Soha senki nem ígérte meg nekünk, hogy az életünk fáklyás menet lesz. Arra sem készített fel bennünket senki, hogy olyan gyermekünk születhet, akinek nagyobb támogatásra lesz szüksége az átlagosnál, nevezetesen élete, sőt inkább a mi életünk végéig, és még tovább. Szülőként egy ilyen diagnózissal hosszú mélyrepülésre vagyunk programozva. A hárítástól a megértésen át, a kiégéstől az elfogadásig, számtalan érzelmet átélünk, és rettentő sokat kell dolgoznunk magunkon, hogy visszanyerjük az örömre való képességünket.
Miközben a gyerekünket folyamatosan monitorozzuk és hurcoljuk egyik foglalkozásról a másikra, mert a „fejlesztés” szó olyan számunkra akár a Szent Grál, – amit a monda szerint csak egy kiválasztott személy találhat meg, és akinek azután minden földi jóban szerencséje lesz -, ezért kutatjuk éveken át a terápiákat, és bónuszként egy új képességre is szert teszünk, elkezdünk a hozzánk hasonlókkal szövetkezni.
Épp egy ilyen szövetkezés során, a közösségi médiában egy autizmussal foglalkozó csoportban a következőt olvastam:
„Együtt az autizmusban szenvedőkért!”
Elolvastam újra és újra, és rádöbbentem, hogy sokféleképpen gondoltam már erre az állapotra, de magamnak sosem mertem kimondani, hogy szenvedek. Pedig szenvedünk. Nem ritkán. Mielőtt valaki kikérné magának, hogy általánosítok, megnéztem A magyar nyelv értelmező szótárában, a ’szenved’ ige hosszan tartó lelki vagy testi fájdalmat jelent. Ezen nincs mit szépíteni. Akkor is ha három, akkor is ha harminc éves autistát őrzünk.
De, vajon ki szenved jobban?
Mi, akiknek a gyerekét megbélyegezték vagy ők, akik diagnózist kaptak? Nehéz lenne megválaszolni röviden, de a tapasztalatom az, hogy az első években mi, anyák és apák kapálózunk életünk legmélyebb és legzavarosabb vizében, hogy valamelyik kezünkkel mentőövet találjunk.
Ilyenkor minden jó szó, minden együttérzés számít, és a pozitív prognózis, hogy lesz ez még jobb is. Mi pedig vágyjuk és hisszük, ha mindent, de tényleg minden tőlünk telhetőt megteszünk, akkor egy kevésbé autista gyerek lesz a jutalmunk.
Élénken emlékszem még, amikor éjszakákon át vívódtam magamban, kell nekünk a heti ötödik fejlesztés is? Naná, hogy kell, nehogy ezen bukjon el a szép jövő ígérete. Akkori nevén a Bárczi Gusztáv Főiskolára (ma már ELTE egyetemi kar) jártunk az óvodás gyerekkel, aki Duracell nyusziként tepert előre, se megállni, se lelülni nem volt hajlandó a fejlesztéseken. Váltópólót kellett vinni mindkettőnknek, mert Gergő szőnyegre fektetése felért egy olimpiai birkózó számot követő szauna szeánsszal.
Egy ilyen alkalommal nem a rutinos fejlesztő pedagógus fogadott minket, aki Gergő akrobata számait már jól ismerte, hanem egy fiatal, zsenge kolléganője, aki húsz perc után közölte, hogy a kisfiú nem fejlődött semmit.
Ha akkor kívülről látom viharvert magunkat, talán én is ezt állítottam volna, de tőle nem esett jól. Bőgtem, mint a szamár. Oda se mentünk többet.
Hipp-hopp elreppent tizenöt olyan esztendő, amikor az érzelmi hullámvasúton ülve éreztük magunkat áldozatnak és hősnek egyaránt, attól függően, hogy találtunk-e megfelelő óvodát-iskolát, értő és érző szakembert a gyereknek vagy sem. És közben életünk minden egyes mozzanatával körbenőttük az autizmust, szokásunkká, rutinunkká vált, akár a hétvégi bevásárlás.
Hogy szenvedek-e manapság? Jóval ritkábban, de igen. Ma már az foglalkoztat, hogy mennyire kell vigyáznom magamra, hogy minél tovább kísérhessem ezen az úton? Meddig kell Gergő önállóságát fejleszteni? Mikor lesz igazán tudatában a környezete elvárásainak?
Merre vezet az ő felnőtt életútja, mi az, ami bejósolható, és mi nem?
Egy időben divatos volt azt gondolni, hogy az autisták zsenik vagy szobanövények, ma már tudjuk, hogy nem teszünk különbséget aspergeri autisták és az egyéb spektrumhoz tartozó állapotok között, bár előbbire jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, átlagos vagy annál magasabb intelligenciaszint, és elég jól boldogulnak társas kapcsolatokban. A 2013-ban megjelent, jelenleg is érvényes DSM-V (Mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve) mégis megszüntette ezt a diagnózist, helyette bevezette az autizmus spektrumzavar kifejezést (ASD), ami súlyosság szerint osztályoz.
Tehát nincs szép és nincs csúnya, okos vagy buta autista. Olyan emberek vannak, akik gyermek vagy felnőttkorban diagnózishoz jutottak, családjuk, és zömében ők maguk is tudják, hogy életük során többé vagy kevésbé, de segítségre fognak szorulni.
És hogy a gyerekeink szenvednek-e? Leginkább attól a tortúrától, intézményi hányattatástól, ami az óvodák és iskolák közötti bolyongást, el-és befogadást jelenti. Elsősorban a nem megfelelő bánásmódtól, a kiközösítéstől, tágabb értelemben pedig az ellátatlanságtól és felnőtt éveikben a kortárs kapcsolatok és közösségi élet hiányától szenvedhetnek. Bár sokukban ez fel sem merül, ha például Gergőt kérdezitek, neki nem hiányzik semmi, az ő élete kerek. Legnagyobb traumája, ha nem érkezik meg az Autólegendák című újság szombatonként a helyi kisboltba vagy ha kitépem a kezéből a távirányítót, hogy ne nézze meg a sokszorosan sokadik ismétlést kedvenc rajzfilmjéből, amin mindig ugyanazon a ponton röhög. Ilyenkor persze szoborrá merevedik, szemöldökét felhúzza, szája széle kissé megremeg és csak annyit mond: De hát ez csak egy film….
Kiskamasz lehetett, amikor görcsösen kerestem nem autista barátot neki, és rá kellett döbbenem, hogy ami nem megy, azt nem lehet erőltetni. Hiszen a barátság legalapvetőbb jellemzője a kölcsönösség és hiába is akarjuk, hogy egy neurotipikus gyerek vagy fiatal csak azért bandázzon az autistánkkal, mert az milyen cuki, őszinte és kiszámítható, és milyen menő ezzel dicsekedni osztályfőnöki órán és ezzel kipipálni az önkéntesmunkát, nem fog menni, mert a hasonló érdeklődés, a vélemény ütköztetés, a lázadás, és a közös cél hiányzik ezekből a kapcsolatokból.
Hamar rájöttem, hogy máshol kell keresgélni, talán a hasonló a hasonlóval elve itt még működhet is. Így lett Dávid a mi igazi, két lábon járó Jackpot-unk, aki hétről-hétre figyelmezteti Gergőt, hogy ideje találkozniuk, és hogy épp kire jut a sor, a gyorséttermi meghívásban és egy léleknyugtató buszgarázs látogatásban.
Dávid szintén zenész. Állandó témája a költözés, hogy ő bizony hamarosan egyedül fog élni, és Geri nyugodtan átmehet majd hozzá bármikor, csak vegye le a cipőjét és ne nyúljon semmihez. Belekapaszkodom Dávid mondataiba, és nyomatékos hangsúllyal magyarázom a sajátomnak, hogy hallod, a fiatal felnőttek már egyedül akarnak élni! Gergő általában nem sokat rugózik az élet nagy dolgain, rövidre zárja a témát:
„Én meg veletek élek, és kész.”
Minap nálunk bandáztak, sütöttem palacsintát. Miután ettek, leültettem őket a kanapéra, és elővezettem, hogy a világnapra írok jegyzetet, segítsenek, mondják el, szerintük ők milyen autisták? A huszonöt és huszonnyolc éves elsőre nem is értette a kérdést, újra fogalmaztam és némi tűnődés, szemforgatás után jöttek a válaszok:
„Én kedves vagyok, mint Szupernyusz, a kedvesség a szupererőm, mert neki is – mondta aktuális kedvenc kifejezését Gergő, amit mantraként ismételget, ha épp raportra hívom valamiért.
„Normális! Azt hiszem, én normális vagyok. Mert vannak, akiket sok minden zavar, de engem nem.” – felelte Dávid, és széles gesztusokkal okfejtésbe kezdett a hangosan és sokat beszélő, furcsán viselkedő autistákról.
Nem titkolom, ritkán derülök olyan jókat, mint rajtuk, velük, de nem minden érintettel mókás az élet, vannak családok, ahol nem mernek hátat fordítani a kiszámíthatatlan, bántalmazó autista kamasznak, és akit egyetlen intézmény sem vállal a magatartási problémái miatt. Vagy akit a szülei tartanak életben, olyan súlyos étkezési nehézségei vannak, és hosszú még a lista.
Jó hír, hogy minden okunk megvan a szenvedésre, mert 2011 és 2022 között háromszorosára nőtt az autizmus diagnózisok száma, mondja a KSH, és a legfrissebb kutatások szerint 100 gyerekből nagyjából ötből válhat önálló felnőtt, és bár a többiek is jelentős fejlődésen mehetnek keresztül, mégis egy életen át támogatásra szorulnak. Minden egyes, auti szülőkkel folytatott beszélgetés során előjön, hogy mi nem lehetünk betegek, mi lesz akkor a gyerekkel?
A közoktatásból kikerült fiatalok jelentős része otthon van a négy fal között, mert nem tud munkát vállalni, nincs olyan ingyenesen igénybe vehető mentális támogatás, ami a szülőket segítené a kiégés elkerülésében, de a felnőtt autisták mentorhálózatát is szülőkből álló szövetség igyekszik komoly erőfeszítéssel, sok munkaórával tető alá hozni.
Nincs mese, szövetkeznünk kell.
Azt hiszem, hogy bármelyikünkről, aki különleges bánásmódot igénylő gyereket nevel elmondható, hogy mindig lesznek nehéz időszakaink, de egy valami változatlan: az irántuk érzett végtelen szeretet, az elfogadás és a hitünk abban, hogy létezésükkel egy komplikáltabb mégis jobb világba csöppentünk. Ha olykor mégis elbizonytalanodnánk, csak nézzünk hosszan a gyerekeink szemébe, ez az egyetlen, biztos kapaszkodónk.
Fotók: szerző saját fotói
2025. Május 15-én újra Női Váltó Fesztivál! A részleteket és a jegyeket itt találod!
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
