Peti 15 éves. Imád úszni, remekül kangoozik, él-hal a Kowalsky meg a Vegáért és a Parlamentért, nagy kedvence Süsü, nemrég megírta élete első sms üzenetét, és teljesen egyedül elment a boltba. És próbálkozik, hogy egyszer talán pelenka nélkül is élhet. Vannak apróbb sikerek, de még nem tudni, valóra válhat-e az álma. Mert Peti Down-szindrómás. Pedig a terhesség alatt végig egészségesnek mondták, és azt állították a születése pillanatában is. Aztán 12 óra múlva minden megváltozott.
Peti édesanyja, Anikó Kun Orsolya kolléganőnknek mesélt a történetükről.
– 2007.október végén, kellemes őszies idő volt. Császármetszésre voltam előjegyezve, időskori, első szülés miatt. 38 éves voltam. Évtizedekig azt hallgattam nem lehet gyermekem, elfogadtam. Aztán hirtelen lett petesejtem és az első Clostylbegit kúra után teherbe is estem. Egy csoda volt.
A terhességem alatt semmi extra gond nem volt. Végig egészséges babát vártunk. Október 30-án, reggel megszületett Peti. Egészségesnek mondták. Az örömünk nem tartott sokáig, este 7 órakor már közölte velem egy hölgy, hogy Peti feltehetőleg Down-kóros, másnap jön, és beszélünk majd. Azóta is jön…
2007-ben megtapasztaltam, milyen az, amikor valakit kész tények elé állítanak, és nincs választása, nem dönthet arról, vállal-e egy beteg gyermeket, vagy sem.
Mi nem vállaltunk volna. Úgy gondoltuk, nem véletlenül szűrik terhesgondozás alatt a magzat betegségeit. Mert az élettel összeegyeztethetetlen. Én nem vagyok vallásos, volt férjem sem volt az.
Egészséges babára számítottunk.
Amikor kiderült, hogy Peti nem az, sokkot kaptam. Sírtam. Úgy vitték le a PIC osztályra, hogy át se ölelhettem két kézzel (előző nap a császármetszés miatt infúziót kaptam, és 24 óráig fel sem kelhettem ), és este már vitték is az I.sz Gyermekklinikára.
Kiderült, hogy 2 lyuk volt a szívén, a vastagbele rosszul fejlődött ki, és tüdőgyulladása is volt.
Én csak 6 nap múlva mehettem utána. Akkor ez volt a rendszer.
Hazajönni gyerek nélkül, szültem is meg nem is… Borzasztó volt. Megmerevedett a lelkem és egy szürke ködfátyol nehezedett a szememre.
Peti 6 hónapig volt életveszélyben, addig szinte haza se hozhattuk. Rengeteg negatív érzést kellett megismernem, megélnem.
Szépen belecsöppentünk a gyerekbetegségek világába, úgy, hogy semmiféle háttértudásunk nem volt.
Mindennek lassan 16 éve… és még mindig belém van égve, soha nem is lehet elfelejteni. Petinek rengeteg járulékos betegsége van,
hamar meg kellett tanulnom a halál árnyékával együtt élni. Nem volt könnyű.
Beszélhetnék arról, mennyi mindent nem tudtam – honnan tudtam volna. De lassan beletanultam az ápoló szerepébe.
16 éve ápolom is.
Széklet inkotenciája miatt sztomazsák, bélműtét, visszavarrás, végbélbe preparáció, enzim hiány, felszívódási zavarok összessége – napi 4-5x széklet – pelenkába.
Teljesen egyedi táplálkozás – orvosok által elismerve. Nem tudom leírni mekkora utat tettem meg vele, hogy hány dietetikus utasított vissza, hogy hány átsírt évem van, amikor a hámhiányos, vérző popsijával senki nem tudott mit kezdeni.
Anyaként, a tudattal, hogy rajtam múlik minden, és az én felelősségem és kötelességem megoldást találni, a legnagyobb teher, amit megéltem, megélek.
Peti egy vidám, igazi érdeklődő, vicces dumagép lett, pedig 6 éves koráig nem rágott, 8 évesen alig beszélt. Rendkívül szeretetteljes, alázatos, elfogadó. Szerencsés vagyok a természetével.
DE!!! Abban, hogy ő ilyen, 16 év kemény munkám, szinte 0-24 órás szolgálatom van.
Mindenhova vittem magammal (ha éppen nem volt beteg ) bolt, étterem, gyerekkoncertek, szocializáltam, ahova csak tudtam. Kemény kitartással és türelemmel.
De állandó felügyeletet igényel. Kötött az életem, ami – sokszor úgy érzem – nem is az enyém. Az ő életét élem.
Más házat, karriert épít, én az ő életét és egészségét építettem fel.
Közben született egy egészséges lányom is. 6 éve még azt mondtam, nem sérül az egészséges testvér. Ma már tudom, nem volt igazam. Sérül.
Hiszen a lányomnak, aki két évvel fiatalabb Petinél, kimaradt az életéből az egészséges tesótudat, az az élmény, amikor az elme rendesen fejlődik a maga útján, és nem ragad meg x éves korban. Sok minden kimaradt. Terápiákon sokat tanultam erről is. Igyekszem helyrehozni azt, amit lehet.
Nincsenek anya-lánya programok, nincsen az, hogy szabadok lehessünk csak ketten, a lányommal. Mert Peti nem megy el csavarogni a barátaival, sem sehova.
Csak valahogy a tesók szemszögéből ezt az élethelyzetet nem nagyon nézik. Szerencsére a lányommal nyíltan tudok mindenről beszélni, és kimondja, amit érez. Még ha fáj is hallanom, anyaként.
Közben Peti is kamaszodik, egy férfiasodó test egy gyermeteg lélekkel, nekem is nagy kontraszt. És egyre többen megbámulnak, egyre több a kirekesztés is.
Tavaly elkezdtünk járni sportolni, azt hittem befogadtak minket. Aztán pár hét múlva megkért az edző, hogy ne járjunk abba a csoportba, mert Peti stresszfaktor a többieknek, nem jó ránézni stb. Mindezt persze a hátam mögött, senki nem merte felvállalni a véleményét. A problémát megoldottuk, másik csoportba mentünk, de a lelkemben mély lenyomatot hagyott.
Mert hova tegyem, akasszam egy szögre? Mások bele sem gondolnak, hogy milyen az élet ekkora kötöttséggel.
Peti úgy beszél az életéről, hogy ő is apa lesz, lesz babája, felesége, autót fog vezetni. Érzi a másságát ugyan, de nagyon nem foglalkozik vele. Önállósága halad, de nagyon nehéz megállapítanom a határait.
Nagyon sokszor hallottam az évek alatt: „ Majd az anyja megoldja”. Ez az általános nézet. Csak az felejtődik el, hogy az anya is fárad.
Januárban lebénult az arcom, majd márciusban másik műtét – szövődménnyel.
Egyszerűen azt érzem, ebben is ki lehet égni. De innen nem léphetünk le, mint amikor munkában égünk ki.
Itt belső munkával, belül kell ellépni. Mindezt 54 évesen, elválva, szinte egyszülősként.
Itt állok, és megkérdem, hol tartok az életemben? A sajátomban. Hova lettem én, tudom-e mit akarok, akarok-e még magamért tenni, vagy már „csak” a gyerekek maradnak?
Tanulok, virtuális asszisztensnek, mert nem adom fel. Peti megszületése előtt vámügyintéző, fuvarszervező, logisztikus és ügyvezető asszisztens voltam, de az elmúlt 16 évben bezárult a világom. Biztos én is bezáródtam, de nem találtam meg a kiutat.
Jó lenne még újra dolgoznom, másként hasznosnak érezni magam, de 16 év itthonlét mindenkinek riasztó.
Peti megszületett, és nekem nem volt lehetőségem választani, hogy megtartom-e , vagy sem. Ha akkor tudom, az akkori tudásommal nem vállaltam volna.
Megszülve már egy másodpercre se jutott eszembe, hogy a klinikán hagyjam, vagy lemondjak róla.
Ez a történet sem végig happy, és csillámpónis szeretetvilág. Számtalan nehézséggel, betegségekkel kellett szembenézni,
megtanulni helyzetekkel együtt élni, és meggyászolni a barátok elvesztését, a meg nem született egészséges gyermekünket, a magunkra hagyatottsággal együtt élni.
Ami tőlem tellett, megtettem Petiért is. Lassan 18 éves lesz, és akkor még fontosabb döntéseket kell majd meghoznom.
Anikóról és Petiről többet olvashatsz a Mindownnap blog Facebook oldalon.
Képek: Anikó képei
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
