Autista gyerekekkel az élet: „Arra vágyom, hogy ne történjen semmi extra”

Április másodikán kékbe borul a világ, még a szívünk is kéken dobog, egyre másra olvashatjuk a szolidaritást vállaló személyek megható sorait elfogadásról, odafigyelésről, láthatunk gyerekeket és felnőtteket mosolyogva megvillanni a közösségi oldalakon, lám, mi vagyunk az autisták, pont ott van a szemünk és az orrunk, ahol nektek. Egy valami azonban láthatatlan marad az év 364 napján, mégpedig a róluk gondoskodó családok hétköznapi valósága.

Az autista gyermekkel élő családok, különösen az anyák, folyamatos érzelmi terhelés alatt állnak. Ez nem mindenkinél egyformán mutatkozik, vannak zűrösebb és nyugalmasabb periódusok, de az érintett gyermek és felnőtt körüli feladatok, a tervezhetetlen jövő, extra szervezést és rugalmasságot igényel. Az évekig tartó fejlesztések, iskolai és egészségügyi nehézségek, később a felnőttkor kihívásai, mind-mind krónikus szorongást generálnak.

Minden anya megkérdőjelezi önmagát

Az autista anya vélhetően gyakrabban: „Elég jó vagyok?”, „Mit csinálhatnék másképp?” Ez a belső nyomás minden élethelyzetben jelen van. A megfelelő  óvoda, iskola megtalálása, a beilleszkedés, és bent maradás, a fejlesztések, terápiák költségei és a gyermek hosszú távú önállóságának kiszámíthatatlansága, szintén állandó stressz,  különösen ott, ahol egy szülőnek kell minden logisztikát megoldania.

– A fiam kétévesen még csak kúszott, nála a mászás kimaradt, így már a bölcsiben fejlesztést kapott, és 2015-ben lett hivatalos szakvéleményünk. Óvodába a XIII., kerületbe járt, utazó gyógypedagógus segítette, majd jött a Taigetosz törvény, és amikor meghallottam, hogy ez mivel jár, akkor úgy döntöttem, szeretném megadni a gyerekemnek a képességeihez illeszkedő ellátást, és elköltöztünk Norvégiába. Nem volt könnyű az országváltás, de a fiam ott járta az ovi utolsó két évét, egy fjordba benyúló félszigeten, olyan ideális körülmények között, amilyenről itthon álmodni sem mertünk.

A „Taigetosz-törvény” a 2017-ben módosított magyar köznevelési törvény gúnyneve, amely jelentősen korlátozta a beilleszkedési, tanulási és magatartási nehézséggel (BTMN) küzdő diákok kedvezményeit. A szabályozás szigorította a tantárgyi felmentéseket és osztályozást, ami szakmai szervezetek szerint tízezrek felzárkózási esélyeit rontotta.

A norvég integráció úgy működik, hogy együtt nevelődik autista, down szindrómás és kerekesszékes gyermek, csak az nem, aki életfunkcióiban súlyosan sérült, ők külön nevelést kapnak.

Az ottani gyermekvédelmi referens hat hétig figyelte Marcit, ez alapján kapott egy kompetencia mátrixot és fejlesztési tervet, de mindezek előtt, a közös megbeszélésen, ott ült mindenki, aki kapcsolatba került a gyermekkel. Az a döntés született, hogy napi hatórás, csak az ő szükségleteinek megfelelő fejlesztéseket kapjon  – teszi hozzá Nóra.

Családi okok miatt később kénytelen voltak hazaköltözni, majd rövidesen kirobbant a covid járvány, ami Nóra és Marci alkalmazkodóképességét is próbára tette, de az édesanya opitmista volt, hiszen úgy jöttek haza a norvég ellátásból, hogy kisfia ép értelmű, jól fejleszthető és közben megtanult még két nyelvet, így nagy reményekkel vágott neki az iskolakeresésnek.

− A javasolt és kiválasztott egymi (egységes gyógypedagógiai módszertani intézmény)  pedagógiai programja nagyon hasonlított a norvég normál oktatáshoz, úgy gondoltam itt jó helye lesz. Hamar kiderült azonban, hogy  akkora a fluktuáció, hogy minden évben új osztályfőnököt kaptak, és ezt tetézte egy új igazgató érkezése is, aki minden közösségi programon elmondta, hogy őt a tankerület rakta ide, neki nincs ilyen gyerekekhez képesítése.

Olyan ütemben cserélődtek a pedagógusok, hogy szülőként is nehéz volt követni, majd egy péntekről-hétfőre hoztak olyan döntést, hogy nem kísérhettük fel a gyerekeinket reggel, a pedagógiai asszisztensnek kellett átadnunk, ez pedig a sajátos nevelési igényű gyerekek komfortérzetét teljesen megzavarta. Volt olyan eset, hogy az a gyerek, aki elkezdett beszélni, a folyamatos változások hatására újra elnémult. Ez az áldatlan állapot azóta is tart, és az én gyerekemnél is megjelent a félelem, az önbizalom hiány, gondok vannak a viselkedésével, ekcémás is lett, ezek a tünetek az állandó szorongás és feszültség következményei.

Autizmussal élők idegrendszeri kifáradásának okai:

Szenzoros túlterhelés: Az autisták gyakran hiperszenzitívek (túlérzékenyek) a környezeti ingerekre. A hangos zajok, erős fények, erős szagok, bizonyos textúrák vagy a tömeg pánikot és feszültséget okozhat.

A rutin megváltozása:A kiszámíthatóság biztonságot nyújt. A váratlan események, tervek hirtelen megváltozása, az átmenetek (pl. egyik tevékenységből a másikba lépés) komoly szorongást válthatnak ki.

Kommunikációs nehézségek:A verbális és nem verbális kommunikáció értelmezése, illetve a saját igények kifejezése nehézséget okozhat, ami frusztrációhoz vezet.

Ezek a tényezők gyakran vezetnek meltdown-hoz (összeomlás) vagy shutdown-hoz (bezárkózás), ami a feszültség kezelésének egyfajta – sokszor akaratlan – módja.

Nóra azt meséli, hogy hónapok óta rendszeresen kapja a jegyzőkönyveket fia negatív viselkedéséről, és amikor délutánonként átadják neki, mindig kihangsúlyozzák, hogy ma megint bajt csinált.

– Nem győzöm otthon megmagyarázni neki, hogy nem, ő nem rossz, hanem a körülmények változtak meg. A közelmúltban egy fegyelmi eljárásról szóló értesítést is kapott, amiben megpróbálják bebizonyítani, hogy a gyerek nem az autizmusa miatt viselkedik indulatosan, hanem direkt gonosz – teszi hozzá.

− Jelenleg eljárás folyik ellenünk, jön hozzánk a családvédelem környezettanulmányra. Anyaként három dologból választhatok: védelembe vetetem a gyereket és valahová elhúzunk országon belül, vagy megint elköltözöm külföldre, mivel itthon kevés a befogadó iskola, ami számunkra szóba jöhet, ott várólisták vannak.

Norvégiában a felmérések kimondták, hogy a fiam jól fejleszthető, ép értelmű, ma három nyelven beszél, norvégül, angolul és az anyanyelvén, rengeteg minden érdekli, úgy gondolom, hogy rá szabott fejlesztésekkel, egy másfajta iskolastruktúrában, egyszer ő is önálló életre képes felnőtt lehet, ebben reménykedem, és ezért fogok küzdeni!

Amikor azt kérdezem Nórától, hogy édesanyaként neki mi hiányzik legjobban az itthoni ellátó rendszerből csak annyit mond:

ez most nagyon furán fog hangzani, de nekem az emberség és a jogszerűség, mert, ha csak papíron kapja meg az autista a  számára előírt ellátást, fejlesztést, ha nekem, az anyának nem adja ki évekig az iskola az egyéni fejlesztési tervet, nem tudok a pedagógusokkal érdemben, a gyerekem szükségleteiről beszélni, az jogsértés, azzal a fiam jövőjét pecsételik meg.

 Veszteségélmény és szeretet kéz a kézben

Évekkel ezelőtt, amikor még az én fiam volt óvodás, egy barátnőm, azt mondta, milyen szerencsés vagyok, hogy ilyen kedves gyerekem van. Pedig az  autizmus nem jelent különleges ajándékot vagy misztikus csodát, amit az élet azoknak a szülőknek utalt ki, akik képesek ezt a csodát jól kezelni. Az autizmus sokfélesége feladatok sokasága is,  ami édesanyák jórészének a teljes önfeladást jelenti.

 − Álmos 23 éves, autizmus diagnózisa van, tíz éve egyedül nevelem, édesapja új családot alapított. Nem beszél, de 80%-os a beszédértése, extrém, szájjal való hiperszenzibilitása van, három gyerek él az országban ilyen nehézséggel. Nem hajlandó rágni, ezért nem tud szilárd ételt enni. A rágási képtelenség miatt krónikus fogíny és szájsebészeti betegségei vannak,  évente fogászati kezelésre szorulunk. Két éve magánba jártunk egy klinikára, ahol akkor ellátták a fiamat, majd közölte velünk a klinika vezetője, hogy a jövőben nem kívánnak fogadni sérült gyereket és fiatalt. Azt megelőzően jártunk a Heim Pál Kórházban fogászati kezelésen, de minden alkalommal hosszú órákat kellett várakoznunk a beavatkozásra, Álmos ezt nehezen tűrte.

A fiúnak krónikus gyomorfekélye is van, a 167 centi magasságához 39-40 kg-ot nyom,  így a súlyos anorexiás csoportba tartozik, és mivel a szervezete nem kap elegendő kálciumot, súlyos gerincferdülése is van.

Orvosok-dietetikusok állították össze az étrendjét, ebben van napi  három Nutrimax tápszer, ehhez turmixol még  hozzá Andi gluténmentes kekszet vagy babapiskótát a szénhidrát miatt, kalorizáláshoz mákolajat, extra szűz olivaolajat, egy üveg bébiételt és banánt, és annyi folyadékot, hogy kellemesen iható legyen, amit shaker-ből, cumisüvegből naponta hatszor fogyaszt, általában két óránként.

Mivel csak ezt veszi magához, több üveg is sorakozik a hűtőben. A közgyógyellátási keretük minimális, 6.100.- Ft havonta, és 6000.- Ft  negyedévenként, a tápszere pedig receptre 49 ezer forint. A gyerekorvos és a gasztroenterológusuk is kért egyedi méltányosságot az OEP-től, mindet elutasították. Álmos tápszere nem közgyógyemelő tényező, erre hivatkoztak.

A közösségi médiában, szülőcsoportokban gyakran előkerülő téma az izoláció, az elmagányosodás, a társas kapcsolatok beszűkülése, hiszen nehéz vagy egyáltalán nem lehet spontán programokat szervezni, és sok anya érzi úgy, hogy nem bízná másra a gyerekét, hiszen ő ismeri legjobban a szükségleteit.

Álmos Marcaliban a Máltai Szeretetszolgálat Sérültek Foglalkoztató iskolájába járt, most pedig a Sérültek Napközi Otthonába, ahol 23-40 éves korig is fogadnak fiatalokat. Délelőtt 11 órától 14 óráig vannak kézműves foglalkozások, itt nagyon jól érzi magát, ebben az időben Andi igyekszik minden felmerülő ügyet elintézni, az orvostól a postáig.

− Amíg én vagyok, addig ő is van, olyan erős köztünk a szimbiózis , hogy el sem tudom képzelni, hogy az itthoni környezetén kívül hogyan lenne képes életben maradni. Ha arról lenne szó, hogy csak le kell tennem 2-3 milliót, amivel megválthatom a fiam szakszerű ellátását, a boldogságát,  – hogy nem egy pszichiátriára kerül, vagy olyan otthonba, ahol majd a szükségleteit kielégítik, de csak vegetál, amikor én már nem leszek -, akkor azonnal összekaparnám és letenném a pénzt.

Napirendjük évek óta ugyanaz,  Álmos későn fekszik és későn kel már pici kora óta, nem lehetett átszoktatni. Fürdés után, éjjel 11 körül alszik el, szerencsés esetben megébred éjszaka vagy hajnalban, és ez azért jó, mondja Andi, mert oda tudja adni neki cumisüvegbe a gyomorfekélyre szedett gyógyszerét, így nem veszi észre, ha megitta, visszaalszik.

Reggel kilenc körül ébred, édesanyja segítségével mosakszik, és amíg Andi elkészül, ő kis köreit járja a lakásban, majd indulnak a Máltaiba. Ha letelt a három óra, együtt bemennek a TESCO-ba, ez is a kötelező rutin része,  mert Álmos szeret bámészkodni különösen a szerszámos részlegen. Otthon a laptopján teknősbékás videókat néz, illetve egy autóversenyt modellező játékkal szeret játszani, de mindig az édesanyja közelében.

− Ez a mi kis közös életünk, nem járunk sehová. Álmos nagyon szelíd és békés természet, rengeteg szeretet van benne, csak nem tudja kimutatni. Fogorvosnál jártam minap és voltak fájdalmaim, odabújtam hozzá, kértem, hogy simogassa meg az arcomat, de mivel fél mindenhez hozzáérni, épp, hogy csak megérintett. Az öleléssel is úgy van, hogy tudja hogyan kell, kérésre jön, de önállóan nem jut eszébe.

Amikor azt kérdezem Anditól, mi a legnehezebb a hétköznapokban, azt válaszolja, hogy a jövőképük teljes hiánya. Álmosnak van ugyan két felnőtt bátyja, akik sokat segítenek, de van saját életük, párkapcsolatuk, és Andi nem szeretné rájuk hárítani a 24 órás szolgálatot.

– Nekem a házasságom és egy későbbi párkapcsolatom ment rá erre az életformára, nem szeretném a fiaimat ennek kitenni.

Búcsúzóul a vágyaira terelődik a szó:

– Csak arra vágyom, hogy az aktuális nap jól teljen el, ne legyen Álmosnak baja, tudjon enni, ne történjen semmi extra. De, hazudnék, ha azt mondanám, nem esne jól egy társ közelsége. Másfél havonta elmegyek fodrászhoz. Ha Álmos alszik olvasok, zenét hallgatok, gyakran tesszük együtt is, sok kedvencünk van, még rockzene is.  Mielőtt elalszom, gyakran eszembe jut , amit egy szülőcsoportban olvastam egy anyától, aki azért imádkozik, hogy legalább egy nappal élje túl a gyerekét, mert akkor nyugodtan hal meg, hiszen az utolsó percig ő tudott gondoskodni róla.

nyitókép: freepik

8 éve mutatjuk meg független magazinként a hétköznapi hősöket: benneteket. Most mi kérjük a Te segítségedet. Add a Női Váltó Alapítványnak az adód 1%-át! Hogy cikket írhassunk, eseményt szervezhessünk és tovább segíthessünk, amikor szükséged van rá!

Női Váltó Alapítvány adószám: 19345811-1-41