Kitti koraszülöttként, de tökéletes értékekkel, látszólag teljesen egészségesen született, ám nem sokkal később jött a rémálom: kiderült, súlyos agysérülése van, amit a mai napig nem tudnak megmagyarázni az orvosok. A most 5 éves kislány szülei mindent megtesznek, hogy a lehető legtöbbet fejlődhessen, ami azonban hatalmas anyagi terhet ró a családra. Édesanyja, Judit mesélte el nekünk a történetüket.
Kitti apukájával a találkozásunk sorsszerű volt, kicsit már-már mesébe illő, ami már csak utólag derült ki, hogy folyamatosan egymás körül voltunk az életünk során. Kitti hamar érkezett a kapcsolatunkba mert már mindketten nagyon szerettünk volna gyermeket. Nagyon nagy volt a BOLDOGSÁG, amikor zavartalan terhességből 35. hét 4. napra megszületett.
Születésekor 10/10 Apgar értéket kapott, mindent rendben találtak nála.
Egy feladatunk volt, hogy elérje a 3000 gramm súlyt, mert csupán 2070 grammal jött a világra.
A kórházban 5 napot töltöttünk, tudott enni és súlygyarapodással tértünk otthonunkba.
Születésekor a kórházban készült vizsgálatoknál (koponyaultrahang, hallásvizsgálat, vérvétel) mindent rendben találtak.
A koraszülöttsége ellenére minden csodálatosan alakult.
2018. február 24-én minden előjel nélkül egyszer csak bejelzett a légzésfigyelő, légzéskimaradása (apnoéja) volt. Egyből a Bethesda Kórház sürgősségi osztályára kerültünk.
Ekkor kivizsgálások sorozata következett, több neurológus szakember is megvizsgálta Kittit. Több koponya UH is készült ami „csak” enyhe agykamra tágulatot mutatott, viszont az orvosoktól nem kaptunk magyarázatot gyermekünk állapotára. Hosszas várakozás és találgatás után úgy döntöttünk, hogy MR vizsgálatra kérünk időpontot.
Az eredmény sokként ért minket: a fehérállomány nagy része elpusztult, a kisagy sorvadt, a két agyfélteke közötti idegpálya elvékonyodott, és mikrovérzések vannak az agy több területén.
Ezeknek az agyi deficiteknek az okára máig nem kaptunk választ, folyamatosan járunk ellenőrzésekre, kivizsgálásokra. Háromszor voltunk genetikai vérvizsgálaton, ahol nem találtak ismert genetikai betegséget.
A Debreceni Egyetem Klinikai Genetikai Tanszékén a ritka genetikai betegségeket kutató intézetben megvizsgálták Kittit és vért is vettek tőle a diagnózis felkutatásához.
Volt már anyagcserezavarra, fertőzésre vizsgálat, de ezeket mind kizárták. Annyit mondtak, hogy valószínűleg intrauterin történt valami, vagy genetikai eredetű a betegség, de nem tudják, hogy mi.
Kitti 3.5 hónapos kora óta járunk fejlesztésekre, sajnos az agya állapotának a következménye, hogy mozgássérült lett.
A többféle terápia hatására 3 évesen már tudott oda-vissza megfordulni, kúszni, W ülésbe tud ülni, és közlekedni, tárgyakat megfogni és tapsolni is.
Kedvenc dalait megismerte, mosollyal válaszolt rá, és nagyjából akkoriban kezdett rágni is. Hosszra, súlyra szépen hozta az átlagot.
Kitti fejlődése nagyon lassú volt, de folyamatos. Rendkívül türelmes, mosolygós, kiegyensúlyozott, harcos kislány. Kitartása töretlen, mi nagyon hiszünk benne!
20 éve SNI gyerekekkel foglalkozom – fejlesztőpedagógus vagyok talán nem véletlen, hogy Kitti anyukájának választott.
Egy évvel ezelőtt végül fel kellett adnom a munkámat, mivel nem tudtuk volna megoldani Kitti mozgásfejlesztéseit, intenzív terápiáit. Ezekre a terápiákra óriási szükség van, hogy célt érjünk el, és sajnos nem tudok egyszerre két helyen lenni.
2021. december 14-én Barcelonában Dr,Igor Nazarov fascia (24 helyen a test teljes területén) bemetszést végzett. Ettől kezdve nagyon sok intenzívmozgásfejlesztésre van szükség, két dolog miatt. Egy, hogy ne feszüljön vissza az érintett terület, illetve megtanuljon stabilan ülni, mászni, járni, beszélni…
Kitti jelenleg a Pető óvodába jár, csodálatos konduktorok kezelik őt nap mint nap, de mellette még más típusú fejlesztésekre is járunk, hogy Kitti minden oldalról támogatva legyen és hogy önállóan megtanuljon járni.
Most 5 éves, és kézen fogva pár lépést meg tud tenni, nevét szótagolva kimondja, szüleit szólítja, elkezdte a szavak első két hangját mondogatni, nagyon sokat játszik a hangjával.
Nagyon sokat gyakorol otthon a tükör előtt, minden mozdulatot próbál leutánozni saját maga képességéhez mérten. Mondókákat, verseket, dalokat elmutogatva” mondja”.
Kommunikál több csatornán is, csak, hogy megértesse magát. Van kommunikációs könyve, mutogat, próbálja mondani…
2022 szeptemberétől kerekesszék táncra járunk ami maga a BOLDOGSÁG ez úgy mond Kitti hobbyja lett.
Diagnózisunk azóta sincs, nem tudjuk, hogy valaha lesz-e. Az egyik neves genetikus így fogalmazott „szeressék a szép kislányukat, tegyenek meg mindent érte, ez egy szerencsétlen véletlen…így jártak.”
Egy másik doktor azt mondta, hogy valószínűleg Kitti nem fog beszélni, talán járni fog valahogyan… ezeket a mondatokat szülőként nem tudjuk elfogadni, mert nincs diagnózisunk, ami ezt alátámasztaná.
Fejlesztések: Szekszárdra a Fizioközpontba járunk intenzív hetekre kb.6-8 hetente akkor 2hetet töltünk ott, napi 2-3 órában van a mozgásfejlesztés Thera Togs ruhában.
Steps Robotic Rehabilitation -Lokomat és Andago gépeken tanulja Kitti a helyes járásképet. Itt változó intenzitással vagyunk, mert igen magas költséggel jár, de igyekszünk itt is 2 hetes intenzív heteket tartani, napi 2 órában.
Hetente 1 alkalommal járunk Dévény terápiára, lovagolni illetve Neruro Hidro terápiára a Gézengúz Alapítványhoz. Tomatis Terápiára (Hallástréning) járunk 8 hetente 1 hétre, oszteopata kezelésre 2 havonta.
Itthon TSMT feladatokat csinálok vele hetente 2-3 alkalommal. És ha nem tornázunk, akkor játszóházban, játszótéren, Apacuka koncerten, állatkertben, búcsúban és bárhol vagyunk, ahol egy kisgyermek előfordulhat.
Sajnos így, hogy nincs diagnózisunk illetve egy kicsi önkormányzati lakásban élünk, nem tudjuk azt akadálymentesíteni, emiatt nem kaphatunk kerekesszéket sem, ezt saját erőből kellett megoldanunk.
Hosszas gondolkodás után pár éve úgy döntöttünk, hogy indítunk egy alapítványt Kitti és a hasonló tünetekkel diagnosztizált gyermekek részére.
Kitti alapítványa ITT elérhető.
Ha támogatni szeretnéd őt, vagy más hasonló gyermekeket:
Belföldről – HUF 11703006-25975974
IBAN – HUF HU86117030062597597400000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
