Nem vesz fel csíkos pólót, orrvarrott zoknit, minden apró nesz elvonja a figyelmét, hamar kimerül, kevésbé szociális, nehezen megy a ruhaváltás az évszakok között – lehet, hogy szenzoros a gyereke? A fent említett jelenségek társulhatnak még különféle atipikus viselkedésformákkal, mozgás- és beszédfejlődési elmaradással. Sajnos ezek a gyerekek sokszor autizmus spektrumzavar kódot kapnak, az SPD (szenzoros integrációs zavar) pedig csak úgy lóg a levegőben. Pedig igenis létező jelenség. Szerzőnk kisfia is „szürkezónás”, ahogy az édesanyja fogalmaz. Ő autizmus kód nélkül kap szakszerű fejlesztést. De a kódnélküliségnek ára van, nem is kevés.
„Anya, a kisfia hypoton – közölte faarccal a kórházban a csecsemőorvos, majd hozzátette –, de ez semmit nem jelent, csak annyit, hogy még nyolcvanévesen is a nyakába tudja majd tenni a lábát.”
Akkor még nem sejtettem, hogy ezzel kezdetét veszi egy olyan út, amelynek során megszámlálhatatlan gyógytornásszal, gyógypedagógussal, fejlesztővel, pszichológussal és pszichiáterrel, neurológussal találkozom, hogy olyan módszereket és mozgásterápiákat ismerek meg, amikről egy neurotipikus gyerek anyja csak a játszótéren hall. Nem hittem, hogy itthon lesz egy külön tornaszobája, tele a legjobb fejesztőházakat megszégyenítő eszköztárral, hogy a páros lábbal ugrálást tanítanom kell neki, és hogy még ötévesen sem fog szépen, artikulálva beszélni. És nem mellesleg azt sem hittem volna soha, hogy egy jó minőségű használt kocsi árát el fogom költeni tornára, eszközökre, fejlesztésre.
De kezdjük az elején. A hypotónia az idegrendszerből indul ki, nem önálló betegség, hanem valaminek a tünete, a pontos okát nem tudják. A puha, piskóta tapintású izmok és a mindenfelé fájdalom nélkül tekerhető ízületek a mozgásfejlődésben, a beszédben és az étkezésben is szerepet játszhatnak hátráltató tényezőként. De vonatkoztassunk el a lazaságtól, hiszen ez csak egy társult tünet esetünkben.
Gondok az evéssel
Amikor megkezdtük a hozzátáplálást féléves korában, már akkor feltűnhetett volna: semmit nem evett meg, ami pépes volt. A védőnő akkor azt mondta, hagyjak két hét szünetet és kezdjem újra, addig is masszírozzam a száját belül, mert lehet, hogy a laza izmok miatt van ez. Egyik nap leültettem magam mellé ebédnél. Megfogta a ressre párolt sárgarépát és fogak nélkül rágcsálta, aztán a tésztát, a főtt krumplit, a brokkolit stb. Ha készítettem neki pürét, kiabált, csapkodott. Így történt, hogy mi nem püréztünk, hanem BLW-ztünk (baby lead weaning – falatkás/darabos hozzátáplálás). Nincs ebben semmi rossz, gondoltam, egészen addig, amíg nem jött a védőnő a 9 hós státuszon, és nem kezdett el faggatni, hogy miket eszik.
Ahogy soroltam a listát, úgy kerekedett a szeme, de csak annyit mondott, hogy egy kicsit erőltessem neki a főzelékeket. Oké. Ennek emlékét őrzi a festés, a bútor teteje és a szőnyeg is. Már nagy ovis, túl vagyunk tucat terápián, de elkönyveltem magamban, hogy sosem fog krumplipürét és főzeléket enni. Most már gyümölcsöt sem, mert hideg és nyálkás. Ha a banánt hagyom egy órán keresztül a radiátoron melegedni, akkor a héjánál fogva hajlandó belőle enni egy harapást, amikor pedig meglátja benne az apró, fekete magokat, akkor leteszi.
Másfél éves korában a csodálatos hóesést ő egy orbitális hisztivel fogadta. Ha hozzáért az arcához a hópihe, tombolt, ha bele kellett volna lépni a hóba, visított, ha mondtam, hogy fogja meg a hógolyót, elszaladt – persze csak a tisztára kotort járdán. Elvittem őt egy átfogó felmérésre. Ő volt az átlagos, a neurotipikus, csak épp félős gyerek. „Nincs itt semmi gond, anyuka, majd jövőre nem fél már tőle, és enni is jobban fog idővel” – ezért a diagnózisnak nem mondható mondatért 20 ezer forint repült ki a zsebemből.
Felmérésről felmérésre mentünk, míg kiderült, hogy nem autista
Csakhogy jött a többi furcsaság. Az evés terén egyre több dolgot hagyott el. Se gyümölcsöt, se színes zöldségeket nem evett, csak húst krumplival és palacsintát. Sosem felejtem el azt a nyarat, amikor volt, hogy naponta kétszer álltam neki palacsintát sütni. Ekkor már kétéves volt, a sok furcsasága és a beszédkésése miatt elmentünk egy másik fejlesztőbe.
Három szakember vizsgálta másfél órán keresztül. A fiam rendkívül együttműködő volt, már ott mondták, hogy olyan feladatokat meg tud csinálni, ami 4-5 éveseknek való. Vagyis agyilag jóval előrébb van a kortársainál. Viszont, ami feltűnt mindenkinek, hogy minden apró zaj elvonta a figyelmét a feladatról. Egy hét múlva mentem vissza a diagnózisért, ami kevert specifikus zavar volt. De mondta a hölgy, hogy nem is kevert specifikus zavar, csak ennek van kódja, de nem az, hanem valami más, de ők sem tudják, elkezdenének vele egy terápiát, és majd menet közben kiderül. Hogy mi? Ebbe nem mentem bele. Nem akartam BNO-, SNI- és BTMN-kódot akasztani a gyerekre egy olyan dolog miatt, amit nem is tudunk nevén nevezni.
Ezután még három neurológus és egy gyerekpszichiáter következett, közben pedig megjártunk még egy fejlesztő helyet, ahol felmérték a mozgását, amiben volt elmaradás, főleg az egyensúlyával voltak gondok, például félt a csúszdán, nem mászott fel a mászóka tetejére. Szintén ott felmérték a beszédét, ami ekkor még a szavak kezdő szótagjaiból állt, felmérték a finommotorikus képességeit, amelyek a korát jóval túlszárnyalták. Szerintem a mai napig emlékszik az őt vizsgáló gyógypedagógus arra, amikor azt kérte a gyerektől, hogy rajzoljon valamit, ami eszébe jut. És a gyerekem lerajzolt egy galambot, csőrrel, szárnyakkal, lábakkal, még a tollait is megrajzolta. Mindezt akkor, amikor még nem volt hároméves. Ezután mondták ki először a „szenzoros” szót és küldtek minket célirányosan neurológiai kivizsgálásra.
Szenzoros diagnózis szóban, fejlesztés valóságban
Eddig több mint félmillió forintom ment el a különböző magánvizsgálatokra, a tornákra, a beszédindító logopédiára és beszédindító tornára, az otthonra vásárolt eszközökre és az egyensúlyt fejlesztő játékokra.
És ekkor eljutottunk „A” neurológushoz. Gyakorlatilag két, egymástól egy hét eltéréssel zajlott vizsgálat alapján kimondta, hogy a fiam szenzoros érzékelés zavarral küzd, ami az ő esetében összefüggésben állhat a hypoton izomzattal, főleg a gyakori egyensúlyvesztés miatt.
Másrészt jobban és máshogy hall, mint az átlagos gyerekek. Amíg mi egy koppanást hallunk, amikor leesik valami, ő zajok egész sorát hallja, a koppanás számára olyan, mintha teljes hangerőre tekerném a basszust dobszóló közben, az elhalkulás pedig nem azonnali, hanem folyamatos, mintha két fal között járna a hang és a végére elfáradna. Ugyanez a helyzet a beszédhangoknál is. Neki a nagy katyvaszból kell kiértenie, mit is akarunk tőle. Ezért van gond az auditív érzékeléssel is. Az érzékelés zavara miatt fél a hóeséstől, az agya a sok ingert nem tudja hirtelen feldolgozni: hideg, mozog, fehér, hozzám ér, vizes leszek, nem látom a járdát stb.
Célirányos Ayres- és TSMT-terápiát kaptunk. Már ötéves múlt, a beszéde szépen alakul, de még nem az igazi, az ovis zajban nem hallja ki a nevét, ha szólítják. Amikor túl nagy a ricsaj, kivonul a csoportszobából az öltözőbe, ilyenkor azt mondja, hogy dübörög a füle. Az evés terén áttörtést értünk el. Ha nem is mindenevő, de már lehet neki változatosan főzni. A lágy állagú dolgokat viszont egyáltalán nem szereti. Eltűri a tányérján, de nem nyúl hozzá mind a mai napig. Játszótéren a csúszdát hónapokig szokja, amíg egyszer csak le mer rajta csúszni, mászókán magasra nem mászik fel, mozgólépcsőre nem áll rá, viszont ügyesen biciklizik, fejlődik az egyensúlyérzéke. Hóeséskor pedig otthon maradunk. Vannak még lemaradások szociális és kommunikációs területen is, de dolgozunk rajta minden nap.
|
A Facebookon több szenzoros csoport is van, ahol szülők kérhetnek tanácsot szülőktől és szakemberektől. Az egyik ilyenben kértem meg az anyukákat, hogy írják le, ők miből vették észre, hogy a gyerekük szenzoros lehet. Gondok az oviban „Legelőször nekem tűnt fel még bölcsis korában, úgy 2,5 évesen, hogy valami nem oké. Nem szerette, ha vizes lesz az arca, nem szerette, ha az arcát simogattuk, sokszor zavarta a nagy fény, olyan hangokat hallott, amiket én már nem. Már egészen az elejétől autizmus irányba akartak minket terelni, mert a szenzorosságra nincs kód, nem tudnak vele mit kezdeni egy normál, túlterhelt óvodában. A kisfiam jár 2×45 perc fejlesztésre, itt is mindenáron BNO-kódot akarnak rá kérni, mert az autizmussal lehet mit kezdeni, azzal el lehet távolítani az oviból (integrálóba). Közben folyamatosan csordogálnak a szakvélemények, hogy nem autista, de nem elég, most a következő kipipálandónk a pszichiáter lesz” – meséli Evelin. Cipőben a strandon „Kisfiam kb. kétéves volt, mikor a tengerparton nem volt hajlandó levenni a cipőt. Körülötte meztelenül futkároztak a gyerekek, de mi örültünk, hogy a hosszú ujjút engedte levenni magáról. Ekkor volt az, amikor sejtettem, hogy valami nem stimmel. Aztán jött a folyamatos napi harc a cipővel, a pólóval, a nadrággal. Jelenleg 3 pólót visel el magán és nem hord hosszú ujjút, csak ha a kabát eltakarja. Most Ayres-terápiára jár, de mióta óvodás, minden sokkal rosszabb lett. Azóta már küzdünk napi szinten az evéssel és az alvással is. Nem tudom, mikor lesz végre jobb” – mondja Éva. Egész nap pörgött „Kisfiam most 4,5 éves. Nálunk már újszülöttként voltak jelek. Nagyon sokat sírt, nem aludt, csak max. fél órát, nem tudott rendesen szopizni, csak az én kezemben volt el, utált fürdeni. Ahogy beindult a mozgásfejlődés, egész nap pörgött, nagyon hamar csinált mindent. A bölcsődében agresszív volt a gyerekekkel, egész nap folyamatosan konfliktusban volt, harapott sokáig, sírás, nyafogás. Akkor találtunk rá az Ayres-tornára, azóta folyamatosan javul a helyzet. Az éjszakákat nem alussza át, és a Balatonba még mindig csak egy és ugyanazon a helyen mer belemenni” – osztja meg velünk Katalin. |
Itthon hivatalosan nem létezik szenzorosság
Ma Magyarországon hivatalosan nem diagnosztizálják a szenzoros integrációs zavart, így az érintett gyerekek megmaradnak a szürkezónában.
A szüleik vagy felismerik a problémát és elviszik magánúton fejlesztésre és egy kisebb vagyont költenek el a gyerek iskolás koráig és még utána is, vagy ezek a gyerekek családon belül is megmaradnak a „heppes”, rugalmatlan, nevelhetetlen gyerekek kategóriájában.
Az állami szervektől legfeljebb ADHD- vagy autizmuskódot kapnak a kartonjukra. Megindulhat a fejlesztésük, az integrálásuk állami úton, borzalmas szakemberhiánnyal küzdve, és nem biztos, hogy a problémára megoldást jelent majd a terápiájuk, hiszen szenzoros fejlesztés hivatalosan, állami úton nem érhető el.
Bár az SPD mozaikszót már 1970-ben leírta Anna Jean Ayres, a kifejezésre magyar nyelven még a Wikipédiában sem találunk átfogó leírást. Csak annyit, hogy az SPD az a tünetegyüttes, amikor az érintett nem képes megfelelően feldolgozni a környezetéből vagy akár a saját szervezetéből származó ingereket. Ayres-terápiával jóformán csak magán fejlesztőközpontok foglalkoznak Magyarországon.
Nyitófotó: Freepik
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
