Meggyőződésünk, hogy minden szuperhős mögött egy küzdő Anya áll, aki nem ismeri azt a szót, hogy lehetetlen. Ez a történet Flóráról szól, aki csodálatos lánya egy igazi bajnoknak: Drávucz Ritának.
Az első lépés…
Hogyan lesz egy kilencéves elbűvölő nagylánynak szuperhős neve? Nos, egyértelműen menő dolog szuperhősnek lenni és a lányok is rajonganak értük, főleg Flóra, aki csodalányként ezt a becenevet kapta. Innen már csak egy ugrás a WonderFlóra projekt, amely egyrészt egy közösség és önmagában egy üzenet, amely sok mindent közvetít: kitartást, küzdelmet, információt és hitet, de abból tengernyit! Másodsorban egy anya küldetése, amellyel végre talpra állíthatja ezt a gyönyörű kishölgyet.
– Nem tudom, milyen lett volna, ha a gyermekünk nem ezzel az állapottal születik, fogalmam sincs. Nyilván ugyanúgy mindent megteszünk érte, mint minden más szülő a gyerekéért, de az kétségtelen, hogy jóval nehezebbek az akadályok, lelkileg is.
Flóra kéthetes korától kezdve gipszelésre jártunk. Ő sírt, mert félt a gipszcserénél, én vele sírtam, átéreztem minden rezdülését. Egy teljesen idegen világba csöppentünk, ahol először azt sem tudtuk, hogyan kommunikáljunk, mit illik kérdezni,
egyáltalán nem éreztem otthonosnak magam ebben a közegben, ahol menet közben az is kiderült, hogy nagyobb baj van, mint egy dongaláb – emlékezik vissza Rita, Flóra anyukája.
A következő lépés: diagnózis
Flóra állapota kétéves korában kapott névvel ellátott diagnózist: Charcot-Marie-Tooth (CMT). Képzeld el a testben futó idegeket egy kábelnek, a CMT-ben az a kábel sérült, amely viszi az információkat az izomnak. Leginkább a lábak és a kezek érintettek, az idegek sorvadnak a hiányzó információk miatt.
Egy kívülálló deformációt, vékony és gyenge lábszárat és kézfejet lát, továbbá hirtelen fellépő egyensúlyvesztést, segédeszközök használatát. A CMT egy genetikai eredetű, öröklődő neuropátiás rendellenesség, 2500-ból 1 embert érint, rengetegszer nem kerül diagnosztizálásra.
– Mi addig mentünk újabb és újabb orvoshoz – a két kezem nem elég a megszámolásához- , amíg nem kaptunk diagnózist; és a legjobbakat kerestük fel, mindegyik szakemberhez ajánlás alapján mentünk.
A tesztek során kiderült: mi szülők nem hordozzuk, Flóránál spontán mutáció jött létre, ezt úgy nevezik: de novo, tehát ő az első érintett a családunkban a CMT 2C-vel. (Számmal és betűvel jelölik a típusokat.)
Előző élet…
Az anyaság mindannyiunkat megváltoztat. Valakit jobban és van akinek az életét gyökeresen. Drávucz Rita neve ismerősen csenghet. A sportrajongók pontosan tudják, hogy ő bizony világ- és Európa-bajnok vízilabdázó.
– Az előző életem a sportról szólt. És én azok közé a sportolók közé tartozom, akik hol nyertek, hol vesztettek. Sokszor elestünk és sokszor felálltunk. Valójában ugyanazt csinálom, csak most egy más dimenzióban. Flórával. Elesünk, felállunk, megyünk tovább, hajt minket a cél.
A cél ebben a pillanatban Flóra mindkét lábfejének műtétje. Kaliforniában.
Az árajánlat, amit Ritáék kaptak, igen borsos, de egy olyan lehetőség, amellyel ennek a varázslatos nagylánynak végre mindkét talpa lekerülhetne a földre a csontot is érintő beavatkozással, az ízületek és szalagok átrendezésével pedig új funkciókat tanulhat a lába és stabilabban tudna járni, többet tudná erősíteni az izmait, a jelenlegi állapot ugyanis már elfogadhatatlan.
– Mintha földúton járnánk, nincs kitaposva, abszolút elsőként fogunk átesni Magyarországról egy ilyen műtéten, de ez egy olyan nagy lehetőség, akkora remény! Flóra vágya, hogy a talpa lekerüljön a talajra.
Az enyém, hogy végre fájdalom nélkül élhessen minél hamarabb és ne jusson nagyon rossz állapotba, ez neki lehetőség egy teljesebb életre…- mondja Rita.
Glenn B. Pfeffer. Ő az a név ma a szakmában, aki kifejezetten CMT-seket műt, lélegzetelállító eredménnyel. Ezen a videón azt látjuk, hogy a páciens egyik lábát már sikeresen operálta.
Itt pedig Flóra lábacskái láthatóak.
Glenn doki egyébként varázsló, tényleg imádja a mágiát és gyerekkorában sokat gyakorolt trükköket. Egy interjúban arról mesél, hogy amikor műtét után leveszi a gipszet és megmutatja a páciensének az új lábát, az tényleg mágikus pillanat. “Megpillantanak egy olyan lábat, amit még nem láttak soha és olyan az arckifejezésük, mint amikor varázstrükköt mutatsz nekik.” – meséli.
A kérdésemre, hogy Ritáék mikor szeretnék a műtétet: “idén nyáron” a bizakodó válasz! (Vagy most azonnal, 1,5 éve időszerű.) Nyilván a nyári szünet fantasztikus lenne, mert a teljes kezelési protokoll 2,5-3 hónap kint tartózkodást kíván.
És akkor Flóra a suliból sem hiányozna, mert a Gyermekek Háza Alternatív Általános Iskola és Gimnáziumban jó közösségben van, ahol erősítik egymást. Mégis az az álma, hogy ugyanolyan legyen mint a többiek, nem akar különbözni.
– Ha mielőbb átesne a beavatkozáson, akkor nap mint nap már a korrigált lábán sétálhatna. Ez a jelenlegi várakozás lelkileg is nagy terhet ró rá és rám is – teszi hozzá Rita.
Kiskamasz nagy álommal
WonderFlóra mindent tud a hőn áhított műtétről (titokban még videórészletet is látott róla). Szeret a pszichológusával beszélgetni, a jövőbeni segítő kutyusával lenni, kerekesszékkel szaladni vagy éppen gyerekekkel fogócskázni a suliban.
Otthon vagy az osztályteremben AFO-val a lábán közlekedik, ez a deformált lábaira egyedileg készített műanyag, tépőzáras kiscsizma. Egész nap a lábán van, kívülről úgy tűnik, mintha ez tartaná, de valójában egy fix helyzetbe szorítja a kicsi lábakat, így még az idegek sem kapnak stimulációt a mozgás által. Sokszor fájdalommal jár a viselése, főleg amikor Flóra lába nő. Lecserélni egy újabbra hetek kérdése.
Úgyhogy mindez fizikailag Flórának teher, lelkileg Ritának. Az érintett szülőknek óriási áldozat a kezeléseket az orvoslátogatásokat, a receptfelírásokat, a terápiákat az ovi, suli mellett végigmenedzselni. Ahhoz, hogy ne rokkanjon bele a család, elengedhetetlen az iskola és a munkáltató pozitív attitűdje.
– Amióta megszületett Flóra, érzékenyebb lettem, több mindenen sírok. Sokkal mélyebben élem meg az érzelmeket… például amikor felemelem és átölelem. Mostanában nagyon sokszor emeljük, mert nem szeretnénk, hogy terhelje az ízületeit. Hát ilyenkor minden ölelésnek megvan a csodája.
A nagy projekt
És akkor itt jön az a rész, hogy az egykori világbajnok miért nem sportol már és hogyan változott, alakult az élete. Rita szívügye lett a társadalmi érzékenyítés és a CMT. A WonderFlora & CMT Alapítvánnyal szeretné megismertetni Magyarországon ezt a ritka genetikai rendellenességet, valamint összegyűjteni a legújabb fejlesztési lehetőségeket, nemzetközi kutatásokat.
Célja, hogy hazai orvosok és szakemberek bevonásával, ismeretanyagok bővítésével, edukációval támaszt nyújtsanak azoknak a családoknak, akik hasonló helyzetben vannak, hogy ők is érezzék nincsenek egyedül, együtt könnyebb.
– Felkutatjuk a legjobb, speciális fejlesztéseket, ilyen pl. a robotikus járásterápia.
Flórával fantasztikus eredményeket értünk el ezzel az innovatív rehabilitációs eszközzel, amelyet nemzetközileg is alig ismernek. Ezt a terápiát a hazai társadalombiztosítás egyelőre nem támogatja, abból a gépből amit Flóra használt, 1 gép van Magyarországon.
Tudásunkat és tapasztalatunkat mások megsegítésére kívánjuk fordítani. 2022. októberében megtartottuk első online konferenciánkat „Egy lépés kezdete a CMT-vel” címmel. “ Ez a honlapunkon visszanézhető – mondja Rita.
Ami pedig legfőképpen motiválja, hogy Flórának minden fejlődési, fejlesztési lehetőséget, eszközt biztosítani tudjanak ahhoz, hogy önállóan járhasson és ha a gyógymódot egyszer felfedezik, akkor az mielőbb eljusson hozzájuk. Mindezt persze polgári foglalkozás mellett tudja tenni, hiszen étel is kell az asztalra és a logisztika sem olcsó.
Marketingesként többek között az iskolai és a szabadidősportot népszerűsíti, integrált érzékenyítő sportnapokat szervez, az akadálymentesítés, a parasport elkötelezett támogatója lett.
– Hiszek abban, hogy Flóra jövője a jelene. Tudatos családi élménynapokat szervezünk, színházba, pancsolni megyünk, sokat bandázunk.
Közben neuromuszkuláris nemzetközi konferenciát szervezünk az Alapítvánnyal, intézem a műtét előkészítését, ami nagyon összetett folyamat és néha végtelenül egyedül érzem magam. Már 20 hónappal ezelőtt elkezdtem, de ahhoz, hogy egyáltalán időpontot kaphassunk a műtétre, az anyagi finanszírozást kell előteremteni, így nem maradt más lehetőségem, a közösség segítségét kell kérjük, hogy Flóra álmai mielőbb teljesülhessenek.”
Ezért is várja Rita és persze Flóra is nagy izgalommal azt a hamarosan induló nagyszabású licitet, ahol ismert sportolók felajánlásaihoz juthatnak hozzá a sportrajongók és támogatók. A WonderFlora facebook oldalon februárban minden részletre fény derül!
Legyél te is szuperhős és segítsd őket következő óriási lépésükben! Ami legyen inkább egy hatalmas ugrás, amekkora Los Angelesbe repíti őket és Flórát talpra állítja.
Flóra történetéről és az Alapítványról ITT olvashatsz.
A WonderFlora & CMT Alapítvány 2023. január 1-től személyi jövedelemadó 1%-os felajánlást fogadhat.
WonderFlora & CMT Alapítvány
OTP 11742300 – 21449149
SWIFT: OTPVHUHB
IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: WonderFlóra adomány
Adószám: 19288631-1-42
Fotók: Drávucz Rita
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
