Minden az életről szól a Tábitha Gyermekhospice Házban, ahol a gyógyíthatatlan beteg gyermekekről és családjaikról gondoskodnak. Teslér Judittal a Tábitha Gyermekhospice Ház kommunikációs vezetőjével beszélgettünk.
A gyermekhalál témája Magyarországon még mindig tabu. Magyarországon egyetlen gyermekhospice házként működő Tábitha Házban azoknak a családoknak segítenek, akik a legnehezebb sorsfeladatot kapták az élettől. Sokan bele sem mernek gondolni, sokan, ha belegondolnak, azonnal elfordítják a fejüket.
Miért lényeges mégis, hogy megtanuljunk szembenézni ezzel a kérdéssel, ha ez még oly nehéz feladat is?
Nem elég tudni és látni, hogy az érintett családok egyike sem választotta ezt az élethelyzetet. A társadalomnak, az embereknek érteniük kell ezt – értve azt, hogy bárki lehetne annak a családnak a helyében, melynek tagjai éppen megkapják a hírt gyermekük állapotáról.
Egy szülőnek elfogadni, hogy a gyermeke meghal, ez valószínűleg a létező legnehezebb dolog. Viszont ahhoz, hogy az utolsó napok egymásról szóljanak, emlékek felidézésével, szeretet adta biztonságban történjen a búcsú, szükséges ezt is megtenni, még ha ez nagy és súlyos feladat is.
Mi úgy látjuk, hogy abban a pillanatban, amikor az ilyen helyzetbe kerülő családok megtudják, hogy gyermekük állapota orvosi kezeléssel már nem gyógyítható, egyedül maradnak és nagyon kevés segítséget kapnak. Azon munkálkodunk, hogy ezeknek a családoknak a támasza legyünk ebben a leírhatatlanul nehéz időszakban.
Sokan nem tudják, hogyan segíthetnének ebben a helyzetben, így a saját félelmeik miatt a háttérbe húzódnak, pedig ott van bennük a jót akarás. Legyünk érzékenyebbek, és merjünk szembe nézni a gyermekhalállal, merjünk segíteni – ezt szeretnénk üzenni mindenkinek. Ez nagyon fontos, hiszen a szembenézés után juthatunk el a segítésig.
A Tábitha Házban több szolgáltatás is elérhető. Az életvégi ellátás mellett azoknak a szülőknek is tudnak segíteni, akiknek gyermeke 24 órás gondozást igényel, hiszen szakembereik mentesíteni tudják őket adott időre a gondozás alól. Hogyan találják meg Önöket azok a családok, akik ilyen helyzetben vannak?
Valóban, a szülőmentesítő szolgáltatásunk a másik legfontosabb támogatási formánk.
Olyan szülőknek nyújtunk segítséget, akik otthonukban ápolják gyógyíthatatlan beteg 24 órás gondozást igénylő gyermeküket. Gyermekeik ápolását évi 28 napra tudjuk ebben az esetben átvállalni, amikor is lehetőségük nyílik pihenni, nyaralni.
Hiszen egyébként a mindennapjaikat a kis beteg körüli feladatok határozzák meg. A kikapcsolódás, a pihenés nekik is jár és mi segítünk abban, hogy ezt a feladatot egy időre átvállaljuk.
A kérdésre válaszolva, a családok jellemzően egymástól vagy egy ismerőstől hallanak rólunk, akik olvastak, hallottak már a Tábitha Házról. Ezért is fontos, hogy minél többen tudják, hogy elérhető ilyen segítség.
|
Andris története „2016-ban, hosszas orvosról-orvosra járás után, az akkor tizennégy éves nagyfiunknál, Andrisnál, rosszindulatú agydaganatot diagnosztizáltak. Bár a prognózis jó volt, a sikeres műtét, és a hosszas sugár- és kemoterápiás kezelés után, a fenntartó kezelés utolsó napján végzett kontrollvizsgálat már a betegség kiújulásának kezdeti jeleit mutatta. Ennek ellenére Andris még vissza tudott menni az iskolába, de rövid idő után a helyzet romlott, amit gyógyszeresen is kezelni kellett. 2019 áprilisára a lehetőségek elfogytak.
A kezelőorvosunk az otthoni palliatív ellátást javasolta, amit szakemberek segítségével el is kezdtünk. Hamar bebizonyosodott azonban, hogy Andris tüneteit és fájdalmát képtelenek vagyunk egy ponton túl kordában tartani.
 A Tábitha Ház számunkra tényleg menedék volt. Egyszerre nyújtott folyamatos szakértő támogatást és jelenlétet, és mindemellett lehetőséget arra, hogy családi környezetben, mindannyian Andris mellett lehessünk élete utolsó heteiben.
Ott tartózkodásunk első hétvégéjén épp gyereknap volt, a házban dolgozók és önkéntesek sok szeretettel és érdekes programokkal vették körül a bentlakókat.
Mi visszahúzódtunk, nem bírtunk önfeledtté válni abban a helyzetben. De egyszer csak egy óvatos kérdéssel fordultak hozzánk: hallották, hogy Andris mennyire szeret gitározni és lenne itt néhány zenész, és egy gitár is, bejöhetnének-e.
Így történt, hogy Andris élete utolsó gyereknapján, megfeledkezve betegségről, fájdalomról, félelemről és kétségekről, őszintén belefeledkezve zenélt.
17 évesen, 2019. július 2-án ment el.
Életünk legnehezebb 40 napját töltöttük a Tábitha házban. De a sok önzetlen támogatás mellett ezért az élményért külön is hálásak vagyunk a Tábitha ház teljes közösségének.”
Egy másik történetet, Rékáét, ITT olvashatjátok.
|
Idén lesz 12 éves a Tábitha Gyermekhospice ház, mely jelenleg az egyetlen ilyen intézmény Magyarországon, ami magánfenntartásban működik. Hogyan tudja fenntartani magát a ház?
Az intézmény valóban magán alapítású, sőt 5 éven át kizárólagosan alapítványi finanszírozással működött, 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kapunk, ám ez csak költségeink közel ¼-ét fedezi.
Minden mást saját erőből kell megoldanunk a fenntartónk és a támogatóink segítségével, hiszen minden ellátási formánk térítésmentes az érintett családok részére, hiszen egy krónikus beteg gyermek folyamatos ellátása a család számára óriási pszichés és anyagi teher.
Ezért minden támogatónk valahol egy varázsló, aki segít számunkra megteremteni a Tábitha Varázsvilágot.
Közeledik az SZJA 1% – ezúton is szeretnénk megkérni mindenkit, aki szeretné támogatni a működésünket, hogy gondoljon ránk a felajánlási időszakban. Számunka elmondhatatlan támogatás – hiszen sok kicsi, sokra megy.
Támogasd a Tábitha Házat adód 1% ával, hogy segíthessük azokat a gyermekeket, akik a legnehezebb harcot vívják!
Tábitha Gyermek- és Gyermekhospice Alapítvány
Adószám: 18627765-2-13
Fotó: Tábitha Ház
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
