Üvegcsontú vagyok. A nyolcvanas években többet feküdtem kórházban, mint amennyit otthon voltam. A felnőtt életem sem volt könnyebb, mégsem sajnálom magam, és azt sem szeretem, ha engem sajnálnak. Ez vagyok én, én ilyen vagyok. Elfogadtam, és ebből hozom ki a maximumot. Lehet, hogy a csontjaim roppannak, de a lelkem sziklaszilárd.
Ági története.
Lassan 49 éve, egy isten háta mögötti kisvárosban jöttem a világra. Mondhatnám, hogy szép reményekkel … De már akkor sok gond volt velem.
A gyermekkorom olyan volt mint a többi gyereké, de mert én elég törékeny voltam, többet voltam a sebészeti osztályon mint otthon. Állandóan kórházban voltam, szinte ott éltem 17 éves koromig.
Üvegcsontú vagyok, török, mint a Herendi porcelán kacsa.
Az üvegcsontúság azaz az osteos genetic inperfecta egy genetikai rendellenesség. A veséből hiányzik egy gén, ami a felszívódásért felelős, így a csontokba nem jutnak el a fontos ásványi anyagok, emiatt a csont törékenyebb.
A 80-as években tehát sokat feküdtem a kórházban, hol mert törtem, hol mert próbálták a béna lábaim – egyik sem hajlik- , műtétel korrigálni.
A balt olyan sokszor, hogy már amputálni akarták, de aztán mégsem amputálták, viszont megígérték, hogy sosem fogok járni….
A nővérek szerettek, az orvosokkal sem volt bajom, sőt egy időben orvos is akartam lenni, csak a sokszor műtött lábam miatt elbuktam a felvételit, vagyis arra fogták. De az igazság az volt, hogy egy protekciósnak kellett a hely. Így élelmiszeripari iskolába mentem.
Elég jó tanuló voltam. Szerettem a sulit, a tini korom egész jó volt. Aztán a felnőtt lét meghozta az Armageddont. Valahogy semmi nem jól sikerült.
Nehéz szülés
Nem volt szerencsém a szerelemben, és a fiaim közül az idősebb is üvegcsontú, így egy ideig nagyon nehéz volt vele. Mára jól van szerencsére, és végül Ámor nyila is eltalált: 25 éve párkapcsolatban élek.
Sokan kérdezik üvegcsontúként hogyan tudtam egyáltalán szülni…
Nem lehetetlen. Olyan volt, mint minden átlag nőnek, csak nekem sikerült majdnem belenyomorodni. A betegségem annyira ritka, hogy nem is foglalkoztak vele. Borzalmas gerinc és csípőfájdalmaim voltak, de nem csináltak még egy röntgen sem. Kezelést egyébként ma sem kapok.
2017-ben el is tőrt a 11-es csigolyám, ami valószínűleg már a szülések alatt sérült. Borzasztó volt – a rengeteg törésből talán ez fájt a legjobban. 2018-ban tolószékbe akartak tenni, de én úgy megsértődtem, hogy felkeltem és járok… Mindig makacs jószág voltam…
Sminkes leszek
A csigolyatörésem idején agyaltam ki, hogy sminkes leszek. Talán ez is egyfajta lázadás volt a sors ellen.. Én, akinek sosem volt egy szemceruzája sem, és egy deka nőiesség sincs bennem.
40 évesen 20 évesek közt mankóval, gerinc fűzővel jártam Pesten sminkes iskolába.
Nehéz volt ott állni törött gerinccel, de még rosszabb volt az a rengeteg cinizmus, amit ott kaptam. De, mint mondtam, nekem nem szokásom feladni. Összeszorítottam a fogam, és végig csináltam.
Persze hatalmas sminkesnek éreztem magam. Annyira, hogy 2019-ben elmentem egy élő versenyre, ahol amit alkottam … hát, a mai szemmel kiröhögöm magam.
Aztán jött a covid. A bezártság meghozta a gyümölcsét, sokat gyakoroltam, rengeteget versenyeztem. Először különdíjas lettem, aztán 22-ben aranyérmes a Brill Cup nemzetközi versenyen, és bronz a Hungarian Open Europe Cup-on.
De a kisvárosban, ahol éltem, ezzel nem lehet érvényesülni. Mindig éreztem, nem tartozok oda…
8 hónapja végre rám mosolygott Fortuna. Győrbe költöztünk, szerelem város, imádom. Itt végre szeretettel fogadtak, és szeretettel bánnak velem. Úgy érzem, végre a helyemen vagyok.
Imádom csinálni, amit csinálok, mert szerintem minden nő gyönyörű. A legnagyobb boldogság a számomra, amikor meglátják magukat a tükörben, és sírva fakadnak.
Elfogadtam a testem, jól érzem magam a mostani munkámban, a választott városomban. Persze, az ember sosem teljesen elégedett, nekem is van még álmom: szeretnék egyszer egy saját kis szalont, és ha sok pénzem lesz, beteg gyerekeket is szeretnék nyaraltatni.
Fotók: saját fotók
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
