Szabó Bia és Csaba már a kezdetekkor tudták, hogy a közös életük nem lesz fáklyásmenet. Csaba Alport-szindrómás, ami nagyon megnehezíti a mindennapjait, ahogy kis családjuk életét is. Biáék két gyermeket nevelnek és éveket vártak vesedonorra. Bia végül úgy döntött, odaadja a fél veséjét a férjének. Bia évekkel ezelőtt írta le nekünk a történetét. Az út hosszú volt, de már a célegyenesben vannak: a transzplantáció 2026. március 17-én várható.
Tizenkét éve ismerjük egymást, tíz éve élünk boldog házasságban, két gyönyörű fiút nevelünk, dolgozunk a családi vállalkozásban és építjük a vágyott kertes házat, az új otthonunkat. Minden tündérmese így kezdődik, de a miénket beárnyékolja ez a borzalmas betegség, az Alport-szindróma.
A férjem 10 hónapos kora óta él együtt a betegséggel, én pedig 7 éve azzal a tudattal, hogy bármikor elveszíthetem őt. Magyarországon a statisztikák szerint egymillió ember szenved veseelégtelenségben, közel ennyi ember cukorbeteg hazánkban. Mégis, utóbbinál teljesen természetes, hogy valakinek szüksége van inzulinra, a veseelégtelenséget viszont óriási információhiány lengi körül.
A vesebetegségben szenvedők egyéni diétára szorulnak, két – alig működő – vesével csinálják végig a sokszor megterhelő mindennapokat; a legtöbben pedig tenckhoff katéterrel a hasukban napi több alkalommal dializálnak a túlélés reményében. Nekünk mindegyik verzió kijutott.
Családalapítás az alport szindróma árnyékában
Az első néhány évünk viszonylag nyugodtan telt, egy-két kórházi bennfekvéstől eltekintve. A férjem betegségéről már az ismerkedésünk korai szakaszában is tudtam, így volt időm utánaolvasni, alaposan tanulmányozni azt, amivel együtt fogunk élni. Megismertem a kórházat, ahol kezelik a páromat, a kezelőorvosokat, a diétája alapjait, elkezdtem számolgatni az ételek alapanyagainak összetevőit, és szakemberekkel, dietetikusokkal voltam napi kapcsolatban.
Ennek mentén indult el a közös életünk. Lediplomáztam, közben pedig terveket szőttünk arról, hogyan lehet majd családunk.
Nem vártunk sokáig. Röviddel a megismerkedésünk után Csabi megkérte a kezemet, és én boldogan mondtam igent, mert benne találtam meg azt az embert, akit mindig is kerestem. A szeme, a mosolya, a hangja… minden elvarázsolt.
2016 második felében könnyek között fogadtunk örök hűséget egymásnak, hamarosan pedig azt is megtudtuk, nemsokára kisbabánk lesz. Ekkor már fél éve húztuk azt a bizonyos tenckhoff műtétet…
Elkerülhetetlen operáció
30 éves kor körül tudtuk, hogy elkezdjük Csabinál a dialízist, hogy ezzel is meghosszabbítsuk az életét. Mivel 2017 januárjára már nagyon rosszak voltak a férjem eredményei, nem várhattunk tovább.
Elkezdődött a műtétet megelőző kivizsgálás-sorozat, közben pedig tavasszal megérkezett a kisfiunk is. A szigorúan betartott diétának és az egészséges életmódnak köszönhetően ekkor még nyertünk néhány hónapot, hogy babázhassunk, de aztán fejet kellett hajtanunk a sors akarata előtt.
A dialízisnek több formája van. Az egyik a hemodialízis, a másik a hasűri vagy más néven peritoneális dialízis. Az én férjemre ez utóbbi várt, és csak azt mondhatjuk, szerencsére. Ennél a kezelésnél ugyanis nem kell bejárni a kórházba, hanem otthon is megoldható minden, ha adottak a feltételek.
A tenckhoff műtét során a férjem hasába a hasfalon keresztül beültettek egy csövet a hashártya két lemeze közé. A csövön keresztül kell cukoroldatot bejuttatni a szervezetbe, amely a hashártya hajszálereiből felszívja a folyadékot, a méreganyagokat.
Ezzel a természetes szűréssel, amely egészséges embereknél magától lezajlik, tudja a férjem megtisztítani a saját vérét. A gond “csak” az, hogy mindezt naponta 4-5 alkalommal el kell végeznie, lehetőleg steril körülmények között. Igen, naponta.
Dialízis az autóban
A férjem teljes állásban dolgozik, én vállalkozó vagyok, és két tündéri fiút nevelünk együtt. A helyzet azonban tarthatatlan, hiszen egyre nehezebben megoldható, hogy a férjem kezelje magát. A munkahelye nagyon támogató, amikor csak tudnak, külön szobát is biztosítanak neki, hogy félrevonulhasson a dialízis idejére, de így is gyakran előfordul, hogy a extrém helyezetben kell magának tiszta körülményeket biztosítania.
Nem egyszerű a családi programok megszervezése sem, hiszen nálunk minden kezeléstől-kezelésig tart, vagyis állandóan azt számolgatjuk, belefér-e egy dínópark vagy egy kisebb kirándulás a gyerekekkel. Elárulom, nagyon nehezen.
Magyarországon nincsenek felkészülve, sem felkészítve az emberek az ilyen betegek fogadására, ezért nem egyszer fordult elő, hogy programot kellett módosítanunk, mert a kiszemelt intézmény, játszóház, park, stb. nem tudott egy félreeső, nyugodt helyet biztosítani a férjemnek.
A napi menetrend ezzel a betegséggel nagyon kötött, a folyamatos fáradtság és fájdalmak pedig élhetetlenné teszik a mindennapokat. Ezért (is) döntöttünk úgy, hogy belevágunk a vesedonor-programba.
Magyarországon még nem megszokott, hogy felajánljuk a szerveinket
Az Alport-szindrómás betegek, a tenckhoff műtétet követően, automatikusan felkerülnek a transzplantációs várólistára, ami nagyon örvendetes, de figyelembe véve, hogy a férjem ritka vércsoportú és már 7 éve vár donorra, a helyzet mégis inkább elkeserítő.
Hazánkban még nem “divat”, hogy felajánljuk a szerveinket vagy szeretteink szerveit donációval vagy keresztdonációval, hogy segítsünk a betegséggel élőkön. Ennek hátrányát mi – több, mint egymillió vesebeteggel együtt – élesben tapasztaljuk meg minden egyes nap.
Nehéz kérdés a halál, nehéz kérdés a szerveink felajánlása, de az élet is nehéz megfelelő szervek nélkül. Ezért vállaltam be, hogy odaadom a vesémet a férjemnek, ha minden leletem megfelel az élődonoros átültetéshez.
Nem tudjuk pontosan, mi vár ránk, milyen kezelésekre kell számítanunk, és azt sem, hogy milyen lesz az én életem egy, a férjemé pedig két nem működő és egy új vesével, ha sikerül a műtét. De azt tudjuk, hogy van két gyermekünk, nagyon szeretjük egymást, és tűzön-vízen is átmegyünk, hogy sokáig egy család maradhassunk.
A cikk óta Biáék végig mentek egy másfél éves procedúrán, hogy végre 2026. március 17-én Bianka a műtőasztalra feküdhessen és odaadhassa fél veséjét a férjének.
Fotók: Bulla Bea, archív
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
