Ha a két agyfélteke nem a rendeltetésének megfelelően kommunikál egymással, az a kognitív vagyis tanulási képességek fejletlenségéhez vezethet. Autizmussal vagy ADHD-val diagnosztizált gyerekeknél sokszor ez a jelenség okozhatja a tünetek nagy részét. A rendellenességet MR-vizsgálattal egyszerűen meg lehetne állapítani, de napjainkban is csak kevés orvos ismeri fel. Szabóné Katona Eszter is ezzel él és úgy gondolja, hogy széles körben ismertté kell tenni a tünetegyüttest. Eért hozta létre a Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványát.
A kéregtest az 5–16. magzati hétben fejlődik ki, ha ez nem történik meg, a két agyfélteke közti kapcsolat nem jön létre.
Amennyiben a magzati ultrahangon feltűnik a szabálytalan fejlődés, amivel minden háromezredik ember születik,
gyakran terhesség megszakítást javasolnak, mert a probléma egyénenként különböző módon jelenhet meg, az enyhe tanulási nehézségektől kezdve, az önálló életvitelre való teljes képtelenségig, igen széles a skála.
Egész életre kiható elváltozás
– Az iskola számomra rémálom volt, különösen az olvasással, a helyesírással kellett küzdenem, de akkoriban még fel sem merült senkiben, hogy itt tanulási akadályozottságról lenne szó.
A főiskoláról félév után, az egyetemről két-és félév után bocsátottak el, mert nem tudtam elsajátítani a vizsgákhoz szükséges anyagmennyiséget.
Az akkori barátom, ma már férjem épp Ausztráliába készült, természetesen követtem. Ott iratkoztam be főiskolára, ahol az itthonitól annyira eltérő volt a módszertan, hogy 92%-os jogvizsgát tudtam írni – mondja Eszter, aki csak 2007-ben ismerkedett meg először a betegségével.
Pici gyerekeit nevelte otthon, és nem hagyta nyugodni a naponta feszítő kérdés, mi lehet a furcsa tünetei hátterében? Diszlexiára, (olvasási készségek zavara) gyanakodott, de a szűrés azt igazolta, hogy csak közepesen érintett, így egy időre lemondott a nyomozásról. Gyakori fejfájásai miatt azonban 2007-ben kivizsgáltatta magát, ahol az MR felvétel szerint kéregtest (corpus callosum) rendelleneséggel él.
– A vizsgáló doktornő sajnos nem ment bele a részletekbe, és én sem kerestem rá a diagnózisra, akkor még nem volt annyira jó barátunk a google, mint manapság, és a két kisgyerek lekötötte minden időmet. Legközelebb 2018-ban jelentkeztem a SOTE ADHD centrumában, ahová elvittem az összes papíromat, és
a vizsgálatot követően közölték velem, hogy nem vagyok ADHD-s, nem vagyok autista, de az ezekhez nagyon hasonló tüneteimnek a meglévő kéregtest rendellenességem a forrása.
Ez részben megnyugtatott, de onnantól kezdve mindent tudni szerettem volna a betegségről.
A kéregtest az agy fontos eleme, amely összeköti és továbbítja az információkat a két agyfélteke között. A Corpus Callosum Agenesiam (AgCC), magyarul a kéregtest hiánya. Lehet részleges, amikor a részei közül valami hiányzik, vagy teljes, amikor az egész hiányzik.
Látható és láthatatlan tünetek már gyermekkortól
Az érintetteknek kognitív, pszichés, testi és/vagy viselkedésbeli tünetei jelentkezhetnek az egészen enyhétől a súlyos fogyatékosságig.
Megkésett fejlődés, társas viselkedési problémák, tanulási zavarok jelentkezhetnek, feldolgozási és végrehajtó működési hiányosságok lehetnek a komplex gondolkodásban, nyelvi készségekben és beszédfejlődésben.
Az elváltozáshoz más, neurológiai és genetikai betegségek, súlyos rendellenességek is társulhatnak.
– Édesapám matematikus, de nekem a számolással is mindig meggyűlt a bajom. Vért izzadtam a házi feladatokkal, a dolgozatokra való felkészüléssel. Eddig úgy tűnik, a gyerekeim szerencsére nem örökölték.
A munkámban félévente kell statisztikákat készítenem, a lányom segít a kerekítésnél, nem tagadom – meséli Eszter ma már mosolyogva.
A kéregtest rendellenesség mai tudásunk szerint kialakulhat genetikai sérülés és környezeti hatás következtében is, de komoly kutatások folynak a területen.
Eszter hozzáteszi még, hogy társas viselkedés során is vannak kihívásai, például egy társalgás során, a témaváltásoknál, ahogy mondani szokták, erős fáziskésében van, ezért ritkán tud hozzászólni az adott témához.
Vigyázat, autizmusnak diagnosztizálják!
Az autizmus jellemzői közé tartozhat az érzelemszabályozás nehézsége, a rugalmatlanság, a társaktól való elkülönülés, az egyoldalú interakció is. Eszternek a mai napig nagyon nehéz az érzelmeimről beszélni, pszichológus segítségével dolgozik azon, hogy egyre bátrabban mondja ki amit érez, legyen önbizalma, hogy érdekeit bizonyos társas helyzetekben képviselni tudja.
– Szerencsére a férjem ezen a téren is sokat segít. Rendszeresen beszélgetünk erről, ma már jóval nyitottabb vagyok és bátrabban szólalok meg társaságban is. A gyerekeim pedig tudják, hogy nem vagyok az a babusgató típus, ettől még nagyon szeretem őket.
Hiánypótló az érintetteket összefogó alapítvány
Eszter azért hozta létre a KéReM Alapítványt, hogy másoknak segítsen. Emellett a legfőbb cél,
hogy a betegség kilépjen az ismeretlenségből és minél többen, pszichiáterek, gyermekorvosok, szülészek is megismerjék, a laikusok tudjanak a létezéséről és a terápiás lehetőségeiről.
Legalább ennyire fontos lenne, hogy az óvodában, iskolában is értsék a pedagógusok, miért viselkedik az átlagostól eltérően a gyerek.
– Biztos vagyok benne, hogy sok gyerek kap autizmust diagnózist, pedig valójában kéregtest rendellenességgel születtek.
Ez a betegség nem gyógyítható és örökletes, de már csecsemőkorban elkezdődhetne egy terápia, ehhez viszont először diagnózisra van szükség, amihez egy MR-vizsgálat is elég lenne, de ezt még indokolt esetben sem támogatja az egészségbiztosítás.
|
Kéregtest rendellenességre utaló tünetek: Késleltetett mozgás-, beszéd- és kognitív fejlődés Szenzoros feldolgozási problémák Beszédképességet érintő nyelvi zavarok Magas fájdalomküszöb Alvásproblémák A testhőmérséklet beállításának nehézségei Korlátozott belátás a saját viselkedésével és annak következményeivel kapcsolatban Nehézség a megfelelő kommunikációban Problémák a társas kapcsolatokban. Mások gondolataink, érzéseinek nehezebb megértése, a társas jelek – arckifejezés, hangsúly – félreértése. |
Az alapítvány hosszútávú célja, hogy ne tartós betegségnek, hanem fogyatékosságnak ismerje el az egészségügy, hiszen hiányzik az agykéreg egy része, ami egyénenként különböző, de a tanulási képességet nagyban akadályozó tüneteket képes okozni.
Terveik között szerepel, hogy összefogják az itthon élő, érintett családokat, kapcsolatban kerüljenek orvosokkal, fejlesztő terapeutákkal, akik jól ismerik a problémát és támogatják a hozzájuk fordulókat. Szeretnének kapcsolatba kerülni a pedagógia szakszolgálatokkal, őket is tájékoztatni arról, hogy egy-egy diagnózis mögött ez a jelenség húzódhat meg.
Eszter azt javasolja a szülőknek, ha egy kisgyermek autizmus diagnózist kap, érdemes MR vizsgálatot készíteni, hogy kizárható legyen a kéregtest rendellenesség. Amennyiben mégis ez áll a háttérben, az sok tünetre magyarázatot ad, és jóval célzottabban lehet a gyermek fejlesztését megtervezni.
Az alapítvány ITT érheted el.
Fotók: Szabóné Katona Eszter
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
