A boncodföldi Autisták Védőotthona 1999-ben, az egyik első fecskeként nyitotta meg kapuit, hozzájuk hasonló, kiscsoportos, családias ellátási forma nem létezett még Magyarországon. Önálló életvitelre képtelen fiatalok élnek itt teljes, szeretettel teli életet, ám az őket gondozók, az otthon fenntartásáért küzdenek a mai napig.
A két szintes, takaros családi házat beragyogja a nap, az előkertben virágba borultak a fák, a kerítés mentén húsznál is több zsákban kupakok, amelyek hamarosan egy újra hasznosító üzembe kerülnek, az érte járó pénznek pedig már van helye, tágasabb, méltóbb házra gyűjtenek.
Amint Jakab Mariann, a védőotthon vezetője bekísér, feltűnik, hogy nincs névtábla. Semmi sem utal arra, hogy itt egy intézmény bújik meg, mondom hangosan, mire Mariann azt válaszolja, hogy azért, mert nem is az.
Ez a hely kezdettől fogva a gyerekek második otthona, az itt lakó 14 fiatal közül kettő már többet élt itt, mint a szüleivel.
Nem túl nagy, világos nappalin sétálunk át, ahol egy kényelmes fotelben Balázs várja az ebédre hívó szót, miközben a falra szerelt, plexiburokkal körbevett televízót nézi. A falakon a gyerekek napirendje mellett a beosztás, ahol követhetik, hogy a hét egyes napjain, melyik gondozóra számíthatnak nappal illetve éjszaka.
A Mariann irodájához vezető néhány méteren megismerem Szabolcsot, aki tizenkét éves korában elsőként költözött be, ma már legidősebb lakója a háznak, és akinek autizmusa mellé Rett-szindróma is társul. Benézünk Dávidhoz, aki épp mandalát fest, mosolyogva mutatja a számtalan különböző alakú és nagyságú, szivárványszínű képet, a vastag mappán látszik, hogy nem ma kezdte.
– Érintett szülőként vágtam bele annak idején ebbe a vállalkozásba. A fiam három éves kora körül láttam, hogy valami nem kerek,
fokozatosan elhagyta a beszédet, amit kezdetben arra fogtam, hogy mindössze 14 hónapos volt, amikor a férjem meghalt autóbalesetben, de ahogy telt az idő, a vizsgálatok is azt mutatták, itt autizmusról van szó.
Akkoriban semmit nem tudtam erről az állapotról, a sokat emlegetett Esőember című filmet sem láttam, és nem volt igazán magyar nyelvű szakirodalom, ezért idegen nyelvűeket fordítottak, és ezek még nem jelentek meg könyv formájában, csak szamizdatként terjedtek – meséli Mariann. – Dávid fiam négyévesen, 1992-ben kapott diagnózist Budapesten az Autizmus Kutatócsoportnál. Bekerült egy speciális óvodába Zalaegerszegen, ahol a szülőtársak már kezdtek beszélni arról, hogy mi lesz a gyerekeinkkel, ha kikerülnek a közoktatásból?
Mindannyian tudtuk, hogy ők sosem lesznek önállóak, de abban is biztosak voltunk, hogy semmiképp nem akarjuk őket nagy, állami intézménybe adni.
A Gyógypedagógiai Fejlesztő, Tanácsadó és Továbbképzési Központ (ma Nyitott Ház EGYMI) szakembereivel együtt, 1994-ben hoztuk létre az Autista Sérültekért Zalában Alapítványt. Az, hogy ez a védőotthon létrejöhetett, annak volt köszönhető, hogy a Kézenfogva Alapítvány és a holland kormány Fészek programjára meghívást kaptunk, és pályázhattunk.
Kicsik voltak még a gyerekeink, de nekünk szülőknek volt egy álmunk, amit olyan időszakban próbáltunk megvalósítani, amikor még nem volt hozzá jogszabályi környezet sem.
Ha manapság visszagondolok erre az időre, azt mondom, nagyon naivak voltunk, az indulásunk pedig elég fapados volt – teszi hozzá az intézményvezető.
Nem megőrzés, inkább otthonos, meleg fészek teremtése a cél
A fiataloknak van egy általános napirendje, ami mindenkire vonatkozik, pl. reggeli ébredés, tisztálkodás, az étkezések és az esti lefekvés. Ezen belül azonban mindenkinek más, hiszen beletartoznak a személyre szabott fejlesztő foglalkozások, a házi munka elvégzése, mert érezniük kell, hogy a rendet, tisztaságot meg kell teremteni ahhoz, hogy mindenki komfortosan érezze magát.
Ők terítenek, szedik, és törlik le az asztalt, sepernek fel, de a kerti munkában is részt vesznek. Hétfő délutánonként az Autistic Art művészetterapeutájával rajzolnak, festenek,
és ezek az alkotások mindig „mesélnek”, ezekből gyakran kiolvasható, hogyan érzik magukat a fiatalok, mi foglalkoztatja őket, és az alkotási folyamat oldja a szorongásaikat.
Közös tevékenységeik a karácsonyi, húsvéti ünnepkör, készítenek adventi díszeket eladásra is, megünnepelik a születésnapokat, kivétel nélkül mindenki kap tortát, ennek a programnak van a legnagyobb sikere.
A védőotthon lakói gyakran kirándulnak a környéken, a jobb képességű lakókkal rendszeresen bejárnak Zalaegerszegre vásárolni, ügyeket intézni. Havonta egy alkalommal az otthontól akár 50-70 km-es távolságra is elmennek kirándulni, ilyenkor múzeumokat, templomokat látogatnak, de nagyon szeretnek sétahajókázni is.
– Vannak iskolarendszerű foglalkozások órarenddel, amit három terápiás kolléga vezet, köztük egyetlen férfi, aki a mozgásfejlesztéseket végzi. Az úgynevezett tanórák, egyéni fejlesztések helyhiány miatt a gyerekek hálószobájában zajlanak – meséli Mariann. – Ezeket az alkalmakat rugalmasan kell kezelniük a kollégáknak,
mert a gyerekeink nem mindig készek az épp aktuális foglalkozásra, de gyakran előfordul, hogy ők kérik, ezért egész nap készen kell állniuk.
Nálunk a gondozónők is részt vesznek autizmus specifikus képzéseken. Nélkülük egyszerűen nincs autizmus ellátás, nem tudnánk a fiatalok kiegyensúlyozott mindennapjait biztosítani, szinte nélkülözhetetlenek.
|
Ma Magyarországon a súlyosan érintett autisták 16 éves korig tankötelesek, ezt követően szüleik három lehetőség közül választhatnak: otthon ápolják gyermeküket, amíg bírják, egy nagy szociális-állami intézménybe adják őket – ahol általában húsz autistára vagy egyéb fogyatékossággal élőre jut egy gondozó és gyógypedagógus -, vagy keresnek egy civil, általában érintett szülők által alapított lakóotthont. Egy 2016-os uniós szabályozás értelmében a magyar állam befagyasztotta a lakóotthonok létrehozásának lehetőségét, és a támogatott lakhatást erősítik, amikor négy-öt, magasan funkcionáló autista él együtt egy segítővel. Ez azonban nem opció olyan fiatalok számára, akik önellátásra képtelenek. |
Felnőtt gyerekeket nevelő szülők álma
– Gergő fiam középsúlyos, értelmileg akadályozott autista – kezdi történetüket Gulyásné Harsányi Hédi, édesanya. – Tizenhat éves koráig voltam vele otthon, azokban az években minden róla szólt, hozzá, az ő speciális igényeihez alakítottuk a család életét.
Ahogy nőtt, rettentően nehéz időszakaink is voltak, és egyértelművé vált, amit sokáig nem szerettünk volna tudomásul venni, hogy élethosszig tartó segítségre lesz szüksége.
Mivel van egy kisebb gyermekünk is, átgondoltuk, mi lenne a családunk és Gergő számára a legideálisabb megoldás, és a lakóotthoni elhelyezés mellett döntöttünk. 2020-ban jártunk először Boncodföldén, ahol azonnal megérintett bennünket a családias légkör. Gergő azóta ott él, és egyértelmű számunkra, hogy jól érzi magát. Feladatai vannak, könnyen érthető szabályok veszik körül, minden kiszámítható, rendszer van az életében, és kortársaival együtt szerető, elfogadó, támogató közösségben van. Két naponta szoktunk beszélni telefonon, ilyenkor mindig beszámol az élményeiről.
Három hetet van az ottani otthonában, egyet itthon, és az a hét számunkra igazi, minőségi együttlét, akkor megint minden Gergőről szól. Az, hogy mi nyugodt, tervezhető életet tudunk élni, azt a boncodföldi otthon munkatársainak köszönhetjük.
Nem akarok az év 365 napján koldulni
A lakóotthonokra szánt állami normatív támogatás összege minimális mértékben nőtt az évek során, a reálértéke sajnos folyamatosan csökken, miközben a megélhetési és fenntartási költségek folyamatosan nőnek, a legtöbb lakóotthon hónapról-hónapra küzd a túlélésért.
Az államtól kapott támogatás a működési költségek 40%-át fedezi a bérköltségek nélkül! Pedig ahhoz, hogy a srácok jól érezzék magukat, minden munkatársra szükség van.
– A tizennégy lakónkból 11 autista, enyhe illetve középsúlyos értelmi fogyatékossággal, itt a két Rett-szindrómás kislányunk, és egy középsúlyos értelmi sérült fiúcskánk. Tizenöten dolgozunk főállásban a házban, ebből nyolc fő gondozó, de jó lenne még legalább három ember, mert jelenleg csak egy kolléga tud itt maradni a fiatalokkal éjszakára.
Ragaszkodom ahhoz, hogy a munkatársaimnak legyen pihenő ideje, el tudjanak menni szabadságra,
mert autizmus ellátásban nem lehet még három másik állást vállalni, nem lehet hulla fáradtan, kiégve bejönni ezekhez a gyerekekhez – teszi hozzá Mariann.
Fennállásuk óta visszatérő stressz, hogyan tudják megtartani az otthont, a munkahelyüket és a rájuk bízott fiatalokat, mert tudják, hogy sok családnak ez jelenti a normális életet, a megnyugvást, hogy gyermeküknek ez a második otthona.
Mindenhonnan azt a visszajelzést kapják, hogy jól végezik a dolgukat, és gyakorlatilag állami feladatot látnak el.
Mariann azt meséli, hogy négy-öt hívást is kap hetente, hogy el kéne helyeznie egy-egy fiatalt, és az a legrosszabb, hogy vissza kell utasítani a szülőket, mert teltházzal működnek. Pedig lehetne olyan jogszabályi környezetet teremteni, ahol jól el tudna egymástól különülni az autista támogatott lakhatási forma, és az önálló életre képtelen fiatalok lakóotthoni ellátása. Az optimális finanszírozást is ki lehetne dolgozni, hogy az emberhez méltó körülményeket ne „koldulásból” kelljen biztosítani, ami gyakran csak hónapokra elegendő.
Amikor azt kérdezem Marianntól, mire lenne hosszútávon, igazán szükségük azt feleli, hogy biztonságos, kiegyensúlyozott működére, hogy csak a srácokra tudjanak koncentrálni, és ne egy újabb adománygyűjtő akción kelljen törni a fejüket.
– Egy nagyobb alapterületű épületre gyűjtünk most, mert 220 négyzetméteren élünk, két-három gyerek egy szobában, és hely hiányában itt zajlanak az egyéni fejlesztések is.
Olyan szép volna, ha minden fiatalnak lenne saját szobája, ahová el tudnának vonulni, kedvük szerint dekorálhatnának, mert az egyiknek lenne rá igénye, de a másikat zavarja. Jó lenne egy új kanapé, mosókonyha, irattár, torna szoba, mert a nappaliban történik a csoportos mozgásfejlesztés. Az irodám egyben az orvosi szoba is.
Már nincs több helyünk, ahol az adományokat tároljuk. A konyhánk olyan kicsi, mint egy panelházban, pedig fontos, hogy helyben főzzünk, mert jó étvágyú, de szelektív evő fiatalok élnek itt, akiknek már kitapasztaltuk az ízlését, így jó minőségű, változatos ételt kapnak, mert csodálatos szakácsnőnk is van.
Mariann fáradhatatlanul mesél még a terveikről, a legújabb adománygyűjtési akciójukról. A Futva segíts az autizmus világnapi rendezvények egyike, futóverseny Boncodfölde és Zalaegerszeg között.
A szülők szemében ott a bizalom
Búcsúzóul azt kérdezem, hogyan lehet ezt a hivatást húsz éve úgy végezni, hogy szinte nincs magánélete, sosem szakad el az otthontól, hiszen a fia is itt él.
– Az utolsó nagy kiborulásom akkor volt, amikor 2017-ben azzal kellett szembesülnöm, hogy megint nincs pénzünk. Volt egy hónap, amikor három részletben kaptuk meg a fizetésünket. Később, az otthonunk egykori lakója leukémiás lett, nagyon gyorsan elveszítettük, de a családjával a mai napig tartjuk a kapcsolatot, ők most is sokat tesznek az autista emberekért. Egy évvel később a barátnőm érintett kislánya távozott el, és ezek együtt padlóra tettek.
Aztán a mindennapok feladatai, a srácok szeretete, a kollégáim rendületlen támogatása kihúzott a gödörből, de nincs nap, hogy ne gondolnék arra, mi lesz velünk, az otthonnal, a gyerekekkel öt-tíz-húsz év múlva.
Látom a szülők szemében a bizalmat, hogy itt merik hagyni a gyerekeiket, mert tudják, hogy ők sem élnek örökké. Nehezen megemészthető dolog ez, épp ezért nem szabad a gyerekeket bedugni egy nagy intézménybe, hiszen a legnagyobb jóakarattal sem tudnak olyan ellátást nyújtani nekik, mint egy kicsi, családias légkörben.
Hogy mi ad még mindig erőt? Valaki egyszer azt mondta, olyan vagyok, mint a Főnix, ha porig égek is, újra feltámadok. Igaza volt, mert ha belépek ebbe a házba, három gyerek azonnal rajtam csüng.
Én ezt nem tudom abbahagyni, erre tettem fel az életem.
Soha nem vágytam hangos elismerésre, ha mindennap látom a mosolyukat, hogy boldogan, harmóniában élnek itt, nekem ennél nagyobb kitüntetés nem kell.
Ha támogatni szeretnéd a védőotthon munkáját, itt teheted:
Autista Sérültekért Zalában Alapítvány
Számlaszám: OTP Bank 11749008 – 20142155
IBAN HU28117490082014215500000000
SWIFT kód: OTPVHUHB
1051 Budapest, Nádor u. 16.
Adószám: 18951987 – 1 – 20
Fotók: Autista Védőotthon
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
