Egy különleges támogatás igénylő gyermek érkezése alapjaiban rendíti meg a család dinamikáját. A szülői szerepek átalakulnak, a megnövekedett feladatok mentális kiégéshez és fizikai kimerüléshez vezethetnek. Hogyan tudnak a szülők, elsősorban az anyák, az élethosszig tartó gondoskodás tudatában erőt meríteni a mindennapokhoz? Muszáj erről beszélni!
A sérült gyermek „Isten ajándéka” halljuk gyakran a hitben élő emberektől, de ritkán gondolunk bele, milyen lehet éjszakákon át éberen figyelni a légzését, naponta szondán át táplálni, évekig fejlesztésekre hordani, műtéti esélyeket latolgatni, befogadó óvodát, iskolát, támogató kortárs közösséget keresni.
Azok a szülők, akik ezt a feladatot kapták, emberfeletti munkát végeznek. Társasági életük beszűkül vagy teljesen megszűnik, elfáradnak, kiégnek, gyakran párkapcsolatuk is válságba kerül.
Hogyan tudnak mégis teljes életet élni azok a nők, akiknek az életében folyamatos és jelentős érzelmi megterhelés van jelen?
Többek között ezek a kérdések kerültek fókuszba a 11. Nemzetközi Speciális Filmfesztivál programjában, a Különleges édesanyák című panelbeszélgetésen, és ahogy hallgattam a három anya őszinte vallomását, biztos voltam benne, hogy történetük nemcsak megérintő, de hitük, energiájuk, életigenlésük extrán inspiráló lehet mindannyiunk számára!
Verka és Vince
Karli Veronika grafikus, kisfia olyan izombetegséggel született, ami miatt a fiú izmai kötöttek és fejletlenek, vagyis nagyon minimális mozgást tesznek lehetővé. Vince babakorától állandó felügyeletre szorul, a mai napig tizenegy műtéten esett át a 14 éves kamasz fiú.
−Az első két év rettentő nehéz volt, mert Vincét speciálisan etetni, mozgatni kellett, gyakran éreztem, hogy fogy az erőm, haragudtam is a világra, hogy miért pont velem történik mindez, miközben a barátnőimnek egészséges gyerekei születtek. Éreztem, hogy valahonnan töltődnöm kell, és több éves, szellemi útkeresésben rátaláltam Istenre.
Van egy imacsoportom, minden szombat reggel hozzám hasonló anyákkal imádkozunk, beszélgetünk, ez a közösség mindannyiunknak erőt ad. De sok helyről igyekszem energiát gyűjteni, ha jön Vincéhez a magántanár, felsétálok a Kálvária-hegyre vagy elszaladok úszni, és csak én vagyok, a víz, és a gondolataim.
Azt is megtanultam, hogy nem lehetek a gyerekem mellett minden percben, nekem is szükségem van “énidőre”. A férjemmel nagyon sokat beszélgetünk, építjük egymást, közös programokat szervezünk. Jelenleg is tanulok, illusztrátorként képzem tovább magam. Az alkotás öröme olyan helyre repít el, amit gyerekkoromban éreztem utoljára – mondja Veronika.
Verka, – ő így szereti, ha szólítják – felismerte, hogy a hozzá hasonló szülőknek szabadidőből és kapcsolódásból jut a legkevesebb, és évekkel ezelőtt létrehozott egy kerekesszékes, filmes gyerektábort, aminek megszervezését minden évben hatalmas energiákkal végzi.
Pályázatot ír, felkutatja a szakembereket, megtalálja a táborhelyszíneket és az összes kommunikációs feladatot ellátja.
Arra a kérdésre, hogy mi inspirálja még a hétköznapokban azt válaszolja, hogy a fia életrevalósága, aki szavakkal nem beszél, de laptopja segítségével kommunikál, így szervezi le a saját kisfilmjeit és meg is vágja azokat a tabletén.
Van egy saját YouTube csatornája “Guruló Gondolatok” néven. Oda rendszeresen készít interjúkat, forgatókönyveket. Legutóbb, amikor a “Randi” című kisfilmet készítették, a forgatási nap estéjén Vince azt mondta:
– ,,Anya, ez a filmezés bearanyozta a napomat!”. Kimondhatatlan öröm szabadul fel bennem ilyenkor – meséli Verka.
Vince Földessy Margit színitanodájába is jár, ahol csodálatos közösség veszi körül, részt vesz a játékos színpadi jelenetekben, minden színjátszós nagyszínpadi gálán fellép.
Volt, hogy kutyát tanított be a szerepléshez, verset szavalt a beszédprogramjával, legutóbb pedig egy humoreszket adott elő a legjobb barátjával. A tavalyi év büszkesége pedig az, hogy Vince filmje, az “Földessy Margit színjátszókör – Ilyennek látom kerekesszékből” című, elnyerte a X. Speciális Filmfesztivál “Arcaink” nagydíját.
− Annyira más lenne az életünk Vince nélkül, de vele sokkal nyitottabb, bátrabb lettem. Férjem, Németh Zsolt olyan, akár egy dzsungelharcos, fáradhatatlanul kutatja a legújabb módszereket, amelyekkel a fiunk életét még könnyebbé, teljesebbé tehetjük.
Neki köszönhetjük, hogy eljutottunk a hamburgi Altona Gyerekklinikára ill. a philadelphiai Shriners Hospital-ba, ahol Vince olyan műtéteket kaphatott, amit más orvosok nem mertek bevállalni. F
érjem érdeme az is, hogy ma Magyarországon elérhető az AVAZ AAK beszédprogram az affáziával, Down-szindrómával vagy más beszédfogyatékkal élő embereknek. Ő kutatta fel a fejlesztőket, összehívott az ELTE-Bárczi Gusztáv szakáról gyógypedagógusokat és egy éven keresztül fejlesztették magyarra az AVAZ-t, ami hindi nyelven “hangot” jelent.
Én nap mint nap tapasztalom, hogy képes vagyok, képesek vagyunk kapaszkodót nyújtani azoknak, akik hasonló terhet visznek. Tudom, és érzem, hogy az imának csodálatos ereje van. A táborunkban is minden reggel imádkozunk a gyerekekkel, este pedig az önkéntes segítőkkel húzódunk közel egymáshoz.
A kórusban, amit a Pesthidegkúti Református Gyülekezetben szervezek, heti rendszerességgel éljük át, hogy milyen békességet ad Isten az elénekelt igék által. Senki nem érti, hogy van erőm a mindennapokhoz, de én tudom és élem: “Mindenre van erőm Krisztusban!” – mondja Verka.
Karli Veronikát itt találjátok meg.
Rita és Flóra
Drávucz Rita, világ- és Európa-bajnok vizilabdázó kislánya, Flóra, kétoldali dongalábbal, valamint ideg-és izomsorvadásos rendellenességgel, (Charchot-Marie-Tooth, CMT2C) született, legutolsó lábfej rekonstrukciós műtéte tavaly volt. (Korábban itt írtunk Flóráról és Ritáról – a szerk.)
− Mi a férjemmel tudjuk, hogy nem egy állandó állapotra kell készülnünk, mert nagyfokú romlás is bekövetkezhet a lányunk állapotában, – ami egészen megterhelő érzelmileg – , de a folyamatos fejlesztések mellett keressük a mindennapokban az örömöt, a közös élményeket.
Nagyon fontos a sorstárs szülők közötti összefogás, mert ezáltal tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül, és képesek vagyunk egymásnak erőt adni, ezért is hoztam létre egy alapítványt, nemcsak CMT-s gyerekek szülei számára. Ezen a területen több kutatás is zajlik, hogy a betegséget terápiás megoldással orvosolni lehessen, de ez még nagyon hosszú folyamat, a lányomét (TRPV4 génhiba) San Diegóban kutatják – mondja Rita.
Flórát szülei rendszeresen viszik gyógytornára, úszásra, és 2020 óta robotterápiára, ami a helyes testtartásban és a járásban segíti őt.
Robotlábakat kapcsolnak rá, majd kap egy hámot, és a kislánynak a futópadon sétálva kell megelőznie a képernyőn előtte haladó figurát.
Flóra igazán aktív életet él, kiskutyájával közösen tették le a személyi-segítőkutya vizsgát, elkezdett falat mászni, akrobatikus rokizni, ülőröplabdázott, zongorázott, imád olvasni, rajzolni, a laptopján grafikákat készít, videókat vág és akkor a legboldogabb, amikor a barátnőivel tölti a szabadidejét.
Arra kérdésre, hogy sportolóként hogyan tud megbirkózni ezzel a feladattal, mire tanítja őt kislánya kitartása, Rita azt feleli, hogy a legapróbb dolgokba is képes belekapaszkodni, és pár lépéssel mindig előrébb gondolkozik, ahogyan a vízilabdában tette.
− Meditálok, sétálok, úszni járok, barátokkal találkozom, igyekszem egyensúlyban maradni, és töltődni, mert csak így tudok a lányomnak segíteni. A Gyermekek Háza iskolába jár, amit imád, szinte minden nap járunk fejlesztésre, 40-50 percet ülünk az autóban, ilyenkor sokat beszélgetünk.
Az évek során megtanultuk előnyünkre fordítani a hátrányunkat. Flóra teste, és a képességei is folyamatos fejlődésben vannak és vele együtt én magam is, sőt az egész családunk. A lányunk érzelmekkel teli, boldog kiskamasz, tudja, hogy mindig megbírkózunk az előttünk álló akadályokkal, és ezzel másoknak is példát tudunk adni kitartásból – mondja.
Drávucz Rita oldalát itt találod.
Viktória és Olivér
Gömbösné Hideg Viktória projektmenedzser, fia, Olivér nyolcévesen kapott diagnózist, autizmussal él, verseket ír, történeteket mesél, amelyeket filmre álmodik.
Harmadik gyermekként érkezett a családba, a szülők kezdettől fogva sejtették, hogy ő más, mint a testvérei.
Amikor megkapták a diagnózist megnyugodtak, hiszen ez volt a magyarázat a gyerek különleges viselkedésére. Keresni kezdték, hogyan tudnának neki abban segíteni, hogy feltűnő vizuális érdeklődését miként használja fel gondolatai, élményei megfogalmazására.
− Annak idején nagyon megtetszett neki a bátyja hobbija, a házivideózás, és elkezdett saját történeteket készíteni, ma már hat saját kisfilmje van. Ha nincs a diagnózis sosem kerülök én sem a speciális filmezés különleges világához közel. – mondja az anya.
– Az ő érzékenysége ihlette tíz évvel ezelőtt a Sorsfordító című filmet, róla mintáztuk a karaktert, én voltam az ötletgazda. Azért készítettük, hogy legyen egy kortárs közösségi beszélgetéseket elindító, szemléletformáló kisfilm, amely a fiam és a hozzá hasonló sorstársak közösségi elfogadását segítheti. Olivér a covid óta inszomniás lett, felborult az alvás-ébrenlét ciklusa, általában 13 óra körül ébred, délután vagyunk aktívan együtt, lefekvés előtt megbeszéljük a másnapi teendőket.
Fontos számára, hogy legyen feladata és tudja, mi vár rá a következő napon – avat be Viktória.
A Sorsfordító című kisfilmet több mint 216 ezren láttak bemutatása óta a YouTube csatornán.
A 3. Magyar Speciális Filmszemlén 2017-ben, az „Együtt” közösségi nagydíjat kapta a szakmai zsűritől és az 5. osztályos digitális, etika tananyagába bekerülve is elérhetővé vált a gyerekközösségek számára. Hiánypótló eleme lett nemcsak az autizmussal élők, de minden, támogatásra szoruló embertársunk iránti elfogadásnak.
A 2024-ben készült a Legbelső szív, Olivér eredeti forgatókönyve alapján, amelyet amatőrökből és profikból álló alkotócsapat készített, Németh Pákolicz Tamás rendezésében. A kisjátékfilm, amelyben Csuja Imrét és Mucsi Zoltánt is láthatjuk, a Tony Curtis International Film Festival 2025 Speciális Alkotók kategória különdíját kapta.
− Olivér látásmódja számomra azt tanítja, hogy a saját életében mindenki, – autisták és tipikusok is -, megtalálhatják azt a célt, amit örömmel csinálnak, amiben ők igazán jók, mert minden ember különleges valamiben. Fel kell ismernünk a képességeiket, és ebben kell nekünk, szülőknek és a velük foglalkozó szakembereknek minden támogatást megadni, mert a sokszínűség érték.
A film oldalát itt találjátok.
fotók: szereplők saját fotók
Hasonló tartalmakat nálunk ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
