Amikor Kiss Zsófia au-pairként két autista gyermek mellett dolgozott, még nem sejtette, hogy néhány év múlva saját magát és lányait találja abban a helyzetben, amelyben akkor fogadó családja volt. Ott az egyik gyermeknek már megvolt a diagnózisa, másikuk kivizsgálása folyamatban volt, de mindezzel együtt is jó élmény volt számára a velük töltött kilenc hónap.
Az egyik kerületi televízió főszerkesztőjeként dolgozó Zsófi korábban megkezdett logopédia szakos tanulmányai során magára szedett már valamennyi gyógypedagógiai tudást, de még ennek birtokában is évekbe telt, mire férjével felismerték, hogy lányaik érintettek. Az ő kivizsgálása is megkezdődött a közelmúltban, Excel-mániája és gondos rendben tartott zenegyűjteménye mögött feltehetően Asperger-szindróma áll ugyanis.
Nagylánya diagnózisa felszabadította bűntudata alól, a mindennapok küzdelmeit ugyanakkor így sem akarja leplezni. Zsófi története nem csak az elfogadásról szól. Arról a felelősségről is, milyen nyomokat hagyhat az autizmus spektrumzavar (ASD), egy nagyon szerencsétlen szóval fogyatékosságként nyilván tartott állapottal élő családok mindennapjaiban az, ahogy a társadalom nem érintett tagjai viselkednek.
Hogyan derült fény az autizmusra családotokban?
Amikor megszületett a nagylányunk, Mirci, mindent sokkal hamarabb csinált, mint a kortársai. Hamarabb állt föl vagy látott meg összefüggéseket: figyelte, utánozta a folyamatokat, így tanulta meg beindítani a mosógépet hét hónaposan, de azt is, hogy hogyan kell felállni.
Láttuk, hogy valami nem smakkol a gyerekkel, kérdeztük is védőnőtől, gyerekorvostól, hogy ennek így kell-e lennie, rendben van-e az, hogy mindent hamarabb vagy magasabb szinten csinál a kortársainál. Azt a választ kaptuk, hogy sosem baj, ha okos, miért probléma nekünk ez.
Ami azonban elmaradt, az a beszéd volt. Jártunk babajelnyelvre is, mert ez láthatóan frusztrálta: ennek lehet beszédbeindító hatása is, de így sem tudtunk vele mit kezdeni. A mozgása is darabos volt és magzat korától érzékenyen reagált a zajokra, például, ha koncertre mentem forgatni, éreztem, hogy zavarja. Kicsi korában nem is tudtunk porszívózni a jelenlétében.
Ekkor arra gondoltatok, rajta van a spektrumon?
Az autizmus gyanúja nem bennünk merült fel először, hanem másfél éves korában az egyik bölcsis gondozónőjében. Ő mondta, hogy van egy egy évvel nagyobb kisfiú, aki hasonlóan reagál. Mi ezt megköszöntük, de azt gondoltuk, mitől lenne autista, csak van egy hallási túlérzékenysége. Nem ebben az irányban kezdtük el a kivizsgálást, hanem magán úton TMST-felmérésre vittük. Ott kiderült, hogy komoly idegrendszeri elmaradása van, így fejlesztő tornára jártunk vele.
Aztán tudat alatt bevillant nekem, hogy ezt a fajta viselkedést láttam már valahol: a repetitív mozgást, ahogy örül, ahogy repked. Amikor autizmus gyanújával kezdődött meg a kivizsgálása, már elmúlt kétéves, ekkor született a húga, amire erősen autisztikus tünetekkel reagált.
Dühkitöréssel, meltdownnal, sírt, verte a fejét a falba. Új volt az élethelyzet, amihez nehezen alkalmazkodott, a kevesebb figyelem mellett több inger érte. Két baráti család javaslatára jelentkeztünk be az Autizmus Ambulanciára megerősíttetni a gyanúnkat. Három és fél éves volt, amikor ez megtörtént.
Nagyon korainak mondható a diagnózisa…
Valóban és ebben nagy szerepe van annak, hogy magán úton vittük. A diagnózis, már ha felmerül a gyanú, jóval később, óvodás korban szokott megszületni. Az alapítványnál elmondták, hogy az autizmus családon belül ismételten előfordulhat, így, ha az elsőszülött autista, lehet, hogy a másodszülött is az, ezért felajánlották, hogy a kisebb lányomat is kivizsgálják.
Mirci diagnózisa májusban lett meg, Tintié decemberben, két és fél évesen.
Mit éltél át, amikor megkaptad ezeket a diagnózisokat?
Sokkoló volt, sokféle érzést kellett feldolgozni és ha beszélek róla, ez még most is felkavarodik. Sokszor ütköztünk falakba a család, a szakemberek, a bölcsődei dolgozók és a barátok kapcsán is, azt mondták, nem a gyereknek van baja, bennem van a túlaggódás, keresem a hibát.
Amikor a diagnózist megkaptam, konkrétan zokogtam, hiszen feloldozást kaptunk. Nem mi vagyunk a rossz szülők, megvan az utunk, a diagnózis használati utasítás a gyerekhez.
Korábbi tapasztalatod, ismereteid segítetek?
Más napi nyolc órában dolgozni egy gyerekkel és tudni, hogy hatkor vége, mint mindig vele lenni. Könnyebb volt úgy türelmesnek lennem, hogy utána volt időm feltöltődni.
Az jó volt, hogy tudtuk, merre haladjunk, de az sokkoló, hogy eltér az átlagtól és nulla-huszonnégyben ott kell legyek neki. A feltöltődés szülőként sokkal nehezebb, ennek a lelki nehézsége máig nehéz.
Ráadásul a két gyerek más. Mircinek nincs szociális nehézsége, közvetlen, barátságos, könnyen kapcsolódik az emberekkel. Tinti diagnózisában az volt a nehéz, hogy a szociális problémái miatt nagyobb kihívásokkal küzd. Megterhelő volt tudomásul venni, hogy magának való gyerek.
A külvilág megjegyzéseit könnyebben vagy nehezebben kezeled a diagnózis óta?
Próbálom nem felvenni, kialakult egy páncél. Hordozós anyuka vagyok, ami eleve egy támadási felület, és hát a kisgyereket meg kell fogdosni, tapogatni, amire a kicsi nem reagált jól, volt, hogy ráütött a néni kezére. Vagy nehéz megértetni, hogy a gyereknek nem rossz, hogy a szemén van a kalap, ő húzta oda, hogy kizárja a külvilágot.
Amint az autizmust valaki meghallja, az a válasz, hogy nem látszik autistának, nem látszik fogyatékosnak. És igaz, az ő autizmusuk olyan defektekből tevődik össze, amik nem látszanak.
A visszajelzések kapcsán a családból érkezőket a legnehezebb feldolgozni. Nehéz volt számukra a helyzetet elfogadni, meg kellett tanulni, hogyan tudunk róla beszélni. Hogy ne legyen tabu, ne hibásként kezeljék a gyerekeket, és tudjunk arról beszélni, melyikükkel mire kell figyelni. Egy nyolcvan éves emberrel nehéz megértetni, hogy nem kell porcelánfiguraként óvni a gyereket. Nincs baja, csak pár dologra figyelni kell. Nem kell attól tartani, ha ott van náluk. Van, aki még mindig nem tudja, hogyan beszéljen erről.
Innen ered az, hogy érintettségetekről ennyire nyíltan beszélsz?
Az a fajta ember vagyok, akivel ha váratlan dolog történik, analizálja azt, ami történt, és végiggondolja, mit lehetett volna másképp csinálni. Azt látom, ha beszélek erről, nyitottabbak az emberek.
Minden autista más, minden autista máshogyan él, széles a spektrum, de odafigyeléssel lehet segíteni a mindennapjaikat. Nem gondolom, hogy ez az eltérés szakadékot jelent.
Saját érintettséged miben merül ki?
Felmerült, hogy rajta vagyok a spektrumon, a kivizsgálásom most kezdődik. Ennek része egy ötven oldalas felmérés, amit nekem nagyon nehéz kitölteni: annyi ponton szembesül az ember azzal, hogy a gyermeke vagy ő nem átlagos. Most a szüleimnek is ki kell töltenie ezt, volt is egy hosszú beszélgetésem anyukámmal, mert felzaklatta a kérdőív kitöltése, a sok emlék velem, a születésemmel, a gyermekkorommal kapcsolatosan.
Az óvodai, iskolai beilleszkedési zavarok – nekem is olyan most az egész, mintha eddig úgy lett volna előttem egy kirakós, hogy minden darabja le van fordítva, és most hirtelen felfordították a darabokat. Már értem, miért bántott a többi gyerek, miért én voltam a fura, miért gondoltak tudálékosnak, miért értettek félre. A különleges érdeklődésem, hogy minden vízilabda-statisztikát tudtam.
A mai napig rengeteg dolgot rendezek táblázatokba. Vagy ahogy a zenéimet tárolom. Végre tudni, hogy ez normális, jó érzés és hatalmas megkönnyebbülés. Gyerekként megéltem, milyen kilógni a sorból, szeretném, ha a gyerekem mellett nem mennének el így felnőtt koráig.
És szerencsés vagyok, mert a tanulni vágyás az apjukban is benne van. Az első perctől jó megerősítés volt, hogy elfogadta a helyzetet, feladatként és kalandként. Ő nem érintett, így érzelmileg jobban tudja függetleníteni magát, ezzel erős támasz. Nagy segítség, hogy támogató.
Fotók a szerző saját képei
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
