Kis autista sem kis gond, de a nagy, jóval bonyolultabb műfaj. Hogy miért, arról három érintett anya, egyesület vezető mesél, akik a diagnózis árnyékában úgy döntöttek, nemcsak magukon, de a sorstársakon is segíteni fognak.
Ma, amikor a fiam három átszállássál jut el az iskolába és haza, jobban ismeri a várost, mint egy rutinos buszsofőr, szinte hihetetlen, hogy egykoron nem tudtunk vele elmenni otthonról.
Hová is mehettünk volna a hároméves, folyton szaladgáló, nevére nem hallgató, kéréseket teljesen figyelmen kívül hagyó, néma örökmozgóval, aki szelektíven és csak állva eszik? Hol, milyen közösségben tűrnek meg egy szenzorosan túlérzékeny gyereket, aki a külvilágból érkező ingereket szinte egyszerre és sokkal durvább mértékben érzékeli?
Hogy mennyire nehézkes egy óvodás vagy akár iskoláskorú autival közösségbe menni, mennyi mindenről mond le egy család csak azért, hogy ne kelljen magyarázkodnia a gyereke viselkedése miatt, ne érezze magát páriának a neurotipikusok között, azt a Vízityúk Vizitúra Egyesület az Autistákért alapító elnöke, Wermeser Anita is felismerte, aki több mint harminc éves, vízitúra szervező tapasztalatával nyári táborokat szervez érintett családoknak.
− Én azon kevesek közé tartozom, akit nem sokkolt a diagnózis.
Enikő nagy súllyal született, három hónaposan még nem emelte a fejét, már akkor gyanakodni kezdtem, és később is mindent másképp csinált, mint a nővére. Szerencsére épp az utcánkban lakott egy hölgy, aki Dévény-tornával foglalkozott, vele kezdtük el a mozgásfejlesztést. Később jelentkezett a szelektív evés is, néhány fejlődési szakasz pedig teljesen kimaradt. Rajtam kívül senkiben nem merült fel, hogy a lányom szenzoros túlérzékenysége mögött autizmus húzódhat, de az iskolaérettségi vizsgálat előtt egy pszichológus mondta ki, hogy nem lehet a gyerekkel együttműködni. Enikő majdnem hatéves volt, amikor Debrecenben megkaptuk a kódot 2017-ben.
Ez volt az a pont, amikor megnyugodtam, mert addig naponta emésztettem magam, vajon mit rontottam el, hogy a gyerekem ennyire öntörvényű. Végre nevet kapott ez a valami, amitől évekig szenvedtünk.
Anita hozzáteszi, hogy a diagnózis őket sokkal rugalmasabbá, kreatívabbá tette, megtanulták fajsúlyozni az előttük álló helyzeteket, és ma már nem csinálnak problémát abból sem, ha nem kapnak Enikőre ünneplő ruhát, hiszen a tizenkét éves már 176 centi magas, 85 kilót nyom és 44-es lába van.
Lányuk jelenleg hatodikos, matekból fel van mentve, a többi tantárgyból a szívós, otthoni munkaóráknak köszönhetően jó eredményeket produkál. A szülők terve, hogy nyolcadik osztály után egy részben alapítványi, részben önkormányzati fenntartású iskolába fog járni Enikő Nyíregyházán, ahol fogadnak érintett gyerekeket.
Az autistáknak nem attól lesz jobb, ha kivilágítják kékre a Parlamentet
Mondja indulatosan Anita, és hozzáteszi, hogy a diagnózist követően ő is belépett több szülőcsoportba, ahol döbbenten tapasztalta, mennyi elkeseredett, reményvesztett szülő kér a másiktól tanácsot, mert a kellő tájékoztatás hiányában, az ellátórendszer labirintusában elvesznek. Jellemző, hogy ezek a családok azért nem járnak közösségi programokra, úgyszólván sehová, mert a gyerekük nem beszél vagy éppen túl harsány és hiperaktív.
− Ez a felismerés olyan volt számomra, mint egy vészcsengő, hogy itt az idő, csinálnom kell olyan helyet, ahol ezek a családok együtt lehetnek a gyerekeikkel, más családokkal, szégyenérzet nélkül úgy, hogy még jól is érzik magukat.
Meghirdettem az első családi nyaralást 2019-ben, öt érintett gyermekkel jelentkeztek, de a legutóbbi táborozáson már 15 gyermek vett részt a családjával, összesen 36 fő.
Az első nap az ismerkedésé, majd a három aktív nap programjában autizmus specifikus fejlesztés, dinamikus szenzoros torna, kutya-és lovasterápia, drámapedagógia, kézműves foglalkozás, és egy-két óra evezés van igény szerint.
Gondolunk ám a tesókra is, amíg az auti fejlesztésen van, ők mehetnek kézműveskedni, anya és apa pedig családterápiára. 2021-ben még öt napos volt a tábor, idén azonban hét naposra tervezzük, mert a társaság a harmadik nap táján enged fel igazán.
Anita hozzáteszi, hogy a „tipikus” vízimádók számára szervezett túrák összegének teljes egészét fordítják az érintett gyerekek nyári élménytáborozására, diagnózissal rendelkezők számára a tábor ingyenes, a szülők és a testvér, rászorultságtól függően 57-90%-os egyesületi támogatással, tehát 100ezerFt/fő – 25ezerFt/fő közötti összegért vehet részt.
− Egyáltalán nem bánnám, ha ellopnák az ötletemet, sőt! Legyen ilyen tábor mindenhol az országban, mert együtt lenni jó! Jönnek családok kettő, de huszonéves gyerekkel is, és amikor egy ilyen szülőpár könnyezve úgy búcsúzik, hogy ez a néhány nap sokkal többet adott nekik az autizmus elfogadásában, mint az elmúlt évtizedek, akkor én is sírok.
Annyi szeretetenergiát kapok, olyan visszajelzéseket, amik feltöltenek, sokkal többet kapok vissza szülőktől, gyerekektől, mint amennyit egész évben beleteszek a szervezésbe. Egy vágyam van még, hogy elég sokáig éljek, lássam, ahogy a lányom a saját lábára áll.
Jól csak a kék szívével lát az ember
Az autizmussal való szembesülés még egy gyermek esetében is mélyen traumatizálja a szülőket, de ha duplán van jelen egy családban az igazán nehezített pálya. Orosz Panni, történelem-magyar szakos pedagógus öt gyermeke közül a 13 éves Kristóf és a 8 éves Anna kapott diagnózist. Az első sokkot hosszú gyászfolyamat követte, a második gyereknél azonban már a tapasztalatok és a tettek domináltak.
− Kristóf első gyerek, nem igazán tűnt fel, hogy valami baj lett volna vele, de keresztanyukája gyógypedagógus, ő hívta fel a figyelmünket bizonyos jelekre, például a beszéd elmaradására, két és fél évesen.
Az óvodába kerüléskor egyértelműen látszott, hogy a szociális beilleszkedéssel is komoly gondok lesznek, így kerültünk a budapesti Vadaskert Alapítványhoz kivizsgálásra, ott kapta meg a pervazív fejlődési zavar kódot, háromévesen.
Győr, a Nyugat-Dunántúli régió központja, de csak az óvoda utolsó évére sikerült olyan helyet találni, ahol Kristóf autizmusbarát ellátást kapott. A tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottság nem jelölt ki iskolát, a szülőkre bízták a döntést, noha a városban volt egy gyógypedagógia intézmény, logopédiai osztállyal, de az szóba sem került.
Börcsön, a lakásuktól húsz kilométerre találtak hagyományos, de kislétszámú iskolát abban a reményben, hogy ez beválhat fiúk számára. Komoly logisztikai szervezést jelentett a családnak, hogy naponta negyven kilométert kellett megtenni három évig, amikor a család egyetlen autója tönkrement a tél kellős közepén.
− Nemcsak az autónk adta meg magát, de a matematika tanárral is összevesztem, mert a gyerek annyira le volt maradva, hogy indokolt lett volna a differenciálás, a segédeszköz használat, és az értékelés alóli felmentés is, de ebben nem voltak partnerek.
Elvittem a gyereket a győrújbaráti körzetes iskolába, ahol szintén nem fogadták szívesen, hiába volt gyógypedagógusa az iskolának, és túl nagy volt az osztálylétszám is, itt sem tudták értelmezni a szakértői véleményben leírt „egyéni haladási ütemet”, és akkor betelt a pohár, úgy döntöttem, befejezzük az intézményről-intézményre vándorlást.
Kristóf most hetedikes, egy tanulócsoportba jár, ahol gyógypedagógussal tanul, gyerekek között van, és nemcsak a tudás átadásról szólnak a foglalkozások, jóval több lehetőség adódik közös játékra, kutyaterápiára, szociális készségek fejlesztésére. Kristóf itt fogja elvégezni az általános iskola nyolc osztályát, és hogy merre vezet az útja ezt követően, az még jövő zenéje.
Segíts magadon és ha lehet másokon is
Kristóf után született még két fiú, Áron tizenegy, Beni tíz éves, őket követte Anna, aki szintén érintett, és van egy új családtag, az öt hónapos kis Mirijam. Panni azt meséli, hogy Anna viselkedésében nem voltak annyira egyértelmű jelek, mint a legidősebb fiúnál, de anyaként már ösztönösen érezte, hogy az akadozó beszédfejlődés, a repetitív mozgások, a rugalmatlanság bizony autizmusra utal, négyéves volt, amikor megkapta a kódot.
Annával már nem estek kétségbe, nem volt annyira kaotikus az ellátás megszervezése sem, azonnal a gyógypedagógiai módszertani intézmény logopédiai osztályába íratták a kislányt.
Panni hozzáteszi, hogy az érintett szülők jórészt az iskolai folyosókon és facebook csoportokban szerzik első kézből tapasztalataikat, és menet közben rájönnek, hogy együtt erősebbek!
− Nem tudtam, mire mondok igent, amikor a Pamacs (Papák, Mamák, Csemeték) Egyesület korábbi alapítója felkeresett, hogy átadná a helyét, de a kezdeti ijedtség után már tudtam, hogy nekem dolgom van ezzel.
Remek szülőkkel vagyunk kapcsolatban, van egy ötletgyárosunk, és beálltunk a sodrásba, mert minden nap adódik valami megoldandó feladat, nagy igény van programokra, támogatásra, egy jó szóra, hogy nincsenek egyedül.
Megkeresnek szülők úgy, hogy teljesen tanácstalanok, ilyenkor azt szoktam javasolni, hogy vegyék fel a kapcsolatot a tankerülettel, integrációs referenssel, lobogtassák a jogszabályokat, ha kell csapjanak az asztalra, és addig ne jöjjenek el, amíg nem biztosítanak a gyereküknek megfelelő helyet, és fejlesztőpedagógust.
Sajnos megint van egy friss levelem egy anyukától, akit Ravazdról (Pannonhalma melletti település) Sopronba küldtek, mert a körzetes iskolának az alapító okiratából kivették az autista gyerekek fogadását. A távolság 106 kilométer, ami másfél óra csak oda autóval. És akinek nincs kocsija? Ilyenkor dühös vagyok, mert valaki egy íróasztal mögött emberi sorsokkal sakkozik.
Tudomásul kell venni, hogy az autizmus ellátás csak akkor tud jól működni, ha a rendszerben dolgozók akarják és tudják egymást segíteni, és valóban a családok, a gyerekek életminőségének javítása a cél, de az ellátórendszer hiányosságai és a számtalan, elkeseredett szülői megkeresés sajnos nem ezt tükrözi vissza.
Vagy zseni a gyerek vagy nagy baj van
− Az én fiam már negyvenhárom éves, abban az időben az volt a csoda, hogy valaki ki tudta mondani azt a szót, hogy autizmus. – kezdi történetüket Vadasné Tóth Mária, az AURA Egyesület elnöke.
− Egyéves koráig nagyon szépen fejlődött, nem tudtunk úgy elmenni játszótér mellett, hogy ne akarjon hintázni.
Egy következő tavasszal azonban nem volt hajlandó a hinta közelébe se menni, elkezdett félni lépcsőtől, magas dolgoktól, befelé forduló lett, eltűnt az a vidám, impulzív kisfiú, aki addig volt. Sok-sok vizsgálat után a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán írták le, hogy a képességei nagyon szórtak, öt éves már elmúlt ekkor.
Laci imádott mesekönyveket nézni, mesét hallgatni, és egészen sajátságos módon, a történetekben hallott szófordulatokkal kezdett beszélni. Három évesen ismerte a betűket, számokat, 4 évesen olvasott, helyesen írt, biztonsággal számolt, de zavarták a változások és nem vette fel a kapcsolatot az emberekkel. Az a kettősség volt bennünk a családban, hogy vagy zseni a gyerek vagy itt valami nagy baj van.
Mária fia hatéves volt, amikor egy speciális óvoda vezetője kimondta a bűvös szót, és nem sokkal később meg is kapta a diagnózist a Semmelweis Egyetem 2.sz Gyermekklinikán. A nyolcvanas években nem léteztek sajátos nevelési igényű gyerekek számára kialakított iskolák, csak a negatív előjellel emlegetett, „kis létszámú” speciális osztályok.
Mária azonban nem adta fel, hogy megtalálja fiának a legjobbat, és egy törökbálinti iskolában találkozott azzal a szemlélettel, hogy lehet egy osztályban tanítani a nagyon jó képességűeket, a szociálisan hátrányos helyzetűeket, és a fogyatékkal élőket, mert az iskolának volt erre pedagógiai programja, megvalósulhatott a differenciálás és a tanulókat gyógypedagógus támogatta az órákon. (un. Zsolnai program: Nyelvi, irodalmi és kommunikációs nevelési program (NYIK)
− Ez az álom nálunk tizenkét évig kitartott, Laci fiam itt is érettségizett, soha nem érte bántás.
Emlékszem, hogy az osztályfőnökük (Zsolnai Józsefné) íratott velük egy kisdolgozatot az utolsó tanévben, az volt a kérdés, mit jelentett számukra, hogy egy támogatásra szoruló, autista fiú járt velük egy osztályba? Válaszukban szinte mindegyikük úgy fogalmazott, hogy őket magukat is megváltoztatta ez a „feladat”.
Én akkor értettem meg, hogy nemcsak mi kaptunk nagyon sokat ettől az iskolától, de mi is tudtunk adni, mert az a néhány év sokkal többet jelentett a gyerekeknek, mint egy olvasmány a „másságról” vagy egy érzékenyítő osztályfőnöki óra.
Mikor azt kérdezem Máriától, kapott-e segítséget abban az időben, amikor a fia még kicsi volt, talált-e sorstárs közösséget, ahol tapasztalatot tudtak cserélni, azt mondja, hogy ma már furcsa elképzelni azt az időt, amikor még nem volt internet.
El voltak szigetelődve egymástól a szülők, – kevesen voltak, akik tudták a gyermekükről, hogy autista, hiszen a diagnosztika sem volt megszervezve az országban -, de az elektronikus levelezés megjelenésével egy új perspektíva nyílt számukra, első fecskeként létrehozták az Autisták Érdekvédelmi Egyesületét 1988-ban, ez volt az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) elődje, aminek egyik alapítója Mária volt.
A szervezetnek 15 év alatt sikerült elérnie, hogy 2003-ban önálló fogyatékossági ágként az autizmus bekerült a jogszabályokba, előtte nem volt nevesítve, összemosták az egyéb, értelmi fogyatékossággal vagy pszichiátriai betegségekkel.
Örök szülők és felnőtt gyerekek
Ahogy az érintett gyerek cseperedik a szülők újabb és újabb, megválaszolhatatlan kérdéssel találják magukat szembe: hol fog a fiatal dolgozni, hogyan tud saját lábára állni, mi lesz vele, ha mi már nem leszünk?
Mária ezzel, a sorstársakat is érintő problémával felhívást kezdeményezett, hogy induljanak el a támogatott lakhatás alternatívája felé.
− A fiatal felnőttkor tipikus jelensége, hogy amint kikerülnek az oktatásból, életterük beszűkül, otthon, a négy fal között töltik idejük jórészét, mert nincs munkahely, nincsenek kortárs közösségek, és megvan a veszélye a regressziónak, azon képességek elvesztésének, amit a szocializáció során az iskolában a fejlesztéseken, véres verejtékkel megtanultak.
A szülőközösség számára az is fontos volt, hogy olyan szabadidős programokat szervezzenek, amelyek során a fiatalok rendszeresen találkozhatnak és élményeket szerezhetnek, ilyenek a túrák, a múzeumlátogatások, művészetterápiás foglalkozások, fotós klub.
A szülőkben felmerült az igény arra is, hogy támogassák a fiatalok munkába állását, hogy legyen önálló keresetük, ami az önállóságukat, önbizalmukat is növeli, így indult el a munkaerőpiac figyelése, a fiatalok felkészítése, a fogadókész munkahely megtalálása, a fiatal számára testhezálló munkakör kiválasztása, és az után követés – ez egy autizmus specifikusan felépített módszer, amelynek segítségével a fiatalok munkába tudnak állni és képesek a munkahelyeiket megtartani. Az AURA Egyesület lelkes szülőkkel, elhivatott, szenvedélyes szakemberekkel, húsz éve végzi ezt a munkát önerőből, némi pályázati támogatással.
− Laci, érettségi után szoftverüzemeltetői tanfolyamot végzett, de az ezt követő időszak volt életünk legkudarcosabb tíz éve. Az egyik helyen túlképzett volt, a másik helyen nem kapott volna háttértámogatást. Első igazi munkahelye 2008-ban az IBM ISSC volt, ahol már abban az időben is vállalkoztak autista személy foglalkoztatására. A Covid helyzetig ott dolgozott. Most a Magyar Posta Zrt. egyik logisztikai részlegénél van, még velünk él, de komoly tervei vannak az önálló életre.
Búcsúzóul arról kérdezem Máriát, hogy negyven év tudásával, tapasztalatával, mit üzen azoknak a szülőknek, akik most szembesülnek a diagnózissal?
− Egy kisgyerek nem fog megváltozni attól, mert kapott egy autizmus címkét. Anya és apa ne csak a szakértői véleményekből induljon ki a döntések meghozatalakor, merjenek hallgatnia a szívükre – feleli mosolyogva. − Sok hasznosat írhatnak a szakkönyvek, javasolhatnak a szakemberek,
de mindig a gyereket, a személyiségét, az igényeit és az örömeit kell figyelni, megérteni, mert elsősorban gyerek és nem sérült. Higgyenek benne, adjanak számára lehetőségeket, hogy a rejtett tehetség és a személyiség kibontakozhasson.
Persze, az autizmus súlyos akadályozottság, amivel nehéz élni, de ha hozzátesszük a szülői szeretetet, a gondoskodást, a valódi, szakmai tudást, a befogadó óvodákat, iskolákat, munkahelyeket, az elfogadó társadalmat, akkor nagyon szép életutat tud bejárni egy autista ember is.
Fotók: Vízityúk Egyesület, Pamacs Egyesület, AURA Egyesület
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
