Van egy mondás, mely szerint Isten a legjobb harcosainak adja a legnagyobb csatákat. Ha ez így van, akkor Kisné Szivcsovics Nikolettet a születési traumák, a terhelt gyermekkor, az anyává válás nehézségei, az autista gyermekéért és a hozzá hasonló sorsú családok melletti, fáradhatatlan kiállás tette igazi, feketeöves érdekérvényesítővé.
Nikolett vegyes házasságba érkezett első gyermekként, anyai nagyszülei révén számít roma származásúnak, édesapja részéről pedig magyarnak, ami több ambivalens helyzetet teremtett már kiskorában is.
Felidéz egy történetet, amikor az öccse úgy jött haza az oviból, hogy verekedett, mert az anyukájukat lecigányozták.
Sajnos a családon belüli erőszakot is korán megtapasztalta ő és testvérei is édesapjuk alkoholizmusa révén. Előfordult, hogy gyertyafénynél írtak leckét, mert ki volt kapcsolva az áram, gyakran kellett menekülniük az éjszaka közepén pizsamában otthonról, így elég korán megtanulták, milyen kiszolgáltatott helyzetben lenni, mások segítségére szorulni.
– Zuglóban születtem, a Bosnyák téri templomban kereszteltek, de nagyon sok időt töltöttem az anyai nagyszüleimnél, illetve velük Kecskeméten a rokonoknál, mivel ők ott születtek.
Nagyapám zenész roma családból származott, apukája prímás volt, nagyapám is rendszeresen hegedült, és ez nagy hatással volt rám. Emlékszem, tíz évesen a Rózsavölgyi Zeneműboltban klasszikus zenei kazettákat vásároltam magamnak.
Náluk mindig felhőtlen nyarakat töltöttem, és nehéz szívvel mentem haza, mert édesanyám gyakorlatilag parentifikált, mint a legidősebb gyereket, a válásuk után.
Három helyen is dolgozott, hogy egyedül eltartson minket, így rengeteg házimunka hárult rám, mosás-főzés, naponta gondoskodtam az öcsémről, a kishúgomról, előfordult, hogy nem tudtam megírni a leckémet, gyakran elkéstem az iskolából.
Nikolett épp továbbtanulás előtt állt, amikor egy családi veszekedés alkalmával úgy döntött, hogy a nagyszüleihez költözik, abban a reményben, hogy náluk tud tanulni, és képes lesz megvalósítani az álmait.
Nagyapjának mindössze hat elemije volt, a nagymama sajnos nem járhatott iskolába, mert a háború alatt otthon volt rá szükség, így mindketten fontosnak tarották, hogy legidősebb unokájuk vigye valamire.
Nikolett imádta a biológiát, kémiát és kutató szeretett volna lenni, alig fél ponton múlt, hogy a város egyik legnevesebb gimnáziumba bekerüljön, szülői nyomásra azonban egy közgazdasági technikumban érettségizett.
Sok dologba belekóstolt, mint mondja, hajtotta a kíváncsisága, kereste az útját, tanult gép- és gyorsírást, közgazdaságtant, látszerészetet, vállalkozásszervezést, marketinget, kommunikációt, szerzett két nyelvvizsgát, majd férjhez ment, és hét évet várt arra, hogy kezében tarthassa első gyermekét.
– Habituális vetélő voltam, ami azt jelenti, hogy egymás után több babát vesztettem el, emiatt sorozatos kivizsgálásokon jártunk, eredménytelenül. Az első babám kilenc hetesen elhalt, a második várandósságomnál genetikai probléma merült fel, ez nagyon megviselt, pszichológushoz jártam, hogy megtaláljam a lelki hátterét annak, ami velem történik.
Sokáig nem estem teherbe azután, majd még néhány vetélést követően született meg Erik, de vele is veszélyeztetett kismama voltam, nagyon szoros orvosi kontroll alatt. Otthon azonban rögtön láttam, hogy Erik nem úgy fejlődik, ahogy az egészséges babáknak kellene, mivel még egy csecsemőgondozási és újraélesztési, valamint babamasszázs tanfolyamot is elvégeztem korábban.
Nikolett azt meséli, hogy első fia kezdettől hipotón (csecsemőkori izomtónus zavara) volt, nem tudott szopizni, csak cumisüvegből enni, nem tudta tartani a fejét, nem aludt, légzéskimaradása is volt, és több krízishelyzetet átéltek vele.
Erik nem ült, nem állt fel időben, nem lett szobatiszta, 3,5 évesen kapta az F70-es BNO kódot, ami enyhe értelmi elmaradást jelent.
Niki érezte, hogy ez nem fedi a valóságot, de a félrediagnosztizálás hozta magával a többi nehézséget is. A gyerek szegregált intézménybe került, ott kezdte az első osztályt. Magán úton vitték különböző diagnosztikai vizsgálatokra és a kormányhivatalnál megfellebbezték a szakvéleményt, így előírták az új szakértői vizsgálatot, aminek során nyolcévesen kapta az F84.0 vagyis gyermekkori autizmus diagnózist.
Ahogy Niki mondja, ezzel megpecsételődött a sorsuk, és ő maga is elindult a gyermekeik jogaiért küzdő szülők rögös útján.
Civil aktivista születik
Közben világra jött a másik két gyermeke is, majd a gyermekek közösségbe kerülésével a társadalmi élete is fellendült, bölcsődei, óvodai megmozdulásokon vett részt.
Az óvodai átszervezések kapcsán szerveződő szülői közösségnek is tagja lett, akik manapság Zuglói Szülők Közössége néven tevékenykednek. Autizmus szakmai konferenciákra járt, mozgásfejlesztő képzést végzett, mivel Erik csoportéretlen volt és otthon kellett tornáztatni. Elvégezte a gyógypedagógiai asszisztens képzést is, hogy ne csak a saját fiának, de másoknak is segíteni tudjon.
Később gyógypedagógiai egyetemi tanulmányokat is kezdett. Csatlakozott több, szülők által létrehozott civil szervezethez, anyák napi flashmob-okon, nők és gyerekek érdekvédelmét támogató demonstrációkon vett részt, Gyermekek védelmezője oklevelet, stresszterapeuta és életviteli tanácsadó végzettséget szerzett.
Elvégezte a sérült gyermeket nevelő szülők veszteségélményét feldolgozó csoportvezető képzést is, ahol megtanulta másképp látni a saját nehézségeit is, hiszen a kurzus legfőbb mondanivalója, hogy a sérült gyermekre ne veszteségként, inkább erőforrásként tekintsenek a szülők, mert olyan plusz készségeket ad, amivel eredményesebben tudnak kiállni a gyerekeik érdekeiért.
– Akinek atipikusan fejlődő gyereke van, az a nehézségek mellett kap egy másfajta szemléletmódot.
Kezedben a diagnózissal már másképp látod a világot, mélyebb lesz az empátiád és nyitottabb leszel mások problémájára is, átérzed, hogy min mennek keresztül a hozzád hasonló szülők. Az én másik két gyerekemről menetközben kiderült, hogy ők is sajátos nevelési igényűek, a legidősebb autista, a középső ADHD-ban, diszlexia, diszgráfiában érintett, és a kislányom is disz-es papírt kapott.
Hiába tanulsz erről, hiába szerzel végzettséget, a szociális érzékenységed akkor mélyül el igazán, ha te is átéled azokat a mindennapi problémákat, amiken az ilyen családok keresztülmennek.
Mai napig keresnek meg atipikus gyermeket nevelő szülők diagnózissal vagy pont azért, mert elakadtak a diagnózishoz jutásban, hogy a véleményemet, a segítségemet kérjék. Én pedig mesélek a saját tapasztalataimról, illetve szakembert, módszereket, intézményt ajánlok, lelket ápolok. A legbüszkébb arra vagyok, hogy egy olyan anyukát kísértem és támogattam éveken át, akinek azt mondták nyugodjon bele, hogy az autista gyermeke sosem fog beszélni. Sírtam a meghatottságtól, mikor elküldte a videót, amiben a gyermeke először mondta ki neki, hogy Anya!
Niki kapcsolatban volt a Zuglói Családsegítő Szolgálattal, mivel olyan élethelyzetbe került, hogy önkormányzati bérlakást kellett igényelnie, hiszen három gyerekről kellett gondoskodnia, és Erik fejlesztése is komoly anyagi terhet jelentett. Az egyik szociális munkásban merült fel, hogy őt delegálhatnák az Európai Szegénységellenes Hálózatnak és az Európai Bizottságnak egy közös konferenciájára, ahol 37 országból hívtak tapasztalati szakértőket.
– Fantasztikus élmény volt az a három nap, mert minden delegált megszólalhatott, hogy a saját országában miként működik a leginkább rászorulók támogatása, akár az egészségügyben, oktatásban, lakhatásban, munkavállalásban.
A brüsszeli főpályaudvar előtti flashmob-on, pedig úgy álltunk ki, mint „szuperhősök a szegénység ellen” demonstrálva azt, hogy bárki kerülhet egyszer perifériára, és a társadalomnak, a mindekori kormányoknak ezzel feladata van!
Érdekérvényesítő felső fokon
Az évek során kisebb-nagyobb érdekképviseleti feladatra kérték fel a szülők, arra hivatkozva, hogy megvan hozzá a rátermettsége, tapasztalata, tárgyalási készsége, felelősség tudata.
Niki gyakran került szembe a kerületi bürokráciával a hivatali útvesztőkkel, sorozatos elutasításokkal, és rádöbbent, hogy muszáj átkerülni a döntéshozói oldalra, mert onnan jóval több segítséget tud adni a hozzá hasonló családoknak.
2019-ben egyéni mandátumot nyert és mint önkormányzati képviselő felkérték az esélyegyenlőségi feladatok felügyeletének ellátására.
– Az elején nagyon nehéz volt, hiszen meg kellett találnom a helyemet egy hierarchiában, meg kellett találnom azokat az ügyeket, amelyeket valóban hitelesen tudok képviselni.
Ma már elmondhatom, hogy a zuglói önkormányzatnál tudják, hogy mit jelent az SNI kifejezés, ott vagyok a tankerület mellett működő, antiszegregációs tanácsban meghívottként, így oda is be tudom vinni a szülők problémáit, ott ülök a népjóléti bizottságban, ahol az egészségügy, az oktatás és a szociális ügyek kerülnek megvitatásra.
Számos előterjesztésem volt: például a női esélyegyenlőség előmozdítására (menstruációs szegénység elleni intézkedés, menstruációs szabadság bevezetése), SNI gyereket nevelő családok anyagi támogatása, de többször emeltettem az igényeknek megfelelően a bölcsődei és óvodai gyógypedagógiai és asszisztensi létszámot is.
A fogyatékkal élők helyzetét folyamatosan figyelemmel kísérem. Kiemelten fontosnak tartom a szemléletformáló programokat, az akadálymentesítést és a támogatott lakhatás ügyét!
A fővárossal, a TASZ-szal és a Gondoskodás gyermekeinkért Alapítvánnyal dolgozom együtt súlyosan-halmozottan sérült emberek támogatott lakhatásának megteremtésén, ebben jelentős előrelépést sikerült tenni.
Nikolett, idén először megszervezte az autizmus világnapi kék sétát Zuglóban, kék fénnyel világíttatta meg a Bosnyák téri templomot. Ezek talán apróságoknak tűnnek, de nagyon sokat jelentenek az érintett családok melletti kiállásban.
Rengeteg munka van még ezen a területen, de komoly sikernek könyveli el, hogy már a tankerületben, az óvodákban is van SNI munkacsoport, hiszen a hátránykompenzációt, ha minél fiatalabb korban elkezdik, annál könnyebb lesz a gyerekek későbbi integrációja.
– Azt szoktam mondani, amit kihangsúlyoztam egy esélyegyenlőségi díjátadón is a beszédemben, hogy az akadálymentesítést elsősorban a fejekben, a szívekben, és a lelkekben kell végig vinni, én ezért dolgoztam az elmúlt öt évben, és ennek szellemében szeretnék a jövőben is, teszi hozzá beszélgetésünk végén Nikolett.
Fotók: Kisné Szivcsovics Nikolett
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
