Történetem lassan 17 évvel ezelőttre nyúlik vissza, amikor egy verőfényes nyári napon, kissé izzadtan, fáradtan, egy tömegközlekedési eszközön megszólított életem párja. Akkor még nem tudtam, hogy mennyi minden vár még rám, megélve mélységeket és magasságokat.
Gönczi Zsuzsa írása.
Így visszagondolva a megismerkedésünk és a kezdeti lépések sem voltak szokványosak, de ő a távolság ellenére is kitartott, és engem akart. Nos, sikerrel járt. Most 17 évvel később 3 gyerekkel, két macskával – melyből egyiket sem igazából szerette volna – élünk boldogan…, de nem zökkenőmentesen.
Mindenki azt látja, hogy mosolygós, boldog, kiegyensúlyozott vagyok, pedig belül sokszor őrlődöm, újra építem magam, folyamatos önmunkát végzek, hogy megfeleljek.
Régen másoknak, mostmár magamnak és a családomnak. Ikerlányaimmal sem sétagalopp, de szerencsére ők neurotipikus, „normál” gyerekek, viszont harmadik kis csodánk autista, nembeszélő autista.
Több, mint 5 éve küzdök egy rendszer ellen, mely kiveti magából az olyan sajátos nevelési igényű gyerekeket, akik a spektrum egyik, vagy másik végén vannak.
Anyaként akkor még nem voltam ezzel kapcsolatban elfogadó, megálmodtam milyen lesz az én csodám az oviban, az iskolában, milyen vagány lesz a csajokkal…, és akkor most azt mondják valami nincs vele rendben. Első nagy pofont a védőnőmtől kaptam telibe, az arcomba:
„Nyugi, de szerintem autista.” Mi van? Ezt csak így?
Erre nem tudtam mást válaszolni, csak azt, hogy a kommunikáción van még mit javítani. Sajnos ezen az egy mondaton kívül semmit nem kaptam. Hova menjek? Mit csináljak? Egyáltalán miről van szó?
Azt hiszem ez volt az a pont, ahol még nem fogadtam el, de tudtam, hogy már nem háríthatok.
Olvasás, tanulmányozás következett, majd egy hallásvizsgálat. Több körben, sok helyre elvittem, de végül szükségessé vált az altatásos vizsgálat, ahol kiderült, hogy azzal nincs gond, 100 %-os. Örültem, hiszen a hallás rendben van, ugyanakkor kétségbe is estem, mert tudtam, tovább kell kutatnom. Böngészve az internet bugyrait, protekcióval (sajnos nem megy máshogy) pár hónapon belül eljutottunk egy másik megye neurológusához.
Ezen a téren, ennyi idősen nem látott elváltozást szakmailag, bár a tünetek fennálltak. Tovább küldött, keressek egy TSMT specialistát. Na, azt sem tudtam eszik e vagy isszák. Újra barátom lett az internet, sok-sok könyv és a facebook. Beléptem rengeteg csoportba, utánajártam mi a fene az a TSMT, hogyan tudnék egy időpontot szerezni valahová, valakihez. De mégis mit és kit keressek?
Napokat, heteket böngésztem, és még mindig volt bennem egyfajta nemelfogadás.
Menjünk, csináljuk és akkor hátha beindul a beszéd, visszajön a szemkontaktus, elkezd mutogatni, és el is felejthetjük ezt az egész időszakot. Sok pozitív tapasztalat volt a tervezett szenzomotoros tréninggel kapcsolatban, így én is bizakodtam. Találtam is a megyénkben egy elismert specialistát, akihez 5 hónapos várakozás után sikerült eljutnunk egy konzultációra.
Innentől kezdve rendületlenül tornáztunk 8 hetes etapokban. 8 hét után vissza, újabb tornasor, és ez így ment 3 éven keresztül. Az utolsó 1 évben volt, hogy napi négyszer kellett megtornáztatni.
Csináltuk, mert bíztunk. Anyukám és apukám minden egyes nap 100 %-ot beletettek. Édesanyám a 40 éves óvónői tapasztalatát, türelmét, édesapám pedig a rendületlen kitartását. Hála, hogy ezt a mai napig megteszik.
Megkezdődött az óvoda. Először integráltan, normál csoportban, de hosszú távon nem működött.
Itt már szükséges volt a KÓD. Minden szülő rémálma, hogy megbélyegzik a gyereket. Addig, amíg nem fogadtam el, én is így gondolkoztam.
Mélyebbre ásva viszont pont ez a jó a gyereknek, mert így célirányosan tudjuk a fejlesztést keresni, és sok esetben sajnos magánúton megkapni.
Fizettem mindenhol, hogy többkörös vizsgálat után megkapja a diagnózist: gyermekkori autizmus, amivel 4 évig ovis maradhatott. Idén szeptembertől tőlünk 20 km-re kezdjük az iskolát. Felmondtam, hogy minden nap tudjam iskolába vinni-hozni.
Hogy hol vagyok én, a többi gyerekem, a párom a történetben?
Nap, mint nap itt vagyunk, küzdünk az elfogadással, a kapcsolatainkkal. A férfiak ezeket a dolgokat sokkal nehezebben fogadják el, mint mi nők.
Sokat dolgoztunk azon, hogy tudja, és érezze a párom mi zajlik bennem. Azt éreztem, mindent én csinálok, én járok ki, nekem fontos ez az egész.
Pedig nem, de férfiként nem tudják megfogalmazni érzéseiket, nem tudják mit csináljanak, így még őt is támogatom, elmagyarázom mi zajlik a gyerekben és mi van a jelenlegi rendszerben.
Most jól vagyok, mert látom a célt. Segíteni a gyermekemhez és hozzánk hasonló helyzetben lévőkhöz. A rendszert csak szülőként tudom megváltoztatni.
Akarok és létre is hozatok városunkban egy olyan intézményt, mely az oktatási rendszer perifériájára került sajátos nevelési igényű gyermekek számára megváltás lesz.
Ez egy nagy harc, de közben megtalálom magamat is, és a jövőbeni céljaimat is.
A Terézanyu pályázat 2010 óta díjazza a nőket, akik megírják életü/n/k legfontosabb történeteit.
nyitókép: Adobe stock
Független magazinként nem áll mögöttünk egy médiacég sem. Ez nagy szabadságot ad abban, hogy olyan témákról is írhassunk, amelyekkel mások nem foglalkoznak. Kérlek támogasd munkánkat, hogy továbbra is írhassunk neked. Leszel az egyik támogatónk?
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
