Bia és Csaba már a kezdetekkor tudták, hogy a közös életük nem lesz fáklyásmenet. Csaba Alport-szindrómás, ami nagyon megnehezíti a mindennapjait, ahogy kis családjuk életét is. Biáék két gyermeket nevelnek és évek óta vesedonorra várnak. Bia maga meséli el, milyen nehéz döntést hoztak meg az elmúlt időszakban.
Hét éve ismerjük egymást, öt éve élünk boldog házasságban, két gyönyörű fiút nevelünk, dolgozunk a családi vállalkozásban és építjük a vágyott kertes házat, az új otthonunkat. Minden tündérmese így kezdődik, de a miénket beárnyékolja ez a borzalmas betegség, az Alport-szindróma.
A férjem 10 hónapos kora óta él együtt a betegséggel, én pedig 7 éve azzal a tudattal, hogy bármikor elveszíthetem őt. Magyarországon a statisztikák szerint egymillió ember szenved veseelégtelenségben, közel ennyi ember cukorbeteg hazánkban. Mégis, utóbbinál teljesen természetes, hogy valakinek szüksége van inzulinra, a veseelégtelenséget viszont óriási információhiány lengi körül. A vesebetegségben szenvedők egyéni diétára szorulnak, két – alig működő – vesével csinálják végig a sokszor megterhelő mindennapokat; a legtöbben pedig tenckhoff katéterrel a hasukban napi több alkalommal dializálnak a túlélés reményében. Nekünk mindegyik verzió kijutott.
Családalapítás az alport szindróma árnyékában
Az első néhány évünk viszonylag nyugodtan telt, egy-két kórházi bennfekvéstől eltekintve. A férjem betegségéről már az ismerkedésünk korai szakaszában is tudtam, így volt időm utánaolvasni, alaposan tanulmányozni azt, amivel együtt fogunk élni. Megismertem a kórházat, ahol kezelik a páromat, a kezelőorvosokat, a diétája alapjait, elkezdtem számolgatni az ételek alapanyagainak összetevőit, és szakemberekkel, dietetikusokkal voltam napi kapcsolatban. Ennek mentén indult el a közös életünk. Lediplomáztam, közben pedig terveket szőttünk arról, hogyan lehet majd családunk.
Nem vártunk sokáig. Röviddel a megismerkedésünk után Csabi megkérte a kezemet, és én boldogan mondtam igent, mert benne találtam meg azt az embert, akit mindig is kerestem. A szeme, a mosolya, a hangja… minden elvarázsolt. 2016 második felében könnyek között fogadtunk örök hűséget egymásnak, hamarosan pedig azt is megtudtuk, nemsokára kisbabánk lesz. Ekkor már fél éve húztuk azt a bizonyos tenckhoff műtétet…
Elkerülhetetlen operáció
30 éves kor körül tudtuk, hogy elkezdjük Csabinál a dialízist, hogy ezzel is meghosszabbítsuk az életét. Mivel 2017 januárjára már nagyon rosszak voltak a férjem eredményei, nem várhattunk tovább.
Elkezdődött a műtétet megelőző kivizsgálás-sorozat, közben pedig tavasszal megérkezett a kisfiunk is. A szigorúan betartott diétának és az egészséges életmódnak köszönhetően ekkor még nyertünk néhány hónapot, hogy babázhassunk, de aztán fejet kellett hajtanunk a sors akarata előtt.
A dialízisnek több formája van. Az egyik a hemodialízis, a másik a hasűri vagy más néven peritoneális dialízis. Az én férjemre ez utóbbi várt, és csak azt mondhatjuk, szerencsére. Ennél a kezelésnél ugyanis nem kell bejárni a kórházba, hanem otthon is megoldható minden, ha adottak a feltételek.
A tenckhoff műtét során a férjem hasába a hasfalon keresztül beültettek egy csövet a hashártya két lemeze közé. A csövön keresztül kell cukoroldatot bejuttatni a szervezetbe, amely a hashártya hajszálereiből felszívja a folyadékot, a méreganyagokat. Ezzel a természetes szűréssel, amely egészséges embereknél magától lezajlik, tudja a férjem megtisztítani a saját vérét. A gond “csak” az, hogy mindezt naponta 4-5 alkalommal el kell végeznie, lehetőleg steril körülmények között. Igen, naponta.
Dialízis az autóban
A férjem teljes állásban dolgozik, én vállalkozó vagyok, és két tündéri fiút nevelünk együtt. A helyzet azonban tarthatatlan, hiszen egyre nehezebben megoldható, hogy a férjem kezelje magát. A munkahelye nagyon támogató, amikor csak tudnak, külön szobát is biztosítanak neki, hogy félrevonulhasson a dialízis idejére, de így is gyakran előfordul, hogy a extrém helyezetben kell magának tiszta körülményeket biztosítania.
Nem egyszerű a családi programok megszervezése sem, hiszen nálunk minden kezeléstől-kezelésig tart, vagyis állandóan azt számolgatjuk, belefér-e egy dínópark vagy egy kisebb kirándulás a gyerekekkel. Elárulom, nagyon nehezen.
Magyarországon nincsenek felkészülve, sem felkészítve az emberek az ilyen betegek fogadására, ezért nem egyszer fordult elő, hogy programot kellett módosítanunk, mert a kiszemelt intézmény, játszóház, park, stb. nem tudott egy félreeső, nyugodt helyet biztosítani a férjemnek. A napi menetrend ezzel a betegséggel nagyon kötött, a folyamatos fáradtság és fájdalmak pedig élhetetlenné teszik a mindennapokat. Ezért (is) döntöttünk úgy, hogy belevágunk a vesedonor-programba.
Magyarországon még nem megszokott, hogy felajánljuk a szerveinket
Az Alport-szindrómás betegek, a tenckhoff műtétet követően, automatikusan felkerülnek a transzplantációs várólistára, ami nagyon örvendetes, de figyelembe véve, hogy a férjem ritka vércsoportú és már 4 éve vár donorra, a helyzet mégis inkább elkeserítő.
Hazánkban még nem “divat”, hogy felajánljuk a szerveinket vagy szeretteink szerveit donációval vagy keresztdonációval, hogy segítsünk a betegséggel élőkön. Ennek hátrányát mi – több, mint egymillió vesebeteggel együtt – élesben tapasztaljuk meg minden egyes nap.
Nehéz kérdés a halál, nehéz kérdés a szerveink felajánlása, de az élet is nehéz megfelelő szervek nélkül. Ezért vállaltam be, hogy odaadom a vesémet a férjemnek, ha minden leletem megfelel az élődonoros átültetéshez. Az első vizsgálatok biztatóak, de még nagyon az elején járunk.
Nem tudjuk pontosan, mi vár ránk, milyen kezelésekre kell számítanunk, és azt sem, hogy milyen lesz az én életem egy, a férjemé pedig két nem működő és egy új vesével, ha sikerül a műtét. De azt tudjuk, hogy van két gyermekünk, nagyon szeretjük egymást, és tűzön-vízen is átmegyünk, hogy sokáig egy család maradhassunk.
Fotók: Bulla Bea, archív
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
