Hivatalos levélben vonják őket kérdőre, miért nem jár már óvodába a fiuk, lányuk, miközben egyik óvoda a másik után utasítja vissza a jelentkezésüket – ez csak egy a ritka betegséggel született gyerekeket nevelő családok problémái közül. Magyarországon 6-800 ezer embert érintenek statisztikailag ritka betegségek. A szülőket összefogó ernyőszervezet évről évre fotókiállítással hívja föl a figyelmet az életükre. Két érintett édesanyával beszélgettünk a szegedi tárlaton. Nekik akár a négyórás munkaidő is álom lehet.
– Étteremben, kávézóban szerettem volna bemutatni ezeket a képeket, de ahol probálkoztam, azt mondták, ez nem illik a profiljukba. Megértettem. Itt jó helyen lesz a kiállítás, mert sokan megfordulnak, gyerekek is – mondja a szegedi Somogyi-könyvtár alagsorában Fejér Ágnes. Itt a könyvtár ruhatára, a mosdó, ülnek olvasgató emberek és érdeklődő is akad. Ágnes mosolyogva válaszol a kérdésekre, rendezgeti a képeket, már fönn van az őt és kislányát, Sárát ábrázoló fotó is, Komondi Ágnes felvétele. Az Anyával című felvétel második díjat kapott a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége fotópályázatán.
Saci nem válogathat
A képek közül február utolsó napján, a Ritka napon bemutatják a legjobbakat. Idén február 29-én a budapesti Mezőgazdasági Múzeumban állították ki a fotókat, július 15-e óta pedig a szegedi könyvtárban láthatók három héten át. A kiállítást Fejér Ágnes és Ferencziné Török Anikó szervezte. Mindketten érintett szülők, Anikó kiállító is: a fiairól ő készítette a fotót. Anikó kisebbik fia, Gábor Noonan-szindrómás. Ez ugyanúgy a genetikai betegségek közé tartozik, mint az Ági kislányát érintő CFC-szindróma. Gábor ügyesebben mozog, máshogyan fejlődik, és bár nem rág, a pépes ételt megeszi. Saci nem.
– Szondán át táplálom, egy csövön keresztül, fecskendővel nyomom be a gyomrába az ételt. Háromóránként kell enni adni neki, és az étkezés után másfél-két órával lehet csak itatni – avat be mindennapjaikba Ági.
– Ez nehézkes: hozzákészülni, turmixolni és aztán elmosni mindent, abból a szempontból mégis jó, hogy így változatosan tudom táplálni. Azt kapja, amire szüksége van, és nem azt, amit esetleg az íze alapján elfogadna. Főzök neki, pépesítem, átszűröm. Tanyán élünk, a párom földet művel, állatokat tart, fuvaroz. Minden megvan, amire szükségünk lehet. Saci két évig csak tápszert kapott, de mióta mindent ehet, látványosabb a fejlődése, erősödik. Látom, hogy az egészségére is pozitívan hat ez a változatosság.
Anderkó Sára augusztus 28-án tölti be ötödik évét. A terhesség ideje alatt voltak aggasztó előjelek, de Áginak egy orvos sem mondta azt, hogy a kisbaba esetleg sérülten születhet. Nagyon megviselte őt is, a párját is, amikor kiderült, gond van. A CFC-szindrómáról addig nem hallottak, ez nagyon ritka betegség. Ahogy megszületett a diagnózis, Ági kapcsolatba lépett a betegség által érintett családokat összefogó amerikai központú szervezettel. Összeköttetésben áll izlandi, olasz, bolgár, ausztrál szülőkkel. Sok mindent meg tudnak beszélni.
Álom a négyórás munka is
– Utána tudunk nézni, hol próbáltak ki valamilyen gyógymódot. Mondjuk, a CFC-re éppen nem, de az SMA-betegségre már létezik génterápiás segítség – magyarázza Ági. – Lelki támogatást is jelent az, ha látom, nem csak mi küzdünk ilyen problémákkal. Saci súlyos szívbeteg, ami egy gyógyszerrel egyensúlyban tartható, ez okozza most a legkevesebb gondot. Az epilepszia már húzósabb, és a mozgásfejlődésben is látok visszaesést. Márciusban már három-négy métert is megtett egyedül, most bizonytalannak látom. Kéri a kezemet, nagyon kapaszkodik. A táplálás a legnagyobb probléma. Most jár hozzánk egy szociofotográfus, fényképezi az életünket. A szondás táplálást is meg fogom neki mutatni. Együtt megtaláljuk a módját annak, hogyan lehet ezt úgy ábrázolni, hogy kevéssé legyen taszító a kívülálló számára, viszont megmutasson mindent. Ez azért is fontos nekem, mert ez az, ami miatt sok helyen falakba ütközöm, ha arról van szó, melyik intézmény fogadná Sacit.
Ági eredetileg szegedi, itt is végzett az Élelmiszeripari Főiskolán, de aztán a Dunántúlra került, és Tatán egy autóipari üzemben dolgozott. Amikor kiderült, sérült a gyermeke, az is nyilvánvalóvá vált, hogy a régi munkahelye nem várja vissza.
Öt éve nem tud dolgozni. Neki fontos lenne, hogy dolgozhasson, a kislánynak is, hogy többet lehessen közösségben. Óvodába járhat, és ez nagyon jó neki, vannak barátai, kedvenc játékai, de minden délben el kell hozni, mert nem tudják altatni. Így Ági még négyórás állást sem vállalhat.
A család hamarosan Szegedre költözik: a Gemma Iskola fogadja Sacit, itt más gyerekeket is táplálnak szondával. Szintén Szeged mellett szólt, hogy így Ági édesanyja is tud vigyázni a kislányra.
Igen, várjuk – illetve mégsem
A Gemma fogadókészsége nagyon sokat jelentett nekik. – A ritka betegségekkel élő családok jellemző tapasztalata, hogy a szülőket hivatalos levélben vonják kérdőre, miért nem jár óvodába a harmadik évüket betöltött gyerekük. Azért nem, mert alig akad intézmény, amely fogadná a gyereket. Tatabányán ismerek olyan családot, ahol a kisgyerek SMA-s. Az óvodában megbeszélték februárban, hogy oda fog járni, hogy a tolószék nem akadály és segítenek WC-re menni. Most, hogy mentek volna beiratkozni, közölték velük, hogy nem tudják fogadni a gyereket. Máshol sem volt helye – mondja Ági.
A szülők egy része az ilyen nehézségek láttán bezárkózik. Mások meg minden követ próbálnak megmozgatni, kapcsolatokat keresnek. Ági például nem nyugodott bele abba sem, hogy a kislánya nem strandolhat. Utánajárt és bár hatvanezer forint volt az a speciális szonda, amely ehhez kellett, végül kiderült, az állam is támogatja a megvételét, így elérte, hogy Sacinak ebben ugyanúgy öröme telhessen, mint a többieknek. Ha pedig a szülő azt látja, tud tenni azért, hogy az ő gyerekével együtt a hasonló sorsúak is jobb helyzetbe kerülhessenek, nem habozik.
Két évbe telt, mire kiderült, mi a baj
– Nálunk, a közeli játszótéren láttam egy autista kisfiút, aki épp örült a maga módján annak, hogy csúszdázhat, hintázhat, és ahogy hangosabb lett, ami már nem egy általános viselkedés, a nagymama begörcsölt, fogta és elvitte haza. Ez is jellemző reakció – mondja a másik édesanya, Ferencziné Török Anikó pedagógus. Az egyetemen fotográfiát tanult, profi képeket készít a gyerekeiről. Ők láthatók a kiállításra beválogatott felvételén, amelynek Strandon a címe. A főszereplő, Ferenczi Gábor mellett ott ül Balázs, a bátyja. Ő autista, nem beszél. – Nekem segít az, hogy nyitok mások felé. Azon a játszótéren egyébként kedves, közvetlen a társaság, amiért nagyon hálásak vagyunk. Az oda járó gyerekek megkérdezték, miért nem beszél Balázs, és mi van Gáborral, de ez őszinte kíváncsiság, amire válaszolunk és napirendre térnek fölötte.
A felnőttek görcsölnek, ha meglátnak egy beteg gyereket. Nem mernek ránézni, nem tudják, hogyan viselkedjenek, és nem tudnak úgy beszélni mellette, hogy ne érződjön a sajnálatuk. Általában idősebb emberekkel nehéz: igen, el kell mondani, nem azért nem köszön a gyerek, mert én nem tanítottam meg köszönni, hanem azért, mert eleve nem beszél. Kapok jó tanácsokat is olykor…
Ami Gábort illeti, két évig tartott, mire sikerült részt venni vele egy olyan szélesebb spektrumú genetikai vizsgálaton, amely kiderítette, hogy Noonan-szindrómás, a világon a 125. Addig orvostól orvosig mentek. Az óvodai beiratkozást is megszenvedték. A kisfiú betegségével kevert specifikus zavar jár együtt. Ezzel elvileg és hivatalosan bárhová „integrálható”. A gyakorlat azt mutatja, hogy Szegeden hiába mondta azt első körben a körzetes óvoda, hogy persze, fölveszik, hiába beszélték meg a Sulihost céggel, hogy Gábor számára pürésítve hozzák az ételt, a beiratkozás után egy hónappal az intézmény mégis azt kérte Anikótól, vigye a kisfiát abba az óvodába, ahová a cukorbetegek járnak, mert az ottani óvónők jobban fel vannak erre készülve. Ott van ápolónő is. Anikó nem értette, miért kell erre így rágörcsölni, ezt a fiút végül is nem újraéleszteni kell.
Ha nincs tábor, szervezünk
– Ami az autizmus és az intézményrendszer kapcsolatát illeti, az máshogyan nehézkes. El is döntöttem: a jövő nyárnak nem megyünk úgy neki, hogy ne legyen Szegeden egy tábor autizmussal élő gyerekek számára. Az országban elszórtan vannak itt-ott, de itt nem vállalnak ilyet, sem a közeli vásárhelyi iskolában, ahová viszem a nagyobbik fiamat. Holott tudom – tag vagyok jó néhány szülői csoportban –, nagy igény lenne rá, hogy ne maradjon két és fél hónapig a gyerek fejlesztés nélkül. Ez nekem, aki pedagógusként otthon vagyok vele a szöünetben, nem olyan nagy probléma, mint azoknak, akik nyáron is dolgoznának. Közben pedig itt van Szegeden a gyógypedagógiai kar, szerintem nyári gyakorlatként biztosan lehetne szervezni az ott tanulókkal ilyen tábort.
Az úgynevezett ritka betegségek kevesebb, mint egy élve született embert érintenek 2000-ből – ez európai adat. Ám nyolcezer ritka betegség létezik, minden változatot egybevetve, ami nyolcezerféle probléma. Magyarországon 6-800 ezer ember érintett ritka betegséggel, ami így már elég nagy arány – tájékoztatott Fogarassy Eszter, a RIROSZ szakmai munkatársa.
A szövetség ernyőszervezet, 57 tagszervezete van. 2006 óta segít a ritka betegségekkel élőknek, mint információs központ, telefonon, személyesen, például abban, hol találnak specialista orvost, vagy milyen támogatásban részesülhetnek. Összehozza a sorstársakat. A fotókiállításra évente több mint száz képet kapnak a családoktól, a felvételek között fotográfus zsűri válogat. A pályázatot a RIROSZ évek óta meghirdeti, mert szeretné megmutatni minél több embernek, hogy a ritka betegségekkel élők – amellett, hogy számtalan problémával néz szembe családjuk nap mint nap – igenis élnek át boldog pillanatokat.
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
