Néma segélykiáltás − Zsuzsa és Mátyás története

Mindannyian ismerünk drámai sorsú embereket, de közöttük is élnek olyanok, akiknek mindennapjai az elszigeteltség, a társas magány, az autizmus jelentette nehézségek között telnek. Akiknek a küzdelmeit nem látjuk, akik számára a legegyszerűbbnek tűnő hétköznapi feladatok is emberfeletti akadályt jelenthetnek. Zsuzsa és Mátyás története.

„Remélhetőleg tíz éven belül meghalok, és egy szebb, Igazi Valóságba kerülök, ahol jobb az életem, mint ebben a világban, amiről érzem, hogy csak kitalált történelmű világ. A mostani életemhez csak az Igazi Valóságban való hitem tartja bennem a lelket, és az segít túlélni a mindennapokat, enélkül még mélyebb depresszióba zuhannék. Nagyon szeretném, ha vége lenne már ennek a történetnek, ami csak kitaláció, és talán csak egy regénysorozatban szerepelek, ami pont, hogy rólam szól.” – Mátyás, 36 éves, autista.

Gyűlölöm az autizmust. Az elején azt gondoltam, hogy ha mindent megteszek, amit csak tudok, akkor elérjük a fiamban lévő képességek felső határát, és azzal már lehet kezdeni valamit, ha segítséggel is, de elboldogul majd a felnőtt életében. Nem így történt.  Mindketten az autizmus áldozatai vagyunk. – Zsuzsa, Mátyás édesanyja.

Ők azok, akiknek mindenkinél nagyobb szükségük lenne a megértésre, az emberi közelségre és a segítő kézre! Mert senkinek sem lenne szabad egyedül megküzdenie a világ nehézségeivel, mert senki sem érdemli meg, hogy láthatatlanul, magára hagyva élje az életét, ezért jegyeztem le Zsuzsa és Mátyás történetét!

Amire nem lehet felkészülni

– Már a várandósság is veszélyeztetett volt, a szülés pedig komplikált. Arctartásos volt, 1990-ben minden 500. szülésre jutott egy ilyen eset. Mindketten majdnem meghaltunk szüléskor, az utolsó pillanatban császármetszést végeztek, így maradtunk életben. Harminchárom éves voltam, Mátyás 3. gyermekként érkezett a családba. Testvérei 10 és 12 évesek voltak.

Már babaként is feltűnt, hogy valami nincs rendben,  azonnal jeleztem a gyerekorvosnak,  védőnőnek,  de nem vettek  komolyan. Leráztak azzal, hogy el van kényeztetve, mivel a testvérei nagyok, így mindenki körülötte ugrál, babusgatjuk, ezért nem jár még, ezért nem beszél, ezért nem szobatiszta.

Természetesen nem hagytam annyiban és akkor, internet nélkül,  − amit ma már el sem tudunk képzelni −,  kikutattam, hogy hová vihetném vizsgálatokra, hogy megtudjam, miért ennyire más, mint a testvérei?

Három  éves korában megkapta a kódot: F84.0 kisgyermekkori autizmus, és a diagnózissal együtt egy olyan prognózist, hogy soha nem fog beszélni, nem lesz önálló. Még legalább négy  helyre elvittem, hogy vajon mit mondanak, biztos erről van szó? Egybehangzó volt az autizmus diagnózis. Vidéken laktunk, kisvárosban, előtte szinte semmit nem tudtam erről az állapotról. – emeli ki Zsuzsa.

Ketten egyedül

– Családban éltünk, de mi ketten egy külön szigetként, mert én voltam az egyetlen, aki értettem őt és teljesen rá tudtam hangolódni. A lányom igyekezett segíteni, sokat játszott Mátyással, de valódi, szakmai segítséget senkitől nem kaptunk, mert a kisvárosi, gyógypedagógiai szakszolgálatnál még alig volt tudásuk az autizmusról.

Eljött az óvodáskor, és megint internet nélkül kutattam olyan intézmények után, ahol fogadtak autista gyerekeket és jó eredményeket értek el a fejlesztésükben.

Ez az alapítványi  óvoda a fővárosban volt, attól kezdve költöztünk, egyik helyről a másikra, mindig oda, ahol volt egy kis remény arra, hogy megfelelő fejlesztésben lehet része. Hat éves volt ekkor.

 Ebbe az óvodába két évig járt, majd a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Bizottság úgy vélte, hogy egy normál általános iskolában is megkezdheti az első osztályt, így  visszaköltöztünk a kisvárosba, ahol előtte éltünk.

Az iskola első négy évét végig szenvedtük, annyi küzdelem és meg nem értés volt ez a pár év, hogy mindketten megsínylettük. A 4. osztály végén eltanácsolták, „a gyerek nem idevaló”, mondták.  Így aztán a nyári szünet alatt, amikor tudvalevő, hogy sehol nincs ügyintézés (és még mindig internet nélkül) találnom kellett szeptemberre egy iskolát, ahová beírathatom. Nem találtam.

Magántanuló lett, átminősítették kisegítősnek, és a tanítása is rám hárult. Két évig csináltuk, majd egy lehetőség kapcsán ismét költöztünk az ország másik végébe, ahol magántanulóként igazi tanár tudott foglalkozni vele, de az iskolai négy évben, a hozzá nem értés, a kirekesztés, és az irreális elvárások miatt meggyűlölte a tanulást. – mutat rá Zsuzsa.

Mátyás az iskolai évek alatt sem kapott semmilyen speciális fejlesztést. Mindent az édesaanyj talált ki számára, amire azt gondolta, hogy jól érezheti magát, amitől fejlődhet.

Kényszeres hétköznapok

Édesanya elmondása szerint Mátyás nagyon szenved az autizmus miatti gátaktól, hogy nem tudja magát megvalósítani. Teljesen tisztában van azzal, hogy mi lehetne és mi nem tud lenni. A Covid alatt kezdődtek a kényszerei, tisztálkodási, fertőtlenítési rituálék.

Nem mert kimenni a lakásból, de otthon is le kellett fújni őt fertőtlenítővel. Azt gondolta, hogy baktériumok vannak a ruháján, és ahogy leveszi azokat, rákerülnek a bőrére, ezért az egész testét le kellett fújni fertőtlenítővel újra és újra, naponta többször is.

– Kértem segítséget a pszichiátrián, de olyan gyógyszert adtak, amitől a kényszeresség nem múlt le, de ő szó szerint zombi lett tőle. Így aztán a kényszeres cselekedeteit  is mi ketten kezdtük lebontani, szépen lassan, egyik napról a másikra.

Ami maradt belőle, az már tűrhető, a korábbiakhoz képest elviselhető, de még most is nagyon megterhelő végignézni, hogy ha megfog valamit a lakáson  belül, amiről úgy érzi, hogy nem tiszta, akkor kezdődik a fertőtlenítés elölről, de így érzi magát biztonságban.

Az autizmus nem érték

Mátyás egyedül tanulta meg a számítógép kezelését, egyedül tanult meg angolul. Ez egyben ez a hobbija is. Voltak álmai: a szoftverfejlesztés, az animációs dolgok érdekelték, egy alapítványnál alapszintű ismereteket sajátított el, de abbamaradt az a lehetőség, és a drága programokat a család nem tudta megvásárolni. A fiatalt semmi sem érdekli, egyedül a blogírás.

– Csak van, csak vegetál, egyik napról a másikra és arról álmodozik, hogy eljön az Igazi valóság, amit ő alkotott meg, hogy kibírja ezt a mostani életet, és arról álmodozik, hogy előbb hal meg, mint én, és vége lesz ennek a kitalált történetnek, amit szerinte egy író írt, éppen róla. – meséli Zsuzsa.

Az autizmus számomra nem érték. Csak akadályokat, nehézségeket jelent nekem. Sok alapvető képességemet elvette tőlem. Miatta lettem depressziós, kényszeres, és emiatt szenvedek a végrehajtó funkciók hiányában. Valamint sok videójáték nem megy nekem, ami megdöbbent, és kiábrándít, mert szerettem azokat sokáig. Unalmasan, de biztonságosan, telnek a napjaink, viszont szinte senkitől sem kapunk segítséget – mondja Mátyás.

 Nincs saját életem, és már nem is lesz

– Februárban leszek hetvenéves, lelkileg és fizikailag is nagyon fáradt vagyok. A reggeli ébredéstől az esti lefekvésig mindent ugyanúgy kell csinálnunk, még a diétát is, én sütöm a zsemléket, és háromféle ételt főzök felváltva, mert csak ezt tudja megenni. Túl vagyok egy idegösszeomláson, amiből szintén egyedül kellett magamat kihúzni, persze szakember által adott gyógyszerrel, de a munkát én magam végeztem el.

Most az a legfontosabb, hogy lássam a jövőjét.

Az lenne a megoldás, ha el tudnám helyezni egy intézményben, de kb. 6 millió a beugró és havi 250 ezer a térítési díj, ha olyan helyet szeretnék, ahol valóban gondoskodnak róla, figyelembe veszik a diétát és a kényszerességeit.

Az ilyen intézményekben várólista van, de persze pénzem sincs, csak ha eladom a lakásomat, amiben most lakunk, de akkor én hová megyek?

Mindig  szüksége lesz valakire, aki biztosítja neki azt a hátteret, amit én, de minél idősebb lesz, annál nehezebben tud majd alkalmazkodni, annál több bogara lesz. Szerintem valós igény sok, egyedülálló szülő részéről, hogy a sérült, felnőtt gyerekével együtt költözzön be egy otthonba, ahol együtt öregszenek, és ha a szülő meghal, a gyerek jövője biztosítva van.

 Én vagyok a táptalaj, ő a növény

Gyakran mondogatja, jó lenne,  ha ő hamarabb meghalna, mint én, mert teljesen tisztában van vele, hogy nélkülem neki is vége van. A blogban, amit ír, sokat említi ezt, és az emberek meg vannak döbbenve, hogy hogyan lehet ilyet leírni?

Arra senki sem gondol, hogy mi lesz vele, ha én már nem leszek?

Mátyás tisztában van az autizmusával, a kényszereivel, pontosan tudja, hogy én képes lennék élni nélküle, még ha szomorú is lennék a halála miatt, fordítva ez már nem menne. Mi egy olyan szimbiózisban élünk, amelyben én vagyok a táptalaj, ő a növény. Ha a táptalaj megszűnik, akkor a növény is megszűnik.

„…az emberek az autizmus jelenlétét figyelmen kívül hagyják, egy autistától is azt várják, hogy tegye félre az autizmusát bizonyos helyzetekben (lehetőleg állandóan). Az autizmus nem egy kifogás, az a személyiség része, nem lehet ki-be kapcsolgatni, sőt az autizmus uralkodik az emberen. Nem tudom, hogy kerülök-e az életem során olyan helyre, ahol megértően, partnerként szeretnek és akarnak foglalkozni velem. Nem tudom, hogy édesanyámon és 1-2 emberen kívül lesz-e még valaki, aki megért engem?” (részlet Mátyás blogbejegyzéséből.)

Nap mint nap életben tartom magunkat 

Nagyon elkeseredem, amikor visszagondolok az elmúlt évtizedek küzdelmeire, amelyek során ketten maradtunk.

Erőmön felül álltam a gyermekem mellett, próbáltam megteremteni neki mindent, amire szüksége van. Nagy reményekkel kerestem mindig a legmegfelelőbb helyet, szembementem szakemberekkel, helyzetekkel, az egész világgal azért, hogy legyen belőle valaki, de az a tapasztalatom, hogy hiába tettem meg mindent, sajnos ez a világ még nincs felkészülve az ilyen emberekre, nem tud velük mit kezdeni.

Így aztán minden erőfeszítés teljesen feleslegesnek látszik, hiszen, ha semmit nem tettem volna, akkor is ugyanitt tartanánk, csak éppen nem merültem volna ki ennyire.

Mátyásnak rengeteg tudása van, mindenhez hozzá tud szólni, a világ romlása, − ahogy ő mondja −, is nagyon bántja, és rengeteget csalódott, hiába indultunk nagy reményekkel minden új lehetőség felé, amiből aztán nem lett semmi, mert nem voltak  olyan szakemberek, akik valóban tudtak volna segíteni. Ezért találta ki magának az Igazi Valóság nevű  másik világot.

 „Megette a fene az egész világot! Megette a fene az igazságosság helyzetét a világban!

A jövőnket, ami – bárhogyan is osztjuk, szorozzuk −, nem jön ki olyan eredmény, hogy jól járjunk, vagyis, hogy legyen biztosítva az elég jó jövő!

A társadalmat, amely nem akar gondolkodni, hanem elhinni azt, amit a médiában, babonákban, egyéb, félrevezető dolgokban mondanak! Nem is akarnak tanulni, mert sok országban az iskolarendszer magolásközpontú! Ezért túl ritkák az intelligens emberek, ritkák, mint a fehér holló! El kell engedni, hogy bármi jó legyen, és akkor remélhetőleg felébredünk, ebből a rémálomvilágból az IGAZI, ABSZOLÚT, TÉNYLEGES VALÓSÁGBA!” (részlet Mátyás blogbejegyzéséből.)

A felnőtt autisták láthatatlanok

Az elmúlt 36 év alatt, mióta diagnózist kaptunk, autizmus terén sok változás történt. Szinte már mindenki tudja, mit jelent ez az állapot.  A mostani gyerekek és fiatalok számára vannak lehetőségek, fejlesztések, azonban a felnőttek terén érdemi változás nem történt.

A felnőtt autisták zöme otthon él a négy fal között egyre idősödő szüleivel, vagy csak egyetlen szülővel, aki már alig bírja a terhet cipelni. Nem tudnak mást tenni, csak a végsőkig támogatni felnőtt gyerekeiket, mert senki sem segít nekik, senkit nem is érdekel, hogy hogyan élnek, rájuk sem néz senki. Vegetálnak, addig,  míg a szülő él. És mi lesz azután?

Én nem azért adtam fel az egész életemet, nem azért küzdöttem és küzdök a mai napig is, ha meghalok, a gyerekem bekerüljön méltatlan körülmények közé egy pszichiátriára, ahol rövid időn belül ő is meghal.

A benne lévő lehetőségeket, tudást kellene kiaknázni, hasznosítani a társadalomnak, de erre nincs lehetőség, mert nem lehet őt egy egyendobozba belegyömöszölni. Kilóg mindenhonnan és így el van felejtve, senkit sem érdekel, hogy mit tud, milyen lehetőség van benne. Mátyás első 19 évének történetét, – amikor még bizakodó voltam − megírtam egy könyvben, ami 2016-ban jelent meg, A mi autizmusunk a címe. Nyomtatott változatban már nem kapható, de PDF-ben igen.

Nincsenek céljaink, nem vezet az életünk sehová

Egyre fáradtabb vagyok, sokszor érzem azt, hogy túlnőnek rajtam a problémák, emiatt egyre gyakrabban veszítem el a reményemet, érzem, hogy a depresszió bizonyos fokán élem a napjaimat.

Nagyon zavar ez engem, mert mindig is pozitívan, a megoldásokat keresve éltem, azért jutottunk el idáig, de mostanában nagyon össze kell szedjem magam, hogy meglássam és meg is cselekedjem a soron következő megoldást. Nagyon nehéz így élni, és közben tartani a lelket a meghalni, vagyis inkább élni nem akaró autista-kényszerbetegben is.

Semmilyen feltöltődési lehetőségem nincs, semmilyen örömöm nincs, nincs hová elmenni, mert nem is tudnék, hiszen mellette kell lennem. Mint a főnixmadár, saját tüzemben elégek nap mint nap, majd újraéledek, de az örömtelenség, a teljes magányosság kikezdte a lelkem. Olyan, mintha egy lakatlan szigeten élnénk ketten.

Tulajdonképpen semminek nincs értelme, mert nem vezet az életünk sehová. Élünk bele a nagy semmibe. Nem is élünk, hanem csak még nem haltunk meg.

Két ember élete a kukában végezte, pedig sokkal többet is ki lehetett volna hozni ebből az egészből. A kívülállók sokszor el is várják, hogy az autista-kényszerbeteg egyedül vagy velem együtt majd hipp-hopp összekapja magát, csupán akarnia kell és menni fog! Mert úgy tűnik, ezt várta és várja el a világ, talán el sem hiszik, hogy mennyi munka van ebben.

Nem azért tettem ennyi erőfeszítést, és ő is a tőle telhető legtöbbet tette, együttműködött, ahogy csak tudott, hogy aztán mindkettőnk élete a kukában kössön ki. Hol van itt az emberhez méltó élet, ami mindenkit megillet? Mindent elvett tőlünk az autizmus és fogva tart, nincs belőle kiút.

Az országban és a fővárosban élő felnőtt autisták számára jelenleg nem áll rendelkezése olyan egységes, koordinált, szociális-támogató és ellátórendszer, amely az önálló életvitelhez szükséges támogatásokat biztonságos és kiszámítható módon tudná nyújtani a rászorulóknak. Olyan rendszer kiépítésére lenne szükség, amely az iskolából történő kikerülésüket, foglalkoztatásukat, önálló életvitelüket, lakhatásukat egy mentorhálózati központként segíteni tudná. Ennek az ellátórendszernek a mielőbbi kialakítását célozza meg a Jelen és Jövő – kihívások az autista felnőttek ellátásában című konferencia, amelyre 2026. november 5-én kerül sor.