2021-ben diagnosztizáltak nálam Colitis Ulcerosát, vagyis fekélyes bélgyulladást. Nagyon hasonló a Crohn-betegséghez, kórképük majdnem megegyezik, kezelésük szintén. Mivel erről nagyon keveset olvashat egy laikus, megosztanám veletek azt, hogy milyen betegség ez, hogyan tudod felismerni, ha baj van és hogyan segíthetsz azoknak, akik ilyen betegséggel küzdenek. Mert a betegséggel folyamatos fájdalom és szégyenérzet jár együtt.
Zsíros-Petróczki Kitti írása.
Miért hallani ezekről a betegségekről olyan ritkán? Egyrészt itthon viszonylag kevés diagnosztizált beteg van Európa más országaihoz képest. Másrészt pedig azért, mert körülbelül a második mondatban elhangzanak a széklet, hasmenés és hasonló szavak. Míg orvosi körökben ez teljesen normális, egy magánbeszélgetésben egyáltalán nem, sőt.
A betegséggel élők nem szívesen kommunikálják még a szűk család felé sem, mi is zajlik a testükben, és milyen tünetekkel kell nap mint nap megküzdeniük.
Nekem hatalmas változást hozott ez a diagnózis, hiszen azóta olyan könnyedén beszélek a székelési szokásaimról, mint más az időjárásról. Ez persze nem ennyire egyszerű mindenki számára. Abba szocializálódtunk, hogy ezeket a dolgokat nem illik szóba hozni…
A cikk célja az, hogy láttassa ezeknek a betegségeknek a nehézségeit, és felhívja a figyelet arra, hogy némi empátiával sokat segíthettek a betegeknek abban, hogy megvívják mindennapi küzdelmüket.
Mi is az a Colitis Ulcerosa és a Crohn-betegség?
A Colitis Ulcerosa a vastagbél bizonyos szakaszát vagy egészét érintő gyulladás. A bél nyálkahártyája begyullad, és a gyulladás következtében fekélyek alakulnak ki. A gyulladás hátterében az szervezetben fellépő, támadó jellegű immunválasz áll.
A Crohn-betegség az egész emésztőrendszert érintheti, és szakaszosan található meg, akár a vékonybélben, gyomorban, vastagbélben és a nyelőcsőben is. A fekélyes területek között ép szakaszok is találhatóak. A Colitis Ulcerosához hasonlóan gyulladás és fekélyek kialakulása megfigyelhető az érintett szakaszokon.
A két betegséget összefoglaló elnevezés az IBD, azaz a bél gyulladásos megbetegedései. Az IBD-betegségek tünetei a kezdeti stádiumban egyszerű emésztőszervrendszeri vírusos tünetek, ezért is nehéz őket az elején beazonosítani.
Jellemző tünetek: hasmenés, hasi fájdalom és görcsölés, vér a székletben, fekélyek, csökkent étvágy és fogyás, fisztulák, tályogok kialakulása, esetenként láz és fáradtság.
Hosszú és fájdalmas az út, mire valaki megkapja a diagnózist és eljut a megfelelő kezelésig. Saját példámból tudom, hogy az emberek nehezen veszik rá magukat, hogy komolyabban kivizsgáltassák, mi áll az állandó hasmenés hátterében. Egy egyszerű széklettenyésztés is nagy megaláztatásnak teszi ki a beteget, nemhogy egy kolonoszkópia, azaz vastagbéltükrözés. Márpedig ez elengedhetetlen ahhoz, hogy megállapítást nyerjen bármelyik IBD-betegség.
Sokan, ahogy anno én is, már csak akkor fordulnak orvoshoz, amikor a hasmenés naponta 10-szer, 20-szor jelentkezik, és vér is kíséri.
Ekkor jön el az a pont, hogy nem kevésbé megalázó állandóan WC-re rohangálni, és vagy odaérni vagy nem, mint alávetni magunkat a kellemetlen kivizsgálásnak.
A diagnózis megléte még közel sem vet véget a szenvedésnek. Több gyógyszeres kezelésen kell átesni, amelyek ideig-óráig használnak is, ám a mellékhatások testileg és lelkileg is nagyon megviselik az embert. Például: hajhullás, hízás, felgyorsult pulzus, hangulatingadozás… Miután a betegség tünetei ezek mellett az erős szteroidtartalmú gyógyszerek mellett is visszatérnek, az orvos javasolhat biológiai terápiát.
Ez az a pont, amikor egy IBD-s beteg fellélegezhet. Több változata van a biológiai terápiának, amelyből jelenleg én az első verziót kapom. 8 hetente intravénásan juttatják a szervezetembe az immunszupresszív anyagot, amivel szinte teljesen tünetmentesen élhetem a mindennapjaimat.
A stressz
Sok orvossal és szakápolóval beszélgettem már, miközben kerestem a számomra legmegfelelőbb segítséget, és egy dologban mindannyian egyetértettek. Bár semmilyen tanulmány nem támasztja alá, megfigyelhető, hogy a betegség aktív időszakait megelőzi egy stresszes periódus. Mindenki életében más okozza a stresszt, így eddig tart a közös nevező.
Amit szintén megfigyeltem, hogy a szakemberek ugyan felhívják pácienseik figyelmét arra, hogy a stressz rontja a betegek állapotát, nincs protokoll arra, hogy továbbküldjék a kezelteket pszichológushoz, pszichiáterhez vagy bármely olyan szakemberhez, aki segíthet ennek kezelésében.
A mozgás hatása
A másik, eddig még nem bizonyított dolog, ami segíthet a betegség tüneteivel történő együttélés könnyítésében, az a mozgás. Szintén nincs tudományos állásfoglalás a tekintetben, hogy a mozgás milyen hatással van a betegségre, mégis józan paraszti ésszel összerakható a tényállás. A mozgás hatására endorfin, dopamin és még számos hormon termelődik. Ezeknek biokémiailag bizonyítottan szerepe van a stresszoldásban, a stressztűrő képesség fokozásában.
Azon felül, hogy a stresszre gyakorolt jótékony hatása miatt (is) célszerű mozogni, az is bizonyított tény, hogy a mozgás elősegíti az egészséges bélmozgást és a sejtregenerálódást. Ezt azért tartom fontosnak kiemelni, mert bár jelenleg a Colitis Ulcerosa és a Crohn-betegség nem gyógyítható, az orvosok célkitűzése az, hogy a betegek ne csupán tünetmentesek legyenek, hanem a nyugalmi állapot fenttartásával sejtregenerációt is elérjenek.
A betegség lélektana
Az első pillanattól szégyenérzet társul ehhez a betegséghez.
A beteg szégyenkezik a folyamatos székelés miatt, szégyenkezik a vizsgálatokon, szégyenkezik a megjelenése miatt (ha az aktív időszakban csont és bőr, akkor azért, amikor a szteroidok miatt meghízik, akkor azért), és végül, de nem utolsósorban szégyenkezik a fájdalom miatt.
Ahogy azt egyszer az egyik legkedvesebb orvosom elmagyarázta, az autoimmun úgy működik, hogy most lehet, hogy Colitis Ulcerosás vagyok, ám nem kizárt, hogy egyszer csak gondol egyet az immunrendszerem, és a szememet, a bőrszöveteimet vagy az idegrendszeremet fogja megtámadni.
Nemes egyszerűséggel ez azt jelenti, hogy a Colitis lehet egy nap Szklerózis Multiplex vagy Cöliákia is.
Ami ennél is fajsúlyosabb, hogy bár egy szervet érint a gyulladás, mindenre kihat, hiszen ha a szervezetben bárhol gyulladás van, az befolyásolja a biokémiai folyamatokat, ami befolyásolja a többi szerv működését.
– Neked mindig fáj valami – hangzik a megsemmisítő mondat egy családtag, barát vagy kolléga szájából.
És valóban. Egy autoimmun beteg annak is örül, ha éppen nem fáj semmije.
Az egyik kedves IBD-nővérrel beszélgettem nemrég, aki azt mondta, hogy belsős berkekben azt szokták mondani, hogy
ez az egyik legőszintébb betegség.
Itt nincs olyan, hogy kicsit fel vagyok puffadva, itt olyan van, hogy x-szer szaladgálok a WC-re, hasmenésem van, fáj és vérzik. Ezek közül a környezetünk felé azt a legkomfortosabb kommunikálni, hogy fáj.
Túl azon, hogy ezzel a szégyenérzettel meg kell küzdeni, nem mehetek el amellett, hogy hitem szerint minden betegségnek megvannak a lelki okai.
Én csak a saját tapasztalataimról beszámolva, fel tudok állítani három olyan traumát, amelyek szorosan kapcsolódnak a betegségemhez. Évek, azaz egészen pontosan idáig három év önmuka és különböző terápiákon való részvétel van mögöttem, amelyek segítettek rálátni erre.
Ebből adódóan arra biztatok minden IBD-beteget, hogy bár a fizikai tünetek elleni küzdelem sem sétagalopp, kezdjenek el utánajárni a lélektani oldal feltérképezésének.
Fontosnak érzem, hogy személyesen is részt vállaljak abban, hogy minél többen megismerjék ezeket a betegségeket, és kevésbé legyünk kiszolgáltatva a bántalmazó megjegyzéseknek és magatartásnak, amit olyanoktól kell elszenvednünk, akik nem szándékosan, csupán a kellő ismeretek hiányában viselkednek így.
Kiemelt kép: Freepik
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
