűrűk, amik megérintik a környezetüket is. Másokat is inspirálni tudnak. Nagyon jó érzés volt, amikor egy számunkra idegen követőnk írt nekünk, hogy már alig várja Janika és apa kalandjainak folytatását, amit mindig a reggeli kávé mellett olvas el. Szeretnénk mások figyelmét is megragadni, mert fontos, hogy a társadalom is nyitott legyen a Down-szindrómás családok felé.

Az angyali tekintet igazi csibészt rejt

A kis család hitelessége pont abban áll, hogy nem akarnak mások lenni, mint a környezetük. Nem szeretnének sem elbújni, sem lehúzódni az útról, ha találkoznak valakivel. Ők csak szeretnék élni az életüket. Normálisan. Ahogy bárki más teszi.

– Egy percig sem akarom azt sugározni, hogy mások vagyunk, mert nem vagyunk! Szeptembertől Janika iskolás lett – ez a mi életünkben is mérföldkő volt. Kicsit tartottunk tőle, de szerencsére nem volt mitől, mert a kisfiunk nagyon alkalmazkodó. Érzi, hogy szeretik. A svéd iskolarendszer pedig sokkal türelmesebb és rugalmasabb, mint a magyar. Itt először a tanulás alapjait sajátítják el a gyerekek. Egyébként Janika angyali arca csak az álca, valójában egy igazi kis csibészt rejt – mondja nevetve Andi, aki ellensúlyként elárulta, hogy a rosszalkodás mellett kisfiuk egyetlen ölelése is milyen sokat jelent mindegyiküknek. Janika ugyanis általában így fejezi ki a szeretetét.

Másoknak is segíteni szeretnének

Andreának és Jancsinak rengeteg terve van a jövőre nézve is. Céljuk, hogy amikor véget ér a pandémia, akkor tartsanak egy roadshowt a játszótereken, különböző városokban, ahol az eltérő fejlődésű gyerkőcök is időt tölthetnek hozzájuk hasonló gyerekekkel. Így nem maradnak magukra az édesapák és édesanyák sem, mert ők is tudnak majd beszélgetni egymással. De tervben van egy olyan játszó- és aktiválóközpont megvalósítása is, ahol a fejlesztésre szoruló gyerekek találkozhatnak, sportolhatnak, játszhatnak közösen. Az álmokat pedig idővel Magyarországon szeretnék valóra váltani, ahol a család negyedik tagja, Janika felnőtt bátyja él.

– Jó lenne egy olyan hely, ami azoknak a gyerekeknek szól, akik egy kicsit mások. Attól viszont, hogy eltérőek, mint az átlag, még nem lesznek rosszabbak. A képzeletbeli játszóházunkban együtt fejlődhetnek majd a Down-szindrómás, a mozgássérült, az autista vagy az ADHD-val küzdő gyerekek is. Bízom benne, hogy sikerül megvalósítani az elképzelésünket. Addig viszont folytatjuk Janika kalandjait apával, és reméljük, hogy sokaknak tudunk virtuális támogatást nyújtani.

Kiemelt fotó: A család fotótárából

Vélemény, hozzászólás?