A szeretethez nem kellenek szavak, érezzük már abban a pillanatban, amint újszülött babánkat először megpillantjuk. Mégis, ha megkérdeznek minket, mi a legszebb ajándék, amit valaha a gyerekeinktől kaptunk, az a két bizonyos szó: anya, szeretlek! Ha azonban egy kisfiú nem tud beszélni, akkor a mamája lesz a hangja, és könyvekben meséli el mindazt a csodát, amit a világról és egymásról gondolnak.
Adrienn sugárzóan szép, fiatal nő, első látásra nehéz elhinni, hogy egy kiskamasz és egy hatéves fiúcska édesanyja. Nagyobbik gyermeke, Csongi, ahogy ők nevezik, tizenegy éves, nem beszélő autista. A diagnózis az ő életüket is, ahogyan a hozzájuk hasonlókét, alaposan felforgatta, de Adrienn és férje, Z. Kiss Zalán zenész (a Pokolgép együttes gitárosa) azonban úgy gondolják, hogy fiuk állapota nem sorstragédia, és kezdettől fogva arra inspirálja őket, hogy a szemléletformálás különleges lehetőségeit keressék.
– Egyéves kora környékén úgy éreztem, hogy valami hiányzik a gyerek viselkedéséből, például nem gügyögött, nem osztott meg velem élményeket. Általános iskolai tanár vagyok, nem tanultam az autizmusról, de azonnal ez villant be, és a védőnőnél, gyerekorvosnál kezdtem kérdezősködni – avat be Adrienn.
– Azzal magyarázták Csongi viselkedését, hogy még nagyon kicsi, ráadásul fiú, ők később kezdenek beszélni, és hiába mondtam, hogy én nemcsak a kimondott szavakat hiányolom, hanem a kölcsönösséget az együttléteinkből, azt mondták, ne aggódjak.
– Feltűnt az is, hogy nem ért meg mindent, mert ha azt mondtam, hogy gyere, menjünk sétálni, akkor rezzenéstelen arccal ült, de ha megmutattam a cipőjét, akkor azonnal futott. A MÁV Kórház konduktora volt az első, aki megerősített abban, hogy a fiam hordoz autisztikus vonásokat. Hároméves volt, amikor megkaptuk a diagnózist, amit már rég sejtettem, de mégis földhöz vágott.
Sokféleképpen lehetünk boldogok
A szülők, számtalan álmatlan éjszaka után sem adják fel a hitüket abban, hogy gyermekük állapota a ráfordított energiákkal, terápiákkal idővel javulni fog. Minden apró változás, fejlődés felértékelődik, és reményt ad a folytatáshoz. Ha egy gyermek 10 évesen még nem szólal meg, akkor nehéz életben tartani a reményt, és kapaszkodót találni. Amikor azt kérdezem Adrienntől, mi volt a legnehezebb az elmúlt években, azt feleli, hogy elengedni az elképzeléseit a tökéletes boldogságról, és elfogadni azt, hogy Csonginak sok nehézsége lesz még az életben. Az ebből fakadó szorongást és féltést meg kellett tanulniuk kezelni a családban.
– Csongi autista, ADHD-s, vélhetően középsúlyos értelmi sérült is, de minden nap tanulunk tőle valamit. Például azt, hogy sokféleképpen lehetünk boldogok. Ő nem tudja, mi az autizmus, nem befolyásolja, hogy mit gondolnak róla, minden cselekedete ösztönös.
– Ez persze a mi életünket nem könnyíti meg, hiszen ha a városligeti sétán egyszer csak leveszi a cipőjét és nem hajlandó visszavenni, akkor azt a helyzetet meg kell oldani. Ilyenkor figyelem őt, és irigylem, hiszen milyen jó lenne úgy szabadnak lenni, hogy ha szorít a cipőm, akkor csak elhajítom, mint ahogy a Leszek én a hangod című videóklipbe is bekerült ez a jelenet.
Adrienn második könyve, amelyben Csongi kiskamasz mindennapjait mutatja be sok humorral és kedvességgel, ihlette ezt a dalt is, aminek zenéjét Zalán, Adrienn férje komponálta, a lélekfürdető szöveget Duba Gábor írta hozzá, és Szolnoki Péter, a Bon-Bon együttes énekesének hangján szólal meg. Ennek a kötetnek az előzménye a 2019-ben megjelent A szeretethez nem kellenek szavak című könyv, amiből megismerhetjük a különleges család történetét – a három fiú, apa, Csongi és Beni kapcsolatát – az édesanya szemüvegén keresztül. Amikor arról kérdezem, hogy mi volt a célja a könyvvel, azt feleli, hogy határozott elképzelései nem voltak, inkább csak a maguk számára szerette volna megőrizni kisfia fejlődését, a közösen töltött mindennapokat.
– Csongi utolsó, ovis éve nagyon nehéz volt, így azt a döntést hoztuk, hogy itthon maradok vele. Voltak csendes, de dühkitörésekkel vegyes időszakok, én pedig elkezdtem fotókat készíteni arról, hogy miket produkál a hiperaktivitásból és az autizmusból eredő, félelmet egyáltalán nem ismerő létezésből, hogyan képes akrobatikus mozdulatokkal közlekedni a bútorokon. A képekhez magyarázatokat is írtam, és először csak anyunak meg a legközelebbi hozzátartozóknak küldtem el, ők bátorítottak, hogy ne hagyjam abba.
Arról szeretek írni, ahogyan élünk…
A második kötet, a Leszek én a hangod olvasói visszajelzésekre született, túl rövid volt az első, mondja Adrienn nevetve, majd hozzáteszi, hogy autizmusbarát könyvet akart írni, mert tudja, hogy egy anyának időből van a legkevesebb, ezeket a könyvecskéket pedig el lehet olvasni addig, amíg a gyerek épp fejlesztőfoglalkozáson van. Fontos volt számára az is, hogy ne adjon tanácsot, ne akarja megmondani a tutit.
– Egy barátnőm kérdezte egyszer, hogy Adri, nálatok minden ilyen rózsaszín?
– Természetesen nagyon nem, ezért születtek meg a kiskamasz történeteink, bár Csongi még nincs igazi serdülőkorban, de már tizenegy évesen nem az a cuki, babahájas kölyök, akitől elolvadnak az emberek a buszon és a boltban, és akinek bizony vannak nehéz napjai is. Zalánnal, a férjemmel nálunk az a szerencse, hogy hullámzóan vagyunk fent és lent, mindig egymás után nyúlunk egy-egy ziláltabb időszakban, és közösen találunk megoldást.
Adrienn és férje, Zalán, úgy teszik kirakatba az autizmussal való együttélést, hogy azzal komoly feladatot vállalnak a többi érintett megsegítésében. A könyvek és a Pikk-Pakk táskákat kitaláló Csatlós Eszter által megálmodott “Szavak nélkül” kollekció táskáinak bevételéből, amelyeken egyaránt Csongi festményei láthatók, a boncföldei Autisták Védőotthonát támogatják!
– Ha én bevállalom azt, hogy fotókat osztok meg egy könyvben a gyerekemről, vagyis beengedem az embereket a valódi életünkbe, akkor én ezt nem bocsáthatom áruba. Ezért döntöttünk úgy, hogy a könyv bevételéből az Autisták Védőotthonát támogatjuk. 2020-ban a karantén alatt világossá vált, hogy hosszú távon szükséges az otthonnak egy nagyobb épület, hogy az ott gondozott autista felnőttek kényelmes körülmények között élhessenek. Ha valaki csatlakozni szeretne a támogatók köréhez, vagy figyelemmel kísérni a gyűjtéseket, a Tulipános kert Facebook-oldalunkra látogasson el.
Anya, én mikor leszek autista?
Csongi öccse, a hatéves Beni egyszer úgy jött haza az oviból, hogy megkérdezte az édesanyjától, okosabb-e, mint a testvére? Adriennből előbújt a pedagógus énje, mint mondja, és visszakérdezett, miben látja magát Beni okosabbnak? Elmesélte, hogy azért, mert ő már tud beszélni és köszönni. Az édesanya igyekezett megmagyarázni az emberek közötti különbségeket, és a hatéves arra a következtetésre jutott, hogy akkor ő is olyan lehet egyszer, mint a bátyja.
– Talán azért is gondolhatta ezt, mert sosem hangsúlyoztuk ki neki, hogy a testvére autista, még akkor sem, amikor Csonginak dühkitörései voltak. Ennél a beszélgetésnél azonban megfogalmazódott bennem, hogy leírom, milyenek ők együtt és külön is. Legyen egy emlékük arról az időről, amikor még kicsik voltak.
Erről szól a tavaly megjelent mesekönyv, a Különleges Testvérek, amelynek „mesélője” Beni, aki megható kedvességgel mutatja be kapcsolatukat a bátyjával. A könyv idén a szerzői kiadású könyvek pályázatán nyert, és amelynek kedves figuráit Takács Viktória rajzolta.
Hogy miként talál egymásra a két testvér, vannak-e közös játékaik, arról Adrienn azt meséli, hogy amikor nagyon picik voltak, Csongi menekült Beni elől, mert zavarta a hangja, de ő azzal igyekezett építeni a kapcsolatukat, hogy a kicsi kezébe adta azt a nasit, amit a nagy testvér imádott, hogy tőle vegye el. Az volt a szabály, hogy öt percig muszáj együtt csinálni valamit, akár mese vagy könyvnézegetés, legyen bármi, de az a parányi idő szent és sérthetetlen. Bár nem ülnek le közösen autót tologatni, építeni, inkább fizikai kontaktus van közöttük, hancúroznak, csikizik egymást, hintáznak, kergetőznek, Csongi pedig szemmel láthatóan élvezi, hogy gyakran felemelheti és cipelheti a tesóját.
Ne nézd a létra tetejét, csak a következő fokot
Ahogyan Adriennék élnek, és egyre izgalmasabb csatornákon közvetítik az autizmus sokszínűségét, arra hívja fel a figyelmet, hogy egy különleges gyermek születésével minden megváltozik egy családban, de egy valami nem, és az a szeretet összetartó, egymást támogató és motiváló ereje. Amikor Adriennt a jövőről kérdezem, azt meséli, hogy korábban mindig bepánikolt, amikor új helyzet elé állította őket Csongi állapota, az óvodai nehézségek vagy a megfelelő iskola megtalálása. Egy fejlesztőpedagógus egyszer azt mondta neki, hogy ne mindig a létra tetejét figyelje, csak a soron következő fokot, ez a látásmód sokat segít neki.
– Szeretnék abban hinni, hogy mire az én fiam felnőtt lesz, történik valami az ellátórendszerben. Hiszem, hogy lesznek olyan helyek, ahol a Csongihoz hasonló gyerekek és fiatalok megkapják, amire szükségük van, és ahol boldogok lehetnek.
– Azt nem tudom, hogy tíz-húsz év múlva lesz-e még mondanivalóm az autizmusról, és hogy arra kíváncsi lesz-e még valaki, de rengeteg olvasói visszajelzést kapok, hogy mennyit adtam nekik a saját történetünkkel. Ebben a viszonylatban azonban én vagyok az, aki kap, hiszen értékelik, amit csinálok – mondja Adrienn.
– Szerintem nagyon fontos az a narratíva, amit mi, szülők adunk az autizmushoz, mert el tudjuk mondani, hogy igen, van ez a nehézség, de nem akarunk csak erre fókuszálni, mert a gyerekeink fantasztikusak. Csongi például úgy tud nevetni, hogy az mindenkire átragad, és bármit csinál, annak mi nagyon tudunk örülni. Ha nem lenne autista, akkor sem tudnánk jobban szeretni, mint ahogyan most imádjuk.
A könyvek elérhetősége: https://www.book24.hu/kereses.php?search=Z.+Kiss+Adrienn
Fotó: Horváth Tibor.
