Az anafilaxiás súlyosságú allergiával együtt élő gyermekek szüleinek élete semmiképp sem könnyű – de hogy mennyire nehéz is lehet, azt Domonkos Brigitta és kisfia, Marton története illusztrálja igazán. Marton amellett, hogy mogyoró-allergiás, egy mindennapi, a közétkeztetésben folyamatosan jelen levő élelmiszerre, a tejre is anafilaxiás allergiával reagál.
Brigittával azt követően beszélgettem, hogy hazatértek nyaralásukból: talán azt hihetnénk, hogy egy ilyen súlyosságú allergiával együtt élő kisgyermek számára nem lehetséges, hogy hasonló programon vegyen részt, de a család inkább bérel egy tetőboxot és szállít magával mindent, alapanyagoktól kezdve az edényekig, ami ahhoz kell, hogy a kikapcsolódásuk valóban önfeledt és biztonságos lehessen.
Pedig a kisfiút már kétszer kellett mentővel kórházba szállítani az allergia miatt, egyszer az adrenalin autoinjektor beadását követően, a család azonban mégsem adja fel azt, hogy megadhassák neki a lehető legszabadabb és legboldogabb gyermekkort.
Így kezdődött minden
– Amikor öt-hat hónapos korában bevezettük volna nála a tejtermékeket, akkor találkozott először tejjel. Előtte mindent megevett, de ezt eltolta, pedig én próbáltam kínálni neki.
Öt perc múlva – egy falat után – bedugult az orra, nem kapott rendesen levegőt, elkezdett köhögni. Felhívtam az orvost, aki azt mondta, ha teljes testét csalánkiütések borítják, vigyem be a sürgősségire. Felhúztam a bodyját, és láttam, hogy kiütéses.
A győri kórházban ellátták, de ekkor a reakciója még nem volt anafilaxia. A gyerekorvosunk mondta, hogy ki kell vizsgálni majd tejre – emlékezik vissza Brigitta a kezdetekre. El is végeztették a vértesztet, melyben nagyon magas értékeket produkált gyermekük, ezért valószínűsítették a súlyos allergiát.
– Diétáztunk, és még a kórházban felírták az autoinjektort is,
de annak használatáról, beadásának indokoltságáról nem kaptam megfelelő tájékoztatást.
Most már úgy ítélem meg, a kezelőorvosnak sokkal nyomatékosabban kellett volna felhívnia a figyelmemet arra, hogy ez az állapot mivel jár és hogyan kell cselekednem – mondja az édesanya.
Az autoinjektort kiváltotta, körzeti orvosuk pedig segített abban, hogy hogyan használja, milyen tünetekre érdemes figyelnie.
Kétszer volt anafilaxiás rohama
Néhány hónap nyugalomban telt el, majd egyévesen egy diétahiba miatt produkált Marton újra allergiás reakciót: Brigitta olyan kézműves terméket vásárolt, amely elvileg nem tartalmazhatott volna tejszármazékot, ám a később a család által kezdeményezett vizsgálat során kiderült, hogy a sajtos rúd mégiscsak tartalmazott tejet, azaz gyártási hiba történt.
– Akkor volt egy komoly reakció, de még mindig nem anafilaxiás.
Kétéves korában aztán a körzeti orvosi rendelő előtt lett rosszul egy fagylalttól, az orvos hívta a mentőt, majd egy évre rá egy olyan csokoládétól következett be az anafilaxia, amelyet kifejezetten allergiásoknak gyártanak.
Kivizsgáltattam azt is, kiderült, hogy nagy mennyiségben tejet tartalmaz. Ez már egy itthoni anafilaxia volt, nagyon gyorsan elérkeztünk oda, hogy légzési nehézségei voltak, beadtam neki az adrenalininjekciót. A mentők három perc alatt értek ki – ugyanaz a mentős látta el, aki egy évvel azelőtt is. Azóta nem volt probléma – meséli Brigitta.
Ezek az esetek ugyanakkor felhívták a figyelmét arra, hogy nagyon oda kell figyelnie, mivel bőrön keresztül is igen érzékeny a fia:
ha valaki délben eszik egy krémest és este ad egy puszit, hólyagos lesz tőle a bőre.
– Ennek megfelelően alakítottuk ki az életünket. Tejre, tojásra és törökmogyoróra allergiás, földimogyorót nem evett, mert arra én is érzékeny vagyok. Be kellett volna vezetnünk, mert minél később kóstolja, annál valószínűbb, hogy kialakul az allergia, de erről akkoriban még nem tudtunk – mondta el Marton anyukája.
Ezért is nagyon fontos, hogy időben allergológus szakember vegye gondozásba a gyerekeket, hiszen a megfelelő molekuláris allergiavizsgálatot követő diagnózis határozza meg az előírt diétát és az esetleges későbbi tolerancia kialakulása szempontjából is fontos szerepet játszik.
Nehéz szakembert találni
Úgy véli, problémás, hogy nehéz jól felkészült, hozzáértő és a témában naprakész szakembereket találnia a hozzájuk hasonlóan érintett családoknak: a körzeti orvosukon és az allergológuson kívül nem talált olyasvalakit, aki képben lett volna. Gyerekdietetikust sem talált, aki segíteni tudott volna nekik.
Életük végül úgy alakult, hogy tejet és tojást nem tartanak otthonukban. Az allergia olyan súlyos, hogy nem engedhetik meg maguknak azt, hogy főzés közben belecseppenjen valami Marton ételébe.
– Mindent lecseréltünk, helyettesítünk: mindent el lehet érni növényi eredetű alapanyagokkal. A tej viszont mégiscsak alapélelmiszer, mindenhol előfordul. Étterembe legfeljebb akkor merem vinni, ha ismerős a szakács, egyébként meg kell harcolnunk mindenért – fogalmaz Brigitta. Amikor ugyanis Marton állapotáról beszél, sokan azt mondják, persze, értik, ezért vannak a laktózmentes élelmiszerek.
– Belefáradtam, hogy elmondjam: ő ebbe belehalhat, nem szeretem a sokkolást sem.
Mi nem járunk étterembe, a nyaralásra béreltem egy tetőboxot, vittem mindent, amiről tudom, hogy jó és eheti – foglalta össze.
Az intézményi lét bonyolultabb
Az intézményekben ugyanakkor nehezített a helyzetük: óvodába úgy jár Marton, hogy tízórai és ebéd közt tud a többiekkel lenni, bár az is felmerült, hogy talán nem is kellene óvodába járnia az allergia miatt. Az ottani étkezéseket nem tudnák úgy megoldani, hogy Marton teljes biztonságban lehessen, így ezeket inkább kihagyják.
A kisfiú tudja, hogy nagyon figyelnie kell étkezésére, de nem betegségtudatot kap szüleitől.
– Vannak a „martonos” dolgok, amiket megehet, és van, ami őt nem erősíti. Ezt az állatkertben zoo csemegével szemléltettük: most, öt évesen már tudja, hogy ha valaki megkínálja, nekem kell megmutatnia az ételt.
Ami „nyomokbanos” újdonság, abból nap közben ehet egy falatot: a reakciók hamar jelentkeznek, ha egy órán belül nem történik semmi, nem lesz baj – mesél életükről Brigitta, aki számára nagyon riasztó volt gyermeke anafilaxiás rohamait végignézni.
– Abban a pillanatban nem tudtam foglalkozni semmi mással, mint hogy mentsem az életét. Remegett a kezem, amikor aktiváltam az autoinjektort, de a mentősök végig vonalban voltak, kérdeztek az életfunkcióiról, hogy vesz-e levegőt, le se tették, míg a kocsi nem ért ki. A körzeti orvos gratulált, hogy megmentettem a fiam életét. Ezért fontos a rutin, hogy az autoinjektor használata legyen benne az ember kezében – figyelmeztet.
Marton őrzi a rohamok emlékét
Marton számára nem maradt teljesen emlék nélkül a két nagy roham: édesanyja elmondása szerint sokáig nem mert víz alá menni, mivel a fulladásélményt összekötötte ezzel, sőt, sima náthás orrdugulásnál is kérdezte, hogy hívni kell-e a mentőt. Hosszú folyamat volt, mire leküzdötte ezt.
Bár nem most ősszel kezdi majd meg az iskolát, Brigittáék már tervezgetnek azzal kapcsolatosan, hogy a helyi iskolába adják. Reméli, addigra sikerül bevezettetni a MAKIT (Magyar Allergológusok és Klinikai Immunológusok Társasága) szakmai és az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület civil szervezet által kidolgozott intézményi protokollt a Martonhoz hasonló allergiás gyerekekre is, hogy ott már ne egyénileg kelljen kiharcolni a biztonságos intézményi létet.
– Küldök majd be vele ételt, és annyit fogok kérni a szülőtársaktól, hogy tejet tartalmazó élelmiszert ne küldjenek be a gyerekeikkel. Ők esznek majd a menzán, Marton pedig külön. Ennél többet nem kérhetek.
Nem tagadnak meg tőle semmit, csak másképp kapja
A kisfiú napi rutinjának már egyébként is természetes és szerves része az, hogy oda kell figyelnie az étkezésre: tudja, hogy senkitől nem fogadhat el ételt csak úgy, anélkül, hogy azt megmutatná édesanyjának.
– Nagy segítség, hogy mindenből van helyettesítő.
Persze felnőhet úgy egy gyerek, hogy nem eszik csokit, de nehéz úgy integrálni, hogy mindig a nemeket látja. Ő azt éli meg, hogy lehet, hogy ezt nem kaphatja meg, de mást igen.
Lehet persze fagyit is csinálni otthon, de neki az az élmény, ha elmehet a fagyizóba. Ezáltal nem alakul ki benne az az érzet, hogy folyton sóvárog valami után, nem kell tartanom attól, hogy sutyiban megeszik valamit – mondja Brigitta. – Tudja, milyen, ha rosszul van, ez visszatartó erő. Nincs tőle semmi megvonva, de oda kell figyelni – teszi hozzá.
Fotó: Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
