Alattomos és mostohán kezelt betegség az Alzheimer-kór, amely tömegeket érint, de alig tudunk valamit róla. Gyakran nemcsak a beteg, de a hozzátartozók is rámennek, hogy végignézik, ahogy a szerettük lassan elveszíti a teljes személyiségét. „Ezt nem lehet felfogni. Én sem hittem el, mi következik majd”, mondja Kollár István, az Alzheimer című dokumentumfilm készítője, aki a forgatás során személyesen is érintetté vált.
Kollár István, a film készítője véletlenül találkozott a betegséggel több mint öt évvel ezelőtt. Akkor ismerkedett meg Máriával, aki akkor már nyolc éve ápolta fekvőbeteg férjét.
– Róla szerettem volna egy portréfilmet készíteni, de amikor megtudtam, hogy a férje Alzheimer-kórban szenved, megdöbbentem: nem ilyennek gondoltam ezt a betegséget. Akkor kezdtem el utánanézni a témának, és meglepődtem, mennyire kevés az információ róla. Ahogy azon is, mennyire durvák a számok: nagyjából ötévente megduplázódik a demens betegek száma a világban. Mindeközben az Alzheimer-kórt sem gyógyítani, sem kezelni, sem megelőzni nem tudjuk jelenleg. Így indultam el ezen az úton, amelynek az eredménye az Alzheimer című dokumentumfilm.
Ahhoz képest, hogy mennyi embert, hány családot érint, alig hallunk valamit az Alzheimer-kórról, ellentétben például a mellrákkal…
– Mostohán kezelt betegség, de ez a társadalom hibája is. Sokan elrejtik a betegeket, szégyellik a helyzetüket, tabuként kezelik. Ezért nincs például pontos statisztika sem a betegekről, sokszor a háziorvos sem tud róluk… Szerencsére azért lassan javul a helyzet, már vannak például hozzátartozói klubok, amelyek segítenek feldolgozni ezt a szinte feldolgozhatatlan helyzetet. Ráadásul szinte semmit nem tudunk erről a betegségről. Nem tudjuk, mi az oka, nem tudjuk gyógyítani, sem megelőzni, legfeljebb találgatások vannak. Annyi biztos, hogy az agyban kialakuló fehérjelerakódás okozza, amely alatt az idegszálak elhalnak és megszűnik a kapcsolat az idegsejtek között. De hogy ez miért alakul ki, azt senki sem tudja. Demenciaellenes gyógyszerek kutatására több pénzt költenek világszerte, mint az összes többi betegségére együttesen. Nem véletlen, mert rengeteg embert érint, és ez a szám csak nőni fog.
A hozzátartozók is áldozatok
Tragikus fordulat, hogy a film forgatása közben tudta meg, hogy az édesanyja is beteg…
– A hároméves alkotói folyamatnak nagyjából a felénél derült ki. Közben rájöttem, hogy olyan filmet kell csinálnom, amelyben hozzátartozók is megszólalnak, mert ők is áldozatok. Ők is gyakran rámennek ugyanis erre a betegségre: rámennek fizikailag, mert embert próbáló az állandó készenlét, az ápolás, de lelkileg is, mert végig kell nézniük, ahogy a szerettük lassan elveszíti az egész személyiségét.
A filmben elhangzik egy nagyon találó mondat: „az ember úgy hal meg, hogy még él”… Ez a betegség annyira érthetetlen, hogy amikor vége van, akkor sincs vége: a beteg halála után maradnak a kétségek, hogy vajon megtettem-e mindent, jól csináltam-e…
Mennyire volt segítség a forgatás során, hogy érintettként tudta, mit éreznek az interjúalanyai? És fordítva? Segített a családi tragédia feldolgozásában, hogy rendezőként, riporterként közel került a betegséghez?
Munka közben félre kellett tennem a saját érintettségemet; fel tudtam használni, de nem rólam szól a film. De pontosan tudom, mit érez egy hozzátartozó. És tudom, hogy a legtöbben nem hiszik el mi fog történni. Hogy a szeretett, művelt szerettük egy idő után nem ismeri majd fel őket. Hogy agresszívvá válik, s akár késsel támad nekik. Hogy az ember, akit szeretnek, elveszít mindent, amitől ő ő volt.
A demens ember lassan halad visszafelé, a csecsemőkor felé: fokozatosan elveszíti a tanult képességeit, az olvasástól a beszéden át a járásig, mindezt gyors fizikális leépüléssel kísérve. Ezt nem lehet felfogni. Én sem hittem el, mi következik majd. És nekem sem segítettek, pedig segítséggel valamennyire fel lehetne készülni erre a helyzetre, lelkileg, anyagilag, jogilag.
Nekem annyival jobb volt, hogy kapcsolatban álltam a betegséget ismerő egyik legjobb orvossal, aki a szemembe mondta, hogy mire számítsak. Tudatosan kellene végigmenni ezen az úton, de ez csak akkor lehetséges, ha tudjuk, mi vár ránk. Meg kell érteni, hogy azt az embert, akit szerettünk, már akkor elveszítettük, mielőtt meghal… Ma megoldásnak azt az egy utat látom, hogy szembe kell néznünk a betegséggel, és fel kell rá készülnünk. Ennek egy eszköze van: a tudás, az információ.
Ha tudjuk, mi és hogyan lesz, ép ésszel át tudjuk vészelni. Anélkül esélytelenek vagyunk. A célom az volt az Alzheimer filmmel, hogy segítséget és információt nyújtsak az érintetteknek, hogy felhívjam a figyelmet erre a sokakat érintő, titokzatos és alattomos betegségre.
A film ezek szerint túlnőtt önmagán és személyes misszió lett?
– Igen, bár bevallom, néha fel akarom adni. Sok pozitív visszajelzést kapok arról, hogy szükség van ilyen alkotásokra, őszinte beszédre, de sok az elkeserítő reakció is. Sokan azt várják, hogy megoldom minden problémájukat, hogy kész megoldást kínálok, miközben ők maguk nem hajlandók tenni érte. Éppen ezért lehet csak hivatalos vetítésen megnézni a filmet, ahova mindig társul mellém egy szakember is, legtöbbször Dr. Menyhárt Miklós személyében, hogy egy beszélgetés keretében válaszoljon minden kérdésre. Csak így tudunk utat mutatni.
A magyar rendszer nem tud mit kezdeni a demensekkel
A filmből is kiderül, amivel az Alzheimeres betegek hozzátartozói is szembesülnek: a magyar egészségügyi rendszer nem tudja kezelni a betegséget.
Magyarországon a medikális és a szociális ellátás egyre jobban távolodik egymástól, és a beteg gyakran „beesik a kettő közé”. Külföldön például, ha egy idős embernek eltörik a lába, nemcsak begipszelik, hanem megkérdezik, tud-e gondoskodni magáról, van-e aki bevásároljon neki, vagy kiváltsa a gyógyszereit. Nálunk egy demens emberrel egyszerűen nem tud mit kezdeni a rendszer; ha például inzulinos cukorbeteg lesz, senkit nem érdekel, hogy ő képtelen rendszeresen, pontosan adagolni magának az inzulint, s könnyen lehet, hogy abba hal bele, hogy tízszeres adagot ad be magának – vagy éppen egyet sem.
Úgy tudom, gyakran még a háziorvosok sem ismerik fel a demenciát…
Ez így van, pedig a háziorvos az „előretolt helyőrség”: ő találkozik először a beteggel, neki kellene a kezdő lökést, segítséget megadnia a családnak. Legalább annyit, hogy a kezükbe nyom egy információs füzetet, megbeszéli velük, hogy mi legyen a következő lépés. Valahogy „gazdátlan” ez a terület, de nemcsak egészségügyi, hanem jogi szempontól is; nem megoldott például, hogyan kezelhető a hosszú évekig cselekvőképtelen beteg vagyona.
Ezzel szemben például Franciaországban, a Benelux-államokban, Skandináviában példaértékű az ellátórendszer. Ott felismerték, hogy az ápolás költsége mellett a betegség által okozott gazdasági kár is jelentős, hiszen nemcsak a beteg, de az őt ápoló hozzátartozója is kiesik a munkából, Ezt felismerve a franciák például megnézik, mennyibe kerülne az ellátórendszernek a beteg ápolása, s azt a pénzt odaadják a családjának, mert az állam még így is jobban jár.
Sokkal több a női beteg. Azért, mert a nők tovább élnek, s több az idősebb nő, mint a férfi?
Kétszer annyi nőt érint az Alzheimer-kór, mint férfit, de nem azért, mert többen vannak. A közelmúltban jöttek rá a tudósok, hogy a változókorral járó hormonszint-ingadozás az egyik oka. Nem maguk a hormonális változások, hanem az ingadozás a veszélyes, ezért is fontos, hogy a nők időben orvoshoz forduljanak és beállítsák, a megfelelő szinten tartsák a hormonjaikat.
Évekig tartott a film készítése. Ilyen közel kerülni egy ilyen megrázó témához eleve megterhelő. Melyek voltak a legnehezebb pillanatok a forgatás alatt?
Amikor a Hancz családnál egy olyan beteggel beszélgettem, aki pontosan tudta, mi történik vele. Ez ritkaság, az Alzheimeres betegeknek ugyanis egy idő után szinte soha nincs betegségtudatuk. Péter ezzel szemben tudta, hogy beteg. Akkor, a forgatás során először, nem tudtam, mit kérdezzek. Mert hogy beszélgetsz valakivel, aki pontosan tudja, hogy mi fog történni vele? Intelligenciával, humorral megoldottuk a helyzetet, de nagyon kemény volt, ahogy elmesélte, milyen belülről megélni a betegséget.
Kiemelt kép: Gyöngyösi Zoltán
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
