„Már a néhány órája feldarabolt gyömölcs is komoly következményekkel jár a fiamnál” – egy anya harca a hisztaminérzékenységgel és a rendszerrel

Melinda és Előd kálváriája 2021-ben kezdődött, amikor gyermeke egyik náthás megbetegedésből a másikba esett, miközben állandóvá váltak emésztőrendszeri problémái is. A kezdeti diagnózis – tejfehérje- és édesítőszer-intolerancia – is nehéz feladat elé állították a családot, de ami ezt követte, az még rosszabb volt.

Azt, hogy multiallergiás gyermek édesanyjának lenni nagyon nehéz ma Magyarországon, nem nehéz elképzelni. Azt a kanosszajárást azonban, amit Melinda és fia, Előd eddig végigcsináltak, az ember az ellenségének sem kívánná.

A tünetekre legyintő orvos, a hibás vagy nagyon kalóriaszegény étrendet kínáló közétkeztető, az ételmelegítést nem vállaló intézmény csak egy-egy mozaik abban a történetben, melynek jelenleg közel sincs vége, mélypontja azonban igen: a kisfiú azért lett hisztaminintoleranciás, mert nap mint nap melegen tartott ételt kellett fogyasztania.

Folyamatos betegség jelezte először, hogy baj van

– A történetünk 2021 telén kezdődött nagyon komoly légúti megbetegedésekkel: ez a gyermekemre addig abszolút nem volt jellemző, a gyerekorvossal szinte csak státusz miatt találkoztunk. Ekkor viszont hosszú heteken keresztül alig-alig tudott kijönni a légúti nyavalyákból.

Alig jött egy lélegzetnyi minitavasz, vissza is esett, aztán eljött a nyár, és a megbetegedések állandósultak. A gyerekorvos szerint én soha nem kezeltem ki rendesen…

Majd egyik éjjel a nagymama mentőt hívott hozzá, mert leszállni nem tudott a wc-ről egy fagyi után – én akkor az ország másik felén éppen a másnapi vizsgámra készültem. A kórházból másnap azzal engedték ki, hogy majd a gyerekorvos megteszi a következő lépéseket – kezdi Melinda a történetet.

A gyermek háziorvos azonban nem tette meg ezeket a lépéseket, azt feltételezte, hogy a fiú ivott egy tó vizéből, ez okozta a heveny hasmenést. Elődnek ugyanakkor nem volt lehetősége ilyesmire, hiszen hetek óta folyamatosan beteg volt ekkor is.

Melinda anyai önbizalmát is kikezdték a következő hetek: mivel látszólag semmi, de semmi magyarázata nem volt annak, hogy miért van gyermeke még mindig olyan rosszul, elkezdte elhinni, hogy ő nem kezeli elég alaposan a kis beteget. Mindent megtett, amit a házi gyermekorvos előírt, Előd állapota azonban ahelyett, hogy javult volna, csak tovább romlott, hasmenése és légúti betegsége fennálltak a következő időszakban is.

Ekkor elkezdték tejre diétáztatni a gyermeket, közben pedig a helyi kórházban egy teljes kivizsgálást is sikerült neki elintézni, ami azonban teljesen negatív eredményt hozott. Gasztroenterológus ugyanakkor nem látta a gyermeket ebben az intézményben – ilyen szakember évek óta nem érhető el a lakhelyük szerint illetékes városi kórházban, mindenkit Budapestre vagy a magánellátásba terelnek.

Az endokrinológiai panel szintén negatív volt a kisfiúnál: ezt a vizsgálatot is magánúton szervezeték meg, mert a kórházba fél évvel későbbi időpontot kaptak csak.

– Közben gyerekorvost váltottunk, aki a tejmentes diéta folytatását szorgalmazta és egyéb vizsgálatokat kért, olyanokat, amelyeket az előző gyerekorvos megtagadott kiírni. A tejmentes diéta meghozta az eredményét, és miután elhagytuk a láz. és fájdalomcsillapító szirupot is, az abban lévő szorbit sem okozott már problémát.

Augusztus végén született meg a gasztrós diagnózisa: tejfehérje és édesítőszer intolerancia. Ennek fényében kaptuk az igazolást az étkezést szolgáltató cég felé – mondja Melinda.

Az egyik allergia után következett egy újabb

Ez azonban nem egy megoldás, hanem egy újabb kálvária kezdete volt. Az óvodai étkezést szolgáltató cég csak mindenmentes étrendet tudott nyújtani, mely a tojás, a cukor és a glutén elhagyását is jelentette.

– Ez napi szinten 400-500 kCal-t fedezett összesen – ráadásul a fiam számára szinte ehetetlen volt.

A közétkeztetési rendelet alapján 4-6 éves gyermek intézményben történő háromszori étkezése 900-1100 kCal kellene, hogy legyen… Ezt szóvá is tettem, állítólag három hónapon keresztül minden nap elírták az étlapot….

Most már bánom, hogy nem készítettem rendszere fotódokumentációt az étlapokról, csak akkor, amikor már nagyon felháborodtam – emlékszik vissza Melinda.

Előd tehát negyedéven át gyakorlatilag éhezett az óvodában, viselkedése délutánra kezelhetetlen lett, így édesanyja eldöntötte, ő készíti össze nap mint nap a háromszori étkezését és beküldi az óvodába.

Ekkor jött az a fordulat, ami mostani mindennapjaikat is meghatározza: az intézmény nem vállalta az ételeknek sem a melegítését, sem a hűtését. Arra hivatkoztak, nem szeretnék, ha valaki átlépne az étel fölött vagy belenézne, és így olyasmi kerülhetne a dobozba, ami kárt okozhat a gyermeknek.

– Olyan ételeket vitt, amelyek nem igényelnek hűtést, az ebédet pedig melegen tartó dobozban küldtem neki be. Ez nagy hiba volt.

Az ételallergiás gyermekek bélbolyhai borzalmas állapotban vannak, ez százszor rosszabb, mint az, amit egy egészséges ember antibiotikumkúrát követően él meg. A melegen tartóban órákon át „rothadó” ételek hisztaminintoleranciát váltottak ki nála, 2023 tavaszán újraindult a hasmenés – avatta be kálváriájuk következő állomásába az édesanya a Női váltót.

Minderre sok dietetikusi konzultáció és laborvizsgálatok után került sor, amelyek természetesen meg is terhelték a családi kasszát. Nyár közepére aztán a szigorú diétával sikerül jó állapotba hozni Előd emésztését, ez ugyanakkor kényes egyensúly.

– A hisztamin más, mint a tej vagy a glutén. Minden ételben ott van változó mennyiségben, és ahogyan telik az idő, úgy szaporodik. Erre a melegen tartó doboz rásegít. De a néhány órája feldarabolt alma vagy barack is komoly következményekkel jár a fiamnál. Ezért én hajnalok hajnalán főzök a fiamara – hatra járok dolgozni – árulja el mindennapjaik menetrendjét Melinda.

A kálvária az iskolában folytatódott

Közben Előd iskolás lett, új intézmény, új szolgáltató, de a régi konklúzió: hisztaminintoleráns gyereknek nem tudnak megfelelő étkezést biztosítani, és hűteni, melegíteni sem hajlandók számára a bevitt ennivalót – annak ellenére, hogy az előző tanévben testvérének még zokszó nélkül melegítették meg a konyhán az ennivalót.

Az iskola szerint kapacitáshiány miatt távolították el a mikrohullámú sütőt az ebédlőből: nincs, aki segítsen a gyerekeknek a melegítésben, ráadásul az allergiás gyerekek 80 százaléka nem is rendelkezik papírral, csak a szülői tájékoztatás alapján feltételezhető, hogy ételintoleranciájuk van.

– Mi természetesen idén is megújítottuk az igazolást, amely alapján tejfehérjementes és alacsony hisztamintartalmú étkezés javasolt a fiamnak – kommentálja Melinda.

Így marad az az 5-6 étel, amit el tud úgy készíteni fiának, hogy sem hűtve tárolni, sem felmelegíteni ne legyen szükséges azokat, ez azonban roppantul egyhangú és érthető, hogy nem tetszik már a gyermeknek. Mi sem lennénk oda, ha heti egyszer szobahőmérsékletű szilvás gombócot vagy sült húst kellene fogyasztanunk – de gond nemcsak a meleg étellel, hanem a kisétkezésekkel is van.

– Ami nem igényel hűtést, abban már eleve magas a hisztaminszint, ilyen például a téliszalámi. És probléma az is, hogy ahhoz, hogy olyasmit találjak, amit biztonsággal tudok neki adni, be kell járnom a környék összes közértjét – árulja el kálváriájukról Melinda. Vehetne valamilyen mogyorós rágcsát ugyan a gyereknek, de allergiás kisfiú édesanyjaként tisztában van azzal, ez mekkora problémát okozhat abban az esetben, ha egy mogyoróallergiás gyermek találkozik ezzel a ropogtatnivalóval.

(Ahhoz, hogy az étkezést szolgáltató céggel elkezdhessen tárgyalni arról, lenne-e megoldás az ő speciális esetükre, szükség lenne egy friss gasztoenterológuis szakvéleményre: hogy ez belátható időn belül megszülethessen, egészen biztosan magánintézménytől kellene pénzért igénybe vennie a vizsgálatot, ami tapasztalatai szerint 25 ezer forinttal rövidítené meg a családi kasszát, erre pedig iskolakezdés után végképp nincsen anyagi keret.

– Ha újra végig is járnám az rögös utat, még mindig nem tudom, hogy tudnának-e olyat szolgáltatni, ami csak tejfehérjementes és alacsony hisztamintartalmú ételekkel készül.

És ha van ilyen, akkor sem tudom, hogy lesz-e vele gond mennyiség vagy tápérték terén – mondja Melinda, aki így nem lát reális alternatívát arra, hogy kilépjenek a hűtést és melegítést nem igénylő ételek sivár világából.

Nem is biztos, hogy merne: mióta tartják a tejfehérje-diétát, fia nem szenvedett felső légúti megbetegedésben, még a téli időszakban sem, ezt pedig nem szeretné kockára tenni. 

A rengeteg rossz megoldás közül tehát marad az, amelyik legalább a gyermek egészségét segít megőrizni, még ha ezzel hajnali plusz házimunkára is kötelezi az édesanyát, Elődöt pedig arra szorítja rá, hogy végleg ráunjon azokra az ételekre, amelyek nem tesznek neki rosszat.

Melinda igyekszik otthon kompenzálni az egyhangúságot, de egy első osztályos gyermeknél hatalmas rugalmasságot kíván meg a helyzet elfogadása, ráadásul egyre inkább azt érezheti, hogy bármilyen közösségbe is megy, ott egyre inkább kilóg a sorból – dietetikusuk többek között ezért sem javasolta azt az iskola felvetette megoldást, miszerint vacsorára egyen meleget, a suliba vigyen szendvicset (bár mint a fentiekből kiderül, ez is szinte megoldhatatlan lenne).

Melinda történetük közreadásával csak azt szeretné elérni, hogy valaki felfigyeljen a hisztaminintoleranciás gyerekek kálváriájára, életük nehézségére. Ez az érzékenység évek szigorú diétájával elmúlhat, de ahhoz szigorúan kell tartaniuk a diétát, a szélmalomharcba pedig ő már nagyon belefáradt.

Fotó: Adobe Stock, Freepik

Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.